• Facebook
  • Fylkeslag
  • Bli medlem
  • Støtt ME-fondet
Norges ME-forening
  • Hjem
  • Bli medlem
  • Ofte stilte spørsmål
  • Nyheter
    • Generalsekretærens blogg
    • ME-foreningens nyheter
    • Forskningsnyheter
    • Gjestebloggen
    • Innsamling til ME-forskning
  • Om ME
    • Om ME – oversikt
    • Introduksjon til ME
    • Symptomer ved ME
    • PEM
    • Utredning
    • Behandling og pleie – oversikt
    • Røysumtunet – et omsorgstilbud for alvorlig ME-syke
    • Prognose for ME
    • Korte fakta om ME
    • ME eller CFS? Kontroversen rundt sykdommen
    • Om ME – for helsepersonell
    • Pediatrisk ME
  • Leve med ME
    • Leve med ME – oversikt
    • Videoprosjekt: Hvordan er livet ME?
    • Barn og unge med ME
    • Leve med ME – ME-foreningens podcast
    • Mestring av ME
    • Kontakt med andre med ME
    • Støttetelefonen
    • For pårørende
    • Rettigheter og støtteordninger
    • Tilrettelegging på arbeidsplassen for ME-syke
  • Ressurser
    • Ressurser – oversikt
    • ME-foreningens brosjyrer og flyere
    • Medlemsblad
    • ME-foreningens rapporter
      • ME-foreningens rapporter – oversikt
      • Norwegain ME Association surveys
      • Spørreundersøkelse om utredning og diagnose
      • Rapport Nav og «hensiktsmessig» behandling 2024
      • ME-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling i 2021, 22 og 23
      • Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse 2019
      • ME-pasienters erfaringer med Rehabilitering – 2018
      • De sykeste ME-pasientene 2017
      • Barn og unge i møte med skole, hjelpeapparat og helsevesen, 2016
      • Nav-undersøkelsen 2014
      • ME-foreningens brukerundersøkelse 2012
      • Pasienterfaringer med utredning og behandling av ME ved Sykehuset i Vestfold og Telemark Sykehus
    • Forskning på ME
    • Veiledere og grunnbøker, viktige rapporter
      • Rapporter, grunnbøker, veiledere – oversikt
      • Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis 
      • Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge – Sintef 2011
      • IOM-rapporten 2015
      • Nasjonal veileder for CFS/ME
      • Nye NICE guidleines 2021
    • Video – foredrag, webinarer og informasjon
    • Kunnskapskampanjer og fagdager
      • Kunnskapskampanjer – oversikt
      • Kunnskapskampanjen 2019 – PEM – #omME2019
      • Kunnskapskampanjen 2021 – De pårørende – ME rammer hele familien
      • Kunnskapskampanjen 2022 – mestring i hverdagen
      • Fagdag 23 – utdanning av helsepersonell
  • Om oss
    • Om oss
    • Ansvarserklæring
    • Medlemskap
    • Medlemsfordeler
    • Om ME-foreningen
    • Støtt ME-foreningen
    • Grasrotandelen
    • Kontaktinformasjon
      • Kontaktinformasjon hovedforeningen
      • Fylkes- og regionlag
        • Kontaktinformasjon fylkeslagene
        • Østfold fylkeslag
        • Oslo og Akershus fylkeslag
        • Vestfold regionlag
        • Telemark regionlag
        • Aust-Agder regionlag
        • Vest-Agder fylkeslag
        • Rogaland fylkeslag
        • Vestland Fylkeslag
        • Møre og Romsdal fylkeslag
        • Trønderlag fylkeslag
        • Nordland fylkeslag
        • Troms regionlag
        • Buskerud fylkeslag
        • Innlandet fylkeslag
    • Personvernerklæring
    • Nettbutikk
  • Kalender
  • ME-fondet
    • Hovedside ME-fondet
    • Støtt ME-fondet
    • Om ME-fondet
    • Tildeling av behovsidentifiserte forskningsmidler
    • Søk midler til forskning
    • Søk prosjektmidler fra Dam-stiftelsen
    • Prosjekter som har fått støtte
    • Lag en innsamling
  • Søk
  • Menu Menu
Du er her: Hjem1 / Nyheter2 / Forskningsnyheter
Forskningsnyheter

Negradering av evidensen for CBT og GET

I 2015 ble det publisert en Pathway to Prevention»P2P» rapport i USA. Rpporten staket opp en kurs som amerikanske myndigheter burde følge med tanke på å fremme forskning og behandling av ME. 

I rapporten sies det at de ulike diagnosekriteriene har skapt forvirring, og at særlig de videste diagnosekriteriene har skapt forvirring og gjort det vanskelig å tolke forskning.

«Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect), and (3) that patients, clinicians, and researchers agree on a definition for meaningful recovery.»

