Symptombehandling, kosttilskudd m.m.
Det finnes i dag ingen kurativ behandling for ME.
Det er imidlertid mulig å behandle symptomer som søvnproblemer, smerter og kvalme, og dermed gi pasientene en bedre hverdag.
Symptomlindring kan bidra til å gi den ME-syke bedre livskvalitet.
Mange ME-syke opplever problemer med mage og tarm, og kan ha fordel av å legge om kostholdet. Pasienterfaringene ser imidlertid ut til å sprike mye på hva som er et optimalt kosthold, og det finnes i dag ingen egen «ME-diett».
En del ME-syke kan også ha nytte av fysioterapi, så fremt den er tilpasset den enkelte pasientens funksjonsnivå.
I denne seksjonen har vi samlet informasjon om former for behandling.
Kosttilskudd og kosthold
Jevnlige blodprøver
Det er viktig å få tatt jevnlige blodprøver for å forsikre seg om at man ikke har mangler på vitaminer eller mineraler, særlig hvis man har vansker med å spise nok, eller riktig og variert nok.
Ingen spesiell ME-diett
Det finnes ikke noen spesifikke kostråd som gjelder for alle med ME/CFS, slik det gjør for en del andre sykdommer. Det overordnede rådet er å ha et sunt kosthold i tråd med de norske anbefalingene.
Dette foredraget av klinisk ernæringsfysiolog Ingerid Øvreås fra OUS inneholder likevel mange gode og nyttige tips til matlaging, ingredienser og kosthold.
Det er ikke uvanlig å utvikle ny matintoleranse i forbindelse med ME. Det er viktig å få undersøkt dette nøye. Hvis man unngår mat man ikke tåler, kan man bedre symptombildet, og dermed få en bedre hverdag.
Et godt og næringsrikt kosthold vil alltid bidra til at helsen er så god som mulig. ME-pasienter vil også ha utbytte av å spise så sunt som mulig. I og med at mange ME-pasienter også utvikler overfølsomhet for kjemikalier, kan det være en ide å forsøke å unngå kunstige tilsetningsstoffer der det er mulig.
På nettstedet www.forskning.no ligger en interessant og informativ artikkel om irritabel tarm.
Kosttilskudd
For B12 se egen fane.
ME-foreningen har mottatt mange tilbakemeldinger på at ME-pasienter kan ha nytte av å få B12 injeksjoner.
Det finnes små studier som finner effekt av kosttilskuddene Q10 og L-carnitin (karnitin). Det er imidlertid viktig å huske at disse resultatene er usikre, siden studiene er små og ikke replisert. Karnitin er et stoff som er nødvendig for at mitokondriene skal kunne forbrenne fett. Det finnes studier som har påvist lavere karnitinnivåer enn normalt hos ME-pasienter. Selexid (pivmecillinam), et antibiotika som er førstevalg ved urinveisinfeksjon, kan gi karnitinmangel. Ved urinveisinfeksjon hos ME-syke kan det være grunn til å bruke andre antibiotika.
Smertelindring
Smertelindring
Muskel- og leddsmerter og hodepine er også vanlige symptomer. Smerter kan også bidra til at søvnkvaliteten blir dårligere. Legen vil kunne hjelpe med å finne en form for smertelindring som står i forhold til de smertene den enkelte har.
Søvnproblemer
Det er svært vanlig med søvnproblemer ved ME, og søvnproblemer er en del av diagnosekriteriene.
ME-foreningen har utarbeidet en egen brosjyre om ME og søvn. Brosjyren kan lastes ned som PDF her, eller man kan få den på papit ved henvendelse til post@ME-foreningen.no
Lindring av symptomene er viktig og kan bidra til økt livskvalitet for den syke.
Mange ME-pasienter har problemer med smerter av ulik art, og lindring av smerteproblemer vil kunne ha innvirkning på søvnen.
