ME-foreningens rapporter
ME-foreningen har gjennomført flere store spørreundersøkelser om hvordan ME-pasienter opplever sin situasjon.
ME-sykes erfaringer med utredning og diagnose 2024
Klikk her for å lese mer om undersøkelsen. Hele rapporten kan lastes ned som PDF her.
Undersøkelsen så på erfaringer med utredning og diagnose og særlig på hvor lang tid det tok fra sykdomsdebut til diagnose, hvilke råd ME-syke fikk mens de ventet på diagnose, og hvilke konsekvenser dette hadde for videre forløp.
Vi fant at mediantid for voksne var fem år, nærmere åtte for barn. i 2023 fikk 57% diagnosen fra fastlegen, 27% fra spesialisthelsetjenesten, og 16% fra privatpraktiserende spesialist.
Nav og «hensiktsmessig behandling» 2024
Klikk her for å lese mer om undersøkelsen. Hele rapporten kan lastes ned som PDF her.
Undersøkelsen var rettet mot dem som hadde mottatt svar på søknad om uføretrygd etter endringene i Navs rundskriv til forlketrygdloven, der særbestemmelser om ME ble fjernet, og om det hadde skjedd endringer i Navs praksis.
Det hadde det ikke, og like mange fikk avslag på søknad om uføretrygd, med samme begrunnelser, som oftest manglende behandling.
Undersøkelsen er en oppfølger til undersøkelsen i 2023
Pasienterfaringer med utredning og behandling av ME ved Sykehuset i Vestfold og Telemark Sykehus, 2023
Klikk her for å lese mer om undersøkelsen. Hele rapporten kan lastes ned som PDF her.
apporten er en undersøkelse i regi av Vestfold regionlag, og den viser at det er svært stor variasjon i pasienterfaringene ved de ulike utrednings- og behandlingstilbudene i Vestfold og Telemark fylke. I stor grad følger disse kunnskapen om ME, om helsepersonellet tar sykdommen på alvor, og om de tar hensyn til PEM.
ME-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling i 2021, 22 OG 23
Klikk her for å lese mer om undersøkelsen. Hele rapporten kan lastes ned som PDF her.
Frem til mai 2023 inneholdt Navs rundskriv til Folketrygdlovens paragraf 12.6 særbestemmelser for ME. Det sto bla. at ME-syke «bør» ha prøvd kognitiv terapi, gradert trening, rehabiliteringsopphold, mestringskurs og stressmestringskurs før de kunne få innvilget uføretrygd, selv om disse behandlingene ikke har dokumentert effekt.
Undersøkelsen fant at under 2% opplevde bedring som følge av tiltakene, men mer enn halvparten opplevde forverring.
Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse 2019
Klikk her for å lese mer om undersøkelsen. Hele rapporten kan lastes ned som PDF her.
Det finnes ingen gode forskningsstudier om sykdomsforløp for ME. Vi vet lite om hva som utgjør normalt forløp og prognose. Norges ME-forening gjennomførte derfor i februar-april 2019 en nettbasert brukerundersøkelse for å svare på to hovedspørsmål:
- Hva er typiske sykdomsforløp?
- Hvilke faktorer har påvirket forløpet positivt eller negativt?
Det kom inn hele 5 822 komplette besvarelser på undersøkelsen. Selv om resultatene ikke kan tolkes direkte som prognoser for dem som får sykdommen, så er rapporten den mest omfattende dokumentasjonen av typiske forløp og faktorer som bidrar positivet eller negativt til forløpet.
«Når nøden er størst er hjelpen nærmest borte» 2018
Les mer om undersøkelsen her. Hele rapporten kan lastes ned som PDF her.
Det finnes ingen systematiske studier av de sykeste ME-pasientene i Norge. ME-foreningen tok derfor i 2018 initiativ til en brukerundersøkelse.
Denne rapporten belyser situasjonen for den sykeste fjerdedelen av de ME-syke i Norge med tanke på sykdomsbyrde, hjelpetilbud, og pårørendes rolle. I rapporten prøver vi å balansere harde tall og fakta med tusenvis av fritekstsvar fra pasienter og pårørende som utfyller bildet, og beskriver en svært alvorlig situasjon.
Rapporten kommer ikke med konkrete anbefalinger om hva som utgjør riktig hjelp eller pleie, men presenterer viktige prinsipper for å gi riktig hjelp. Vedleggene inneholder også en rekke fritekstsvar med synspunkter fra de syke og deres pårørende om hvordan hjelpetilbudet kan forbedres.
«ME-pasienters erfaring med rehabiliteringsopphold» 2017
Les mer om undersøkelsen her. Hele rapporten kan lastes ned som PDF her.
I 2017 svarte mer enn 2000 ME-syke på om de hadde fått tilbud om rehabilitering, og om hvilke erfaringer de hadde med rehabiliteringsopphold.
- Halvparten av ME-pasientene har fått tilbud om rehabiliteringsopphold.
- Vel halvparten (56%) er fornøyd med rehabiliteringsoppholdet, Det sosiale aspektet trekkes fram som det deltagerne er mest fornøyd med.
- Om lag ¾ av respondentene er uenige eller sterkt uenige i at de er friskere rett etter oppholdet, og omtrent samme andel er uenige eller sterkt uenige i at de var friskere én måned etter oppholdet.
«Barn og unge og deres familier » – 2016
Les mer om undersøkelsen her. Hele rapporten kan lastes ned som PDF her.
I 2016 svarte 27 familier med ME-syke barn under 18 på spørsmål om møtet med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat. I tillegg fortalte 400 unge voksne og foreldre til barn som nå var over 18 om sine erfaringer. Rapporten dokumenterer stor sykdomsbyrde og manglende kunnskap om ME i mange istanser. Helsepersonell som følger opp pasienter over tid (fastlege/fysioterapeut) oppleves å ha mest kunnskap, mens spesialisthelsetjenesten oppleves å ha minst kunnskap.
«ME-pasienters møte med Nav» – 2014
Les mer om undersøkelsen her. Hele rapporten kan lastes ned som PDF her.
I 2014 svarte mer enn 1200 ME-pasienter på spørsmål om møtet med Nav. Det kom fram at selv om mange fikk god hjelp, opplevde mange at de ikke ble trodd. Saksbehandlerens kunnskap og holdning var viktig for å oppnå gode forløp. Svært få ble friskere gjennom tiltak i Nav, men mer enn halvparten opplevde å bli sykere.
«ME-syke i Norges – fortsatt bortgjemt?» – brukerundersøkelsen 2012
I 2012 gjennomførte foreningen en undersøkelse om hvordan ME-syke opplevde tilbudet fra helsevesenet og hjelpeapparatet i tilleg til deres erfaringer med ulike former for behandling:
Resultatene fra undersøkelsen tegner et skremmende bilde av hverdagen til denne pasientgruppen, og ME-foreningen håper at den skal bidra til å sette fokus på mangelen på tilbud til ME-pasientene. Vi håper at rapporten kan bidra til økt forståelse for pasientenes hverdag, og en erkjennelse av behovet for å bedre tilbudet til en oversett pasientgruppe.
Ressurser
Denne seksjonen av nettsiden inneholder bakgrunnsinformasjon av mange slag. Her finner du informasjonsmateriell som er produsert av ME-foreningen, rapporter fra ME-foreningens spørreundersøkelser, og ME-foreningens kunnskapskampanjer.
Vi har også laget en oversikt over viktige rapporter, grunnbøker og veiledere.
Bruk menyen under for å navigere, eller bruk søkefeltet.