Amerikanske myndigheter har tatt konsekvensen av P2P rapportens anbefalinger angående Oxford-kriteriene og har gjennomgått evidensgrunnlaget for behandlingsanbefalingene for ME/CFS. De har gjort en nye gjennomgang der man så bort fra studiene som brukte Oxford-kriteriene som inklusjonskriterier. Den nye gjennomgangen nedgraderer evidensen for kognitiv terapi og gradert trening til dårlig.

De nye anbefalingene kan leses her.

Cort Johnson har skrevet en god artikkel om dette.

 

13. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-13 13:04:192016-09-16 14:15:42Negradering av evidensen for CBT og GET
Forskningsnyheter

ME-pasienters metabolisme nedregulert

Naviaux et al. publiserte for kort tid siden en svært spennende studie der de påviste at ME-pasienters metabolisme er nedregulert. I media har det blitt slått stort opp at man har funnet signaturer i blodet hos ME-pasienter som minner om en «dauer» tilstand som man ser hos rundormer som nedregulerer metabolismen som følge av påkjenninger som sult, kulde el.

Forskerne målte 612 ulike stoffer i pasientenes blod. Funnen viste at pasientenes metabolisme var nedregulert. Pasientene i studien hadde ulike triggere for ME, men prøvene var likevel svært like. Forskerne kunne i de aller fleste tilfellene skille pasientene fra de friske kontrollpersonene på basis av prøvene.

Studien har fått stor oppmerksomhet i engelskspråklige og norske media.

Nedenfor ligger lenker til en rekke artikler.

Forskning.no

Bergens Tidende

Washington Post

Science Alert

Cort Johnson har skrevet en god gjennomgang av studien.

Spørsmål og svar med Robert Naviaux, forskeren bak studien.

Open Medicine Foundation sier her at de har satt i gang en studie for å validere resultatene i den nylig publiserte studien om ME-pasienters metabolisme. Ron Davis sier “this is the most important and groundbreaking study of ME/CFS to date.”

 

13. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-13 12:19:402016-09-16 14:15:53ME-pasienters metabolisme nedregulert
Forskningsnyheter

ImmunoME-studien rekrutterer alvorlig syke pasienter

ME-foreningen har blitt bedt om å informere om at ImmunoME-studien ved Oslo universitetssykehus rekrutterer pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME. Dette er en viktig studie, og foreningen håper mange vil vurdere å delta.

Vil du delta i forskning?

Rekruttering av pasienter med alvorlig ME til ImmunoME-studien ved Oslo Universitetssykehus.

Hva er ImmunoME-studien?

Formålet med ImmunoME er å forstå sykdommen ME bedre fra et genetisk og biologisk perspektiv. Vi ønsker særlig å undersøke om immunsystemet har en rolle i utviklingen av ME. Vi vil gjøre en grundig kartlegging av gener som er sentrale for immunsystemet for å se etter forskjeller mellom ME-pasienter og kontrollpersoner. Vi vil også undersøke forekomst av antistoffer hos ME-pasientene. Vi ønsker nå å rekruttere pasienter med den mest alvorlige formen for ME. Analysene vil bli gjort på gruppenivå, og det kan derfor ikke gis individuell tilbakemelding til deltakerne.

 Du kan delta hvis:

  • Du er over 18 år
  • Du har ME-diagnosen etter Canada-kriteriene
  • Du har eller har hatt den mest alvorlige formen for ME­

Med den mest alvorlige­ formen for ME mener vi at du er sengeliggende stort sett hele døgnet, og er ute av stand til å arbeide eller utføre dagligdagse aktiviteter.

Du kan inkluderes om du pr. i dag har denne alvorlige formen for ME eller om du tidligere har hatt den sammenhengende i minst to år.

Deltakelse innebærer:

  • Å få tilsendt informasjons- og samtykkeskriv og signere dette
  • Å svare på et spørreskjema for kliniske opplysninger
  • Å avgi blodprøve

Pårørende kan hjelpe til med å fylle ut skjemaet. For svært syke pasienter vil blodprøvetaking kunne være belastende, og vi vil etterstrebe at dette gjøres så skånsomt som mulig. Hjemmebesøk vil kunne være aktuelt.

Godkjenning

Studien er godkjent av Regional forskningsetisk komité (2015/1547 REK sør-øst B). I utformingen av prosjektet har vi samarbeidet med et brukerpanel bestående av pasienter og pårørende.

Kontakt

  • Asgeir Lande. E-post: asgeir.lande@medisin.uio.no  Telefon: 23016672
  • Benedicte A. Lie. E-post: b.a.lie@medisin.uio.no
  • Marte K. Viken. E-post: m.k.viken@medisin.uio.no

Vennligst ta kontakt dersom du ønsker mer informasjon eller er interessert i å delta.

