• Facebook
  • Fylkeslag
  • Bli medlem
  • Støtt ME-fondet
Norges ME-forening
  • Hjem
  • Bli medlem
  • Ofte stilte spørsmål
  • Nyheter
    • Generalsekretærens blogg
    • ME-foreningens nyheter
    • Forskningsnyheter
    • Gjestebloggen
    • Innsamling til ME-forskning
  • Om ME
    • Om ME – oversikt
    • Introduksjon til ME
    • Symptomer ved ME
    • PEM
    • Utredning
    • Behandling og pleie – oversikt
    • Røysumtunet – et omsorgstilbud for alvorlig ME-syke
    • Prognose for ME
    • Korte fakta om ME
    • ME eller CFS? Kontroversen rundt sykdommen
    • Om ME – for helsepersonell
    • Pediatrisk ME
  • Leve med ME
    • Leve med ME – oversikt
    • Videoprosjekt: Hvordan er livet ME?
    • Barn og unge med ME
    • Leve med ME – ME-foreningens podcast
    • Mestring av ME
    • Kontakt med andre med ME
    • Støttetelefonen
    • For pårørende
    • Rettigheter og støtteordninger
    • Tilrettelegging på arbeidsplassen for ME-syke
  • Ressurser
    • Ressurser – oversikt
    • ME-foreningens brosjyrer og flyere
    • Medlemsblad
    • ME-foreningens rapporter
      • ME-foreningens rapporter – oversikt
      • Norwegain ME Association surveys
      • Spørreundersøkelse om utredning og diagnose
      • Rapport Nav og «hensiktsmessig» behandling 2024
      • ME-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling i 2021, 22 og 23
      • Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse 2019
      • ME-pasienters erfaringer med Rehabilitering – 2018
      • De sykeste ME-pasientene 2017
      • Barn og unge i møte med skole, hjelpeapparat og helsevesen, 2016
      • Nav-undersøkelsen 2014
      • ME-foreningens brukerundersøkelse 2012
      • Pasienterfaringer med utredning og behandling av ME ved Sykehuset i Vestfold og Telemark Sykehus
    • Forskning på ME
    • Veiledere og grunnbøker, viktige rapporter
      • Rapporter, grunnbøker, veiledere – oversikt
      • Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis 
      • Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge – Sintef 2011
      • IOM-rapporten 2015
      • Nasjonal veileder for CFS/ME
      • Nye NICE guidleines 2021
    • Video – foredrag, webinarer og informasjon
    • Kunnskapskampanjer og fagdager
      • Kunnskapskampanjer – oversikt
      • Kunnskapskampanjen 2019 – PEM – #omME2019
      • Kunnskapskampanjen 2021 – De pårørende – ME rammer hele familien
      • Kunnskapskampanjen 2022 – mestring i hverdagen
      • Fagdag 23 – utdanning av helsepersonell
  • Om oss
    • Om oss
    • Ansvarserklæring
    • Medlemskap
    • Medlemsfordeler
    • Om ME-foreningen
    • Støtt ME-foreningen
    • Grasrotandelen
    • Kontaktinformasjon
      • Kontaktinformasjon hovedforeningen
      • Fylkes- og regionlag
        • Kontaktinformasjon fylkeslagene
        • Østfold fylkeslag
        • Oslo og Akershus fylkeslag
        • Vestfold regionlag
        • Telemark regionlag
        • Aust-Agder regionlag
        • Vest-Agder fylkeslag
        • Rogaland fylkeslag
        • Vestland Fylkeslag
        • Møre og Romsdal fylkeslag
        • Trønderlag fylkeslag
        • Nordland fylkeslag
        • Troms regionlag
        • Buskerud fylkeslag
        • Innlandet fylkeslag
    • Personvernerklæring
    • Nettbutikk
  • Kalender
  • ME-fondet
    • Hovedside ME-fondet
    • Støtt ME-fondet
    • Om ME-fondet
    • Tildeling av behovsidentifiserte forskningsmidler
    • Søk midler til forskning
    • Søk prosjektmidler fra Dam-stiftelsen
    • Prosjekter som har fått støtte
    • Lag en innsamling
  • Søk
  • Menu Menu
Du er her: Hjem1 / Nyheter2 / ME-foreningens nyheter
ME-foreningens nyheter

Danseforestillingen «Please Body Follow» til Oslo – danseren har selv ME

Les mer
18. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-18 19:14:122016-09-18 19:23:04Danseforestillingen «Please Body Follow» til Oslo – danseren har selv ME
ME-foreningens nyheter

Kunne du tenke deg å delta aktivt i ME-foreningen?

Har du interesse for ME-saken, og kan tenke deg å gjøre en aktiv innsats for ME-foreningen?

I år skal det velges 3 nye styremedlemmer til foreningens styre. Det er ønskelig med en god fordeling mellom pasienter og pårørende, og også en god geografisk fordeling. For å finne fram til så mange og så gode kandidater som mulig er vi veldig mottakelig for hint, innspill og anbefalinger fra dere.

Innspill kan sendes til Jan Nygård på epost: jnygrd@gmail.com

Foreningens styre møtes ca. 6 ganger i året, noen ganger i foreningens lokaler i Oslo, andre ganger tas møtene på Skype. I hvilken grad styremedlemmene deltar i foreningens drift er individuelt, og er avhengig av helse, tid og mulighet. Styremedlemmer velges for to år av gangen.

Det er også behov for frivillige i fylkeslag og tilknyttet administrasjonen i Oslo. Kunne du tenke deg å gjøre en jobb – liten eller stor – ta kontakt med kontoret på epost: post@me-foreningen.no
16. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-16 13:03:342016-09-16 14:23:20Kunne du tenke deg å delta aktivt i ME-foreningen?
ME-foreningens nyheter

ME-foreningens nettside i ny drakt

ME-foreningens har oppdatert nettsiden, og publiserer nå siden med nytt design.

Vi tror at siden nå er mer oversiktlig og lettere å navigerere.

Det er en stor jobb å bygge opp en nettside, og selv om man gjør sitt beste, kan det være detaljer som ikke fungerer. Hvis noen finner mangler eller problemer ber vi dere ta kontakt med oss på kontor@me-foreningen.no.

ME-foreningens gamle side har dessverre blitt piratkopiert til et domene som ikke har noe med foreningen å gjøre. ME-foreningen.net bruker ME-foreningens logo og åndsverk som tilhører ME-foreningen på en urettmessig måte. ME-foreningen har politianmeldt forholdet.

13. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-13 13:57:052016-09-16 14:15:29ME-foreningens nettside i ny drakt
ME-foreningens nyheter

ME-foreningen har fått Vipps

Nå blir det enda enklere å støtte ME-foreningens arbeid for ME-syke i Norge – ME-foreningen har fått Vipps.

Foreningens   Vippsnummer er 22609 Norges ME-forening.

ME-foreningen arbeider for å bedre forholdene for alle ME-syke i Norge. Foreningen driver utstrakt informasjonsarbeid, og arbeider aktivt både mot politikere, helsevesen og Nav. I tillegg har vi fylkeslag i de fleste fylker, og har likepersonsaktiviteter lokalt i fylkene. Mange ME-pasienter er bundet til huset, og ME-foreningen tilbyr også nettbaserte likepersonsgrupper.

Foreningen baserer seg i stor grad på frivillig innsats, men ser at medlemmenes helsesituasjon i stor grad forhindrer dem i å delta aktivt. For å kunne ha det aktivitetsnivået vi ønsker, er foreningen derfor avhengig av å ha ansatte og å kjøpe tjenester. Til dette trenger vi en solid og god økonomi.

Alle bidrag mottas med stor takk! Mange små bidrag blir fort til noe stort.

12. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-12 15:28:142016-09-12 19:20:09ME-foreningen har fått Vipps
Forskningsnyheter, ME-foreningens nyheter

Spørreundersøkelse om barn og unge med ME

ME-foreningen skal gjennomføre en spørreundersøkelse om hvordan barn og unge med ME møtes av skole, kommunalt hjelpeapparat, helsevesen og barnevern. Foreningen håper at så mange som mulig  foresatte til barn og unge med ME vil ta seg tid til å svare på undersøkelsen.

I nasjonal veileder for CFS/ME står det:

«Erfaringer fra og kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner viser at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer, og i for liten grad ivaretas godt av et samlet tjenesteapparat.»

ME-foreningen har fått bevilget midler fra helsedirektoratet til å gjennomføre undersøkelsen.
Les mer

12. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-12 15:27:162016-09-12 19:20:47Spørreundersøkelse om barn og unge med ME
ME-foreningens nyheter

ME-foreningens innlegg på konferanse om de aller sykeste i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, 18.4.16

Dette er slides og notater fra et foredrag av Trude Schei og Mette Schøyen på en konferanse 18.4.16 om de aller sykeste ME-pasientene. Konferansen var i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Lysbilde1

Jeg heter Trude Schei, og jeg er assisterende generalsekretær i Norges ME-forening.

Det er en utfordring å skulle stå her i dag og snakke til en forsamling av fagpersoner – jeg er jo «bare» en pasient.

Skjønt bare – i mitt yrkesaktive liv var jeg arkitekt, med beskyttet yrkestittel og bokstaver bak navnet mitt… og jeg har vært med på å tegne noen av de største byggeprosjektene i Norge. I disse prosjektene sto brukermedvirkning sentralt. Det var brukerne av sykehus og laboratoriebygg som visste hvordan de skulle bruke bygget, hvilke behov de hadde – og som kjente på kroppen hvordan resultatet ble. Uten å lytte til brukerne ville det være umulig å lage et velfungerende bygg.

Nå er det jeg selv som er bruker. Jeg er ikke lege – men jeg er ekspert på å bo i min egen kropp – en kropp som nå i 17 år har hatt ME. Jeg har opparbeidet meg anselig erfaring – på samme måte som tusenvis av andre ME-pasienter og deres pårørende.

Det som forundrer meg er hvor vanskelig det til tider er å nå fram med brukererfaringen til fagmiljøene. I stedet for at de bygger det bygget vi pasienter forteller vi trenger, bygges det et helt annet hus, stikk i strid med pasientenes erfaringer – et bygg av hypoteser og påståtte behandlingsmetoder som går på tvers av de pasientene forsøker å formidle at de opplever.

Lysbilde3

Lysbilde4

Øystein Sunde skrev en gang i tiden en sang om at man skulle ikke «komme her og komme her», og dette beskriver hva mange ME-pasienter opplever møte med deler av helsevesenet: Vi skal ikke «komme her og komme her» og tro at brukererfaringen er verdifull – det er fagfolkene som kan noe, og om det de sier ikke stemmer med det vi pasienter opplever, så er det synd men leit.

Vi opplever at det er et ensidig fokus på fatigue, men ME er så mye mye mer, og fatigue er ikke en gang det mest fremtredende symptomet.

Selvsagt skal vi pasienter respektere at det er forskningen som til slutt vil gi svar på ME-gåten. Det tar tid å finne ut av denne sykdommen.

MEN … Inntil forskningen finnes  og man har et entydig svar må fagmiljøene respektere og lytte til pasientenes erfaringer, slik at de ikke gjør skade.

Lysbilde5

Vi opplever det omtrent som om vi sitter og ser ut over Drammensfjorden og legene gir oss et kart over Serbia – kartet stemmer ikke med det terrenget der vi er.

Lysbilde6

En del av de behandlingsråd som gis til ME-pasienter stemmer ikke med pasientenes erfaringer, og noen av dem gjør skade .

For å illustrere vil jeg vise noen tall fra ME-foreningens brukerundersøkelse i 2012. Vel 1100 pasienter deltok, bare  ca. halvparten av dem var medlemmer i foreningen.

Kognitiv terapi holdes fram som en trygg og virksom behandling for ME-pasienter, det samme gjelder gradert trening. Brukernes erfaringer stemmer ikke med det som hevdes i enkelte fagmiljøer. Rødt og gult representerer at brukerne ble sykere, blått representerer bedring.

Tallene samsvarer med lignende undersøkelser i andre land.

Lysbilde7

Når det skjer skade, er det ofte fordi man ikke har tatt hensyn til fenomenet PEM.

Da vi i samme undersøkelse spurte pasientene hvilket symptom de opplevde som mest belastende, svarte de ikke «fatigue», men «anstrengelsesutløst symptomforverring – også kjent som PEM. Pasientene opplever at når de gjør for mye blir de dårlige av det – og forskningen har vist at de har rett.

ME-pasienter tåler ikke å presse seg ut over egen tålegrense, men hvor grensen går er individuelt. For de sykeste kan det være nok å puste og at hjertet slår – for meg betyr det å gå en tur på 20 minutter. Hvor mye som er «for mye» må ses i forhold til kapasitet. For en svært syk pasient kan det være like ille å bli bedt om å sitte i sengen som det er for meg å skulle løpe maraton. Begge ville oppleve en dramatisk forverring.

