DIAGNOSEKRITERIER For ME
Det finnes en lang rekke ulike diagnosekriterier for ME. Det er etter hvert internasjonal konsensus om at sykdommens kardinalsymptom er «post exertional malaise» (PEM), anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk. Diagnosekriterier der PEM er obligatorisk er de internasjonale konsensuskriteriene (2011), Canadakriteriene (2003), og de amerikanske SEID kriteriene (2015) og NICE (2021)
ME-foreningen anbefaler bruk av de internasjonale konsensuskriteriene fra 2011, alternativt de kanadiske konsensus-kriteriene fra 2003 (Canada-kriteriene).
Helsedirektoratet, gjennom nasjonal veileder for CFS/ME, anbefaler bruk av Canada-kriteriene evt. sammen med Fukuda-kriteriene, og Jasons pediatriske kriterier for barn. Veilederen gjør imidlertid klart at PEM er et kardinalsymptom, og må være tilstede, også om man benytter Fukuda-kriteriene.
Feildiagnostisering er et omfattende problem. Gå til omtale av feildiagnostisering her.
Myalgisk encefalomyelitt: Internasjonale konsensuskriterier 2011 (International Consensus Criteria for M.E. – ICC-kriteriene)
Anstrengelsesutløst nevroimmunologisk energisvikt, markert, rask fysisk og/eller kognitiv trettbarhet som respons på anstrengelser, anstrengelsesutløst symptomforverring, unormalt lang restitusjonstid.
Nevrologiske svekkelser, Immunologiske, gastroenterologiske og urogenitale svekkelser, svekkelser i energiproduksjon/ionetransport:
Internasjonale konsensuskriterier for ME kan leses på norsk her.
Det finnes også en Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis.
Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols 2003 (Canada-kriteriene)
6 mnd. nyoppstått fatigue som i stor grad reduserer aktivitetsnivået. PEM, søvnforstyrrelser, smerter, nevrologiske og kognitive manifestasjoner. Autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner.
Kliniske kriterier og forløperen til Internasjonale konsensuskriterier.
Canada-kriteriene kan lastes ned og leses på engelsk her.
Canada-kriteriene kan lastes ned og leses på norsk her.
– Oversettelsen til norsk er ved Norges ME-forening
Helsedirektoratet anbefaler bruk av Canada-kriteriene for voksne, og Jasons pediatriske kriterier fra 2006 (se under) for barn.
A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome 2006
Helsedirektoratet anbefaler Jasons pediatriske kriterier for diagnose av barn.
«Barnedefinisjonen» av ME. For å stille diagnosen må følgende fem klassiske symptomkategorier ved ME/CFS forekomme: Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse; ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelse i søvnkvalitet eller mønster; myofasciale smerter, leddsmerter, buksmerter og/eller hodesmerter; to eller flere nevrokognitive manifestasjoner, og minst ett symptom fra to av følgende tre underkategorier: 1) autonome manifestasjoner, 2) nevroendokrine manifestasjoner og 3) immunologiske manifestasjoner.
Jasons pediatriske kriterier kan leses på norsk her.
Jasons pediatriske kriterier kan leses på engelsk her.
New Pediatric Case Definition Helps Pediatricians Diagnose Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
Nye pediatriske kriterier letter diagnostikk av barn
Les mer her
Se også: Navneforvirring og kontrovers, problemstillinger og historikk
Diagnosekriterier
I videoen under diskuterer professor Leonard Jason fra DePaul University i Chicago utfordringer med de ulike kriteriene.
Hvorfor er diagnosekriterier viktige?
«Uten riktig diagnose – ingen riktig behandling».
ME mangler biomarkører som kan brukes til å stille diagnose. Samtidig finnes det også andre tilstander som kan gi utmattelse og symptomer som ligner på de som forekommer ved ME. Differensialdiagnoser kan være så forskjellige sykdommer som infeksjonssykdommer (f.eks. Borrelia), autoimmune tilstander (f.eks. autoimmun hypothyreose),søvnapné eller mentale tilstander (f.eks. depresjon). For at hver enkelt pasient skal få riktig behandling, må vedkommende først få riktig diagnose.
Av samme grunn er det viktig å unngå at ME blir en «sekkediagnose» der pasienter blir plassert hvis man ikke klarer å finne en annen årsak til symptomene.
Det er svært viktig å skille mellom ME og kronisk utmattelse. ME er en kompleks nevrologisk lidelse som kjennetegnes ved anstrengelsesutløst symptomforeverring/sykdomsfølelse, PEM, i tillegg til smerter, søvnforstyrrelser, kognitive vansker, og immunologiske og nevrologiske symptomer, et karakteristisk symptombilde som ikke opptrer ved andre utmattelsestilstander.
