Utfordrende situasjon
Pårørende til ME-syke befinner seg ofte i en todelt situasjon. På den ene siden skal de være en støtte for den som er syk, både i behandlingssammenheng og i dagliglivet. På den andre siden trenger også pårørende og nærpersoner å få støtte, informasjon, råd og veiledning. Ofte opplever pårørende at de, på grunn av sin spesielle livssituasjon, får et begrenset sosialt liv, noe som også gjør at de blir mer alene og ensomme med sine tanker og utfordringer. Mange opplever også at de ikke kan ivareta sitt eget yrkesliv i tilstrekkelig grad. Det er også vanlig å ha økonomiske utgifter direkte eller indirekte knyttet til at en i familien er syk.
Dette fører ofte til at de pårørendes totale livskvalitet forringes. Pårørende kan også oppleve isolasjon og tap av nettverk. Mange har en følelse av alltid å være på vakt og aldri kunne hvile eller slappe helt av. ME-foreningens brukerundersøkelse om de sykeste pasientene fant at mange pårørende til svært alvorlige syke ME-pasienter brukte mer enn 40 timer i uken på pleie, og opplevde «en kontinuerlig krise».
Kunnskap
Det er viktig at pårørende vet en del om sykdommen. Vi oppfordrer spesielt pårørende, men også venner og de som kjenner noen med ME å lese gjennom disse nettsidene for å bedre forstå hva ME dreier seg om. Da er det lettere for begge parter å forholde seg til hverdagen på en god måte.
Under «pasientrettighetsloven er pårørende tillagt viktige funksjoner i pasienters kontakt med helsevesenet. Når pasienten samtykker eller forholdene tilsier det, skal nærmeste pårørende ha informasjon om helsetilstanden og den hjelpen som gis. Nærmeste pårørende skal også gi samtykke til helsehjelp når pasienten ikke er i stand til å gjøre det selv, og de har på visse vilkår rett til innsyn i journaler når en pasient dør. De nærmeste pårørende er etter loven de pasienten selv oppgir. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har kontakt med pasienten. Helsevesenet skal ta utgangspunkt i en rekkefølge der ektefelle, registrert partner, samboere, myndige barn og foreldre kommer først.
Pårørende for de sykeste
Det knytter seg egne problemstillinger ti å være pårørende til pasienter med alvorlig ME.
I et temanummer om de aller sykeste skrev Mette Schøyen, ME-foreningenskontaktperson for barn og unge:
Vi opplevde det som at vår datter falt utenfor et mørkt stort slukt, bunnløst, og ingen turte å kaste en mynt over kanten for å lytte etter avgrunnen. Det hendte at man i noen timer eller dager trodde man kunne se starten på oppgangen, men det viste seg at dette nok en gang bare var en liten spinkel hylle, hvor kun en bevegelse på nytt førte til at fotfestet glapp.
Og man falt, nedover i mørket. Mens vi stod igjen på kanten, uten mulighet til å stoppe det hele.
Støtte og hjelp
Det kan være stor hjelp i å dele erfaringer med andre i samme situasjon.
ME-foreningen har to modererte Facebookgrupper for pårørende til ME-syke:
Norges ME-forening – pårørende
Norges ME-forening – pårørende til ME-syke barn og unge
10 tips til omsorgspersoner
1. Bestem deg for å ta styringen over livet ditt og la ikke sykdommen eller funksjonshemmingen til ditt syke familiemedlem alltid ta all oppmerksomhet.
2. Husk å være god mot deg selv. Elsk, respekter og verdsett deg selv. Du utfører en veldig krevende jobb og du fortjener noe kvalitetstid, bare for deg selv.
3. Se opp for tegn på depresjon og vent ikke med å skaffe profesjonell hjelp hvis du trenger det.
4. Når folk tilbyr seg å hjelpe, ta i mot tilbudet og foreslå konkrete ting de kan gjøre.
5. Skaff deg kunnskap om ditt familiemedlems tilstand. Å være informert gir styrke og kontroll.
6. Det er forskjell på det å bry seg om og det å utføre. Vær åpen for bruk av tekniske hjelpemidler og ideer som fremmer ditt familiemedlems uavhengighet.
7. Stol på dine instinkter. De vil som oftest lede deg i riktig retning.
8. Sørg over tapene og tillat deg deretter å drømme nye drømmer.
9. Kjemp for dine rettigheter som omsorgsperson og borger, spesielt når du står overfor offentlige etater.
10. Søk støtte fra andre omsorgspersoner. Det gir stor styrke å vite at du ikke er alene.
Kilde: National Family Caregivers Association, Kensington, MD, the (US) nation’s only organization for all family caregivers. 1-800-896-3650; www.nfcacares.org eller www.meao-cfs.on.ca/coping/care_tips.shtml
Oversatt av Eva Stormorken
