• Facebook
  • Fylkeslag
  • Bli medlem
  • Støtt ME-fondet
Norges ME-forening
  • Hjem
  • Bli medlem
  • Ofte stilte spørsmål
  • Nyheter
    • Generalsekretærens blogg
    • ME-foreningens nyheter
    • Forskningsnyheter
    • Gjestebloggen
    • Innsamling til ME-forskning
  • Om ME
    • Om ME – oversikt
    • Introduksjon til ME
    • Symptomer ved ME
    • PEM
    • Utredning
    • Behandling og pleie – oversikt
    • Røysumtunet – et omsorgstilbud for alvorlig ME-syke
    • Prognose for ME
    • Korte fakta om ME
    • ME eller CFS? Kontroversen rundt sykdommen
    • Om ME – for helsepersonell
    • Pediatrisk ME
  • Leve med ME
    • Leve med ME – oversikt
    • Videoprosjekt: Hvordan er livet ME?
    • Barn og unge med ME
    • Leve med ME – ME-foreningens podcast
    • Mestring av ME
    • Kontakt med andre med ME
    • Støttetelefonen
    • For pårørende
    • Rettigheter og støtteordninger
    • Tilrettelegging på arbeidsplassen for ME-syke
  • Ressurser
    • Ressurser – oversikt
    • ME-foreningens brosjyrer og flyere
    • Medlemsblad
    • ME-foreningens rapporter
      • ME-foreningens rapporter – oversikt
      • Norwegain ME Association surveys
      • Spørreundersøkelse om utredning og diagnose
      • Rapport Nav og «hensiktsmessig» behandling 2024
      • ME-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling i 2021, 22 og 23
      • Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse 2019
      • ME-pasienters erfaringer med Rehabilitering – 2018
      • De sykeste ME-pasientene 2017
      • Barn og unge i møte med skole, hjelpeapparat og helsevesen, 2016
      • Nav-undersøkelsen 2014
      • ME-foreningens brukerundersøkelse 2012
      • Pasienterfaringer med utredning og behandling av ME ved Sykehuset i Vestfold og Telemark Sykehus
    • Forskning på ME
    • Veiledere og grunnbøker, viktige rapporter
      • Rapporter, grunnbøker, veiledere – oversikt
      • Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis 
      • Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge – Sintef 2011
      • IOM-rapporten 2015
      • Nasjonal veileder for CFS/ME
      • Nye NICE guidleines 2021
    • Video – foredrag, webinarer og informasjon
    • Kunnskapskampanjer og fagdager
      • Kunnskapskampanjer – oversikt
      • Kunnskapskampanjen 2019 – PEM – #omME2019
      • Kunnskapskampanjen 2021 – De pårørende – ME rammer hele familien
      • Kunnskapskampanjen 2022 – mestring i hverdagen
      • Fagdag 23 – utdanning av helsepersonell
  • Om oss
    • Om oss
    • Ansvarserklæring
    • Medlemskap
    • Medlemsfordeler
    • Om ME-foreningen
    • Støtt ME-foreningen
    • Grasrotandelen
    • Kontaktinformasjon
      • Kontaktinformasjon hovedforeningen
      • Fylkes- og regionlag
        • Kontaktinformasjon fylkeslagene
        • Østfold fylkeslag
        • Oslo og Akershus fylkeslag
        • Vestfold regionlag
        • Telemark regionlag
        • Aust-Agder regionlag
        • Vest-Agder fylkeslag
        • Rogaland fylkeslag
        • Vestland Fylkeslag
        • Møre og Romsdal fylkeslag
        • Trønderlag fylkeslag
        • Nordland fylkeslag
        • Troms regionlag
        • Buskerud fylkeslag
        • Innlandet fylkeslag
    • Personvernerklæring
    • Nettbutikk
  • Kalender
  • ME-fondet
    • Hovedside ME-fondet
    • Støtt ME-fondet
    • Om ME-fondet
    • Tildeling av behovsidentifiserte forskningsmidler
    • Søk midler til forskning
    • Søk prosjektmidler fra Dam-stiftelsen
    • Prosjekter som har fått støtte
    • Lag en innsamling
  • Søk
  • Menu Menu
Du er her: Hjem1 / Nyheter2 / Forskningsnyheter
Forskningsnyheter, ME-foreningens nyheter

ME-foreningens høringssvar til prosjektet «Barn og unge med kronisk utmattelse» fra Helse Møre og Romsdal

I 2014 leverte ME-foreningen et stort og gjennomarbeidet høringssvar til Helse Møre og Romsdal. Høringssvaret gjaldt pasientforløp for barn og unge, en del av et prosjekt om ungdomsmedisin med særlig fokus på kronisk utmattelse og komplekse lidelser. Høringssvaret inneholder viktig informasjon for alle som har med barn og unge med ME, og foreningen legger derfor ut utdrag av høringssvaret.

 

Foreningens innspill gir informasjon om sykdomsdefinisjoner, klassifisering og en oversikt over anbefalte diagnosekriterier, samt oversikt over uspesifikke og kritiserte kriterier som dessverre fremdeles brukes i diagnostisering ved enkelte barneavdelinger i Norge i dag.
Innspillet tar også for seg press og feilbehandling som mange barn fortsatt utsettes for, og konsekvenser av dette, blant annet trusler om barnevernsmeldinger og omsorgovertakelse dersom barnet og dermed mor, ikke klarer innfri en «forventet» tilfriskning. Det omtales også de spesielle behovene til de alvorlig syke barna.