Pasienter beskriver at de har vanskelig for å våkne skikkelig om morgenen, og er mest våkne om kvelden. Studier har funnet at kortisolproduskjonen om morgenen er forsinket. Man ser ofte at døgnrytmen forskyves. Mange pasienter beskriver også at søvnbehovet varierer over tid. I pasientfora er det uenighet om hva som fungerer best; strikt søvnhygiene eller å sove når man føler behov for det.
Behandling med sovemedisiner må skje i samråd med lege. Sovemedisiner gir ikke den typen dyp søvn ME-syke mangler, og langvarig bruk av sovemedisiner medfører risiko for avhengighet. Dette må vurderes opp mot den økte livskvaliteten bedre søvn og hvile gir.
Et alternativ til sovemedisiner er hormonet melatonin. Dette er identisk med kroppens eget søvnhormon, og kan bedre søvnkvaliteten. Melatonin er ikke avhengighetsskapende eller vanedannende, men det er ikke alle som har virkning av det. Ofte benyttes Melatonin sammen med Vallergan (et antihistamin-preparat som ikke er vanedannende) i små doser.
Det er viktig med helhetlig tankegang når det gjelder lindring av symptomer som hindrer søvn, som smerter og kvalme, søvnhygiene og medikamentell behandling av selve søvnproblematikken.
ME-foreningen kjenner til tilfeller der det har blitt ME-diagnose uten at det har vært gjort søvnutredning, og der søvnapné har blitt oppdaget i ettertid. Det kan ikke understrekes nok hvor viktig det er med grundig utredning før diagnose og at nyoppståtte symptomer utredes skikkelig.
Trening og fysioterapi
Trening og fysioterapi
Menneskekroppen er laget for å være i aktivitet, og hvis man sitter eller ligger for mye stille kan det føre til tap av muskelmasse, kramper og muskelsmerter.
Hovedkjennetegnet ved ME er PEM, anstrengelsesutløst symptomforverring. Det er viktig å være så aktiv som man tåler UTEN Å FÅ PEM. Mange ME-pasienter så dårlige at de ikke under noen omstendigheter orker det vi vanligvis legger i ordet «trening». ME-pasienter bør under ingen omstendigheter presse seg ut over egen tålegrense.
For de pasientene som har en mild nok grad av sykdommen, kan medisinsk Quigong være en akseptabel form for fysisk aktivitet. Flere av ME-foreningens lokallag har i mange år sponset kurs i Quigong for sine medlemmer, og har fått svært gode tilbakemelding. Før man melder seg på kurs andre steder i landet, er det viktig å forsikre seg om at instruktøren kjenner til ME og de spesielle hensynene som må tas.
Fysioterapi kan også bidra til å beholde mobilitet og minske muskelsmerter. En manuellterapeut kan i tillegg hjelpe til å fjerne låsninger i ledd, noe som kan oppstå når man sitter eller ligger mye. En fysioterapeut kan også gi råd om tøying, noe som kan minske kramper. Det er imidlertid viktig at fysioterapeuten er kjent med ME, og forstår at det ikke er mulig å trene seg frisk, men at de i stedet utfører en form for vedlikeholdsbehandling.
Aktivitet er ikke det samme som trening. Man bør være i aktivitet, men alltid innenfor rammene av hva man kan gjøre uten å få tilbakefall. Hvor denne grensen er, vil variere fra pasient til pasient.
For noen pasienter kan det være et godt hjelpemiddel å bruke skritteller, aktivitetsmåler eller lignende for holde oversikt over aktivitet.
Vitamin B12
Vitamin B12
Svært mange pasienter rapporterer at de har stor nytte av høye doser vitamin b12.
Nedenfor er en gruppe artikler som belyser emnet.