 Studiegruppen ved Oslo Universitetssykehus består av

Prosjektleder og professor Benedicte A. Lie Avdeling for medisinsk genetikk
Professor og overlege Ola Didrik Saugstad Pediatrisk forskningsinstitutt
Professor og overlege Torstein Egeland Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin
Postdoktor Marte K. Viken Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin
PhD-stipendiat og lege Asgeir Lande Avdeling for medisinsk genetikk
12. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-12 15:30:162016-09-12 19:19:59ImmunoME-studien rekrutterer alvorlig syke pasienter
Forskningsnyheter, ME-foreningens nyheter

Spørreundersøkelse om barn og unge med ME

ME-foreningen skal gjennomføre en spørreundersøkelse om hvordan barn og unge med ME møtes av skole, kommunalt hjelpeapparat, helsevesen og barnevern. Foreningen håper at så mange som mulig  foresatte til barn og unge med ME vil ta seg tid til å svare på undersøkelsen.

I nasjonal veileder for CFS/ME står det:

«Erfaringer fra og kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner viser at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer, og i for liten grad ivaretas godt av et samlet tjenesteapparat.»

ME-foreningen har fått bevilget midler fra helsedirektoratet til å gjennomføre undersøkelsen.
Les mer

12. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-12 15:27:162016-09-12 19:20:47Spørreundersøkelse om barn og unge med ME
Forskningsnyheter

ME er fysisk, viser forskning

Forskere fra Center for Infection and Immunity ved Columbia universitet i USA har identifisert klare forandringer i ME-pasienters immunsystem. De fant også at det var forskjeller mellom ME-pasienter som hadde hatt sykdommen i mindre enn tre år, og de som hadde vært syke lenger.

Mady Hornig forteller om funnene i videoen under.

 

Nyheten har blitt plukket opp av flere aviser og nettsteder. I Norge har Forskning.no en kort artikkel. Ellers kan man lese om dette blant annet i The Telegraph og på BBC sine nettsider.

10. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-10 23:25:142016-09-10 23:25:14ME er fysisk, viser forskning
Forskningsnyheter

ME-pasienters muskelceller fungerer ikke som friske muskelceller

Mange ME-pasienter har lenge ment at musklene deres ikke fungerer som de skal. Medlemmene i ME-foreningens voksengruppe forteller ofte om verkende og stive muskler, som kjennes som om de er «fulle av melkesyre».
Nå ser det ut som om en ny studie fra Newcastle University viser at det pasientene opplever faktisk skjer; ME-pasienters muskler oppfører seg annerledes enn musklene til friske personer.
I denne studien ble det tatt muskelbiopsier fra både ME-pasienter og friske kontroller. Muskelcellene ble utsatt for «trening» ved at elektrisk strøm fikk muskelcellene til å trekke seg sammen.
I konklusjonen for studien står det:

«Vi fant fire hovedforskjeller i dyrkede muskelceller fra ME-pasienter; økt uttrykk av myogenin i ubehandlede kulturer, svekket aktivering av AMPK, svekket stimulering av glukoseopptak, og redusert utskillelse av IL-6. At disse forskjellene var beholdt i muskelceller dyrket i kultur tyder på en genetisk/epigenetisk mekanisme, og gir oss et system for å indentifisere nye områder for terapi.»

Og hva er så rollen til disse proteinene?

  • Myogenin er involvert i bygging av muskelfibre, altså overgangen fra enkeltceller til fibre. Forfatterne tror økt mengde myogenin kan ha negativ effekt på hvor godt musklene tåler trening.
  • AMPK er et enzym som har mange forskjellige roller i energiomsetningen i kroppen, blant annet i muskler. AMPK skal normalt øke ved muskelaktivitet, for å bedre energinivået når det trengs.
  • Glukose er en energikilde for cellene. Opptaket (transport av glukose inn i cellen) skal normalt øke ved aktivitet. Denne effekten var redusert i cellene fra pasienter. Insulin skal og øke opptaket av glukose, og denne effekten var ikke endret i pasientceller.
  • IL-6 er et signalstoff som brukes mye av immunsystemet. IL-6 kan og produseres av muskelceller, og mengden vil normalt øke ved muskelbruk. IL-6 og AMPK påvirker hverandre.

Forsøkene er gjort på celler i kultur, og dyrkningsbetingelsene er like for cellene fra pasienter og cellene fra kontrollpersoner. Når cellene likevel oppfører seg forskjellig tyder det på ar det ikke er miljøet som er årsaken, men heller genene. Det kan da enten være en klassisk genetisk endring, dvs. en endring av baserekkefølgen i selve DNAet. Eller det er en epigenetisk endring, som f.eks. en langvarig endring i hvilke gener som er aktive og hvilke som ikke er det.

Professor Julia Newton, en av forskerne bak studien, forteller i denne videoen kort om noen av eksperimentene bak studien. Hun og teamet hennes har også uført mer forskning på ME, POTS og det autonome nervesystemet, og hun forteller om det i en serie med videoer. Videoene kan sees på ME-foreningens nettside.

