Forskning på ME

På denne siden finner du lenker til steder der du kan finne forskningsnyheter om ME.

Forskning på ME har dessverre vært underprioritert og underfinansiert i mange år. Interessen for ME er heldigvis økende, og det skjer stadig mer forskning på ME. Vi har ikke kapasitet til å omtale alt nytt her, men det er mange blogger og nettsteder som har interessant informasjon.

Nyhetsoppdateringer

Følg ME-foreningen på Facebook for å få oppdateringer på hva som skjer innen forskning og samfunnsdebatt om ME.

Nettstedet Science for ME publiserer hver uke en oppdatering over nyheter på ME-fronten. Søk på “News in brief”. Science for ME har også et diskusjonsforum. Man kan lese uten å være medlem, men må registrere seg for å delta i debatten.

Britiske ME Association lager hver uke en oppsummering over publisert forskning, og de har også en oversikt over all forskning på ME. Oversikten oppdateres hver måned.

Organisasjoner som finansierer forskning på ME

ME-foreningens innsamlingsaksjon, ME-Fondet, samler primært inn midler til norsk forskning på ME.

Open Medicine Foundation fasiliterer forskning, og samler inn midler. De har en imponerende gruppe forskere i sitt fagråd. På nettsiden deres finnes en oversikt over den forskningen de støtter.

Solve MECFS Initiative deler ut penger gjennom programmet Ramsay grant. De  gir i hovedsak midler til pilotstudier som har potensiale til å gi resultater som kan generere midler fra større, offentlige forskningsprogram.

Nettsteder

Cort Johnson skriver om forskning på ME på nettsteded Health Rising. Innleggene hans er lettleste men svært godt informert.

Simon McGrath sriver på ME/CFS RESEARCH REVIEW.

Forskning på ME - IOM-rapporten

Kunnskapsoppsummering

I 2015 kom rapporten Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Rapporten var en bestilling fra amerikanske myndigheter, og skulle svare på to spørsmål:

Er CFS/ME en reell sykdom?

Hvordan bør diagnosekriteriene ser ut?

Rapporten er en oppsummering av hele forskningslitteraturen på det tidspunktet, rundt 9000 artikler.

I 2021 publiserte NICE nye retninglinjer for diagnose og oppfølging av ME-syke. I den forbindelse gjennomførte de også en grundig kunnskapsgejnnomgang. Alt bakgrunnsmateriale ligger på NICE sine sider.

MEpedia

ME-pedia er et stort oppslagsverk, skrevet og oppdatert som dugnad. Det er nyttig hvis man ønsker å se etter forskning på gitte temaer.

Stork

Stork er et nettsted og en app som lar deg følge med på hva som skjer på forskningsfronten. Legg inn hva du er interessert i, og Stork sender deg epost hver gang det publiseres en ny studie. Basistjenesten er gratis.

HVA ER VITENSKAPELIG DOKUMENTASJON

I retningslinjene for ME-foreningen står det:

NMEF har i alle år støttet biomedisinsk forskning, utredning og behandling, så lenge det er og har vært basert på vitenskapelig dokumentasjon.

siden der vi orienterer pasientene om forskjellige typer behandling oppfordrer vi til sunn skepsis når det gjelder «alternative» terapier og påståtte mirakelkurer.

Samtidig kan man lese mange steder på nettet, både på forskjellige nettsteder og i diskusjonsfora, at folk har blitt friske (eller i det minste mye bedre) ved hjelp av forskjellige piller, pulver, kurs eller dietter. Mange lurer på hvorfor ME-foreningen er så skeptisk til disse «kurene», og hvorfor foreningen ikke vil anbefale – eller fraråde, for den saks skyld – noen av dem.

På denne siden skal vi forsøke å redegjøre hvorfor vi er så opptatt av «vitenskapelig dokumentasjon» og hva som ligger i begrepet.

Vitenskapelig dokumentasjon

«Vitenskapelig dokumentasjon» er basert på studier eller undersøkelser utført etter vitenskapelig metode. Den vitenskapelige metoden består av to deler – å samle, observere og måle informasjon, og så formulere hypoteser basert på det man har samlet, observert og målt. Om nødvendig, fortsetter man så å samle, observere og måle, og å formulere stadig mer detaljerte teorier. Underveis blir forskningsresultatene publisert i fagfellevurderte vitenskapelige tidsskrifter, og artiklene blir kommentert og diskutert av forskerkolleger.

