Barn og Unge med ME – hovedside

I denne seksjonen finner du informasjon om hvordan hverdagen med ME arter seg for barn og unge, og om forholdet til skole og hjelpeapparat.

For å finne informasjon om diagnose, utredning og oppfølging, se under «Om ME».

Se menyen til høyre på siden for informasjon til barn og unge med ME, og for informasjon om rettigheter og forholdet til skolen og hjelpeapparatet.

Under er lenke til  ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyens foredrag: «Erfaringer fra Terrenget. Terreng trumfer kart – hver gang.»
Her er mye nyttig informasjon, klikk her for å se hele presentasjonen.

mette-strym-2016

ME-foreningens kunnskapskampanje 2020

ME-foreningens kunnskapskampanje i 2020 handlet om barn og unge med ME. Kampanjen besto av fem webinarer: Hva pårørende bør vite om ME, rettigheter i skolen, kognitive problemer i skolen, og sosialt liv for barn og unge med ME. Det siste webinaret er med professor Peter Rowe, som snakker om hypermobilitet og ortostatisk intoleranse hos barn og unge med ME. 

Kontakt med andre i samme situasjon

Mange pårørende og pasienter har stor hjelp i å snakke med andre i samme situasjon.

Unge (og ungdommelige) voksne med ME har sin egen lukkede gruppe på Facebook. Den heter Norges ME-forening – unge-voksne. Kontakt en av administratorene dersom du ønsker å bli medlem.

Det finnes også en Pårørendegruppe for ME-syke barn. Gruppen ble startet på initiativ fra Oslo og Akershus fylkeslag, men er imidlertid åpen for pårørende fra hele Norge. Det blir arrangert treff for pårørende til barn i Oslo og Akershus, og vi håper å få til lignende treff også i andre fylker.
Gruppen er for foreldre, steforeldre, og andre som fungerer som pårørende, som for eksempel besteforeldre, verger osv.

Gruppen skal være en møteplass og en kontaktflate hvor man kan utveksle egne erfaringer, støtte hverandre og gi praktiske tips og råd. Gruppen er lukket, som betyr at alle kan søke opp gruppa og se medlemmene, men man må være medlem for å se hva som skrives i gruppa.

For å bli medlem, gå inn på lenken over og send en forespørsel der.

Kontaktperson for barn og unge med ME

Mette Schøyen er foreldrekontakt i Norges ME-forening. Hun har selv hatt ME siden år 2000, og har tre barn med ME.

– Ved disse erfaringene, og gjennom mange samtaler med pasienter og pårørende, har jeg fått god kjennskap til sykdommens mange faser og alvorlighetsgrader. Jeg har også gjennom mitt tidligere arbeid som bioingeniør erfaring fra helsevesenet.

Har du noe du ønsker å spørre om, eller har du behov for å prate med en i samme situasjon, ta kontakt med Mette!

Hun kan stort sett nås på telefon mandag, onsdag og fredag mellom 10 og 12.

Telefon: 47844671

E-post: barnogunge@me-foreningen.no