Professor Julia Newton har snakket om samme tema i et intervju med The Naked Scientist, et nettsted drevet av forskere fra Cambridge. Intervjuet kan leses eller lastes ned som podcast.
En omtale av studien kan leses på nettstedet ME Research UK.

10. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-10 23:23:552016-09-10 23:23:55ME-pasienters muskelceller fungerer ikke som friske muskelceller
Forskningsnyheter

«Takket være roboten har Emil fått med seg mer skole på ei uke enn på et helt år»

Screenshot_2016-06-15-10-20-35-01

Vi har tidligere skrevet om mastergradprosjektet som prøver ut roboter som lar syke barn være virtuelt til stede på skolen.

Nylig hadde Østlandsposten en artikkel om en niendeklassing som fikk prøve ut en robot. Han og foreldrene er strålende fornøyd, og sier roboten har latt ham være mer til stede på skolen på en uke enn han har vært det siste året.

ME-foreningen har fått tillatelse fra Østlandsposten til å dele artikkelen her på nettsiden i pdf-format.

Dette er et lovende prosjekt som har potensiale til å bringe barn og unge med ME ut av isolasjonen, og la dem få være med jevnaldrende innenfor rammer den ME-syke selv kan styre.

10. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-10 23:13:542016-09-10 23:14:32«Takket være roboten har Emil fått med seg mer skole på ei uke enn på et helt år»
Forskningsnyheter

ME-syke barn og unge skal teste ut egne roboter i forskningsprosjekt om ME og teknologi

Mastergradsstudent Jorun Børsting og hennes veileder, Alma Culen ved UiO starter opp et prosjekt om ME og teknologi. Foreningen var på et møte før jul, og deres prosjekt er spennende og spenstig. Noe nytt og positivt og langt unna helsefag. Det spennende er at i denne studien ser de på barn med alvorlige sykdommer som kreft, alvorlige skader og ME. Slik settes ME i gruppe med andre alvorlige anerkjente sykdommer hvilket er bra.

ME-foreningen synes dette er en glimrende mulighet til å sette fokus på behovene til barn og unge med ME.

Rekruttering til studien er nå ferdig, og studien starter i februar. ME-foreningen har fått lov å legge ut denne mailen med informasjon om studien.

«Vi står nå ovenfor et nytt år med mye spennende som skal skje i prosjektet vårt relater til ME & teknologi. Vi ønsker her å gi dere en beskrivelse av utviklingen i prosjektet, med fokus på hva som er planen for videre arbeid vår/sommer 2016.

Vi vil starte med å fortelle at vi har fått en unik sjanse til å være med på en studie som er knyttet til et startup firma tilknyttet en av Alma sine tidligere studenter, som sluttet i oljeselskapet de jobbet i for å lage roboter til syke barn i stedet. 

Alma er en person med enorm lidenskap for syke barn. Hun har samarbeid med Corneliastiftelsen, Sunnaas sykehus, St. Olavs hospital, samt rådfører seg med Datatilsynet, for å ivareta barnas behov best mulig i utprøving og bruk av det ferdige produktet. Hun har tilbudt oss å bli med i de første undersøkelsene for å utforske nytteverdien av produktet de jobber med. En av de tingene vi liker spesielt godt med prosjektet, er at behovene til barn med ME her likestilles med barn med andre alvorlige sykdommer som kreft eller barn med mer akutte skader som hindrer dem å møte opp på skolen mens de er under behandling. Vi synes dette sender ut et viktig signal om at behovene til barn med ME må tas på alvor. For å spesifisere vil dette for oss være en god mulighet for å begynne å kartlegge behovene til barn og unge med ME og hvordan ulike teknologier kan tilføre verdi i deres hverdag. Parallelt vil vi fortsette en uavhengig bredere og mer generell kartlegging av behovene til barn og unge med ME og andre ulike teknologiske løsninger, det vil si jobbe videre med ulike ideer som ble foreslått og diskutert i møtet med dere, samt avdekke nye muligheter.

Produktet som utvikles av startup-firmaet er en liten robot som er et kommunikasjonsverktøy for syke barn, som er tenkt å sikre barns tilstedeværelse der de må utebli pga. sykdom. Slik som i sitt eget hjem når de er på sykehuset, i klassen med vennene sine osv. Da er tanken at roboten kan møte opp for barnet og slik kan barnet delta på egne premisser. Studien gjennomføres fra februar til juni 2016. Alle barna får og beholder sin egen robot også etter studien. Forsøket går ut på å avdekke om produktet egner seg for syke barn og kan tilføre verdi til deres hverdag, i situasjoner hvor de på grunn av sykdom må utebli fra ting de selv ønsker å være med på. Roboten skal også designes slik at den vil oppfattes som kul av barn og unge. Vi er blitt fortalt at på spellemann prisen i januar, vil en jente med kreft få muligheten til å ha sin robot backstage og på konserten.