ME-foreningen har gjennom årene mottatt en rekke ”skrekkhistorier” om hvordan barn/unge og foreldre er blitt behandlet. Et eksempel er en jente på 13 år, med hyppige besvimelser daglig (mellom 20 og 30), som ble presset av Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) til å gå på skolen allikevel. BUP mente at hun simulerte besvimelsene. Andre opplever at skolen truer med barnevernet og at foreldrene «gjør barna syke». Foreldre som har kontaktet ME-foreningen forteller at de gjentatte ganger har følt seg presset til å gjennomføre ulike aktivitetsplaner i redsel for at barna skal bli tatt fra dem. Disse foreldrene kan også fortelle at de, gjennom å høre på andre foreldres erfaringer med sykdommen, ble i stand til å kunne bremse den nedadgående forløpet. Foreldrene lærte seg å observere hvor mye barnet tålte av stimuli uten at det ble verre. For å stanse forverringen, lot de barnet få nok hvile og sørget for at aktivitetsnivået holdt seg like under kapasitetsnivået/tålegrensen. Dermed var de i stand til å snu utviklingen. Etter en stabiliseringsfase, og kontroll over situasjonen, var det mulig å øke aktivitetsnivået når energinivået tillot dette.

En detaljert liste over hjelpemidler finnes også, og det legges vekt på disse som et verktøy for energisparing og et rikere liv på tross av en funksjonshemming.

For mange er tanken på å bruke hjelpemidler skremmende, og noe man prøver å unngå. Det er mye stigma (og feil oppfatninger) knyttet til hjelpemidler, både hos den syke, pårørende og av og til dessverre også hos behandler. Det er viktig for behandlere å hjelpe og støtte pårørende og den syke til å se det positive og befriende i et hjelpemiddel. For et hjelpemiddel er jo nettopp dette; et godt verktøy til en bedre hverdag. 15 For en ME-syk er det å kunne spare den lille energien man måtte ha til hyggelige og positive ting og aktiviteter, svært viktig. Å sitte på en dusjkrakk i stedet for å stå, kan gjøre at man har krefter nok til et lite besøk av en god venn senere på dagen. Å bli trillet i rullestol, kan gjøre at man for første gang på måneder og år, orker en tur utenfor hjemmet. Hjelpemidler kan bidra til å hindre overbelastning og dermed tilbakefall, demper smerter og kan gi et rikere og litt mer aktivt, sosialt liv.

Utdrag av høringssvaret kan leses i sin helhet her.

Fordi den endelige rapporten fra prosjektet kan være av interesse, legger foreningen ut lenke til den her. Den endelige rapporten inneholder mye bra, selv om det er deler foreningen ikke er enige i. Særlig gjelder det  anbefaling av kognitiv terapi og gradert trening og forståelsen av sykdommen som psykososial. Det er likevel gledelig at Helse Møre og Romsdal er opptatt av å skape gode pasientforløp for denne pasientgruppen.

12. juni 2015
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2015-06-12 17:53:372016-09-20 14:10:29ME-foreningens høringssvar til prosjektet «Barn og unge med kronisk utmattelse» fra Helse Møre og Romsdal
Forskningsnyheter

IOM publiserer rapport om ME

I februar kom en begivenhet som fikk stor oppmerksomhet i ME-miljøene verden over.

Medisinsk institutt (Institue of Medicince, Washington, USA) publiserte en rapport om kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) den 10. februar 2015 med følgende tittel: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an illness (ISBN 978-0-309-31689-7). Norsk tittel:Etter myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS): redefinisjon av en tilstand.

Rapporten har vekket debatt, både i USA og i andre land, også Norge.

iombilde

IOM-rapporten trekker fram Post exertional malaise som det viktigste kjennetegnet på ME. I denne videoen forklarer en av forskerne bak rapporten hvorfor:

Rapporten har fått stor oppmerksomhet både i USA og internasjonalt. Mange ME-pasienter er svært begeistret fordi de opplever at rapporten bekrefter det de allerede mener, nemlig at ME er en alvorlig fysisk sykdom. Mange har imidlertid rettet kritikk mot navnet og mener at det ikke gir en bedre beskrivelse av sykdommen enn tidligere navn, mens andre stiller spørsmål ved de foreslåtte diagnosekriteriene. Under kan man finne omtaler og videoer som dekker begge syn.

Forfatter, journalist og pårørende til en ME-pasient Jørgen Jelstad ble intervjuet på NRK sammen med Ingrid B Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. På nettstedet De bortgjemte forteller Jørgen Jelstad om rapporten, og det er lenke til intervjuet. Jelstad har også skrevet en omtale av rapporten.

Rapporten har også møtt kritikk. Ken Friedman, forsker, forfatter og forkjemper for ME-saken, retter i en artikkel sterk kritikk mot rapporten, navnet og de foreslåtte diagnosekriteriene.

 

«På overflaten fremstår IOM-rapporten som en gave til alle som er berørt av ME, og som man lenge har ventet på. Men ved nærmere ettersyn, kan den inneholde elementer som kan være skadelige. Rapporten inneholder svakheter både når det gjelder hva den handler om og hva den ikke handler om.»

