Det har hittil vært vanskelig å få rettferdige utbetalinger for ME-syke barn og unge under barne- og ungdomsforsikringer hvor utbetalingen er knyttet til Varig Medisinsk Invaliditet (VMI). Det har, så langt foreningen kjenner til, ikke vært aktuelle dommer på området, og familiene har vært henvist til å kjempe mot forsikringsselskapene uten støtte i rettspraksis. Les mer
Tirsdag 27.9.16 blir det Millionsmissing. Arrangementet er foran Stortinget i Oslo, og varer fra 15 til 17. Det vil bli musikk og apeller, bl.a. av ME-foreningens generalsekretær, Oalv Osland.
ME-pasienter fra hele landet har sendt inn sko til aksjonen, og skene skal settes fram for å markere hvor mange pasienter som ikke er der de ønsker å være – i arbeide, på skole eller i fritidsaktiviteter.
Aksjonen har også sin egen facebookside og arrangementet har sin egen side.
Vi håper mange haranledning til å komme!
Dagen etter, onsdag 28.09.16 vises danseforestillingen Please Body Follow i Oslo.
Vi har tidligere skrevet flere innlegg om PACE-studien, og den kontroversen som har oppstått rundt den.
Se: Debatten rundt PACE-studien
Oppdatert januar 2017 – den nye analysen av rådata fra PACE-studien er nå publisert i et fagfellevurdert tidskrift, og kan leses her:
Sentralt i debatten var at forskerne bak studien endret målet på hva som ble regnet for «recovered» midt i studien til betydelig lavere enn det som sto i den opprinnelige protokollen. I praksis kunne 13% av pasientene bli dårligere i løpet av studien, og fremdeles bli regnet for «recovered».
Mange pasienter og forskere har ønsket å se hvor mange som ville bli regnet som «recovered» hvis de opprinnelige målene hadde blitt brukt. I flere år har pasienter og andre forskere forsøkt å frigitt dataene fra studien, og etter flere høringer, ble forskeren til slutt dømt til å frigi data. Det har vært en lang og har kamp. Samtidig la de også ut en graf som skulle vise forskjellene mellom resultatene ved bruk av opprinnelig og endret protokoll. Ikke uventet var det betydelig færre pasienter som kunne regnes som «friske».
ME Action har en god artikkel om dette.
De skriver:
«The PACE trial tested interventions for chronic fatigue syndrome, but the published ‘recovery’ rates were based on thresholds that deviated substantially from the published trial protocol. Individual participant data on a selection of measures has recently been released under the Freedom of Information Act, enabling the re-analysis of recovery rates in accordance with the thresholds specified in the published trial protocol. The recovery rate using these thresholds is 3.1% for specialist medical care alone; for the adjunctive therapies it is 6.8% for cognitive behavioural therapy, 4.4% for graded exercise therapy, and 1.9% for adaptive pacing therapy. This re-analysis demonstrates that the previously reported recovery rates were inflated by an average of four-fold. Furthermore, in contrast with the published paper by the trial investigators, the recovery rates in the cognitive behavioural therapy and graded exercise therapy groups are not significantly higher than with specialist medical care alone. The implications of these findings are discussed.»
Det er interessant at dette kommer omtrent samtidig med at amerikanske Agency for Helathcare Research an quality ga ut et addendum til sin rapport om ME, der de nedgraderer evidensen for kognitiv adferdsterapi og gradert trening til «dårlig» etter at de så bort fra studier der Oxford-kriteriene ble brukt som inklusjonskriterier. (Oxfordkriteriene forutsetter bare 6 mnd. uforklart utmattelse, og gir en svært mye større pasientgruppe enn Canadakriteriene.) AHRQs rapport kom som en følge at den amerikanske Pathway to Prevention-rapporten anbefalte å ta Oxford-kriteriene ut av bruk.
“Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect), and (3) that patients, clinicians, and researchers agree on a definition for meaningful recovery.”
PACE-studien er den største og dyreste studien noensinne på ME, og den har blitt brukt i mange år – også i Norge – som dokumentasjon for at kognitiv adferdsterapi og gradert trening var den beste behandlingen or ME-syke, det kunne til og med gjøre dem helt friske, påstår enkelte leger, som i denne videoen fra i fjor. Er det påtide at vi tar et oppgjør med påstandene rundt kognitiv terapi og gradert trening?
I går feiret jeg bryllup. Helt alene hjemme på balkongen feiret jeg med god mat og drikke, en nydelig rosebukett for anledningen, iført kjole.
Det var nevøen min som giftet seg, på den andre siden av jordkloden.