Det vi ønsker å se i første gruppe er:
Er den nyttig for barn med ME? Oppfattes den som kul? Hva kan de gjøre med roboten? Og hva ønsker de å gjøre med den? Initierer den til mer fysisk kontakt eller ikke. F.eks. får de mer besøk av venner etter skolen?

Alma og jeg vil være de som står for uttestingen av roboten med barn og unge med ME, derfor vil også eventuelle innspill fra dere påvirke uttestingen av roboten. Vi gjennomfører også studien i samsvar med KULU prosjektets kjerneverdier. For oss er det aller viktigst at testingen ikke tilfører stress eller ekstra arbeid for de med ME. At roboten gjør nytte for seg, og spesielt viktig er det at ingen blir sykere på noen som helst måte. Derfor vil alt avsluttes øyeblikkelig dersom det er noe som helst tegn på at roboten kanskje har negativ påvirkning i forhold til sykdoms symptomer. Det er også viktig å understreke at barnet selv velger å bruke/ ikke bruke roboten helt fritt og kan når som helst skru av roboten og slutte å bruke den. Roboten lagrer ingenting, noe som gjør at det ikke er problematisk i forhold til personvern. Det vil på en måte være Skype uten opptak, men med kulere design (basert på hva barn synes ser kult ut). Om den er på eller av vil indikeres av et lys som vil være på i bruk og av når roboten ikke er i bruk.»

 

«De første barn/ungdom i denne gruppen vil få utdelt roboten i starten av februar 2016. Vi ønsker kun å møte og intervjue barnene/ungdommene et begrenset antall ganger for å høre om roboten var nyttig for dem. Alle som er med i studien mottar en robot gratis og den får de også beholde etter studien er ferdig. Alle kan trekke seg når som helst fra studien og vil være helt anonymisert i vår forskning.

Vennlig hilsen
Alma og Jorun»

10. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-10 23:09:442016-09-10 23:09:44ME-syke barn og unge skal teste ut egne roboter i forskningsprosjekt om ME og teknologi
Forskningsnyheter

Avatar-roboter lanseres i dag – syke barn kan være på skolen mens de er hjemme

AV1 på telttur

AV1 på telttur 2

For noen uker siden skrev vi om ME-syke Emil som hadde vært mer på skolen i løpet av en uke enn hele det siste året. AV1, som roboten heter, er et kommunikasjonsverktøy som fungerer som en stedfortreder for barn og unge som ikke selv kan delta. Den har kamera, høyttaler og mikrofon integrert, samt batteri og ubegrenset 4G. Hodet og kropp beveger seg opp og ned, og 360 grader rundt. I dag lanseres AV1, og i den forbindelse er det laget en film om roboten.

AV1 har vært en del av forskningsprosjektet til Jorun Børsting, som fokuserer på ME og teknologi. Jorun har møtt barn som bruker roboten, og foreldrene deres regelmessig. Tilbakemeldingene hun har fått er oppløftende. En forelder sier om sønnen sin: ”Han føler seg ”mer med”, og at han hører mer til klassen”. En annen kunne meddele at, ”roboten var på skolen og ble flittig brukt. Det var stor stas både på skolen og her hjemme” da AV1 ble tatt i bruk. Barna, på sin side, fortalte at ”[jeg] har hatt stor glede av den. [Jeg] har lært noe nytt [fra pensum] og føler at jeg er med”.

Intensjonen med AV1 er å hindre at sykdom fører til isolasjon og frafall fra samfunnet. Den veier litt under en kilo og kan tas med hvor det er 4G-dekning. Det hjemmeværende barnet følger med via nettbrett eller mobil. Karen Dolva er CEO i selskapet bak AV1, No Isolation. Hun forteller at det er mange som kan tenke seg en robot, og anbefaler interesserte å sette seg på venteliste så fort som mulig: ”Vi har et begrenset opplag klare til 22. august, altså skolestart. Hvis man setter seg på venteliste kommer vi til å ringe deg for å ta en prat, så det er helt uforpliktende. Men vi opererer med førstemann til mølla-prinsippet”, forteller hun.

For å sette seg på venteliste og få mer informasjon om denne roboten, gå inn her.

 

10. september 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-09-10 23:06:192016-09-10 23:13:19Avatar-roboter lanseres i dag – syke barn kan være på skolen mens de er hjemme
Forskningsnyheter, ME-foreningens nyheter

ME-foreningens innspill til forskningsrådet

10. april kom nyheten om at Norges forskningsråd ønsket innspill fra pasientene angående hvilke områder det bør satses på i forskningen på ME. Pasientene kan sende inn sine innspill gjennom et skjema påforskningsrådets hjemmesider. Skjemaet vil være åpent fram til 3. mai.

Lenke til skjemaet.

Dette er en unik sjanse for pasientene til å fortelle hva slags forskning de opplever det er behov for. ME-foreningen håper det kommer mange gode forslag, og mye god forskning ut av initiativet.

