Å date med ME

Av Laura Marie Neal og Victoria Schei. Illustrasjoner av Heidi Venli

«ME er en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse»

I oktober 2020 intervjuet vi fire unge voksne med ME.

Felles for alle er at de er i forhold samtidig som at de har ME. Vi har snakket med dem om hvordan man forteller partneren om ME, hvordan man forholder seg til PEM i et forhold og hvordan det er å være i et langvarig forhold med ME.

Vi har gitt de fire ulike dekknavn, siden de ikke ønsker å fortelle om personlige forhold under sitt eget navn.

  • «Emil» er 30 år fra Oslo. Han har vært syk med ME i syv år, og vært i et forhold i syv år.
  • «Nora» er også 30 år fra Oslo, hun har hatt ME i elleve år og er nå i et forhold som har vart i tre år.
  • «Sara» er 32 år fra Osloområdet, og har vært syk i 20 år. Hun og kjæresten har vært sammen i to år.
  • «Cecilie» er 25 år gammel og har vært syk i elleve år. Hun bor i Viken og har hatt kjæreste i litt over seks år.

Når og hvordan forteller man om ME til en man dater?

«Det burde komme frem ganske tidlig, slik at det ikke kommer noen «overraskelser». Det har stor innvirkning på både den syke og den friske»

–  Emil

Nora og Sara valgte begge å fortelle om sykdommen tidlig i forholdet. Sara utdyper:

– Hvis ikke blir det vanskeligere og vanskeligere å fortelle det, og jeg føler jeg bærer på en ubehagelig hemmelighet, forteller hun.

– Jeg tenker det er lurt å sitte sammen alene, helst hjemme hos en av dere, og begynne i det små. Fortell at du er syk, og har ME. I stedet for å forklare det videre, kan det være fint å spørre om den andre parten har noen spørsmål, eller har hørt om sykdommen før. Kommunikasjon er nøkkelen, bli enige om en dag dere kan prate sammen i fred, og snakk sammen om det, er Cecilies råd.

Sara snakker også om å begynne i det små. En overveldende mengde informasjon på en gang gjør ingen noe godt, mener hun.

– Jeg har pleid å pynte litt på sannheten når jeg forteller om sykdommen i starten. Jeg tenker det er lov å ta det litt etter litt, om det føles enklest. Alle viser seg fra sin beste side på første date, og det skal vi også ha lov til, forteller hun.

– Det er ikke kult å fortelle om hvordan man har det på de dårligste dagene. Man vil ikke skremme livet av daten sin.

Sykdom kan være intimt og stressende å fortelle om.

– Jeg synes absolutt det er stressende å fortelle om, men for meg føles det enda mer stressende å forsøke å skjule noe som påvirker hverdagen min såpass mye, mener Nora.

«Jeg kan tro at jeg har forklart noe, så viser det seg at jeg ikke har forklart det så godt som jeg trodde likevel.»

– Sara

Hvordan fortelle?

De fire forteller har generelt gode erfaringer etter å ha fortalt kjærester og samboere om sykdommen.

– For meg har det gått ganske greit. Det tok tid før samboeren min fikk oversikt over hva jeg er i stand til og ikke, det er naturlig. Jeg har vært heldig som har en partner som hele veien har trodd på det jeg sier, forteller Nora.

ME er en vanskelig sykdom å forstå, men det er også en vanskelig sykdom å forklare.

– Min erfaring er at jeg kan tro at jeg har forklart noe, for eksempel hvor mine grenser går og hvor mye eller lite jeg orker – og så viser det seg at jeg har ikke forklart det så godt som jeg trodde likevel. Mitt tips er derfor å belage seg på å forklare det samme flere ganger, sier Sara.

Cecilie har derimot erfaring med en partner som visste om ME før de møttes. Hun foreslår å se på dokumentarer eller lese om ME sammen som par.

– Jeg har vært utrolig heldig med partneren min. Han visste allerede litt om ME da vi traff hverandre, og han har lest seg opp masse selv, i tillegg til å ha sett dokumentarer.

Sara avrunder:

– Prøv å ikke bli såret hvis kjæresten din sier noe dumt, det betyr ikke at hen ikke bryr seg. Det er veldig mye nytt å lære. Det er også lurt å si tydelig, mange ganger, at den man er sammen med bare må spørre når noe er uklart, eller om hen lurer på noe. Ingen spørsmål er dumme.

Personlige grenser og PEM i forhold

«Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse anses som et kardinalsymptom. På engelsk brukes begrepet «postexertional malaise» og forkortelsen PEM»

–  Nasjonal veileder for CFS/ME om PEM

Nora og Emil forteller at det kan være hardt å sette grenser for seg selv i et forhold. Det gjelder særlig tidlig i forholdet.

– Det er vanskelig, man skal både ta hensyn til seg selv og andre samtidig, sier Emil.

– Innimellom føltes det lettere å ta konsekvensene (PEM), enn å være hun som må si nei, nei og nei, sier Nora.

Dette blir lettere etter hvert som forholdet går over i langvarig, mener hun.

– Årsaken er at nå går det ikke kun utover meg om jeg får PEM. Partneren min påvirkes også. Og det er ikke uvanlig at det er den ekstra motivasjonen jeg trenger for å stoppe i tide.