For dem som er interessert i hva et par av personene bak rapporten tenker, har vi tatt med to videoer:

I dette Webinaret snakker Lucinda Bateman, en av forskerne bak rapporten om bakgrunnen for navnevalget, og hvilke håp de har om at rapporten skal bedre diagnostiseringen av pasienter.

Will SEID diagnostic criteria improve diagnosis and treatment?

 

Will SEID diagnostic criteria improve diagnosis and treatment?

Under ligger det presentasjoner som ble fremført i regi av amerikanske Solve ME/CFS initiative:

Ellen Wright Clayton, leder for IOMs komite for ME/CFS:

 

 

11. mars 2015
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2015-03-11 12:27:192016-09-11 12:37:03IOM publiserer rapport om ME
Forskningsnyheter

Studie fra Stanford viser forandringer i hjernen hos ME-pasienter

Forandringer i hjernen knyttes til misdannelse i hjernen
Personer som lider av kronisk utmattelsessyndrom blir ofte fortalt at tilstanden deres ikke er ekte – at alt er i hodet. Det viser seg at dette er sant – og i en svært bokstavelig forstand. Forskere har funnet ut at hjernen til ME-pasienter har svært spesifikke forandreinger i hjernen, et funn som vil føre til bedre diagnostikk og en bedre forståelse av en uforståelig tilstand.ME rammer mellom én og fire millioner mennesker i USA og millioner flere over hele verden. Men dette er bare anslag; et nøyaktig antall er problematisk å fastslå fordi det er vanskelig å diagnostisere sykdommen. Det er mange symptomer i tillegg til overveldende utmattelse, inkludert ledd- og muskelsmerter, lammende hodepine, matintoleranse, sår hals, forstørrelse av lymfeknuter, gastrointestinale problemer, unormalt blodtrykk og hjerte-/puls endringer, samt overfølsomhet for lys, støy eller andre opplevelser. Disse symptomene kan vedvare i seks måneder eller mer, og varierer fra individ til individ. Frustrerende nok, står ME-pasienter ofte overfor et stigma. Noen er til og med beskyldt for hypokondri. Heldigvis, kan en ny studie av
gjort av radiologer ved Stanford Medisinske  bidra til å løse disse problemene og tvetydigheter.Hvit hjernesubstans
Ved hjelp av en rekke bildebehandlingsmetoder, fant dr. Michael Zeineh og kolleger ut at CFS pasientenes hjerner er forskjellige fra friske personer på minst tre forskjellige måter. Mest spesielt ble det oppdaget at de har redusert hvit substans i den høyre halvdelen av hjernen. Hvit hjernesubstans, en gang antatt å være en ubrukelig hjernemasse, har blitt referert til som T-banenettet i hjernen. Den kobler sammen forskjellige områder av grå hjernesubstans i storhjernen. I den hvite substansen finnes det nerveceller omgitt av myelinskjeder som raskt overfører elektriske sigaler til andre nervecceller i hjernen.
 
Et presseoppslag fra Harvard forklarer funnene slik:
 
En MR-skanning viste at totalt innhold av hvit hjernesubstans hos ME-pasienter var mindre enn det mna fant i hjernen hos friske kontrollpersoner. Begrepet ‘hvit hjernesubstans’ betegner grovt sett lange, kabelliknende nervebaner som overfører signaler til store områder av ‘grå hjernesubstans. Grå hjernesubstans har som sin spesielle funksjon å bearbeide informasjon, men hvit hjernesubstans overfører informasjonen fra en del av hjerne til en annen.
 
Dette funnet var ikke helt uventet, sa dr. Zeineh. Man har antatt at ME involverer kronisk inflammasjon, som ganske trolig skyldes en langvarig  immunologisk respons på en hittil ukjent virusinfeksjon. Det er kjent at Inflammasjon spesielt påvirker den hvite hjernesubstansen negativt. 
 
Men det andre funnet var fullstendig uventet. Ved bruk av en avansert hjernebildeteknikk (diffusion-tensor imaging), som er spesielt egnet for å undersøke forholdene i hvit hjernesubstans, fant Zeineh og hans kolleger unormale forhold i en spesiell del av en nervetrakt (som inneholder en bunt med nervefibre) i den høyre hjernehalvdelen hos alle ME-pasientene. Denne nervetrakten, som forbinder de to delene av hjernen som kalles pannelappen (frontallappen) og tinninglappen (temporallappen), benevnes ‘høyre arcuate fasciculus.’ Forskerne oppfattet at dette var et unormalt funn hos ME-pasienter.
 
Videre, det var videre en ganske sterk forbindelse mellom graden av unormalt funn i en ME-pasientens ‘høyre arcuate fasciculus’ og hvor syk pasienten var, noe som ble undersøkt ved hjelp av en standardisert pykometrisk test som målte utmattelse.

Det tredje funnet var en fortykning av den grå hjernesubstansen i to områder av hjernen som er forbundet med ‘høyre arcuate fasciculus.’ 

Referanse: 

Michael M. Zeineh,
James Kang,
Scott W. Atlas,
Mira M. Raman,
Allan L. Reiss,
Jane L. Norris,
Ian Valencia,
Jose G. Montoya.
Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome. Radiology, Nov 2014.