ME-foreningen vil også levere inn forslag, og under ligger en oversikt over de områdene foreningen prioriterer. Spørsmålene er de samme som i forskningsrådets skjema.

På hvilket område trenger vi ny forskning når det gjelder CFS/ME?

Utgangspunkt i mest mulig homogene diagnoser (evt supplert med vide/ gamle definisjoner som CDC/Fukuda og for barn Jason 2006): ICC, SEID) inklusive B-celler, T1/T2-celler, NK-celler, andre lymfocytter/ muliger biomarkører for ME, virus, forverring ved anstrengelse, sykkeltest/ restitusjonsperiode, POTS, utløsende faktor (EBV osv)

Forskningen framover bør fokusere på:

  • Somatisk behandling av ME: Rituximab, Cyclofosfamid og annen immunmodulerende terapi, Valecyte, Immunglobulin
  • Somatisk behandling av ME-symptomer: Ampligen, LDN, nitroglyserin/ l-Arginin/ l-Citrollin, saltvannsinfusjon mot POTS, aktivitetsavpasning innenfor 70% av kapasitet
  • Spørreskjemaundersøkelser på effekten av ulike former for behandling (både bedring/ ingen effekt/ forverring) i utvalg av NPR-registeret og respondentdrevne landsrepresentative utvalg
  • Aktivitetsavpasning dvs grense for aktivitet 70% av antatt grense, grense satt av pasienten

Hvilke konkrete spørsmål bør undersøkes nærmere?

  • Somatisk behandling: Rituximab og Cyclofosfamid (også alvorlig syke) og annen immunmodulerende terapi: vanlig og vedlikeholdsbehandling. Valecyte (hvis virus), immunglobulin etter norsk og amerikansk protokoll. Både samtidige kombinasjoner og for non-respondere.
  • Somatisk behandling av symptomer: LDN, mineralbalanse, hvis POTS: saltvannsinfusjon, nitroglyserin, l-Arginine og l-Citrollin
  • Spørreskjemaundersøkelser: Diagnosehistorie, hvordan møtt av fastlege/ spesialisthelsetjenesten/ private tilbud, behandlingshistorie bl a hvilke tilbud de har fått, har bedt om men ikke fått (f eks immunglobulin), hvilke gjennomført, hvilken effekt (både bedring/ ingen effekt/ forverring), hvilke tilbud de ønsker seg
  • Aktivitetsavpasning innenfor 70% av pasientens kapasitet. Pasienten setter mål men får tilbud: Utvikling av kognitiv og fysisk kapasitet. Subjektive og objektive indikatorer (pulsklokke, søvnregistrering, aktivitets- og symptomdagbok)

Hvorfor er dette viktig for denne pasientgruppen?

ME tar kanskje ikke direkte livet av pasientene, men skyver dem ut i mørket i mange år. Her må eksperimentell behandling til. ME-pasientene har ofte kun HÅPET igjen.

I ME-foreningens brukerundersøkelse viste svarene at alle de somatiske behandlingsformene hadde hjulpet noen, at ingen hadde hjulpet alle, men også at ingen hadde blitt verre. Derfor er det viktig med forskning på et spekter / kombinasjoner av behandlingsformer for ulike undergrupper f eks etter utløsende faktor slik at legene kan gi den enkelte pasient et tilpasset tilbud.

Vi vet også fra ME-foreningens brukerundersøkelse at kognitiv terapi koblet sammen med gradert treningsterapi har gjort mange ME-pasienter verre eller også mye verre. Kognitiv terapi med gradert treningsterapi (CAT/GET) må derfor kun gis til pasienter som IKKE oppfyller de strenge ME-diagnosene.

Hvorfor er dette viktig og nyttig for behandlerne (helsetjenesten)?

Fortvilte fastleger kan få noe annet å tilby enn å vise til kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som vi vet har ført til forverring og kræsj for en vesentlig andel.

Helsevesenet kan spare store midler. Multisenterstudien koster om lag kr 200.000 pr pasient. Det er bare halvparten av vanlig NAV-støtte pr år.

Helsevesenet kan spare store summer. Det er knyttet store kostnader for samfunnet i form av stønader fra NAV (sykemeldinger, AAP, trygd osv), utgifter til pleie, pårørende som må slutte å jobbe, tapte skatteinntekter osv.

Norsk medisinsk forskning får stor internasjonal anerkjennelse for Rituximab-gjennombruddet. Viktig at vi utnytter potensialet.

Norge og Norden har i global sammenheng et unikt pasientregister i Norsk Pasient Register fra 2008. Viktig å bruke disse når det er mulig, gjerne i et nordisk samarbeid.

Mest mulig landsrepresentative surveyundersøkelser kan gi helsetjenesten er grunnlag for å vurdere aktuelle tilbud til sine pasienter.