Vitamin B12 til pasienter med myalgisk encefalopati (ME)
De amerikanske legene Charles W. Lapp1 (1,2) og Paul R. Cheney2 (3) har i 15 år behandlet ME-pasienter med vitamin B12-injeksjoner. Det er blant annet deres lange erfaring med denne type behandling, og det vitenskapelige grunnlaget for behandlingen, som presenteres i denne artikkelen. Basert på anekdoter om at en del ME-pasienter ble bedre etter å ha fått injeksjoner med vitamin B12, begynte disse legene å behandle pasientene med subkutane injeksjoner med cyanokobalamin. Omtrent samtidig med at Lapp og Cheney begynte med B12-injeksjoner, fant dr. Len O. Simpson koppformede røde blodceller hos ME-pasienter (4), og han beskrev hvordan endringer i de røde blodcellene gikk tilbake ved behandling med B12 (5). Det antas at omtrent 1/3 av ME-pasientene kan ha symptomer som skyldes B12-mangel, og at den viktigste årsaken til dette er svikt i transporten av B12 fra blodbanen gjennom celleveggen og inn i cellen. En enkel meningsmåling viste at 50-80% ble bedre av B12-injeksjoner (2).
Bruk av vitamin B12 i behandlingen av kronisk utmattelsessyndrom* av dr. Charles W. Lapp
Hos disse pasientene skjedde det en bedring med problemer som nummenhet eller prikking i ekstremitetene, unormal gange, hukommelsestap, kraftløshet i lemmene, endringer i humør og personlighet, og til og med utmattelse, som til og med forsvant med B12-behandling. I tillegg beskrev dr. Les Simpson i samme periode hvordan endringer i de røde blodcellene hos personer med CFS gikk tilbake når de fikk høye doser vitamin B12 (4). Med dette i tankene begynte vi å behandle pasientene med cyanokobalamin (en type vitamin B12 som er lett tilgjengelig i Amerika) med doser fra 1 mg ukentlig til 5 mg tre ganger i uken, gitt intramuskulært** (ved injeksjoner i en muskel).
Abstract for the AACFS Conference inWisconsin, USA, october 2004. High dosage B12 therapy in CFS using tablets. T. Wijlhuizen.
Institution:RotterdamFatigueCenter. TheNetherlands. www.vaakmoe.nl
Several renowned CFS specialists nowadays use high dosage vitamin B12 somewhere in their approach of the disease (Pall, Lapp, Cheney, De Meirleir). Some of them claim to have treated thousands of patients with high dosage vitamin B12. (Lapp/Cheney) Research into the role of vitamin B12 in CFS showed (functional or absolute) shortage of vitamin B12 in the central nervous system in CFS patients. (Evengard, Regland, Lindenbaum) Theories on the supposed working principle of vitamin B12 in CFS range from stimulation of recovery by lowering homocysteine concentrations on the one hand (homocysteine (Herrmann ) being toxic for vessels and nervous tissue) to binding free radicals on the other hand or, finally, by a simple process of detoxification as B12 is rapidly excreted by the urine and is known to be capable of binding heavy metals like cyanide. (Beasley; Pall; Sauer) Theories on the supposed working principle of vitamin B12 in CFS range from stimulation of recovery by lowering the vascular and neurotoxic homocystein and providing mono carbon groups for cell growth to binding free oxygen radicals to simply detoxification because the B12 is rapidly extreted by the urine. (Williams et al)
The rationale for using B12 in CFS
Den britiske legen Dr. Sarah Myhill har en interessant artikkel på sin hjemmeside.
Les mer her.
Vitamin B12/B9 – möjlig behandling vid mental trötthet
Artikkel fra den svenske Läkartidningen om behandling med en kombinasjon av B12 og B9.
LDN - lavdose naltrekson
LDN – LAVDOSE NALTREKSON
Naltrekson er en opioid-agonist, og er godkjent for behandling av rusavhengighet. I lave doser kan legemidlet se ut til å ha en anti-inflammatorisk effekt i nervesystemet, gjennom påvirkning a mikrogliaceller.