Det er bra å være så aktiv som man tåler – men man må ikke gjøre mer enn man trygt tåler. Kunnskap om PEM bør ligge til grunn for all tilnærming til personer med ME.

IKKE GJØR SKADE!

Lysbilde9

Fenomenet PEM er etter hvert godt dokumentert.

I februar 2015 publiserte amerikanske IOM en rapport – Beyond Chronic Fatigue and Myalgic Encephalomyelitis  – redefining an illness. Rapporten er basert på HELE forskningslitteraturen på ME, over 9000 artikler. Anbefalt lesing for alle her. IOM-rapporten foreslår å bytte navn på sykdommen til Systemic Exertion Intolerance Disease, og trekker fram PEM som det mest karakteristiske symptomet. De viser til en rekke artikler med objektive funn.

Lysbilde10 Lysbilde11

Bare et raskt eksempel på hva som skjer når de pårørende ikke blir hørt.

(1)Denne kurven skal vise et «typisk» sykdomsforlsøp for ME. Ustabil start, så stabilisering og så – som et påstått resultat av gradvis økende aktivitet, sansetilvenning m.m. –  gradvis bedring- ME-foreningen kjenner til tilfeller der helsevesenet med utgangspunkt i denne kurven legger skylden på foreldrene når

(2) et sykt barn ikke blir bedre.

Man påstår at det er pårørende som overfokuserer på sykdom, at pårørende er for kontrollerende, og at det hindrer bedring. Fastlegen truer med å melde til barnevernet. Foreldrene pålegges tiltak  – aktivisering og sansestimulering – som foreldrene vet vil gjøre barnet verre – og når barnet BLIR verre, fortsetter barnevern, sykehus, lege – alt helsepersonell som er involvert – å legge skylden på de pårørende og pasienten selv for at bedring ikke skjer. Det kan jo ikke være helsepersonellets eller rådene deres som er feil, kan det vel?

Jeg trenger vel ikke å beskrive foreldrenes fortvilelse eller hvor traumatisk dette var for barnet.

ME er uforutsigbart! Disse kurvene viser to reelle sykdomsforløp – mitt og en annen ME-pasient.

Det er ingen forskning på prognose på de sykeste pasientene. Bells oppfølging av pasienter viste at de som var alvorlig/svært alvorlig syke stort sett var det også 25 år etter.

Det er vanskelig å beskrive den påkjenningen det er på pårørende å ikke bare se sin kjære bli sykere og sykere – men også oppleve at de institusjoner som er der for å hjelpe i stedet påfører skade, og gir de pårørende skylden.

Lysbilde12

Hvorfor mener noen at forskningen viser at man kan behandle ME-pasienter med kognitiv terapi og gradert trening, mens andre viser til en objektiv målbar forverring når pasientene anstrenger seg ut over tålegrensen?

Det kan i det hele tatt være vanskelig å vite om all forskning på ME ME/CFS, CFS/ME, CFS SEID er på pasienter med samme sykdom.

Det brukes vidt forskjellige diagnosekriterier, med vidt forskjellig prevalens.

Oxford-kriteriene krever bare 6 mnd. utmattelse og gir en prevalens på rundt 3 %.

CDC eller Fukudakriteriene krever utmattelse og fire eller fler av en liste tilleggssymptomer. Studier på prevalens viser alt fra 6 promille til 2,6 %.

Canadakriteriene stiller strengere krav til symptomer, bl.a. PEM.

Studier viser at Canadakriteriene velger ut sykere pasienter med flere og mer alvorlige symptomer, men det er bare en studie på prevalens – den viste 1 promille.

Generelt sagt, kan man si at de som bruker en biopsykososial forklaringsmodlel (og kognitiv terapi og gradert trening) foretrekker vide diagnosekriterier, mens forskning på medisinske årsaker til ME foretrekker smale diagnosekriterier.

ME-foreningen har i mange år arbeidet for bruk av smale diagnosekriterier, og Canada-kriteriene er de som anbefales av Helsedirektoratet, evt. sammen med Fukudakriteriene.

Når man leser om forskning på ME er det derfor essensielt å vite hva som er inklusjonskriteriene – man kan si at diagnosekriteriene er selve kjernen i debatten om ME.

Jeg utfordrer alle som snakker her i dag til å gjøre helt klart hvilke diagnosekriterier som ligger til grunn for den forskningen de presenterer.

Lysbilde13

 

Lysbilde14

Lysbilde15

Sintefrapporten fra 2011 dokumenterte mangel på kunnskap på alle nivåer i helsevesenet. Det har vært en liten økende interesse for ME siden det, og det har skjedd en viss positiv utvikling, men det meste er det samme.

Det er i dag enorm mangel på sykehjemsplasser tilrettelagt for ME-pasienter, og mangel på kunnskap om ME på mange av sykehjemmene der det bor ME-syke. Det er ingen tilrettelagte sykehusplasser for de sykeste. Alle som har ligget på sykehus vet at det er lyd og lys døgnet rundt, en mengde ulike personer å forholde seg til – alt store belastninger for de sykeste.

Enda verre enn mangelen på plasser er mangelen på god kunnskap om ME. Her burde brukererfaringene få komme til sin rett … Men det gjør de ikke.

Lysbilde16 Lysbilde17 Lysbilde18 Lysbilde19

Det er på en måte et paradoks å skulle snakke på en forskningskonferanse om de aller sykeste ME-pasientene, fordi det finnes så godt som ingen forskning på disse pasientene.

Husk at ME har diagnosekode G 93.3! ME er en egen, klart definert sykdom – ikke bør ikke settes inn i en «smerte- og utmattelseslidelse med ukjent årsak» – sekk.

De aller fleste studier på ME-pasienter er utført på pasienter som er så friske at de kan besøke de stedene der studiene foregår. Man møter ikke de sykeste, de er for dårlige til å ha besøk, kan ikke snakke, blir sykere av alle ekstra belastninger. De deltar ikke i studier – mange familier har hatt traumatiske opplevelser med helsevesenet, og tar ikke kontakt om de ikke må.

Vi vet ikke om forskningsresultater basert på studier av pasienter med mild eller moderat grad av ME kan overføres på de sykeste pasientene.

 

Lysbilde22

Jeg heter Mette Schøyen, og er mor til Kristine (video).

Jeg er pårørendekontakt i foreningen gjennom 14 år, har sett mange av de aller sykeste, også barn, og har hatt kontakt med ganske mange av deres pårørende gjennom lang tid.