27. mai 2016
https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 0 0 Trude Schei https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2020/10/NMEFlogoStandard.png?media=1705251818 Trude Schei2016-05-27 12:35:132016-09-11 12:36:20ME-foreningens innspill til forskningsrådet
Side 7 av 8«‹5678›

Sider

  • «De Osynliga» seminar om ME i Stockholm 2015
  • «Når livet sporer av» – en bok om å leve med ME
  • «Nytt lys på ME»
  • #MEdKunnskapOmME – kunnskapskampanjen 2018
  • Accelerating Reserch on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome – april 2019
  • Advokatfirmaet Legalis
  • Aktivitetsavpassing
  • Alvorlighetsgrad, bestemmelse av funksjonsnivå
  • Andre støtteordninger
  • Andre veiledere
  • Ansvarserklæring
  • Åpen fagdag 21.11.2017
  • Åpen fagdag i Oslo 2018. Tronstad, Lie og Tuller
  • Åpen fagdag om ME og PEM november 2019
  • Arbeide frivillig?
  • Arnika
  • Artikler som beskriver ME
  • Aust-Agder regionlag
  • Barn og unge med ME – hovedside
  • Barn og unge med ME og deres familier i møte med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat
  • Barnelegene Peter Rowe og Nigel Speight samtaler om ME hos barn og unge
  • Baron Hyde: «What is Myalgic Encephalomyelitis?»
  • Bateman Horne Center – tilnærminger til behandling
  • Behandling og pleie
  • Behandling og pleie – oversikt
  • Bli medlem
  • Buskerud fylkeslag
  • De aller sykeste – pleie av de sykeste
  • De sykeste ME-pasientene
  • Debatten rundt PACE-studien, kognitiv terapi og gradert trening
  • Diagnosekriterier
  • Endre medlemskap
  • Facebokgruppe – Samfunn og forskning
  • Facebookgruppe – likepersonsgruppe
  • Fagdagen 2023 – kunnskap om ME – utdanning av helsepersonell
  • Finnmark fylkeslag
  • Finnskogtoppen
  • Finnskogtoppen velværehotell 2025
  • For pårørende
  • Foredrag – video
  • Foreningens ståsted
  • FUNCAP
  • Fylkelag for dummies
  • Fylkes- og regionlag
  • Gi ME-forskning i julegave
  • Gi penger til biomedisinsk forskning på ME
  • Grasrotandelen
  • Hantek 2025
  • Hantek audio – formstøpte ørepropper
  • Hjelpemidler
  • Hjemoptikk
  • Hjernetåke
  • Hotellkjedene Scandic, Thon og Choice
  • Høyere utdanning – lån og tilrettelegging
  • IACFS/ME 2016 – referater og videoer
  • Informasjonsarbeid
  • Innlandet fylkeslag
  • Innsamling til ME-fondet
  • Internasjonal konsensusgrunnbok for helsepersonell i klinisk praksis 
  • IOM-rapporten 2015
  • Jørgen Jelstad, foredrag for Buskerud fylkeslag, februar 2018
  • Klagemuligheter på offentlig forvaltning
  • Kognitiv adferdsterapi og gradert trening
  • Kommunale hjelpetiltak
  • Konferanser og foredrag – referater og video
  • Kontakt med andre med ME
  • Kontakt med Legalis
  • Kontaktinformasjon
  • Kosttilskudd og kosthold
  • Kunnskapskampanje – oversikt
  • Kunnskapskampanjen 2019 – PEM – #omME2019
  • Kunnskapskampanjen 2020
  • Kunnskapskampanjen 2020 – barn og unge med ME
  • Kunnskapskampanjen 2020: Dating og ME
  • Kunnskapskampanjen 2021 – De pårørende – ME rammer hele familien
  • Kunnskapskampanjen 2022 – mestring i hverdagen
  • Kunnskapskampanjen 2024 møtet med Nav
  • Kunnskapskampanjer
  • Lag en innsamling
  • Leve med ME – ME-foreningens podcast
  • Leve med ME – oversikt
  • Likepersonsarbeid
  • Likepersonsarbeid
  • Livsendring – balanse i bevegelse
  • Matlaging
  • ME eller CFS? Om navneforvirring
  • ME og narkose: Hva er risikoen?
  • ME og skolegang
  • ME og vaksiner – skal, skal ikke?
  • ME-fondet medlemmer
  • ME-foreningen-hjemmeside
  • ME-foreningens brosjyrer og flyere
  • ME-foreningens brukerundersøkelse 2012
  • ME-foreningens Facebookgrupper – hva regnes som trakassering?
  • ME-foreningens historie
  • ME-foreningens likepersonsgrupper på Facebook- regler og lenker til gruppene
  • ME-foreningens rapporter
  • ME-foreningens rapporter – oversikt
  • ME-pasienters erfaringer med Rehabilitering – 2018
  • ME-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling i 2021, 22 og 23