Det foreligger lite forskning på LDN og ME. I det hele tatt finnes det lite forskning på både LDN og ME. Bruken av medikamentet baserer seg i stor grad på pasientutsagn, med de problemer det medfører. Se ME-foreningens nettside ang. vitenskapelig dokumentasjon.Mangelen på forskning har sammenheng med at medikamentet er billig og at patenten er utløpt. Kliniske studier er dyre, og det ville ikke vare seg fr et legemiddelfirma å gjennomføre en studie. Skal det skje studier, må det bli med offentlige midler.
Dokumentasjon
På nettsiden LDN.no ligger det en oversikt over den forskningen som er foretatt på LDN. Det finnes en liten, men god studie fra Stanford, som indikerer at LDN kan gi bedret livskvalitet i form av mindre smerter og bedre humør for pasienter med fibromyalgi. Det finnes også en liten studie som indikerer at LDN har postiv effekt på den autoimmune tarmsykdommen Crohns.
Norske pasienter på LDN trappet ned andre medisiner
En serie case-beskrivelser viser effekt av LDN på ME.
Alle disse studiene gir indikasjoner på at LDN gir symptomlindring. Studiene indikerer også at det er et medikament med få bivirkninger. Ut over disse studiene er det mangel på god dokumentasjon.
I en artikkel på Sciensedaily.com, beskrives in vitro forskning som gir en indikasjon på hvorfor LDN teoretisk kan ha virkning på autoimmune sykdommer.
Pasienterfaringer
Foreningen er kjent med at personer med ME rapporterer effekt av LDN, men dette underbygges ikke av forskning. Bruken av LDN er eksperimentell, og foreningen oppfordrer alle til å diskutere evt. bruk av medikamentet med sin lege.
Legemiddelverket har laget en kort uttalelse om LDN. Der heter det blant annet:
Risikoen for alvorlige bivirkninger direkte relatert til lavdose naltrekson anses som liten. Risikoen vil først og fremst være knyttet til manglende effekt på den underliggende sykdom.
En artikkel i Tidsskriftet «Naltrekson – høye forventninger til lave doser» innledes slik:
Opioidantagonisten naltrekson hevdes å hjelpe mot både kreft, autoimmune sykdommer og hivinfeksjon i lave doser. Selv om enkelte studier på multippel sklerose og Crohns sykdom tyder på at en viss effekt ikke kan utelukkes, gir forskningen ikke grunnlag for å anbefale slik behandling ved noen sykdommer. Hvis det viser seg at midlet har effekt ved noen av disse tilstandene, vil det være et behandlingsalternativ som kan gi betydelige økonomiske innsparinger.
Lenke til et nyhetsinnslag om LDN på TV2
Ny forskning på trappene
Det bugner ikke akkurat av studier ennå – men noe har kommet:
Den finske legen Olli Polo har gått gjennom journalene til 2018 pasienter med ME-diagnose som fikk LDN mellom 2010 og 2014. 73 % av pasientene rapportere en form for bedring, og Polo konkluderer med at her bør det utføres større kliniske studier.
Australske forskere har lenge sett på kalsiumreseptorer på cellene, og mener forstyrrelser i disse reseptorene kan være årsaken til ME. De har gjort en studie i laboratoriet der de finner at Naltrekson hjelper på funskjonen til kalsiumreseptorene.
I Amerikahar Jarred Younger lenge vært interessert i LDN, og her forteller han Cort Johnson om sine tanker rundt LDN og om hva han håper å gjøre av studier.
Immunglobuliner og ME
IMMUNGLOBULINER OG ME
Immunglobulin er i følge Store norske leksikon:
Immunglobuliner, betegnelse for en bestemt gruppe proteiner i blodserum som virker som antistoffer. Immunglobuliner er inndelt i forskjellige klasser som kalles immunglobulin G, fork. IgG, IgM, IgA, IgD og IgE. Hver enkelt klasse har sine typiske egenskaper og funksjoner.
