Millionsmissing gjennomførte i dag et vellykket arrangement i Oslo foran stortinget.

Program fra dagens aksjon.

Stortingsrepresentant Olaug Bollestad fra KrF snakket, og var tydelig både på behovet for forskning og på at ME er en fysisk sykdom som må tas på alvor. Anette Gilje, kjent fra filmen Sykt mørkt og tidligere generalsekretær i ME-foreningen, spilte egenproduserte viser om livet med ME.Begge ME-foreningene i Norge – MENIN og ME-foreningen var til stede og holdt apeller. Under kan man lese apellen fra Olav Osland, ME-foreningens generalsekretær.
Kjære alle sammen!

I dag regner man med at det er 10-15000 ME-syke i Norge. Mange av dem kunne tenkte seg å gå på skolen, mange av dem kunne tenkt seg å gå på håndballtrening, mange av dem kunne tenke seg å bare gå til butikken, og mange – som skoene er et bevis på – hadde ønsket å være her i dag. Og sist, men ikke minst, alle ME-syke vil bare ha tilbake et vanlig liv.

På flere av NAV-kontorene, i mange barnevernssaker, i helsevesenet og på mange skoler, opplever pasientene ofte en mistenksomhet om at de egentlig er friske, og bare spiller syk. De hører ofte setningene: «Det går nok over», «Ta deg sammen» eller «Med litt jogging og frisk luft så blir du nok frisk».

I dag er det også ca. par hundre ME-syke som ikke ser lys i det hele tatt. De ligger hjemme på et mørkt rom, og mange pårørende blir beskyldt for å verne dem for mye, og dermed gjøre dem syke. Det er en skam å beskylde pårørende for denne verningen da siste gang de var i kontakt med helsevesenet ble den ME-syke bare verre. En skam er det også at mange pårørende som må slutte å jobbe for å pleie sine nærmeste ofte ikke blir verdsatt. Vi krever at omsorgsstønad blir rettighetsfestet.

Vi krever at alle ME-syke pasienter skal ha rett til en verdig behandling, og spesielt ambulante tjenester må forsterkes med øremerkede midler, slik at de forskjellige geografiske spesialisttjenestene kan ha ressurser for å komme seg rundt å pleie dem som ikke har mulighet til å komme seg til sykehuset. Behandlingen av de alvorligste syke er en skam i dagens samfunn og kan betegnes rett og slett som et menneskerettighetsbrudd.

I forskningen så har det vært satset lite på å finne årsaken til ME, og noen har prøvd å kuppe sannheten om sykdommen ME med å påstå at man kan tenke seg frisk. Dette må det bli slutt på. ME er en fysisk sykdom.

I USA Fra 2009 til 2013 ble det brukt 100mill dollar per år på forskning vedrørende MS, mens ME fikk bare rundt 5 millioner. Den samme tendensen har vært i Norge. Heldigvis har forskningsrådene både i Norge og USA tatt dette inn over seg og Forskningsrådet i Norges invitasjon til ME-pasienter om å komme med innspill på hva de bør forske på er et skritt i riktig retning. Men det er ikke nok. ME-foreningen har et eget organ som vi kaller ME-forskning. Den gruppen samler inn penger som går kun til forskning, og et av de forskningsprosjektene vi har bidratt til (1, 5mill) er Rituximab studiet som har hovedsete på Haukeland sykehus i Bergen. Så hvis du vil gi, så er det en mulighet.

Jakten på biomarkører er nå i gang i flere land og dette må politikerne over hele verden støtte inkludert i Norge

Vi krever at:

1. Det bevilges mer midler til bio-medisinsk forskning. Midlene til Forskningsrådet må økes.

2. Det rettes større fokus på medisinsk behandling for ME-syke

3. Kompetanse på ME forbedres hos alle offentlige aktører inkl. i den medisinske utdanningen.

4. Helse og omsorgsdepartementet og helsekomiteen på Stortinget nå gjør et krafttak for ME og handler i stedet for å prate. Kjære BENT HØIE, HØRER DU OSS?

ME-syke skal ha rett på å bli møtt med verdighet og forståelse. Intoleranse ovenfor ME- syke må ikke godtas. Og vær sikker, vi gir oss ikke og derfor støtter Norges ME-forening opp under denne aksjonen i dag. TA ME PÅ ALVOR!