Sara forteller at kjæresten over tid har blitt veldig flink til å se når hun blir for sliten.

– Det er vanskelig for meg å stoppe i tide, for man vil så gjerne. Han ber meg om å gå og hvile når han legger merke til at jeg blir sliten, og det er til stor hjelp, og en nydelig kjærlighetserklæring.

–  Det viktigste er å være der for den andre, vise at man bryr seg – og det er heldigvis noe jeg orker, selv på dårlige dager. Jeg begynner å skjønne at selv om jeg har ME, er jeg likevel en veldig god kjæreste, sier Sara.

Hvordan er det man setter disse grensene for å unngå PEM? Hva gjør du med dårlig samvittighet?

Det er ikke et problem å få forståelse hos kjæresten for at enkelte ting må settes på vent, mener Cecilie. Men ofte medfører det likevel dårlig samvittighet. Hun prøver å snakke åpent med partneren om dette.

– Jeg synes det er helt grusomt å måtte si nei til aktiviteter jeg vet jeg ikke burde gjøre, jeg får enormt dårlig samvittighet, selv om jeg møter full forståelse, svarer Cecilie.

For Emils del er det viktigste å ta vare på seg selv, og ikke tenke på dårlig samvittighet.

– Det går greit, det er viktig å ta vare på kroppen og funksjonsnivå. Om jeg skal «pushe og krasje» blir jeg dårligere, og det er ingen tjent med.

Sara forteller om hjelpen i å snakke høyt om det.

– For meg er det viktig å få sagt at jeg veldig gjerne vil, jeg er bare rett og slett for syk. Da slipper jeg å bekymre meg for at han tror jeg ikke bryr meg. Sånne tanker kommer det ikke noe godt ut av, mener hun.

De vonde tankene kan likevel være vanskelige å unngå.

– Jeg tenker innimellom tanker som «hadde han hatt en frisk kjæreste kunne hun blitt med han på dette». Og da er det ikke alltid så lett å si nei. Men jeg vet at samboeren min ikke ønsker at jeg skal utsette meg for ting som gjør meg sykere, forteller Nora.

«Jeg har så inderlig lyst, og det er forferdelig å måtte si nei, når alt i meg ønsker å skrike ja.»

– Cecilie

Fysisk og/eller økonomisk avhengighet

Hva kan man bidra med praktisk i et forhold? Og ikke minst økonomisk?

– Det er viktig å være ærlig, hva kan man bidra med, hva kan man ikke. Vær tydelig på hva man trenger hjelp med selv. Det er viktig å ikke bli «krevende», men heller snakke om hvordan hjelp kan forbedre situasjonen, er Emils råd.

– Det er hyggelig å hjelpe hverandre. Om man kan være til hjelp for sin kjære kan det føles meningsfullt å være der for en som trenger en, legger han til.

Cecilie forteller at hun prøver å kommunisere hva hun trenger.

– Det beste er å sette seg ned i rolige og trygge omgivelser hvor begge får mulighet til å si hva dere tenker. Eventuelt skrive ned ting dere føler er viktig, og så gi det til hverandre, sier hun.

– Han er klar over at han ganske ofte må være en slags sykepleier for meg, legger hun til.

Sara, som har brukerstyrt personlig assistent (BPA), har ikke det samme behovet for hjelp fra pårørende. Hun sitter derfor med en annen opplevelse.

– Jeg er så heldig at jeg klarer meg fysisk og økonomisk selv (med hjelp av BPA), så følelsen av avhengighet er ikke noe jeg sliter med.

Svigerforeldre og ME

Rundt temaet svigerforeldre og ME er det sprikende erfaringer. Cecilie forteller om svært behjelpelige svigerforeldre, og hun har tro på at god kommunikasjon er nøkkelen.

– Jeg liker å vil tro de fleste vil forstå, så lenge de får forklart situasjonen og sykdommen. Mine svigerforeldre er helt fantastiske der, og har hatt full forståelse ifra dag en, sier Cecilie.

Emil har vanskeligere erfaringer å dele.

– Det har vært trøblete med svigerforeldre. De har tidligere klaget på både sykdom og mangel på jobb, og det synes jeg er trist. De fokuserer på hva jeg ikke får til, ikke hva jeg og kjæresten får til. Det tar veldig mye unødvendig energi og tid.

Sara deler en mer nøytral opplevelse hvor utfordringer blir sett, men akseptert fordi utfordringer finnes i alle forhold.

– Jeg vil tro de ser utfordringene vi har på grunn av min sykdom, som for eksempel at vi ikke kan være like aktive eller spontane som vi ellers ville ha vært, sier hun.

Utenom dette føler ikke Sara at svigerforeldrene ser annerledes på forholdet deres. Alle kjærestepar har sine utfordringer, og deres er relativt små sammenliknet med andres.

– Man kan fint ha et utrolig godt og sterkt forhold selv om den ene har ME. Svigerforeldrene ser at vi har det godt sammen og er gode med hverandre, det er nok for dem. Jeg opplever utelukkende kjærlighet og støtte fra svigerforeldrene mine, sier Sara.