De fleste antistoffer i blod tilhører IgG klassen. Et særtrekk ved IgG antistoffer er at de hos mennesket overføres gjennom morkaken fra mor til foster, og de er derfor av stor betydning for infeksjonsforsvaret hos barnet den første tiden etter fødselen. I noen tilfeller kan overføring av slike antistoffer føre til sykdom hos barnet, f.eks. anemi hos nyfødte pga. at antistoffer fra moren skader barnets blodceller. IgA antistoffer er spesielt viktige for infeksjonsforsvaret på slimhinner, og IgE antistoffer er ansvarlige for allergiske reaksjoner. Immunglobuliner dannes i spesielle celler i lymfeknuter, milt og benmarg, såkalte plasmaceller.
I Norge selges immunglobuliner under merkenavnet Gammanorm.
Immunglobulin blir vanligvis brukt for å behandle mennesker med forskjellige former for immunsvikt. Historisk har det også blitt brukt i stedet for vaksine når man skulle reise til steder med stor smittefare, og forskjellige typer immunglobulin blir brukt i behandling ved mistanke om smitte av f.eks. hepatitt B.
Siden immunglobuliner er et blodprodukt, er det en viss risiko for overføring av sykdommer, og de kan redusere virkningen av vaksiner.
Legemiddelhåndboken om immunglobuliner.
ME er ikke en av indikasjonene for bruk av immunglobulin, men det foregår og har foregått eksperimentell behandling av ME-pasienter «off label». Det finnes per i dag ikke tilstrekkelig vitenskapelig dokumentasjon på at immunglobulin er virksomt som behandling for ME, selv om det er anekdotisk evidens.
Det har vært foretatt noen få studier på 90-talet der ME-pasienter har blitt behandlet med immunglobulin intravenøst. Resultatene spriker. Et par studier utført på voksne viste ingen effekt, mens en studie utført på ungdom viste effekt. Disse studiene er omtalt av Cort Johnson i denne artikkelen.
Det er ikke publisert studier angående behandling av ME-pasienter med intramuskulær immungloblin, og slik behandling må anses som eksperimentell. Nedenfor ligger det lenker til studier på intravenøst immunglobulin.
Intravenous Immunoglobulin is Ineffective in the Treatment of Patients with Chronic Fatigue Syndrome 1997
A controlled trial of intravenous immunoglobulin G in chronic fatigue syndrome 1990
Toggle Content goes here
Øyne og syn
Øyne og syn
En del ME-pasienter opplever plager med øynene og med synet. Eva Stormorken har laget en oversikt over hva som er dokumentert, og om noen tiltak som kan settes inn for å avhjelpe situasjonen.
Foredraget er i PDF-format, og kan lastes ned og skrives ut.
Britiske ME Association har skrevet en artikkel om ulike synsproblemer ved ME
Alternative terapier
«Alternative» terapier
Etter hvilke symptomer er mest fremtredende, kan pasientene ha nytte av en rekke terapiformer som fremmer avslapning, bevarer mobilitet i muskler og ledd, og som lindrer smerte. Fysioterapi, akupunktur, aromaterapi og lignende kan bidra til velvære forutsatt at terapien tolereres av pasienten.
Det finnes imidlertid en rekke påståtte kurer og behandlinger for ME som har lite eller ingen virkning. Vi vil oppfordre til sunn skepsis, og til å huske at hvis noe er for godt til å være sant, så er det som regel det. Påstås det at en terapi er «vitenskapelig dokumentert», vil ME-foreningen oppfordre til at man ber om få se denne dokumentasjonen. Les avsnittet om hva vi mener med «vitenskapelig dokumentasjon» først.
På hovedsiden om behandling skriver ME-foreningen: «Behandlingsmetoder som ikke er vitenskapelig dokumentert eller ikke tar tilstrekkelig hensyn til biologiske faktorer frarådes av ME-foreningen.»