IOM rapporten (Institute of Medicine), sier ME er en alvorlig, kompleks, kronisk, systemisk sykdom. Med andre ord somatisk. Noe pasientene og pårørende har visst i en årrekke.
De av oss som har fulgt de alvorlig syke tett, ser at ME er nettopp dette, alvorlig, skremmende og farlig. Når det først går nedover, kommer en kaskade av symptomer fra alle kroppens systemer. Begrepet «utmattelse», er her svært lite dekkende.  

Kardinalsymptomet ved ME er intoleranse for sansestimuli og aktivitet utover den enkeltes tålegrense, og sykdomsforverring når grensene overskrides.
For de aller sykeste er denne grensen allerede nådd ved kun det å leve og overleve. Det er svært alvorlig å presse noen i denne gruppen til noe som helst.

Ideen om at det å påtvinge og utsette den syke for stimulering med for eksempel lys, lyd, snakk, og aktivitet, at dette skaper bedring, er feil.
Dette stemmer ikke med brukernes egen erfaring. Det gir forverring, oppleves som tortur og er et overgrep. «Overgrep i omsorgens navn» kalte en mor det.
På samme måte som ideen om at man «velger å legge seg til», oppleves respektløst som Kristine sa, og viser manglende og også feil kunnskap.

Grensene for hva som tåles, er det kun den syke som kjenner. Og ingen kan forutsi hvor langt ned en forverring tar pasienten.

Lysbilde23

Det finnes ingen studier på de aller sykeste, heller ingen dokumentert behandling. MEN DET FINNES MYE BRUKERERFARING! Fra de sykeste selv, nære pårørende, samt klinisk erfaring fra pleiere og leger som har fulgt syke tett og har pasientenes tillit.
Og stemmer ikke kart og terreng, da er kartet feil.
Terreng trumfer alltid kart.

Søk så tidlig som mulig, å avlaste maksimalt, tilrettelegge, skjerme. symptomlindre, skap ro og trygghet. Det skaper best mulig utgangspunkt for stabilisering og bedring.
Dette kan ta lang tid, det finnes ingen løfter om at dette snur, men vit at for mange gjør det det. 

Ikke pålegg den syke skam og ansvar hvis bedring ikke skjer! Det er forståelig nok, skremmende og også utfordrende for hjelpere i en slik situasjon. 

Men husk da, det er ikke pasienten som er vanskelig. Det er sykdommen som er vanskelig; først og fremst for pasienten selv!

Lysbilde24

Vår fastlege sa: Jeg skjønner meg ikke på denne sykdommen, ikke får hun liggesår, lungebetennelse eller blodpropp. ME kan jeg ikke no` om, da må vi jo bare gjøre det hun sier er best for henne. Han ble vår livredder!

”Det er noe rart med denne sykdommen: når sykdommen snur, begynner alt å komme tilbake”.Ord fra en lege og ME-pasient som var totalt pleietrengende i flere år.
Øket toleranse for lys, lyd, samtale, bevegelse mat­­­­-, kommer automatisk. Om det er resultat av medisiner eller at sykdommen snur av seg selv. Det er svært viktig at den som er syk ikke presses, men har kontrollen selv og får ta alt i eget tempo. Trenger han hjelp, må det være for å holde tilbake!

Flere av dere i hjelpeapparatet, vil også møte alvorlig syke med til dels store traumer som følge av tidligere vonde møter med hjelpeapparatet. Denne kunnskapen er det viktig at dere har slik at dere kan møte den syke på en skånsom måte, respektfull og med en stor dose empati. Dere kan reparere det som er ødelagt, og langsomt skape ny trygghet og tillit.

Vit at dere er viktige, og som Kristine sa i videoen, dere kan utgjøre et hav av forskjell!

Takk for meg!

 

10. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-10 23:30:522016-09-10 23:31:11ME-foreningens innlegg på konferanse om de aller sykeste i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, 18.4.16
ME-foreningens nyheter

Medlemsfordeler

I løpet av det siste året har ME-foreningen forhandlet fram en rekke medlemsfordeler, og vi arbeider videre med å skaffe medlemmene flere fordeler. I dag kan medlemmene få:

  • En time gratis veiledning hos advokatfirmaet Legalis. Legalis har advokater med stor erfaring fra trygdesaker, bl.a. erfaring som dommer i trygderetten. ME-foreningens medlemmer kan imidlertid få veiledning i alle typer saker.
    Kontaktskjema og mer om innholdet i avtalen finner du her.
  • Rabatt på opphold på Finnskogstoppen velværehotell. Finnskogtoppen tilbyr rolige og naturskjønne omgivelser, god og sunn mat, og tilbud om ulike aktiviteter, bl.a. avspenningstimer. Kjøkkenet er flinke til å lage mat tilpasset spesielle behov eller allergier / intoleranser. Her kan man slappe helt av og ikke gjøre noen ting, eller delta i aktiviteter eller få spabehandlinger etter ønske. Tykke, hvite frottemorgenkåper ligger på rommet, og er akseptabelt antrekk hele oppholdet.
  • Støttestrømper 15 % hos Color4Care. Color4Care har støttestrømper i friske farger og mønstre i tillegg til de vanlig sorte eller hvite.
  • Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har avtale om rabatt for medlemmene i alle medlemsorganisasjonene på hotellkjedene Choice, Scandic og Thon
  • Rabatt på medlemskap hos Onlineyoga.no. Onlineyoga.no har treningsvideoer for alle nivåer, og også avspenningsvideoer, slik at vi håper mange vil finne noe som passer.
  • Alle medlemmer får tilsendt informasjon om aktiviteter i foreningens fylkeslag og lokalgrupper.
  • Alle medlemmer får foreningens Nyhetsbrev i posten.

Alt henger sammen med alt. Fordi så mange av medlemmene er syke, kan foreningen i liten grad basere seg på frivillige, og er avhengige å ha ansatte på kontoret. For å lønne ansatte, trenger vi mange medlemmer, og vi tror at medlemsfordelene vil få flere til å melde seg inn. Mange medlemmer og flere ansatte vil gi oss større mulighet til å hjelpe alle ME-syke – også de som trenger det mest, som de sykeste og de enslige.

Meld deg inn i foreningen og få gode medlemsfordeler, og støtt foreningens arbeid!
Les mer om medlemskap

Meld deg inn her

10. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-10 23:19:532016-09-12 16:36:43Medlemsfordeler
ME-foreningens nyheter

#millionsmissing til Oslo i september

13522000_1722115511384183_3700657027791470432_n

Millionsmissing kommer til Oslo 27. september, og danseforestillingen Please body follow blir satt opp i Oslo 28. september i sammenheng med aksjonen dagen før.

