FUNCAP – test – retest

Det har vært en fantastisk innsats under utviklingen av dette spørreskjemaet fra alle som tidligere har svart.

Før det endelig kan ferdigstilles og publiseres trengs at samme person svarer på skjemaet med 2 ukers mellomrom. Det ber vi om nå.

Bakgrunnen for å utvikle dette skjemaet er særlig at eksisterende skjemaer ikke har spørsmål som synliggjør konsekvensen av  den anstrengelsesutløste symptomforverringen som ME-syke får.

Runde 2 er åpen fra 23 -26 mai 

Vi har tro på at FUNCAP vil bli et viktig  verktøy for alle som trenger å kartlegge funksjonskapasitet, som NAV, leger og forskere.

Det siste vi nå trenger å gjøre før vi kan publisere FUNCAP, er test – retest av skjemaet. Vi ber nå om at ME-syke og friske kontroller fyller ut skjemaet med to ukers mellomrom, slik at vi kan sammenligne de to besvarelsene. Vi vil legge ut undersøkelsen to ganger med to ukers mellomrom.

Les mer om skjemaet og undersøkelsen her.

Skoleprosjektet

Podcast

ME-foreningens podcast «Leve med ME» ligger både på Acast, Spotify og andre steder der du lytter til podcast. Det er foreløpig produsert seks episoder, og vi planlegger flere.

Podcasten tar opp ulike temaer om det å leve med ME, som informasjon om sykdommen, mestring, hvordan det er å ha ME, ME og skole og pleietilbud for de sykeste. Husk å abbonere!

Klikk på knappen under for å komme til episodene.

Meld deg inn!

ME-foreningen arbeider for bedre forhold for alle ME-syke.

Den beste gaven du kan gi foreningen – og ME-pasienter i Norge – er å melde deg inn i foreningen.

Da viser du at du støtter foreningens arbeid – vi står sterkere sammen.

Koronavirus

Alle med ME bør observere de smittevernreglene som anbefales. Vi oppfordrer til ekstra påpasselighet rundt de sykeste ME-pasientene. Det foreligger ingen informasjon om at ME-pasienter utgjør en spesiell risikogruppe når det gjelder akkurat koronavirus, men erfaringsmessig opplever mange med ME at det kan ta lang tid å komme seg etter infeksjonssykdom.
«Helsemyndighetene har kommet med en rekke råd for å unngå smitte av covid-19. Det er spesielt viktig at personer med kronisk sykdom følger disse rådene. Pasienter med CFS/ME må derfor følge ekstra nøye anbefalingene og holde seg hjemme, begrense kontakter og på alle mulige måter unngå å utsette seg for smitte. For de som blir smittet, vil behandlingen sannsynligvis være lik som for andre pasientgrupper.»
Skulle det komme mer informasjon vil denne siden bli oppdatert. Vi har samlet nyttig informasjon på en egen side på nettstedet.

Likepersonsarbeid

Likepersonsarbeid er blitt definert som ”en samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, det vil si i samme livssituasjon, og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene i mellom”.

Les mer om ME-foreningens likepersonsarbeid.

Påvirkning

ME-foreningen arbeider aktivt for å bedre ME-pasienters vilkår, både gjennom kontakt med politikere og helsevesen, og gjennom media.

Les mer om ME-foreningens påvirkningsarbeid her.

Informasjonsarbeid

ME-foreningen arbeider for å spre god, oppdatert og forskningsbasert informasjon om ME til både pasienter og helsevesen.

Les mer om ME-foreningens informasjonsarbeid her.

Innsamling til forskning

ME-foreningen samler inn penger til forskning på ME, og deler ut forskningsmidler hvert år på ME-dagen, 12. mai.

Les mer om innsamlingen og om søknader om midler her.