DOI: http://dx.doi.org/10.1148/radiol.14141079

Link til forskningsartikkelen: http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079
 
Kilde til denne artikkelen: Brain Abnormalities linked to chronic fatigue. Artikkelen er oversatt av Inge K og Eva Stormorken
Denne studien har ført til stor interesse i media. Hvis man ønsker å lese mer finnes det en lenger artikkel på Stanfords egne sider, og Cort Johnson har skrevet en artikkel på Health Rising.
9. november 2014
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2014-11-09 14:03:142016-09-20 14:09:36Studie fra Stanford viser forandringer i hjernen hos ME-pasienter
Forskningsnyheter

Hypermoderne vitenskap

Professor Sonya Marshall-Gradisnik ved Griffith universitetet (Australia) er en biomedisinsk forsker som er spesialist på ME. Hun og hennes forskerteam leder an når det gjelder de imponerende internasjonale initiativene som fremmes nettopp på Gullkysten, Australia.

Sonya-Marshall-Gradisnik

“Du er en av verdens ledende biomedisinske forskere som spesialiserer seg på ME. Kan du forklare noen av dine mest spennende nye funn og hva disse betyr for dem som lider av ME?”

ME-forskerteamet som jeg leder, har funnet betydelige endringer i hvite blodceller hos ME-pasienter. Hvite blodceller er viktige fordi deres jobb er å bekjempe infeksjoner, virus og bakterier. Vi har funnet ut at de hvite blodcellenes funksjonsevne er betydelig svekket, og vi har også funnet betydelige endringer i enkelte gener som kontrollerer de hvite blodcellene. Samlet sett tyder disse funnene på at disse hvite blodcellene kan være involvert i det som går galt ved ME (patologien). Videre gir disse funnene håp om at vi raskt kan klare å identifisere ME-pasienter ved å påvise disse endringene, særlig fordi det for tiden ikke finnes noen diagnostisk test for ME. Mangel på en diagnostisk test fører til at det oftest tar mer enn ett år før pasientene får avklart diagnosen, noe som ikke bare er frustrerende for pasientene, men det er også svært kostbart for helsevesenet fordi man må bruke mange unødvendige tester for å utelukke at pasientene ikke lider av andre sykdommer – før en ME-diagnose kan stilles.

“Du har klart å skaffe flere millioner dollar i forskningsmidler. Hvor vanskelig var denne prosessen, og hvor viktig er det å fortsette med denne forskningen?”

Det er ekstremt vanskelig å skaffe forskningsmidler til biomedisinsk forskning, og å søke om finansiering av biomedisinsk forskning på ME, tror jeg er ekstra vanskelig som følge av faktorer som blant annet det stigmaet som er knyttet til tilstanden. Imidlertid har myndighetene i Queensland og stiftelsen Mason Foundation, som er et nasjonalt finansieringsorgan, tildelt meg betydelige mengder forskningsmidler. Disse midlene har bidratt til en av verdens første oppdagelser når det gjelder funn som tyder på at immunsystemet kan være involvert i årsaksforholdene ved ME. Jeg er svært stolt av disse funnene og de første resultatene vi har presentert for verden. Vi vil fortsette å rapportere om funn etter som vi avdekker en mulig årsak til ME, så vel som studier som viser potensielle biomarkører som kan gjøre det mulig å stille ME-diagnosen tidlig. Innenfor et område som vi har jobbet med, er det under utvikling en screeningtest med potensielle biomarkører. En slik test kan tas tidlig i sykdomsforløpet, og den vil ikke bare være til hjelp for pasienter og leger, men også bidra til å redusere helsetjenestekostnadene.

Det må fortsatt gjøres mye forskning på dette området, og min forskergruppe, så vel som andre forskergrupper ved Stanford universitet i USA, fokuserer på gener og hvordan celler kommuniserer med hverandre. Vi er bare i startfasen når det gjelder å forstå hvilken mulig rolle immunsystemet og det endokrine systemet spiller og hvordan disse potensielt sett spiller en rolle ved utviklingen av ME. Derfor har dette forskningsområdet høy prioritet for vårt forskerteam og også for internasjonale forskergrupper.

Det er fortsatt mye forskning som gjenstår. Det gjenstår også å hjelpe pasientene ved at det opprettes en klinikk med leger, slik at pasientene kan komme dit for regelmessig oppfølging og hjelp til å håndtere sykdommen. Fordi symptombildet ved ME varierer veldig, er noen ME-pasienter alvorlig rammet, ikke bare av utmattelse, men de sliter også med betydelige endringer i hukommelse, kognisjon, sirkulasjonssystemet og fordøyelsesproblemer. Samlingen av disse symptomene og intensiteten på dem må det forskes mer på.

“Du har opprettet den første australske ME-forskningen/medisinske klinikken ved Griffith universitet. Hva vil det bety at folk nå har tilgang til en slik tjeneste?”

Det har vært en betydelig lokal og internasjonal interesse, fra ulike australske stater og fra andre verdensdeler, samt fra ME-pasienter og klinikere. Denne klinikken er lokalisert på Griffith Health Centre der vårt forskningssenter også er lokalisert. Det å ha både forskningssenteret og klinikken i samme bygg vil gjøre det mulig for pasientene å få tilgang til kliniske helsetjenester så vel som muligheter for å delta i den forskningen som vi driver med. Denne modellen er faktisk enestående fordi den er den eneste kombinerte forsknings- og kliniske tjeneste som tilbys noe sted i verden. At både forskningssenteret og den kliniske tjenesten for ME er lokalisert i samme bygg, er noe unikt og har vakt oppmerksomhet verden over. Internasjonale institusjoner, slik som Sentrene for sykdomskontroll og forebygging (CDC i USA) og medlemmer av det britiske forskningsrådet (MRC) kom på besøk i fjor for å ta det hele i øyesyn.