LIGHTNING PROCESS
LP har blitt fremmet som behandling for ME, med mange historier om pasienter som har blitt «friske» etter korte kurs. ME-foreningen har også mottatt svært mange henvendelser fra pasienter som har blitt drastisk mye sykere av å følge de rådene de har fått på kursene.
Her kan man se pasientenes opplevelse av ulike behandlingstilbud. Fra ME-foreningens brukerundersøkelse, 2012.
I ME-foreningens nyhetsbrev for mars 2008 sto det en artikkel som belyser foreningens syn på LP.
Det er også bekymringsfullt at mange som har deltatt på LP-kurs uten å oppnå den forventede bedring, sliter med press og skyldfølelse fra omgivelsene fordi de ”ikke har vært flinke nok” eller ”ikke gjort treningen riktig” (se professor Findleys pilotstudie nedenfor). Det er flott at mange har fått hjelp og føler seg friske eller mye bedre, men LP er ikke for alle. Man skal være klar over at man ikke får noen garanti og at Lightning Process ikke er ufarlig.
Phil Parker og Lightning process har blit klaget inn for det Britiske forbrukerrådet, og har fått pålegg om å ikke knytte LP til konkrete sykdommer, grunnet mangel på dokumentasjon.
Rekreasjon, rehabilitering og helsereiser
Rekreasjon, rehabilitering og helsereiser
Flere norske kursteder tilbyr rehabiliteringsopphold for ME-pasienter. Det kan variere en del hvordan disse oppholdene er lagt opp, så det anbefales at man tar kontakt med det enkelte kursted for å finne ut om opplegge passer. Mange ME-syke forteller at de lærer mye nyttig på rehabiliteringsoppholdene, og at de har stort sosialt utbytte av å møte andre med ME. Likevel sier de fleste at oppholdet og reisen ofte er en påkjenning som gjør dem sykere.
Som det er nevnt under «hva er ME», er det to ulike sykdomsforståelser i Norge. ME-foreningen støtter et biomedisinsk syn. Det eksisterer imidlertid også et psykososialt syn, der man mener at man kan trene seg frisk, i tillegg til at man skal endre tenkesett ved hjelp av kognitiv terapi. Dessverre ligger det psykososiale synet til grunn for behandlingsopplegget på flere norske rehabiliteringssteder. Vi anbefaler derfor at pasienter setter seg nøye inn i hva et rehabiliteringsopphold innebærer.
Selv om ME-pasienter ofte har problemer med temperaturreguleringen, føler mange at de fungerer bedre i varme enn i kulde. Hvis man har et energinivå som tilsier det, kan enkelte derfor ha nytte av opphold i varmere strøk i de kalde månedene. Slike opphold dekkes imidlertid ikke av norske myndigheter.
Medisinsk behandling i og utenfor Norge
Medisinsk behandling i og utenfor Norge
Noen ME-pasienter rapporterer effekt av behandling med immunglobuliner eller LDN, men det finnes i dag ikke tilstrekkelig dokumentasjon for disse behandlingene.
Det finnes leger som tilbyr behandling til ME-pasienter ut over det som tilbys av norsk helevesen. Behandlingen går ut på å ta omfattende prøver, for så å behandle de problemer man måtte finne. Enkelte ME-pasienter har f.eks. fått påvist pågående infeksjoner, parasitter, sopp, tungmetaller osv. i kroppen. Dette kan være problemer som ikke ville plaget en frisk person, men som hos en ME-pasient kanskje bør behandles for at pasientens helsetilstand skal være så god som mulig. ME-foreningen har fått rapport om at noen pasienter har hatt god nytte av disse typene behandlinger, selv om slett ikke alle har fått like gode resultater. Noen har opplevd forverring. Behandlingen dekkes ikke av norske myndigheter, og er svært kostbar.
