Kontakt med andre med ME

Mange opplever det som en stor lettelse å kunne snakke med andre i samme situasjon. ME-foreningen tilrettelegge for kontakt mellom pasienter, både gjennom fysiske treff i regis av fylkeslagene og virtuelle treff og diskusjonsfora på nett.

ME-foreningen er til stede på facebook. På ME-foreningens Facebookside vil du finne opplysninger om aktiviteter, nyhetsstoff og interessant lenker.

ME-foreningen har fylkeslag i de fleste fylker i Norge.

Norges ME-forening har flere grupper på Facebook

Her kan du lese regler som gjelder for alle gruppene, og finne lenker til påmelding.

Gruppene er sosiale nettverk, hvor man kan komme i kontakt med andre i samme situasjon og arrangere lokale treff. De er likepersonsgrupper, der ME-pasienter kan møtes og utveksle erfaringer og gi hverandre støtte tips og råd i et uformelt forum. I disse gruppene kan man snakke om alt, men vi gjør oppmerksom på at markedsføring ikke er tillatt. ME-foreningen ber også alle opptre på en høflig og hensynsfull måte.

Gruppene er delt inn i målgrupper, inndelt etter alder og om man er ME-syk eller pårørende. Alle som ber om medlemskap vil bli sendt en melding på PM der de blir bedt om å bekrefte en tilknytning til ME-saken. Dette blir gjort for å hindre spam, uønsket markedsføring mm.

For å bli medlem av en gruppe, klikker man bare på navnet (linken) til den gruppa man ønsker å bli medlem i (man må ha en facebookprofil og være logget inn på Facebook). Alternativt kan du få et annet medlem av gruppa til å legge deg til.

Long Covid og medlemskap i ME-foreningens grupper

Norges ME-forening mener at store grupper av pasienter med Long Covid har symptomer som likner mye på de man ser ved ME. Vi finner det bekymringsfullt at Long Covid-pasienter nå utsettes for samme mistenkeliggjøring og dårlig behandling fra helsevesenet som ME-pasienter har kjent på i mange år. Styret i Norges ME-forening har derfor vedtatt at Facebook-gruppene «Norges ME-forening – likeperson», «Norges ME-forening – unge voksne» og «Norges ME-forening – pårørende til ME-syke barn og unge» blir åpnet også for pasienter med Long Covid eller som er under utredning for Long Covid.

Styret vil senere vurdere om også andre av foreningens grupper skal åpnes for Long Covid.

Medlemskap i gruppene er åpent for alle med tilknytning til ME-saken, enten man er medlem av foreningen eller ikke. ME-foreningen setter imidlertid stor pris på om alle som har mulighet melder seg inn i foreningen.

Gruppene er modererte.

Server på Discord for unge med ME

Serveren ME ung er en digital møteplass for ME-syke unge over 13, på plattformen Discord. Den er delt opp i kanaler som kan være basert på alder eller interesser. Discord er ikke et ordinært sosialt medium. For å lage en profil trenger du bare et bilde eller en tegning, et kallenavn du vil bruke. Så registrerer du deg med epostadressen og fødselsdatoen din, og lager et passord.

ME ung

Server på Discord alle med ME

Serveren er en digital møteplass for alle ME-syke på plattformen Discord. Den er delt opp i flere kanaler og handler ikke bare om gaming, faktisk er det litt gaming og mest hverdagsprat. Discord er ikke et ordinært sosialt medium. For å lage en profil trenger du bare et bilde eller en tegning, et kallenavn du vil bruke. Så registrerer du deg med epostadressen og fødselsdatoen din, og lager et passord.

ME discord