“Hvordan ble du først interessert i dette forskningsområdet?”

Jeg er immunolog, og tilbake i 2007, møtte jeg en utrolig kliniker fra Queensland Health som var, og forresten fortsatt er, lidenskapelig opptatt av biomedisinsk forskning på ME. På den tiden hadde vi begge noen få ideer og testet dem ut i et par små forskningsprosjekter på ME ved bruk av en forskerstudent. La oss si at resultatene var lovende og at snøballen begynte å rulle derfra.

“Hva er ditt råd for unge kvinner som ønsker å jobbe innenfor en forskningsbasert karriere?”

Det finnes ingen ting som erstatter hardt arbeid. Imidlertid er det viktig å omgi seg med positive mennesker som også deler ditt syn og er i stand til å tilby deg veiledning, som vel som å holde deg på sporet. Det er alltid viktig å søke råd og lytte til dem rundt seg fordi ingen har svar på absolutt alt. Dette er nøkkelaspekter som jeg tror enhver som ønsker en karriere innen vitenskap må følge helt fra starten, og når karrieren utvikler seg, må man etablere et nettverk av personer ikke bare inn vitenskap, men også utenfor eget felt som man kan spørre om råd. Det gjør en i stand til å vurdere alt fra ulike synsvinkler, noe som ofte er uvurderlig. Opprettholdelse av kontakt med fagfeller er viktig fordi dette utgjør et verdifullt nettverk – man kan dra nytte av mennesker som kan ha andre ressurser og ferdigheter som man kan trenge. Dette vil gjøre forskeren i stand til å utvikle/komplementere egne sett av ferdigheter etter hvert som karrieren skrider fremover.

Jeg kan ikke benekte at en karriere innen vitenskap medfører hardt arbeid og ofte innebærer lange arbeidstimer. Men å utvikle et forskningsspørsmål som man kan teste ut og se om stemmer (eller ikke), er virkelig fantastisk etter som man er i stand til å jobbe som en detektiv og samtidig tenke kreativt – Jeg har den beste jobben!

“Hvilke mål har du for de kommende årene?”

I de kommende 12 måneder har jeg noen store mål fordi jeg ønsker å etablere Australias første hjerne- og biobank for ME-pasienter. Dette vil gjøre det mulig for at forskningen kan gå fremover svært raskt, etter som forskere vil få adgang til vev for å undersøke potensielle endringer i disse vevene og hvordan forstyrrelser i vevene kanskje kan være en nøkkel i utviklingen av ME. Dette kan igjen føre til kliniske forsøk i de kommende år.

Ettersom det ved ME finnes ulike grader av alvorlighet, er noen pasienter isolert hjemme etter som de er hus- eller sengebundet og svært sjelden har mulighet for en løpende medisinsk oppfølgning. Disse pasientene kommuniserer oftest gjennom sosiale medier, og det er av den grunn at jeg i de kommende 12 måneder vil forsøke å skaffe forskningsmidler til et mobilt pasientkjøretøy. Dette vil gjøre det mulig å hente pasientene hjemme og transportere dem til ME-klinikken, eller til andre medisinske avtaler. Det finnes for tiden ikke slike tjenester tilgjengelige i Australia. Jeg ønsker å skaffe midler til et slikt mobilt kjøretøy for pasienter i sør-østre Queensland-området eller nordvestre region av New South Wales slik at pasientene kan komme til ME-klinikken og andre helsetjenester.

Den pågående forskningen som jeg leder, håper jeg vil øke i omfang, dvs. både at forskergruppen på 10 skal bli større og at forskningen blir mer mangfoldig, for eksempel når det gjelder å utvikle en sykepleiemodell for omsorg av ME-pasienter.

I øyeblikket samarbeider jeg med en nasjonal patolog som har ansvar for innsamling av prøvemateriale. Vedkommende kan hjelpe meg med å få til innsamling av patologisk materiale fra ME-pasienter i Sydney, Melbourne og Canberra slik at vi kan få samlet inn blod og vev. Deretter kan prøvematerialet transporteres til vårt forskningssenter for videre undersøkelse. Dermed kan vi få mulighet til å studere hvilken rolle immunsystemet, gener og endokrine systemer spiller ved ME. Dette vil igjen bidra til å øke forskningen på ME samt den kliniske databasen som er utviklet av det nasjonale forskningssenteret som jeg leder.

Noen ganger synes de målene jeg setter meg å være overveldende, men de utfordringene som ME-pasientene står overfor er enda større, og av den grunn tror jeg at mine mål ikke er for store.

Kilde
Get it Magazine (Link til artikkelen)
Mars 2014

Nasjonalt senter for nevroimmunologi og nye sykdommer, Griffith universitetet

Til norsk ved Eva Stormorken

20. april 2014
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2014-04-20 14:07:092016-09-20 14:08:11Hypermoderne vitenskap
Forskningsnyheter

Ny studie ser på sammenheng mellom blodgjennomstrømning i hjernen og restitusjonstid etter aktivitet

En ny studie fra Julia Newton og hennes gruppe  i Newcastle i Storbritannia har sett på blodgjennomstrømning i hjernen (som er assosiert med kognitive problemer hos ME-pasienter) og på musklenes evne til å regulere Ph-verdien i forbindelse med trening (noe som er assosiert med anstrengelsesutløst symptomforverring).

