Pasienterfaringer med utredning og behandling av ME ved Sykehuset i Vestfold og Telemark Sykehus

Rapporten er en undersøkelse i regi av Vestfold regionlag, og den viser at det er svært stor variasjon i pasienterfaringene ved de ulike utrednings- og behandlingstilbudene i Vestfold og Telemark fylke. I stor grad følger disse kunnskapen om ME, om helsepersonellet tar sykdommen på alvor, og om de tar hensyn til PEM.

I denne rapporten presenteres erfaringene fra personer med myalgisk encefalomyelitt (ME), som har mottatt helsetjenester ved et av de to områdesykehusene i Vestfold og Telemark fylke. Målet med kartleggingen er en bedre oversikt over kvaliteten på tilbudet ME-syke får i fylket. Vi undersøkte i hvilken grad det var fokus på ME-spesifikke symptomer og -utfordringer og tilfredshet med utredningen og utbytte av behandlings- og kurstilbudet. Resultatene presenteres og diskuteres i lys av oppdatert forskning og innsikt om ME-sykdommen.

Pasientundersøkelsen omhandler perioden 2017 til mars 2022, og ble gjennomført ved en anonym, nettbasert, spørreundersøkelse i mars 2022. Tretten barn/ungdom fra 10-19 år og 122 voksne ble inkludert i analysene. Flertallet av de både unge og voksne respondentene var kvinner. En stor andel hadde hatt ME i mange år, og en betydelig andel har en alvorlig sykdomsgrad. Kun et fåtall var noe yrkesaktiv og/eller fulgte undervisning.

Pasienterfaringene var både svært positive og svært negative, tilsynelatende avhengig av ved hvilke avdeling respondentene hadde vært. Resultatene fra undersøkelsen viser at tilfredshet og utbytte av mottatte helsetjenester henger sterkt sammen med opplevd kompetanse på ME hos helsepersonalet, grad
av fokus på symptomer og PEM-fenomenet, og på effektive mestringsstrategier.

Tittelside til rapporten i fulltekstutgave.

For fullversjon av rapporten i PDF, klikk på forsidebildet.

ME-syke ved SiV og STHF har opplevd ingen utbytte og/eller forverring når:

– ME forstås som en psykosomatisk sykdom, og ikke som en biomedisinsk sykdom
– Pasienter med ulike årsaker til utmattelse behandles under ett
– Helsepersonellet ikke har tilstrekkelig kunnskap om ME
– Behandling ikke tar hensyn til PEM og symptomene ikke tas på alvor

Kortversjon av rapporten

For deg som ikke kan, eller trenger å lese hele rapporten har vi laget en kortversjon med den viktigste informasjonen.

Tittelsiden til kortversjon av rapporten.