Norges Myalgisk Encefalopati-forening

ME er en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse.

ME-foreningen arbeider for å bedre forholdene for alle ME-syke og deres pårørende gjennom opplysningsarbeid, likepersonarbeid og politisk påvirkning.

Europeisk undersøkelse om ME

Hva er naturlige forløp for ME? Hvor lang tid tar det å få diagnose, og har tiden det tar å få diagnose innvirkning på forløpet? Blir ME-syke oftest bedre, stabiliserer sykdommen seg, eller blir de verre? Dette er noen av spørsmålene vi forsøker å finne svar på i en stor europeisk undersøkelse. Les mer her.

Tusen takk til alle som svarer og hjelper oss å bygge kunnskap om ME!
KLIKK HER – LENKE TIL NORSK VERSJON AV UNDERSØKELSEN

Kunnskapskampanjen 2020 – barn og unge med ME

Fjorårets kunnskapskampanje fant sted i november, og handlet om barn og unge med ME. Gjennom webinarer og artikler tok vi opp følgende tema:

  • Utredning og diagnose
  • Oppfølging og behandling
  • Sosialt liv for de unge
  • Møtet med skolen og rettigheter i skolen
  • Ung med ME og kjæreste

Opptak av alle webinarene finnes på foreningens Youtube-kanal.

Podcast

ME-foreningens podcast «Leve med ME» ligger både på Acast, Spotify og andre steder der du lytter til podcast. Det er foreløpig produsert seks episoder, og vi planlegger flere.

Klikk på bildet under for å komme til episodene.

Skoleprosjektet

Meld deg inn!

ME-foreningen arbeider for bedre forhold for alle ME-syke.

Den beste gaven du kan gi foreningen – og ME-pasienter i Norge – er å melde deg inn i foreningen.

Da viser du at du støtter foreningens arbeid – vi står sterkere sammen.

Koronavirus

Alle med ME bør observere de smittevernreglene som anbefales. Vi oppfordrer til ekstra påpasselighet rundt de sykeste ME-pasientene. Det foreligger ingen informasjon om at ME-pasienter utgjør en spesiell risikogruppe når det gjelder akkurat koronavirus, men erfaringsmessig opplever mange med ME at det kan ta lang tid å komme seg etter infeksjonssykdom.
“Helsemyndighetene har kommet med en rekke råd for å unngå smitte av covid-19. Det er spesielt viktig at personer med kronisk sykdom følger disse rådene. Pasienter med CFS/ME må derfor følge ekstra nøye anbefalingene og holde seg hjemme, begrense kontakter og på alle mulige måter unngå å utsette seg for smitte. For de som blir smittet, vil behandlingen sannsynligvis være lik som for andre pasientgrupper.”
Skulle det komme mer informasjon vil denne siden bli oppdatert. Vi har samlet nyttig informasjon på en egen side på nettstedet.

Likepersonsarbeid

Likepersonsarbeid er blitt definert som ”en samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, det vil si i samme livssituasjon, og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene i mellom”.

Les mer om ME-foreningens likepersonsarbeid.

Påvirkning

ME-foreningen arbeider aktivt for å bedre ME-pasienters vilkår, både gjennom kontakt med politikere og helsevesen, og gjennom media.

Les mer om ME-foreningens påvirkningsarbeid her.

Informasjonsarbeid

ME-foreningen arbeider for å spre god, oppdatert og forskningsbasert informasjon om ME til både pasienter og helsevesen.

Les mer om ME-foreningens informasjonsarbeid her.

Innsamling til forskning

ME-foreningen samler inn penger til forskning på ME, og deler ut forskningsmidler hvert år på ME-dagen, 12. mai.

Les mer om innsamlingen og om søknader om midler her.