Motsatsen til vitenskapelig dokumentasjon er det man kaller «anekdotisk». En anekdote er en fortelling, og det er dette vi møter når noen sier: «Jeg tok en tablett, og så ble jeg så mye bedre!» Problemet med dette er at vi ikke kan vite om vedkommende virkelig ble bedre av tabletten, om hun ville blitt bedre uansett, om hun ble bedre av noe annet, eller om hun ble bedre fordi hun trodde hun skulle bli bedre – altså placebo-effekt.

Når man planlegger er vitenskapelig studie, er det viktig å utelukke så mange usikkerhetsmomenter som mulig. Derfor er design av studien viktig. La oss ta et eksempel der man ønsker å se virkningen av en medisin på en pasientgruppe.

Randomiserte, kontrollerte studier

Gullstandarden for slike studier kalles «randomisert dobbelt-blind». Man velger ut en så stor og så ensartet pasientgruppe som mulig. Pasientene deles i to grupper, en som får ekte medisin, og en kontrollgruppe som får narremedisin, (placebo). Hvem som havner i hvilke gruppe skjer ved loddtrekning, og hverken leger eller pasienter vet hvem som tilhører hvilke gruppe. Først etter at innsamling av informasjon om virkninger, mangel på virkning eller bivirkninger er avsluttet, får man vite hvem som fikk hva. Så kan man se på virkningen i de to gruppene, og sammenligne. Et eksempel på en slik studie er Rituximab-studien på Haukeland.

Hvis du vil vite mer om randomiserte, kontrollerte studier, kan du lese denne artikkelen på siden til Norsk Helseinformatikk.

Ikke alt er like lett å måle. Hvor utmattet man er, er helt subjektivt. Utfordringen for forskerne blir da å finne metoder til å måle likevel – f.eks. via detaljerte spørreskjemaer.

Metaanalyser

En studie alene er ikke nok. Det kan ha vært feilkilder man ikke har tatt hensyn til, og man anser ikke noe for sikkert før flere studier har vist samme resultat. Det er også stor forskjell i kvaliteten på studier. Jo mindre forsøksgruppe og jo mer personlig og subjektiv rapportering, jo mer usikkert er resultatet. Noen ganger gir lignende studier sprikende resultat.

Derfor utføres det «metaanalyser». Dette er studier der man ser på mange andre studier på et gitt tema, ser på metode og resultat, og ser om de samlet gir nye svar.

Hvis du vil vite mer om metaanalyser, kan du lese denne artikkelen.

Når det ikke foreligger vitenskapelig dokumentasjon

Hvis det ikke finnes formelle vitenskapelige studier, baserer foreningen seg på empiri og «gode medisinske erfaringer». Det betyr at en metode eller behandling har blitt benyttet, (f.eks b12 injeksjoner), og virkningen observert, målt og rapportert på en slik måte at det utgjør en form for dokumentasjon.

ME-foreningen støtter bare behandling som baserer seg på vitenskapelig dokumentasjon. Det er for at medlemmene våre – og andre ME-pasienter – skal få et så godt tilbud som mulig, og at tilbudet skal være trygt, forutsigbart og sikkert.

Det kan godt være at andre terapier, tabletter, piller, pulver og kurs har en form for virkning, men før vi vet nok om både virkninger og bivirkninger – viten som har blitt samlet, observert og målt på en saklig og objektiv måte – kan ikke foreningen gjøre annet enn å oppfordre medlemmene våre til å utvise sunn skepsis.

Lenker til temaet

Nettstedet “Sunn skepsis”, drevet av Høyskolen i Oslo og Akershus, gir en god innføring i hvordan man skal lese både avisartikler og vitenskapelige artikler om helse med nettopp – sunn skepsis.

For dem som ønsker å lese mer om vitenskap, dokumentasjon, «alternative» terapier og hvorfor man bør være skeptisk, kan Ben Goldacres spalte “bad science” i den engelske avisen The Guardian anbefales.

Norsk Helseinformatikk ligger det flere videointervjuer med Terje Johannessen.
Forstå tallmateriale og Like studier – ulikt utfall