DSC_1531
10. juni ble det arrangert en #millionsmissing aksjon i Bergen. Det var strålende vær, og over 80 par sko ble satt ut på Festplassen i Bergen. Mange forbipasserende stoppet opp og leste lappene på skoene, og hadde mange spørsmål, både om aksjonen og o sykdommen ME. En rekke ME-pasienter og pårørende delte ut flyveblader, og tok seg god tid til å forklare og til å svare på spørsmål. Det ble en stillferdig men gripende aksjon som gjorde inntrykk.

Kvelden etter demonstrasjonen viste den ME-syke dansekunstneren Kristne Nilsen Oma forestillingen «Please body follow», en gripende og dypt personlig forestilling om kjærlighet og sykdom, og å finne nytt liv og ny mening i livet. Forestillingen fikk velfortjent stående applaus. Etter forestillingen holdt ME-foreningens assisterende generalsekretær en kort apell.

DSC_1586
DSC_1585
DSC_1575
DSC_1563
DSC_1559
DSC_1554
DSC_1553
DSC_1551
DSC_1533
DSC_1531
DSC_1530
DSC_1588
DSC_1591

27. september 2016 går del 2 av den globale aksjonen #millionsmissing av stabelen, og det vil bli arangert en demonstrasjon i Oslo.
Alle skoene fra skjonen i Bergen har blitt tatt vare på, og lederne av aksjonen i Norge fortsetter innsamling av sko til demonstrasjonen, og inviterer alle som ønsker å delta på ulike måter til å bli med.
Innsending av sko: Fyll ut dette skjemaet og send inn et par sko med en lapp med navn på til:
Per Rutledal
Litleåsvegen 110
5132 Nyborg.Hvis noen ønsker å hjelpe til på andre måter, f.eks. ved å dele ut flyveblader på aksjonsdagen, ta kontakt med Per Rutledal, eller med #millionsmissingnorway på facebook.

10. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-10 23:17:492020-01-31 18:04:24#millionsmissing til Oslo i september
Forskningsnyheter, ME-foreningens nyheter

ME-foreningens innspill til forskningsrådet

10. april kom nyheten om at Norges forskningsråd ønsket innspill fra pasientene angående hvilke områder det bør satses på i forskningen på ME. Pasientene kan sende inn sine innspill gjennom et skjema påforskningsrådets hjemmesider. Skjemaet vil være åpent fram til 3. mai.

Lenke til skjemaet.

Dette er en unik sjanse for pasientene til å fortelle hva slags forskning de opplever det er behov for. ME-foreningen håper det kommer mange gode forslag, og mye god forskning ut av initiativet.

ME-foreningen vil også levere inn forslag, og under ligger en oversikt over de områdene foreningen prioriterer. Spørsmålene er de samme som i forskningsrådets skjema.

På hvilket område trenger vi ny forskning når det gjelder CFS/ME?

Utgangspunkt i mest mulig homogene diagnoser (evt supplert med vide/ gamle definisjoner som CDC/Fukuda og for barn Jason 2006): ICC, SEID) inklusive B-celler, T1/T2-celler, NK-celler, andre lymfocytter/ muliger biomarkører for ME, virus, forverring ved anstrengelse, sykkeltest/ restitusjonsperiode, POTS, utløsende faktor (EBV osv)

Forskningen framover bør fokusere på:

  • Somatisk behandling av ME: Rituximab, Cyclofosfamid og annen immunmodulerende terapi, Valecyte, Immunglobulin
  • Somatisk behandling av ME-symptomer: Ampligen, LDN, nitroglyserin/ l-Arginin/ l-Citrollin, saltvannsinfusjon mot POTS, aktivitetsavpasning innenfor 70% av kapasitet
  • Spørreskjemaundersøkelser på effekten av ulike former for behandling (både bedring/ ingen effekt/ forverring) i utvalg av NPR-registeret og respondentdrevne landsrepresentative utvalg
  • Aktivitetsavpasning dvs grense for aktivitet 70% av antatt grense, grense satt av pasienten

Hvilke konkrete spørsmål bør undersøkes nærmere?

  • Somatisk behandling: Rituximab og Cyclofosfamid (også alvorlig syke) og annen immunmodulerende terapi: vanlig og vedlikeholdsbehandling. Valecyte (hvis virus), immunglobulin etter norsk og amerikansk protokoll. Både samtidige kombinasjoner og for non-respondere.
  • Somatisk behandling av symptomer: LDN, mineralbalanse, hvis POTS: saltvannsinfusjon, nitroglyserin, l-Arginine og l-Citrollin
  • Spørreskjemaundersøkelser: Diagnosehistorie, hvordan møtt av fastlege/ spesialisthelsetjenesten/ private tilbud, behandlingshistorie bl a hvilke tilbud de har fått, har bedt om men ikke fått (f eks immunglobulin), hvilke gjennomført, hvilken effekt (både bedring/ ingen effekt/ forverring), hvilke tilbud de ønsker seg
  • Aktivitetsavpasning innenfor 70% av pasientens kapasitet. Pasienten setter mål men får tilbud: Utvikling av kognitiv og fysisk kapasitet. Subjektive og objektive indikatorer (pulsklokke, søvnregistrering, aktivitets- og symptomdagbok)

Hvorfor er dette viktig for denne pasientgruppen?

ME tar kanskje ikke direkte livet av pasientene, men skyver dem ut i mørket i mange år. Her må eksperimentell behandling til. ME-pasientene har ofte kun HÅPET igjen.

I ME-foreningens brukerundersøkelse viste svarene at alle de somatiske behandlingsformene hadde hjulpet noen, at ingen hadde hjulpet alle, men også at ingen hadde blitt verre. Derfor er det viktig med forskning på et spekter / kombinasjoner av behandlingsformer for ulike undergrupper f eks etter utløsende faktor slik at legene kan gi den enkelte pasient et tilpasset tilbud.

Vi vet også fra ME-foreningens brukerundersøkelse at kognitiv terapi koblet sammen med gradert treningsterapi har gjort mange ME-pasienter verre eller også mye verre. Kognitiv terapi med gradert treningsterapi (CAT/GET) må derfor kun gis til pasienter som IKKE oppfyller de strenge ME-diagnosene.

Hvorfor er dette viktig og nyttig for behandlerne (helsetjenesten)?

Fortvilte fastleger kan få noe annet å tilby enn å vise til kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som vi vet har ført til forverring og kræsj for en vesentlig andel.

Helsevesenet kan spare store midler. Multisenterstudien koster om lag kr 200.000 pr pasient. Det er bare halvparten av vanlig NAV-støtte pr år.

