Oppfølging av barn og unge

Utredning, oppfølging og prognose

Også barn får ME, og man kjenner til tilfeller av barnehagebarn som blir syke.

En stor amerikansk studie, publisert i 2020, anslår prevalens for barn med ME til å være 0.75 %.

ME hos barn arter seg stort sett likt som for voksne. Se mer informasjon om sykdomsbeskrivelse, symptomer, PEM, behandling og oppfølging under disse headingene.

Norsk Helseinformasjon har en god beskrivelse av ME hos barn og unge, utarbeidet av  barnenevrolog Kristian Sommerfelt.

Nasjonal veileder for CFS/ME anbefaler bruk av Jasons pediatriske kriterier for diagnose av ME hos barn og unge. Norsk versjon av Jasons pediatriske kriterier finnes på side 21 i veilederen.

Om diagnoser

For å stille diagnosen må dette være til stede:

Pasienten må være klinisk vurdert for uforklarlig, vedvarende eller residiverende kronisk utmattelse i løpet av de siste tre måneder som:

  • Ikke er et resultat av pågående anstrengelse
  • Ikke lindres ved hvile
  • Fører til en betydelig reduksjon i forhold til tidligere nivåer med hensyn til utdanning, sosiale og personlige aktiviteter
  • Må ha vedvart eller gjenoppstått over en periode på minst tre måneder

I tillegg kreves symptomer som anstrengelsesutløst sykdomsfølelse, ikke-uthvilende søvn, smerter, kognitive vansker, og minst ett av flere autonome, nevroendokrine eller immunologiske symptomer.

Det er utarbeidet en egen grunnbok for pediatrisk ME: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer.

I videoen under forteller UiB-professor Kristian Sommerfelt om utredning, oppfølging og prognose hos barn og unge med ME.

Kognitive problemer hos barn og unge med ME

I videoen under forteller Sommerfelt om kognitive problemer hos barn og unge med ME.

Støtte fra barnepsykolog for barn og unge med ME

Psykologspesialist Ketil Jakobsen har arbeidet med barn og unge med ME i mange år.

I videoen under samtaler  han med Kristian Sommerfelt om sine erfaringer og om sin tilnærming til barn og unge med ME.

kunnskapskampanje 2018 barn med ME plakat ballett

IOM-rapporten – en oppsummering av hele forskningslitteraturen på ME

I 2015 gikk amerikanske Institutes of Medicine gjennom hele forskningslitteraturen på ME. De konkluderte med at ME var en alvorlig, fysisk sykdom, særlig preget av post exertional malaise (PEM, anstrengelsesutløst symptomforverring / sykdomsfølelse).

Her kan man laste ned en norsk oversettelse av pediatri-kapitlet fra IOM-rapporten.

Mestring og forholdet til skolen

Under headingen Mestring finner du mye informasjon om mestring, rettigheter og forholde til skolen.

Informasjon om ME

Under headingen Om ME finner du informasjon om sykdommen ME, behandling og prognose. Denne informasjonen gjelder for både barn og voksne.

Bilde av forsiden til raporten til undersøkelsen "Barn og unge med ME og deres familier"

ME-foreningens rapport om barn og unge med ME

Denne rapporten er basert på en spørreundersøkelse og dybdeintervjuer med ME-syke barn og ungdom og deres familier.

Rapporten ser på sykdomsbyrde, helsehjelp og forholdet til skolen og kommunalt hjelpeapparat.

Rapporten kan lastes ned gratis som PDF-fil.