Les mer her om at forskning viser at det er en distinkt forskjell mellom Myalgic Encefalopati (ME), Chronic Fatigue Syndrom (CFS) og Chronic Fatigue (CF).
De forskjellige diagnosekriteriene
Som kjent har det i løpet av de siste 25 årene vært brukt en rekke forskjellige diagnosekriterier for å sette diagnosen ME. Under har vi listet kriteriene som har blitt brukt.
- The CDC 1988 Criteria (Holmes)
- Dowsett 1990 Criteria
- The Australian 1990 Criteria (Lloyd)
- The Oxford 1991 Criteria (Sharpe)
- London 1994 Guidelines
- CDC 1994 Criteria (Fukuda)
- The Australian 2002 Guidelines
- The Canadian Consesus Criteria 2003 (Carruthers)
- The Empirical CDC 2005 Criteria (Reeves)
- The Pediatric Criteria 2006 (Jason)
- NICE 2007 Guidelines
- Revised Version of the Canadian Consesus Criteria 2010 (Jason)
- International Concensus Criteria 2011 (Carruthers)
- SEID 2015 (Institutes of Medicine)
Prevalens ved bruk av de forskjellige diagnosekriteriene har variert noe i anslag, men det er mangel på gode prevalensstudier. Flere studier viser at Canadakriteriene gir en prevalens på mellon 2 og 4 %%, Fukuda-kriteriene fra 1994 gir en prevalens på 1 – 2 %. Oxford gir høyere prevalens, opp til 4 %, men det finnes få gode studier på hvor høyt.
Begrunnelser for at ME ikke hører hjemme i kategorien MU(P)S
FEILDIAGNOSTISERING, ET OMFATTENDE PROBLEM?
Det finnes i dag ingen blodprøve eller test som med sikkerhet kan påvise ME. Diagnosen stilles på bakgrunn av et karakteristisk symptombilde, og fravær av andre mulige årsaker til symptomene.
Flere studier har sett på hvor stor andel av pasientene som blir henvist til spesialisthelsetjenesten som viser seg å ha ME. Disse har antydet at en betydelig andel av henviste pasienter viser seg å ha andre årsaker til utmattelse.
ME-foreningen kjenner til tilfeller der pasienter har fått ME-diagnose, og har levd med den i mange år før det blir oppdaget at de i stedet har andre lidelser som søvnapné eller atypisk MS.
På den andre siden blir også foreningen kontaktet av pasienter som ikke får ME-diagnose, selv når PEM er tilstede, fordi de har en komorbid sykdom. Vi minner her om nasjonal veileder for CFS/ME, der det heter at «En må også huske på at pasienter med CFS/ME kan ha andre sykdommer i tillegg.»
En god og grundig utredning er uhyre viktig.
Nesten halvparten av CFS-pasientene feiler noe annet
I et redaksjonelt innlegg i Breakthrough fra ME Research UK (MERUK), skriver forskningsdirektør Neil Abbot, PhD, at en gruppe forskere hadde undersøkt alle journalene fra de lokale fastlegene som henviste sine pasienter til The Newcastle CFS/ME Clinical Service i 2008 og 2009. De fant at 40 % (av 103 henviste pasienter) fikk andre diagnoser som kunne forklare symptomene. De viktigste alternative diagnosene for disse pasientene var utmattelse forbundet med kronisk sykdom (47 % av alle alternative diagnoser): søvnproblemer (20%), psykologisk/psykiatrisk sykdom (15% – mest vanlig var depresjon-, angst- og posttraumatisk stress-lidelser), og kardiovaskulære (hjerte-) lidelser (4%).
Den andre undersøkelsen undersøkte forekomsten av alternative diagnoser hos pasienter som ble henvist av sine fastleger til spesialistklinikken ved St. Bartholomew’s Hospital i London i 2008 og 2009. Hovedkonklusjonen var at diagnosen «CFS» ble bekreftet hos bare 54% av pasientene – resten fikk alternative diagnoser som kunne behandles (21%) eller psykiatriske diagnoser (22%).
Half of all the referred patients to a specialist CFS clinic had alternative medical and psychiatric diagnoses. Specialist medical assessment for patients with unexplained, disabling, chronic fatigue needs to incorporate both medical and psychiatric assessments.
Disse rapportene gir klare og formelle bevis for at nesten halvparten av de henviste pasientene fra vanlige allmennleger, med diagnosen ME/CFS, faktisk feiler noe annet. Det ble ikke ble oppdaget før de var heldige nok til å bli undersøkt ved en spesialistklinikk. Dette er feildiagnostisering i stor skala.
Du finner lenker til nevnte forskningsartikler i kolonnen til høyre.