Helsevesenet kan spare store summer. Det er knyttet store kostnader for samfunnet i form av stønader fra NAV (sykemeldinger, AAP, trygd osv), utgifter til pleie, pårørende som må slutte å jobbe, tapte skatteinntekter osv.

Norsk medisinsk forskning får stor internasjonal anerkjennelse for Rituximab-gjennombruddet. Viktig at vi utnytter potensialet.

Norge og Norden har i global sammenheng et unikt pasientregister i Norsk Pasient Register fra 2008. Viktig å bruke disse når det er mulig, gjerne i et nordisk samarbeid.

Mest mulig landsrepresentative surveyundersøkelser kan gi helsetjenesten er grunnlag for å vurdere aktuelle tilbud til sine pasienter.

27. mai 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-05-27 12:35:132016-09-11 12:36:20ME-foreningens innspill til forskningsrådet
ME-foreningens nyheter

ME-pasienters opplevelse av ulike behandlingstilbud

Dette utdraget av ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 kan være til nytte for pasienter i dialog med helsepersonell og hjelpeapparat.

Innlegget kan også lastes ned som PDF.

Nytten av behandlingstilbud for ME-syke

Oppdatert utdrag fra ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt Bortgjemt?» av mai 2012.

 

skjermbilde4

Bruken av ulike diagnosekriterier og diagnosekoder, sammen med manglende kompetanse blant helsepersonell(jfr. SINTEF-rapport, Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge, SINTEF 2011), bidrar til at pasienter som skulle hatt ME-diagnose ikke får det og til at noen pasienter med diagnosen er feildiagnostisert. Det var derfor vanskelig å trekke ut et representativt pasientutvalg for undersøkelsen. I stedet valgte vi å gå bredt ut og rekruttere deltagere til brukerundersøkelsen gjennom en åpen invitasjon på egen nettside og på Facebook.

I alt er 1.096 ME-syke med i denne brukerundersøkelsen. Bare omlag halvparten av respondentene er medlem av Norges ME-forening.

Det finnes ikke noe godkjent kurativt behandlingstilbud for ME-syke, og tilbudet om oppfølging og behandling er mangelfullt. Mange av ME-pasientene hadde likevel prøvd ut en rekke tilbud om symptomlindrende behandling både innenfor skolemedisin og fra alternativ praksis. I gjennomsnitt hadde de prøvd ut nesten 7 forskjellige tilbud.

Over 2 av 3 som hadde prøvd behandling ved de private, somatisk orienterte ME-behandlingstilbudene hos prof. Kenny de Meirleir og Strømmen medisinske senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk) mente at de hadde fått en forbedring av sin situasjon. 2 av 3 vurderte også at de hadde fått en forbedring gjennom ulike former for aktivitetsavpasning og avslapningsteknikker. To grupper av behandling ble derimot vurdert å ha gitt forverring eller stor forverring: Ulike former for gradert treningsterapi og Lightning Process ga forverring hos over halvparten av dem som prøvde behandlingene. Behandling hos Rikshospitalets barneklinikk samt kognitiv atferdsterapi ga også forverring, men da bare hos rundt 1 av 4 som har prøvd ut tilbudet. Undersøkelsen inkluderte ikke behandling med Rituximab på Haukeland universitetssykehus eller hos Open Medicine Institute i San Francisco, siden svært få hadde prøvd denne behandlingen i 2012.

Under gjengir vi grafisk hvordan brukerne rangerte de tilbudene som var prøvd av minst 100 ME-syke. Merk at aktivitetsavpasning ikke må forveksles med «gradert aktivitetstilpasning», som er en blanding av aktivitetsavpasning og gradert trening.

Funnene må selvsagt tolkes med alle mulige forbehold. Men så lenge man mangler en entydig biomarkør for diagnostisering vil alle undersøkelser av ME-syke og av behandlingen av dem måtte tolkes med forbehold, og undersøkelsen gir et viktig innblikk i hvordan de syke selv opplever nytten av ulike behandlingstilbud. Våre funn er dessuten i tråd med funnene i undersøkelsen «Managing my M.E. What people with ME/CFS and their carers want from the UK’s health and social services» som the ME Association publiserte i mai 2010. Deres undersøkelse omfattet 4.217 personer. Flertallet av de som svarte på undersøkelsen var ikke medlemmer av the ME Association. ME Association gjennomførte en ny brukerundersøkelse i 2015, «No decisions abot me without me» med tilsvarende resultat.

Noen av funnene i undersøkelsen til the ME Association er gjengitt i grafikken på side 3. «Pacing» er det engelske ordet for aktivitetsavpasning, Cognitive behaviour therapy/CBT er Kognitiv adferdsterapi/KAT og Graded exercise therapy/GET er gradert treningsterapi.

For flere opplysninger viser vi til de respektive brukerundersøkelsene.

skjermbilde2

Skjermbilde3

19. mai 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-05-19 20:08:082016-09-24 18:54:31ME-pasienters opplevelse av ulike behandlingstilbud
Side 33 av 34«‹31323334›

