Barn og Unge med ME – hovedside

Her finner du informasjon om hvordan hverdagen med ME arter seg for barn og unge, og om forholdet til skole og hjelpeapparat.

For å finne informasjon om diagnose, utredning og oppfølging, se under «Om ME».

Klikk på knappene under for informasjon til barn og unge med ME, og for informasjon om rettigheter og forholdet til skolen og hjelpeapparatet.

Se også siden om pediatrisk ME.

Video med barnenevrolog professor Kristian Sommerfelt
ME og skolegang
Om å ha ME - for ME-syke barn og unge
Utredning og oppfølging av barn og unge

Erfaringer fra Terrenget

Under er lenke til  ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyens veldig nyttige foredrag: «Erfaringer fra Terrenget. Terreng trumfer kart – hver gang.»

Klikk på bildet nedenfor for å se hele presentasjonen:

mette-strym-2016

ME-foreningens kunnskapskampanje 2020

ME-foreningens kunnskapskampanje i 2020 handlet om barn og unge med ME. Kampanjen besto av fem webinarer: Hva pårørende bør vite om ME, rettigheter i skolen, kognitive problemer i skolen, og sosialt liv for barn og unge med ME. Det siste webinaret er med professor Peter Rowe, som snakker om hypermobilitet og ortostatisk intoleranse hos barn og unge med ME. 

Kontakt med andre i samme situasjon

Mange pårørende og pasienter har stor hjelp i å snakke med andre i samme situasjon.

Ungdom og unge voksne med ME har en server på Discord, med kanaler delt inn etter alder og interesser. Discord er lett å ta i bruk, med bare et brukernavn og passord. Du gir bare fra deg fødselsdato. Her er en lenke til ME-foreningens server: https://discord.gg/JxDxZWBp3S

Unge (og ungdommelige) voksne med ME har sin egen lukkede gruppe på Facebook. Den heter Norges ME-forening – unge-voksne. Kontakt en av administratorene dersom du ønsker å bli medlem.

Det finnes også en Pårørendegruppe for ME-syke barn. Gruppen ble startet på initiativ fra Oslo og Akershus fylkeslag, men er imidlertid åpen for pårørende fra hele Norge. Det blir arrangert treff for pårørende til barn i Oslo og Akershus, og vi håper å få til lignende treff også i andre fylker.
Gruppen er for foreldre, steforeldre, og andre som fungerer som pårørende, som for eksempel besteforeldre, verger osv.

Gruppen skal være en møteplass og en kontaktflate hvor man kan utveksle egne erfaringer, støtte hverandre og gi praktiske tips og råd. Gruppen er lukket, som betyr at alle kan søke opp gruppa og se medlemmene, men man må være medlem for å se hva som skrives i gruppa.

For å bli medlem, gå inn på lenken over og send en forespørsel der.

Kontaktperson for barn og unge med ME

Mette Schøyen er foreldrekontakt i Norges ME-forening. Hun har selv hatt ME siden år 2000, og har to barn med ME.

– Ved disse erfaringene, og gjennom mange samtaler med pasienter og pårørende, har jeg fått god kjennskap til sykdommens mange faser og alvorlighetsgrader. Jeg har også gjennom mitt tidligere arbeid som bioingeniør erfaring fra helsevesenet.

Har du noe du ønsker å spørre om, eller har du behov for å prate med en i samme situasjon, ta kontakt med Mette!

Hun kan i hovedsak nås på telefon mandag og fredag, kl. 11:00-13.00.

Telefon: 47844671

E-post: barnogunge@me-foreningen.no