Spørreundersøkelse om utredning og diagnose for ME

I flere spørreundersøkelser har vi sett at det kan ta lang tid fra noen blir syk til de får ME-diagnosen.

Særlig ser et ut til at det kan ta lang tid for barn og unge å få riktig diagnose, og noen historier tyder på at det kan få alvorlige konsekvenser for de unge.

Vi vil også gjerne vite om du tror du har ME, eller er under utredning – og hvor lenge du har vært syk.

ME-foreningen vil gjerne vite mer om hvilke faktorer som virker inn på den tiden det tar å få diagnose, og vi ber alle svare på en kort undersøkelse. Under er en liten video om hva vi lurer på. Du kan lese mer om problemstillingene under videoen.

Undersøkelsen er rettet mot alle som har

  • ME uansett når de ble syke
  • Er under utredning for ME
  • ME-lignende sykdom etter covid-infeksjon, enten de har en diagnose eller ikke.

Du kan svare selv om du ikke har fått diagnose, for vi vil gjerne vite hvor lenge du har vært syk.

Om undersøkelsen

I tidligere undersøkelser har vi funnet at det i gjennomsnitt tar 5,9 år fra sykdommen først gjør seg gjeldende og til man får en ME-diagnose – for voksne. For barn ser det ut til at det tar mye lenger, og at en del ikke får diagnosen før de kommer ut av barneavdelingene og inn i voksenmedisinen.

ME-foreningen vil gjerne vite mer om hvilke faktorer som påvirker hvor for man får diagnosen. Handler det om sykdommen selv, og at den noen ganger kommer langsomt, og det kan være vanskelig å vite når man er syk nok for en diagnose? Eller handler det om hvordan ME blir sett på av de legene som skulle gi diagnosen? Er det fastlegen som venter lenge med å henvise til utredning på sykehus?

Er det ulik praksis i helseregionene?

Vi vil også gjerne vite hva slags råd du fikk i perioden du ventet på å få en diagnose, og om du fikk informasjon om PEM og aktivitetsavpassing. Fikk du tilbud om mestringskurs, og hva slags informasjon fikk du der?

Det tar ca. 12 minutter å svare på undersøkelsen, litt avhengig av hvilke svar du gir. Det er f. eks. noen ekstra spørsmål til dem som ble syke før de var 18.

Vi tror svarene fra denne undersøkelsen kan bli viktige med tanke på det arbeidet som nå starter men en ny retningslinje for ME.

Det finnes så alt for lite forskning på ME, og undersøkelser som denne gir viktig informasjon på områder der forskningen mangler.

Tusen takk til alle som svarer!

Praktisk informasjon

Undersøkelsen er rettet mot alle som har

  • ME uansett når de ble syke
  • Er under utredning for ME
  • ME-lignende sykdom etter covid-infeksjon, enten de har en diagnose eller ikke.

Du kan svare selv om du ikke har fått diagnose, for vi vil gjerne vite hvor lenge du har vært syk.

Undersøkelsen er anonym.

Det er stor mulighet til å skrive om erfaringer i fritekst, og sist i undersøkelsen vil man kunne gi utfyllende opplysninger.

Undersøkelsen vil ligge ute fra tom. søndag 7. april.