Sider

  • «De Osynliga» seminar om ME i Stockholm 2015
  • «Når livet sporer av» – en bok om å leve med ME
  • «Nytt lys på ME»
  • #MEdKunnskapOmME – kunnskapskampanjen 2018
  • Accelerating Reserch on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome – april 2019
  • Advokatfirmaet Legalis
  • Aktivitetsavpassing
  • Alvorlighetsgrad, bestemmelse av funksjonsnivå
  • Andre støtteordninger
  • Andre veiledere
  • Ansvarserklæring
  • Åpen fagdag 21.11.2017
  • Åpen fagdag i Oslo 2018. Tronstad, Lie og Tuller
  • Åpen fagdag om ME og PEM november 2019
  • Arbeide frivillig?
  • Arnika
  • Artikler som beskriver ME
  • Aust-Agder regionlag
  • Barn og unge med ME – hovedside
  • Barn og unge med ME og deres familier i møte med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat
  • Barnelegene Peter Rowe og Nigel Speight samtaler om ME hos barn og unge
  • Baron Hyde: «What is Myalgic Encephalomyelitis?»
  • Bateman Horne Center – tilnærminger til behandling
  • Behandling og pleie
  • Behandling og pleie – oversikt
  • Bli medlem
  • Buskerud fylkeslag
  • De aller sykeste – pleie av de sykeste
  • De sykeste ME-pasientene
  • Debatten rundt PACE-studien, kognitiv terapi og gradert trening
  • Diagnosekriterier
  • Endre medlemskap
  • Facebokgruppe – Samfunn og forskning
  • Facebookgruppe – likepersonsgruppe
  • Fagdagen 2023 – kunnskap om ME – utdanning av helsepersonell
  • Finnmark fylkeslag
  • Finnskogtoppen
  • Finnskogtoppen velværehotell 2025
  • For pårørende
  • Foredrag – video
  • Foreningens ståsted
  • FUNCAP
  • Fylkelag for dummies
  • Fylkes- og regionlag
  • Gi ME-forskning i julegave
  • Gi penger til biomedisinsk forskning på ME
  • Grasrotandelen
  • Hantek 2025
  • Hantek audio – formstøpte ørepropper
  • Hjelpemidler
  • Hjemoptikk
  • Hjernetåke
  • Hotellkjedene Scandic, Thon og Choice
  • Høyere utdanning – lån og tilrettelegging
  • IACFS/ME 2016 – referater og videoer
  • Informasjonsarbeid
  • Innlandet fylkeslag
  • Innsamling til ME-fondet
  • Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis 
  • IOM-rapporten 2015
  • Jørgen Jelstad, foredrag for Buskerud fylkeslag, februar 2018
  • Klagemuligheter på offentlig forvaltning
  • Kognitiv adferdsterapi og gradert trening
  • Kommunale hjelpetiltak
  • Konferanser og foredrag – referater og video
  • Kontakt med andre med ME
  • Kontakt med Legalis
  • Kontaktinformasjon
  • Kosttilskudd og kosthold
  • Kunnskapskampanje – oversikt
  • Kunnskapskampanjen 2019 – PEM – #omME2019
  • Kunnskapskampanjen 2020
  • Kunnskapskampanjen 2020 – barn og unge med ME
  • Kunnskapskampanjen 2020: Dating og ME
  • Kunnskapskampanjen 2021 – De pårørende – ME rammer hele familien
  • Kunnskapskampanjen 2022 – mestring i hverdagen
  • Kunnskapskampanjen 2024 møtet med Nav
  • Kunnskapskampanjer
  • Lag en innsamling
  • Leve med ME – ME-foreningens podcast
  • Leve med ME – oversikt
  • Likepersonsarbeid
  • Likepersonsarbeid
  • Livsendring – balanse i bevegelse
  • Matlaging
  • ME eller CFS? Om navneforvirring
  • ME og narkose: Hva er risikoen?
  • ME og skolegang
  • ME og vaksiner – skal, skal ikke?
  • ME-fondet medlemmer
  • ME-foreningen-hjemmeside
  • ME-foreningens brosjyrer og flyere
  • ME-foreningens brukerundersøkelse 2012
  • ME-foreningens Facebookgrupper – hva regnes som trakassering?
  • ME-foreningens historie
  • ME-foreningens likepersonsgrupper på Facebook- regler og lenker til gruppene
  • ME-foreningens rapporter
  • ME-foreningens rapporter – oversikt
  • ME-pasienters erfaringer med Rehabilitering – 2018
  • ME-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling i 2021, 22 og 23
  • ME-vennlig oppskriftshefte
  • ME/CFS-forskningskonferanse-forsker-nov-2017
  • ME/CFS-forskningskonferanse-nov2017
  • ME/CFS-forskningskonferanse-nov2017-fagdag-aapen-nov-2017
  • Medlemsblad
  • Medlemsfordeler
  • Mestring av ME
  • Mestringskurs
  • Møre og Romsdal fylkeslag
  • Nasjonal veileder for CFS/ME
  • NAV – støtteordninger
  • Nav-undersøkelsen 2014
  • Nettbutikk
  • Nordland fylkeslag
  • Norwegain ME Association surveys
  • Nye NICE guidleines 2021
  • Nyheter
  • Ofte stilte spørsmål
  • Ofte stilte spørsmål
  • Om å ha ME – for ME-syke barn og unge
  • Om diagnosekoder
  • Om ME
  • Om ME-fondet
  • Om ME-foreningen
  • Om nettsiden
  • Om oss
  • OnlineYoga
  • Oppfølging av barn og unge
  • Organisasjonskart
  • Ortostatisk intoleranse
  • Oslo og Akershus fylkeslag
  • Østfold fylkeslag
  • Pasienterfaringer med utredning og behandling av ME ved Sykehuset i Vestfold og Telemark Sykehus
  • Påvirkningsarbeid
  • PEM
  • PEM – foredrag og webinarer
  • PEM – mestring
  • PEM- forskning
  • Personvernerklæring
  • Peter Rowe webinar
  • Praktisk info om gaver
  • Prognose for ME
  • Prosjekter som har fått støtte
  • Radiant Health
  • Rapport Nav og «hensiktsmessig» behandling 2024
  • Referater fra konferanser
  • Registrering av abstrakt forskningskonferanse nov 2017
  • Resolusjoner
  • Resolusjoner 2020
  • Ressurser
  • Ressurser – oversikt
  • Rettigheter og støtteordninger
  • Riksförbundet för ME-patienter – seminarium oktober 2018
  • RME 2015 De osynliga – Seminarium om ME/CFS
  • RME Seminarium om barn och unge med ME/CFS – 2014
  • Rogaland fylkeslag
  • Rogaland Fylkeslag
  • Røysumtunet – et omsorgstilbud for alvorlig ME-syke
  • Seminaruim om ME, Stockholm 2012
  • Søk midler til forskning
  • Søk prosjektmidler fra Dam-stiftelsen
  • Spørreundersøkelse om utredning og diagnose
  • Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge – Sintef 2011
  • Stiftelsen DAM
  • Støtt ME-foreningen
  • Støttetelefonen
  • Styret
  • Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse
  • Symposium om ME, Stanford og OMF, august 2017
  • Symptombehandling, kosttilskudd m.m.
  • Telemark regionlag
  • test
  • test 27.10.22
  • Tildeling av behovsidentifiserte forskningsmidler
  • Tilrettelegging på arbeidsplassen for ME-syke
  • Troms regionlag
  • Trønderlag fylkeslag
  • Utredning
  • Utredning
  • Vedtekter
  • Veiledere og grunnbøker, viktige rapporter
  • Veiledere og grunnbøker, viktige rapporter – oversikt
  • Vest-Agder fylkeslag
  • Vestfold regionlag
  • Vestland Fylkeslag
  • Video – foredrag, webinarer og informasjon
  • Video med barnelege Nigel Speight
  • Video med barnenevrolog Kristian Sommerfelt
  • Video med Dr. Alan Light
  • Video med dr. Charles Sheperd
  • Video med dr. Lucinda Bateman
  • Video med professor dr. Frans Visser (M.D.) og dr. Meinte Vollema (klinisk nevropsykolog)
  • Video med professor julia Newton, Newcastle University
  • Video med professor Leonard Jason
  • Videoer med Kenny de Meirleir
  • Videointervju med Mady Hornig
  • Videoprosjekt: Å lære seg å være syk – identitet med ME
  • Videoprosjekt: De komplette intervjuene
  • Videoprosjekt: Hvordan er livet ME?
  • Videoprosjekt: Mestring i hverdagen
  • Videoprosjekt: Parforhold, familie og barn når man har ME
  • Videoprosjekt: Skole og studier når man har ME?
  • Videoprosjekt: Sosialt liv med ME
  • Videoprosjekt: Starten på sykdommen, veien til diagnose
  • Videoprosjekt: Symptomer – hvilke er mest plagsomme, og hva er PEM?
  • Forskning på ME
  • Hva er ME? Oversikt
  • Mestring – brukererfaringer
  • Om ME – for helsepersonell
  • Korte fakta om ME
  • Symptomer ved ME

