ME-foreningens rapporter
ME-foreningen har gjennomført flere store spørreundersøkelser om hvordan ME-pasienter opplever sin situasjon.
«ME-syke i Norges – fortsatt bortgjemt?» – brukerundersøkelsen 2012
I 2012 gjennomførte foreningen en undersøkelse om hvordan ME-syke opplevde tilbudet fra helsevesenet og hjelpeapparatet i tilleg til deres erfaringer med ulike former for behandling:
Resultatene fra undersøkelsen tegner et skremmende bilde av hverdagen til denne pasientgruppen, og ME-foreningen håper at den skal bidra til å sette fokus på mangelen på tilbud til ME-pasientene. Vi håper at rapporten kan bidra til økt forståelse for pasientenes hverdag, og en erkjennelse av behovet for å bedre tilbudet til en oversett pasientgruppe.
text
«ME-pasienters møte med Nav» – 2014
I 2014 svarte mer enn 1200 ME-pasienter på spørsmål om møtet med Nav. Det kom fram at selv om mange fikk god hjelp, opplevde mange at de ikke ble trodd. Saksbehandlerens kunnskap og holdning var viktig for å oppnå gode forløp.
Basert på samtlige erfaringer med Nav i perioden etter at de ble syke svarte 43 % at opplevelsen hadde vært dårlig eller svært dårlig og bare 35% mente opplevelsen hadde vært god eller svært god. En betydelig andel av pasientene opplevde at møtet med Nav hadde bidratt til å gjøre dem sykere. For de pasientene dette gjaldt, ble det opplevd som svært dramatisk. Det finnes i dag ingen dokumentert kur eller behandling for ME, og det er samtidig godt dokumentert at ME-pasienter kan oppleve en langvarig forverring i sykdomstilstanden hvis de presses ut over sin egen tålegrense.
«Barn og unge og deres familier » – 2016
I 2016 svarte 27o familier med ME-syke barn under 18 på spørsmål om møtet med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat. I tillegg fortalte 400 unge voksne og foreldre til barn som nå var over 18 om sine erfaringer.
- Kun 4 % av de ME-syke barna klarer i dag å gå fulltid på skolen. Hele 29 % av de ME-syke barna er for syke for barnehage eller skole i det hele tatt.
- 63 % opplever at kontakten med skolens ledelse er god eller svært god.
- 51 % mener barna har blitt verre av gradert trening.
- 64 % benytter seg i dag av aktivitetsavpassing. Det er svært få som melder om forverring ved bruk av denne teknikken.
- 20 % mener at de ble behandlet så dårlig på sitt lokale sykehus at de ikke lenger tør å ta kontakt. 12 % mener det samme om sin fastlege.
- Hele 87 % av de ME-syke barna mottar ingen form for hjelp eller assistanse i hjemmet eller andre hjelpeordninger fra kommunen.
«ME-pasienters erfaring med rehabiliteringsopphold»
I 2017 svarte mer enn 2000 ME-syke på om de hadde fått tilbud om rehabilitering, og om hvilke erfaringer de hadde med rehabiliteringsopphold.
- Halvparten av ME-pasientene har fått tilbud om rehabiliteringsopphold. Hvorvidt pasientene har fått tilbud om rehabilitering er uavhengig av når diagnosen ble stilt og av alvorlighetsgrad. Halvparten av dem som fikk tilbud fikk det i løpet av det første året etter at diagnosen ble stilt. Det betyr at omlag en fjerdedel av de som får diagnosen får tilbud om rehabiliteringsopphold innen ett år.
- Vel halvparten (56%) er fornøyd med rehabiliteringsoppholdet, dvs. enig eller svært enige i utsagnet «Jeg er fornøyd med oppholdet på rehabiliteringssenteret». Det sosiale aspektet trekkes fram som det deltagerne er mest fornøyd med.
- Om lag ¾ av respondentene er uenige eller sterkt uenige i at de er friskere rett etter oppholdet, og omtrent samme andel er uenige eller sterkt uenige i at de var friskere én måned etter oppholdet. I fritekstsvarene forteller mange at de opplevde forverring i løpet av oppholdet som følge av anstrengelsene, og at forverringen varte i lang tid.
«Når nøden er størst er hjelpen nærmest borte»
Det finnes ingen systematiske studier av de sykeste ME-pasientene i Norge. ME-foreningen tok derfor i 2018 initiativ til en brukerundersøkelse og søkte Helsedirektoratet om midler til å gjennomføre den. Støtte til «Kartlegging av situasjonen for de sykeste ME-pasientene» ble gitt i brev av 12. april 2018. Et av målene for støtteordningen er å «styrke brukerorganisasjonenes veilednings- og informasjonsarbeid for personer med nevrologiske skader og sykdommer og derigjennom bidra til å styrke brukermedvirkning».
Denne rapporten belyser situasjonen for den sykeste fjerdedelen av de ME-syke i Norge med tanke på sykdomsbyrde, hjelpetilbud, og pårørendes rolle. I rapporten prøver vi å balansere harde tall og fakta med tusenvis (bokstavelig talt) av fritekstsvar fra pasienter og pårørende som utfyller bildet, og beskriver en svært alvorlig situasjon.
Rapporten kommer ikke med konkrete anbefalinger om hva som utgjør riktig hjelp eller pleie, men presenterer viktige prinsipper for å gi riktig hjelp. Vedleggene inneholder også en rekke fritekstsvar med synspunkter fra de syke og deres pårørende om hvordan hjelpetilbudet kan forbedres.