Jeg visste fra første stund at det ville være en umulig ekspedisjon for meg, heldigvis kunne sønnen min reise sammen med resten av familien vår og få en virkelig opplevelsesrik sommer på tross av mine begrensninger. Det var litt sårt, selvfølgelig var det det, å lage fest mutters alene mens de andre feiret som seg hør og bør. Samtidig vet jeg så inderlig godt at jeg ville hatt lite glede av å være der, med rundt regnet 20 timers flyreise, mange fremmede mennesker som i hovedsak snakker et språk jeg forstår litt av, men snakker svært dårlig. Og chilenere feirer neppe bryllup i stillhet – hvem gjør vel det?
Til gjengjeld klarte jeg å fungere som et slags transitthotell for reisende slektninger på forhånd – jeg ga opp å vite hvem som kom når og når de skulle reise videre, jeg bare var der, åpnet døren når det ringte på og låste når de dro, og sørget for nok mat i kjøleskapet og rene håndklær og sengetøy. Og noen ekstra tannbørster, for sikkerhets skyld. Ære være dagligvarelevering på døren og selvhjulpne gjester!
Det var en fin måte å forhåndsdelta, vi snakket om brudeparet, funderte på vielsen, filosoferte over kjærligheten og så på gamle bilder. Vi gjennomgikk reiseruter, valutakurser, flytyper, reisetips og ferieminner.
Jeg var ganske mettet sosialt da sistemann var reist, men fikk ikke hvilt ordentlig før alle var meldt trygt fremme. (Flightradar24 er forøvrig en utmerket app om man vil følge med på flyreiser fra bakken.)
Og nå er det unge paret altså gift. Og jeg gleder meg til å fråtse i bilder, videoer og fortellinger etterhvert som de kommer, og kanskje møte dem på flyplassen, klemme dem og vinke dem videre når nevøen min gjør nordmann av sin kjære. I kjole, kanskje med roser.
For meg handler dette om å bruke de mulighetene man har til å glede seg, nyte de øyeblikkene man kan og snu noe negativt til positivt. Jeg er glad jeg kan!
Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.
Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.
Har du interesse for ME-saken, og kan tenke deg å gjøre en aktiv innsats for ME-foreningen?
I år skal det velges 3 nye styremedlemmer til foreningens styre. Det er ønskelig med en god fordeling mellom pasienter og pårørende, og også en god geografisk fordeling. For å finne fram til så mange og så gode kandidater som mulig er vi veldig mottakelig for hint, innspill og anbefalinger fra dere.
Innspill kan sendes til Jan Nygård på epost: jnygrd@gmail.com
Foreningens styre møtes ca. 6 ganger i året, noen ganger i foreningens lokaler i Oslo, andre ganger tas møtene på Skype. I hvilken grad styremedlemmene deltar i foreningens drift er individuelt, og er avhengig av helse, tid og mulighet. Styremedlemmer velges for to år av gangen.
ME-foreningens har oppdatert nettsiden, og publiserer nå siden med nytt design.
Vi tror at siden nå er mer oversiktlig og lettere å navigerere.
Det er en stor jobb å bygge opp en nettside, og selv om man gjør sitt beste, kan det være detaljer som ikke fungerer. Hvis noen finner mangler eller problemer ber vi dere ta kontakt med oss på kontor@me-foreningen.no.
ME-foreningens gamle side har dessverre blitt piratkopiert til et domene som ikke har noe med foreningen å gjøre. ME-foreningen.net bruker ME-foreningens logo og åndsverk som tilhører ME-foreningen på en urettmessig måte. ME-foreningen har politianmeldt forholdet.
I 2015 ble det publisert en Pathway to Prevention»P2P» rapport i USA. Rpporten staket opp en kurs som amerikanske myndigheter burde følge med tanke på å fremme forskning og behandling av ME.
I rapporten sies det at de ulike diagnosekriteriene har skapt forvirring, og at særlig de videste diagnosekriteriene har skapt forvirring og gjort det vanskelig å tolke forskning.
«Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect), and (3) that patients, clinicians, and researchers agree on a definition for meaningful recovery.»
Amerikanske myndigheter har tatt konsekvensen av P2P rapportens anbefalinger angående Oxford-kriteriene og har gjennomgått evidensgrunnlaget for behandlingsanbefalingene for ME/CFS. De har gjort en nye gjennomgang der man så bort fra studiene som brukte Oxford-kriteriene som inklusjonskriterier. Den nye gjennomgangen nedgraderer evidensen for kognitiv terapi og gradert trening til dårlig.
De nye anbefalingene kan leses her.
Cort Johnson har skrevet en god artikkel om dette.
ME-foreningen har flere viktige samarbeidspartnere i advokatfirmaet Legalis og ME-enheten på Røysumtunet. Klikk på bildene for å få mer informasjon. Røysumtunet har Norges eneste ME-enhet, med tilpasset pleie for alvorlig ME-syke. ME-foreningens medlemmer får medlemsfordeler i Legalis.
Norges ME-forening
Nedre Slottsgate 4
0157 Oslo
Vi holder til i 3. etg.
Telefon: (+47) 21 68 81 50