Categories

  • #MedKunnskapOmME
  • Forskningsnyheter
  • Fylkeslagene
  • Generalsekretærens blogg
  • Gjestebloggen
  • Ikke kategorisert
  • Innsamling til ME-forskning
  • Konferanser
  • Kunnskapskampanjen 2018
  • Kunnskapskampanjen 2019
  • ME-foreningens nyheter
  • Nav-spørsmål
  • Nyhetsbrev
  • Resolusjoner

Archive

  • mai 2025
  • april 2025
  • mars 2025
  • februar 2025
  • januar 2025
  • desember 2024
  • november 2024
  • oktober 2024
  • september 2024
  • august 2024
  • juni 2024
  • mai 2024
  • april 2024
  • mars 2024
  • februar 2024
  • januar 2024
  • desember 2023
  • november 2023
  • oktober 2023
  • september 2023
  • august 2023
  • juli 2023
  • juni 2023
  • mai 2023
  • april 2023
  • mars 2023
  • februar 2023
  • januar 2023
  • desember 2022
  • november 2022
  • oktober 2022
  • september 2022
  • august 2022
  • juli 2022
  • juni 2022
  • mai 2022
  • april 2022
  • mars 2022
  • februar 2022
  • januar 2022
  • desember 2021
  • november 2021
  • oktober 2021
  • september 2021
  • august 2021
  • juli 2021
  • juni 2021
  • mai 2021
  • april 2021
  • mars 2021
  • februar 2021
  • januar 2021
  • desember 2020
  • november 2020
  • oktober 2020
  • september 2020
  • august 2020
  • juli 2020
  • juni 2020
  • mai 2020
  • april 2020
  • mars 2020
  • februar 2020
  • januar 2020
  • desember 2019
  • november 2019
  • oktober 2019
  • september 2019
  • august 2019
  • juli 2019
  • juni 2019
  • mai 2019
  • april 2019
  • mars 2019
  • februar 2019
  • januar 2019
  • desember 2018
  • november 2018
  • oktober 2018
  • september 2018
  • august 2018
  • juli 2018
  • juni 2018
  • mai 2018
  • april 2018
  • mars 2018
  • februar 2018
  • januar 2018
  • desember 2017
  • november 2017
  • oktober 2017
  • september 2017
  • august 2017
  • juli 2017
  • juni 2017
  • mai 2017
  • april 2017
  • mars 2017
  • februar 2017
  • januar 2017
  • desember 2016
  • november 2016
  • oktober 2016
  • september 2016
  • mai 2016
  • desember 2015
  • oktober 2015
  • juni 2015
  • mars 2015
  • november 2014
  • april 2014
  • januar 2013

Våre samarbeidspartnere

ME-foreningen har flere viktige samarbeidspartnere i advokatfirmaet Legalis og ME-enheten på Røysumtunet. Klikk på bildene for å få mer informasjon. Røysumtunet har Norges eneste ME-enhet, med tilpasset pleie for alvorlig ME-syke. ME-foreningens medlemmer får medlemsfordeler i Legalis.

Kontakt oss

Norges ME-forening
Nedre Slottsgate 4
0157 Oslo
Vi holder til i 3. etg.
Telefon: (+47) 21 68 81 50

Kontaktinformasjon og eposter

Bli medlem
Støttetelefonen
Bestill bøker mm
© Kopirett - Norges ME-forening - Enfold WordPress Theme by Kriesi
  • Facebook
Scroll to top

Denne nettsiden bruker cookies. Ved å fortsett å bruke nettsiden, godtar du bruk av cookies.

OKLær mer

Cookie and Privacy Settings



How we use cookies

We may request cookies to be set on your device. We use cookies to let us know when you visit our websites, how you interact with us, to enrich your user experience, and to customize your relationship with our website.

Click on the different category headings to find out more. You can also change some of your preferences. Note that blocking some types of cookies may impact your experience on our websites and the services we are able to offer.

Essential Website Cookies

These cookies are strictly necessary to provide you with services available through our website and to use some of its features.

Because these cookies are strictly necessary to deliver the website, refusing them will have impact how our site functions. You always can block or delete cookies by changing your browser settings and force blocking all cookies on this website. But this will always prompt you to accept/refuse cookies when revisiting our site.

We fully respect if you want to refuse cookies but to avoid asking you again and again kindly allow us to store a cookie for that. You are free to opt out any time or opt in for other cookies to get a better experience. If you refuse cookies we will remove all set cookies in our domain.

We provide you with a list of stored cookies on your computer in our domain so you can check what we stored. Due to security reasons we are not able to show or modify cookies from other domains. You can check these in your browser security settings.

Google Analytics Cookies

These cookies collect information that is used either in aggregate form to help us understand how our website is being used or how effective our marketing campaigns are, or to help us customize our website and application for you in order to enhance your experience.

If you do not want that we track your visit to our site you can disable tracking in your browser here:

Other external services

We also use different external services like Google Webfonts, Google Maps, and external Video providers. Since these providers may collect personal data like your IP address we allow you to block them here. Please be aware that this might heavily reduce the functionality and appearance of our site. Changes will take effect once you reload the page.

Google Webfont Settings:

Google Map Settings:

Google reCaptcha Settings:

Vimeo and Youtube video embeds:

Other cookies

The following cookies are also needed - You can choose if you want to allow them:

Privacy Policy

You can read about our cookies and privacy settings in detail on our Privacy Policy Page.

Personvernerklæring
Accept settingsHide notification only