Leve med ME – en podcast fra ME-foreningen

Velkommen til ME-foreningens podcast, Leve med ME.

Podcasten er utviklet med midler fra Stiftelsen Dam, og inneholder intervjuer med både pasienter og fagfolk for å gi innsikt i hvordan det er å leve med ME.

De fem første episodene kom ut i løpet av 2020, og flere er planlagt for 2021. Abonner på podcasten her.

Episode 7: Røysumtunet

De aller sykeste ME-pasientene lever med enorm utmattelse og smerter. I tillegg opplever de tap av drømmer, fremtid og relasjoner. På Røysumtunet på Granavollen er det nå etablert en avdeling med tilbud for de aller sykeste pasientene. Her er fokuset medisinsk oppfølging, informasjon og nytt håp. Barnelege og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad sitter i ME-foreningens medisinske fagråd. Han har vært sentral i utformingen av ME-tilbudet på Røysumtunet. I denne episoden forklarer han hvordan tilbudet på Røysumtunet bidrar til å skape en bedre hverdag for de hardest rammede ME-pasientene.

Episode 6: ME og skole

Få barn og unge med ME klarer å gå fulltid på skolen, og mange må velge bort hobbyer og venner. Ved å tilrette skolehverdagen kan flere klare å fullføre noe skole uten å bli sykere. Denne episoden handler om kurset “ME & skole” og gir tips og råd til både skolen og andre som er rundt ME-syke barn og unge. Møt Kristian Sommerfelt, professor og overlege ved Haukeland universitetssykehus og Elin Myklebust, prosjektmedarbeider i ME-foreningen.

Episode 5: Barn og unge med ME

Barn og unge som får ME opplever betydelige utfordringer i hverdagen. Få klarer å gå fulltid på skole og mange må hvile så mye for å gå på skolen at de har valgt bort alle andre aktiviteter. Å oppleve at barnet ditt får ME er en fortvilet situasjon. Hvordan kan det oppleves å være foreldre og hva kan man gjøre? I denne episoden deler to mødre, Tina og Tonje, sine erfaringer.

Episode 4: Slik kan det være å ha ME i familien

ME er en såkalt «usynlig» sykdom, som få kjenner godt til. Når et familiemedlem eller en nær venn får ME, kan det være vanskelig å vite hvordan man skal opptre som pårørende. I denne første episoden av «Leve med ME» snakker vi med Tom Erik, som har en kone med ME og et stort engasjement for sykdommen. Han deler sine erfaringer og tips med oss

Tom Erik ønsker også å delta i Iron Man løpet for å spre oppmerksomhet om ME, les mer her.

Tom Eirik og hans kone Linda

Episode 3: Pasienthistoriene: Rakel og Jan

Slik kan det være å være syk med ME

Å få en sykdom som ME kan før til at livet blir annerledes enn planlagt. Sykdommen rammer forskjellig, men er alvorlig både for de friskeste og de sykeste. I denne episoden forteller Rakel og Jan om hvordan de opplever sykdommen og hvordan den preger deres hverdag.

Episode 2: Tilpasning av energi og aktivitet i hverdagen

Hvordan kan man oppleve mestring med ME? Hvordan skal man kartlegge formen, og hvordan kan man få mest mulig ut av den energien man har? I denne episoden av «Leve med ME» er temaet mestringsstrategier, og vi har hentet inn Anne Katrine Berg og Katty Bevan for å dele sine tips om aktivitetstilpasning og energiøkonomisering.

Med Anne-Cathrine Berg og Katty Bevan fra Bærum sykehus.

Anne-Cathrine Berg, fysioterapeut, Bærum sykehus

Kathrine Bevan, ergoterapeut, Bærum sykehus

Episode 1: Hva er ME?

ME står for myalgisk encefalomyelitt, og er en kronisk utmattelsessykdom – men hva er det egentlig? I denne episoden av «Leve med ME», skal vi snakke med Dr. Kristian Sommerfelt, som er overlege ved Haukeland sykehus og professor ved Universitetet i Bergen, og er en av landets fremste eksperter på ME. Episoden belyser mange temaer og noen av dem finner du her:

01:07 – Symptomer    09:44 – Diagnostisering    20:55 – Behandling    30:59 – Mistanke om ME    34:45 – Kan man bli frisk?

41:15 – Hvorfor har ME lav status?    45:20 – Tips til pårørende

Professor Kristian Sommerfelt