Studien viste at ME-pasientene både hadde dårligere blodgjennomstrømning i hjernen, og at tiden det tok musklene å normalisere Ph-verdien etter belastning var unormalt lang. Det var også en korrelasjon mellom resultatene for de to testene – de pasientene som hadde dårligst blodgjennomstrømning i hjernen var også de som trengte mest tid på å få normal Ph i musklene. Dette er den først studien som ser på en slik sammenheng.

Andre som har forsket på treningsintoleranse og anstrengelsesutløst symptomforverring er dr. Snell fra Pacific Fatigue lab, og dr Light. Dr. Snell holdt et foredrag i Stockholm i fjor, en video av foredraget kan sees her  Dr. Light så på genekspresjoner i forbindelse med trening hos både friske og ME-pasienter.

25. januar 2013
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2013-01-25 14:05:082016-09-20 14:10:50Ny studie ser på sammenheng mellom blodgjennomstrømning i hjernen og restitusjonstid etter aktivitet
Side 8 av 8«‹678

Sider

  • «De Osynliga» seminar om ME i Stockholm 2015
  • «Når livet sporer av» – en bok om å leve med ME
  • «Nytt lys på ME»
  • #MEdKunnskapOmME – kunnskapskampanjen 2018
  • Accelerating Reserch on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome – april 2019
  • Advokatfirmaet Legalis
  • Aktivitetsavpassing
  • Alvorlighetsgrad, bestemmelse av funksjonsnivå
  • Andre støtteordninger
  • Andre veiledere
  • Ansvarserklæring
  • Åpen fagdag 21.11.2017
  • Åpen fagdag i Oslo 2018. Tronstad, Lie og Tuller
  • Åpen fagdag om ME og PEM november 2019
  • Arbeide frivillig?
  • Arnika
  • Artikler som beskriver ME
  • Aust-Agder regionlag
  • Barn og unge med ME – hovedside
  • Barn og unge med ME og deres familier i møte med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat
  • Barnelegene Peter Rowe og Nigel Speight samtaler om ME hos barn og unge
  • Baron Hyde: «What is Myalgic Encephalomyelitis?»
  • Bateman Horne Center – tilnærminger til behandling
  • Behandling og pleie
  • Behandling og pleie – oversikt
  • Bli medlem
  • Buskerud fylkeslag
  • De aller sykeste – pleie av de sykeste
  • De sykeste ME-pasientene
  • Debatten rundt PACE-studien, kognitiv terapi og gradert trening
  • Diagnosekriterier
  • Endre medlemskap
  • Facebokgruppe – Samfunn og forskning
  • Facebookgruppe – likepersonsgruppe
  • Fagdagen 2023 – kunnskap om ME – utdanning av helsepersonell
  • Finnmark fylkeslag
  • Finnskogtoppen
  • Finnskogtoppen velværehotell 2025
  • For pårørende
  • Foredrag – video
  • Foreningens ståsted
  • FUNCAP
  • Fylkelag for dummies
  • Fylkes- og regionlag
  • Gi ME-forskning i julegave
  • Gi penger til biomedisinsk forskning på ME
  • Grasrotandelen
  • Hantek 2025
  • Hantek audio – formstøpte ørepropper
  • Hjelpemidler
  • Hjemoptikk
  • Hjernetåke
  • Hotellkjedene Scandic, Thon og Choice
  • Høyere utdanning – lån og tilrettelegging
  • IACFS/ME 2016 – referater og videoer
  • Informasjonsarbeid
  • Innlandet fylkeslag
  • Innsamling til ME-fondet
  • Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis 
  • IOM-rapporten 2015
  • Jørgen Jelstad, foredrag for Buskerud fylkeslag, februar 2018
  • Klagemuligheter på offentlig forvaltning
  • Kognitiv adferdsterapi og gradert trening
  • Kommunale hjelpetiltak
  • Konferanser og foredrag – referater og video
  • Kontakt med andre med ME
  • Kontakt med Legalis
  • Kontaktinformasjon
  • Kosttilskudd og kosthold
  • Kunnskapskampanje – oversikt
  • Kunnskapskampanjen 2019 – PEM – #omME2019
  • Kunnskapskampanjen 2020
  • Kunnskapskampanjen 2020 – barn og unge med ME
  • Kunnskapskampanjen 2020: Dating og ME
  • Kunnskapskampanjen 2021 – De pårørende – ME rammer hele familien
  • Kunnskapskampanjen 2022 – mestring i hverdagen
  • Kunnskapskampanjen 2024 møtet med Nav
  • Kunnskapskampanjer
  • Lag en innsamling
  • Leve med ME – ME-foreningens podcast
  • Leve med ME – oversikt
  • Likepersonsarbeid
  • Likepersonsarbeid
  • Livsendring – balanse i bevegelse
  • Matlaging
  • ME eller CFS? Om navneforvirring
  • ME og narkose: Hva er risikoen?
  • ME og skolegang
  • ME og vaksiner – skal, skal ikke?
  • ME-fondet medlemmer
  • ME-foreningen-hjemmeside
  • ME-foreningens brosjyrer og flyere
  • ME-foreningens brukerundersøkelse 2012
  • ME-foreningens Facebookgrupper – hva regnes som trakassering?
  • ME-foreningens historie
  • ME-foreningens likepersonsgrupper på Facebook- regler og lenker til gruppene
  • ME-foreningens rapporter
  • ME-foreningens rapporter – oversikt
  • ME-pasienters erfaringer med Rehabilitering – 2018
  • ME-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling i 2021, 22 og 23
  • ME-vennlig oppskriftshefte
  • ME/CFS-forskningskonferanse-forsker-nov-2017
  • ME/CFS-forskningskonferanse-nov2017
  • ME/CFS-forskningskonferanse-nov2017-fagdag-aapen-nov-2017
  • Medlemsblad
  • Medlemsfordeler
  • Mestring av ME
  • Mestringskurs
  • Møre og Romsdal fylkeslag
  • Nasjonal veileder for CFS/ME
  • NAV – støtteordninger
  • Nav-undersøkelsen 2014
  • Nettbutikk
  • Nordland fylkeslag
  • Norwegain ME Association surveys
  • Nye NICE guidleines 2021
  • Nyheter
  • Ofte stilte spørsmål
  • Ofte stilte spørsmål
  • Om å ha ME – for ME-syke barn og unge
  • Om diagnosekoder
  • Om ME
  • Om ME-fondet
  • Om ME-foreningen
  • Om nettsiden
  • Om oss
  • OnlineYoga
  • Oppfølging av barn og unge
  • Organisasjonskart
  • Ortostatisk intoleranse
  • Oslo og Akershus fylkeslag
  • Østfold fylkeslag
  • Pasienterfaringer med utredning og behandling av ME ved Sykehuset i Vestfold og Telemark Sykehus
  • Påvirkningsarbeid
  • PEM
  • PEM – foredrag og webinarer
  • PEM – mestring
  • PEM- forskning
  • Personvernerklæring
  • Peter Rowe webinar
  • Praktisk info om gaver
  • Prognose for ME
  • Prosjekter som har fått støtte
  • Radiant Health
  • Rapport Nav og «hensiktsmessig» behandling 2024
  • Referater fra konferanser
  • Registrering av abstrakt forskningskonferanse nov 2017
  • Resolusjoner
  • Resolusjoner 2020
  • Ressurser
  • Ressurser – oversikt
  • Rettigheter og støtteordninger
  • Riksförbundet för ME-patienter – seminarium oktober 2018
  • RME 2015 De osynliga – Seminarium om ME/CFS
  • RME Seminarium om barn och unge med ME/CFS – 2014
  • Rogaland fylkeslag
  • Rogaland Fylkeslag
  • Røysumtunet – et omsorgstilbud for alvorlig ME-syke
  • Seminaruim om ME, Stockholm 2012
  • Søk midler til forskning
  • Søk prosjektmidler fra Dam-stiftelsen
  • Spørreundersøkelse om utredning og diagnose
  • Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge – Sintef 2011
  • Stiftelsen DAM
  • Støtt ME-foreningen
  • Støttetelefonen
  • Styret
  • Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse
  • Symposium om ME, Stanford og OMF, august 2017
  • Symptombehandling, kosttilskudd m.m.
  • Telemark regionlag
  • test
  • test 27.10.22
  • Tildeling av behovsidentifiserte forskningsmidler
  • Tilrettelegging på arbeidsplassen for ME-syke
  • Troms regionlag
  • Trønderlag fylkeslag
  • Utredning
  • Utredning
  • Vedtekter
  • Veiledere og grunnbøker, viktige rapporter
  • Veiledere og grunnbøker, viktige rapporter – oversikt
  • Vest-Agder fylkeslag
  • Vestfold regionlag
  • Vestland Fylkeslag
  • Video – foredrag, webinarer og informasjon
  • Video med barnelege Nigel Speight
  • Video med barnenevrolog Kristian Sommerfelt
  • Video med Dr. Alan Light
  • Video med dr. Charles Sheperd
  • Video med dr. Lucinda Bateman
  • Video med professor dr. Frans Visser (M.D.) og dr. Meinte Vollema (klinisk nevropsykolog)
  • Video med professor julia Newton, Newcastle University
  • Video med professor Leonard Jason
  • Videoer med Kenny de Meirleir
  • Videointervju med Mady Hornig
  • Videoprosjekt: Å lære seg å være syk – identitet med ME
  • Videoprosjekt: De komplette intervjuene
  • Videoprosjekt: Hvordan er livet ME?
  • Videoprosjekt: Mestring i hverdagen
  • Videoprosjekt: Parforhold, familie og barn når man har ME
  • Videoprosjekt: Skole og studier når man har ME?
  • Videoprosjekt: Sosialt liv med ME
  • Videoprosjekt: Starten på sykdommen, veien til diagnose
  • Videoprosjekt: Symptomer – hvilke er mest plagsomme, og hva er PEM?
  • Forskning på ME
  • Hva er ME? Oversikt
  • Mestring – brukererfaringer
  • Om ME – for helsepersonell
  • Korte fakta om ME
  • Symptomer ved ME

Categories

  • #MedKunnskapOmME
  • Forskningsnyheter
  • Fylkeslagene
  • Generalsekretærens blogg
  • Gjestebloggen
  • Ikke kategorisert
  • Innsamling til ME-forskning
  • Konferanser
  • Kunnskapskampanjen 2018
  • Kunnskapskampanjen 2019
  • ME-foreningens nyheter
  • Nav-spørsmål
  • Nyhetsbrev
  • Resolusjoner

Archive

  • mai 2025
  • april 2025
  • mars 2025
  • februar 2025
  • januar 2025
  • desember 2024
  • november 2024
  • oktober 2024
  • september 2024
  • august 2024
  • juni 2024
  • mai 2024
  • april 2024
  • mars 2024
  • februar 2024
  • januar 2024
  • desember 2023
  • november 2023
  • oktober 2023
  • september 2023
  • august 2023
  • juli 2023
  • juni 2023
  • mai 2023
  • april 2023
  • mars 2023
  • februar 2023
  • januar 2023
  • desember 2022
  • november 2022
  • oktober 2022
  • september 2022
  • august 2022
  • juli 2022
  • juni 2022
  • mai 2022
  • april 2022
  • mars 2022
  • februar 2022
  • januar 2022
  • desember 2021
  • november 2021
  • oktober 2021
  • september 2021
  • august 2021
  • juli 2021
  • juni 2021
  • mai 2021
  • april 2021
  • mars 2021
  • februar 2021
  • januar 2021
  • desember 2020
  • november 2020
  • oktober 2020
  • september 2020
  • august 2020
  • juli 2020
  • juni 2020
  • mai 2020
  • april 2020
  • mars 2020
  • februar 2020
  • januar 2020
  • desember 2019
  • november 2019
  • oktober 2019
  • september 2019
  • august 2019
  • juli 2019
  • juni 2019
  • mai 2019
  • april 2019
  • mars 2019
  • februar 2019
  • januar 2019
  • desember 2018
  • november 2018
  • oktober 2018
  • september 2018
  • august 2018
  • juli 2018
  • juni 2018
  • mai 2018
  • april 2018
  • mars 2018
  • februar 2018
  • januar 2018
  • desember 2017
  • november 2017
  • oktober 2017
  • september 2017
  • august 2017
  • juli 2017
  • juni 2017
  • mai 2017
  • april 2017
  • mars 2017
  • februar 2017
  • januar 2017
  • desember 2016
  • november 2016
  • oktober 2016
  • september 2016
  • mai 2016
  • desember 2015
  • oktober 2015
  • juni 2015
  • mars 2015
  • november 2014
  • april 2014
  • januar 2013

Våre samarbeidspartnere

ME-foreningen har flere viktige samarbeidspartnere i advokatfirmaet Legalis og ME-enheten på Røysumtunet. Klikk på bildene for å få mer informasjon. Røysumtunet har Norges eneste ME-enhet, med tilpasset pleie for alvorlig ME-syke. ME-foreningens medlemmer får medlemsfordeler i Legalis.

Kontakt oss

Norges ME-forening
Nedre Slottsgate 4
0157 Oslo
Vi holder til i 3. etg.
Telefon: (+47) 21 68 81 50

Kontaktinformasjon og eposter

Bli medlem
Støttetelefonen
Bestill bøker mm
© Kopirett - Norges ME-forening - Enfold WordPress Theme by Kriesi
  • Facebook
Scroll to top

Denne nettsiden bruker cookies. Ved å fortsett å bruke nettsiden, godtar du bruk av cookies.

OKLær mer

Cookie and Privacy Settings



How we use cookies

We may request cookies to be set on your device. We use cookies to let us know when you visit our websites, how you interact with us, to enrich your user experience, and to customize your relationship with our website.

Click on the different category headings to find out more. You can also change some of your preferences. Note that blocking some types of cookies may impact your experience on our websites and the services we are able to offer.

Essential Website Cookies

These cookies are strictly necessary to provide you with services available through our website and to use some of its features.

Because these cookies are strictly necessary to deliver the website, refusing them will have impact how our site functions. You always can block or delete cookies by changing your browser settings and force blocking all cookies on this website. But this will always prompt you to accept/refuse cookies when revisiting our site.

We fully respect if you want to refuse cookies but to avoid asking you again and again kindly allow us to store a cookie for that. You are free to opt out any time or opt in for other cookies to get a better experience. If you refuse cookies we will remove all set cookies in our domain.

We provide you with a list of stored cookies on your computer in our domain so you can check what we stored. Due to security reasons we are not able to show or modify cookies from other domains. You can check these in your browser security settings.

Google Analytics Cookies

These cookies collect information that is used either in aggregate form to help us understand how our website is being used or how effective our marketing campaigns are, or to help us customize our website and application for you in order to enhance your experience.

If you do not want that we track your visit to our site you can disable tracking in your browser here:

Other external services

We also use different external services like Google Webfonts, Google Maps, and external Video providers. Since these providers may collect personal data like your IP address we allow you to block them here. Please be aware that this might heavily reduce the functionality and appearance of our site. Changes will take effect once you reload the page.

Google Webfont Settings:

Google Map Settings:

Google reCaptcha Settings:

Vimeo and Youtube video embeds:

Other cookies

The following cookies are also needed - You can choose if you want to allow them:

Privacy Policy

You can read about our cookies and privacy settings in detail on our Privacy Policy Page.

Personvernerklæring
Accept settingsHide notification only