  • ME-vennlig oppskriftshefte
  • ME/CFS-forskningskonferanse-forsker-nov-2017
  • ME/CFS-forskningskonferanse-nov2017
  • ME/CFS-forskningskonferanse-nov2017-fagdag-aapen-nov-2017
  • Medlemsblad
  • Medlemsfordeler
  • Mestring av ME
  • Mestringskurs
  • Møre og Romsdal fylkeslag
  • Nasjonal veileder for CFS/ME
  • NAV – støtteordninger
  • Nav-undersøkelsen 2014
  • Nettbutikk
  • Nordland fylkeslag
  • Norwegain ME Association surveys
  • Nye NICE guidleines 2021
  • Nyheter
  • Ofte stilte spørsmål
  • Ofte stilte spørsmål
  • Om å ha ME – for ME-syke barn og unge
  • Om diagnosekoder
  • Om ME
  • Om ME-fondet
  • Om ME-foreningen
  • Om nettsiden
  • Om oss
  • OnlineYoga
  • Oppfølging av barn og unge
  • Organisasjonskart
  • Ortostatisk intoleranse
  • Oslo og Akershus fylkeslag
  • Østfold fylkeslag
  • Pasienterfaringer med utredning og behandling av ME ved Sykehuset i Vestfold og Telemark Sykehus
  • Påvirkningsarbeid
  • PEM
  • PEM – foredrag og webinarer
  • PEM – mestring
  • PEM- forskning
  • Personvernerklæring
  • Peter Rowe webinar
  • Praktisk info om gaver
  • Prognose for ME
  • Prosjekter som har fått støtte
  • Radiant Health
  • Rapport Nav og «hensiktsmessig» behandling 2024
  • Referater fra konferanser
  • Registrering av abstrakt forskningskonferanse nov 2017
  • Resolusjoner
  • Resolusjoner 2020
  • Ressurser
  • Ressurser – oversikt
  • Rettigheter og støtteordninger
  • Riksförbundet för ME-patienter – seminarium oktober 2018
  • RME 2015 De osynliga – Seminarium om ME/CFS
  • RME Seminarium om barn och unge med ME/CFS – 2014
  • Rogaland fylkeslag
  • Rogaland Fylkeslag
  • Røysumtunet – et omsorgstilbud for alvorlig ME-syke
  • Seminaruim om ME, Stockholm 2012
  • Søk midler til forskning
  • Søk prosjektmidler fra Dam-stiftelsen
  • Spørreundersøkelse om utredning og diagnose
  • Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge – Sintef 2011
  • Stiftelsen DAM
  • Støtt ME-foreningen
  • Støttetelefonen
  • Styret
  • Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse
  • Symposium om ME, Stanford og OMF, august 2017
  • Symptombehandling, kosttilskudd m.m.
  • Telemark regionlag
  • test
  • test 27.10.22
  • Tildeling av behovsidentifiserte forskningsmidler
  • Tilrettelegging på arbeidsplassen for ME-syke
  • Troms regionlag
  • Trønderlag fylkeslag
  • Utredning
  • Utredning
  • Vedtekter
  • Veiledere og grunnbøker, viktige rapporter
  • Veiledere og grunnbøker, viktige rapporter – oversikt
  • Vest-Agder fylkeslag
  • Vestfold regionlag
  • Vestland Fylkeslag
  • Video – foredrag, webinarer og informasjon
  • Video med barnelege Nigel Speight
  • Video med barnenevrolog Kristian Sommerfelt
  • Video med Dr. Alan Light
  • Video med dr. Charles Sheperd
  • Video med dr. Lucinda Bateman
  • Video med professor dr. Frans Visser (M.D.) og dr. Meinte Vollema (klinisk nevropsykolog)
  • Video med professor julia Newton, Newcastle University
  • Video med professor Leonard Jason
  • Videoer med Kenny de Meirleir
  • Videointervju med Mady Hornig
  • Videoprosjekt: Å lære seg å være syk – identitet med ME
  • Videoprosjekt: De komplette intervjuene
  • Videoprosjekt: Hvordan er livet ME?
  • Videoprosjekt: Mestring i hverdagen
  • Videoprosjekt: Parforhold, familie og barn når man har ME
  • Videoprosjekt: Skole og studier når man har ME?
  • Videoprosjekt: Sosialt liv med ME
  • Videoprosjekt: Starten på sykdommen, veien til diagnose
  • Videoprosjekt: Symptomer – hvilke er mest plagsomme, og hva er PEM?
  • Forskning på ME
  • Hva er ME? Oversikt
  • Mestring – brukererfaringer
  • Om ME – for helsepersonell
  • Korte fakta om ME
  • Symptomer ved ME

Categories

  • #MedKunnskapOmME
  • Forskningsnyheter
  • Fylkeslagene
  • Generalsekretærens blogg
  • Gjestebloggen
  • Ikke kategorisert
  • Innsamling til ME-forskning
  • Konferanser
  • Kunnskapskampanjen 2018
  • Kunnskapskampanjen 2019
  • ME-foreningens nyheter
  • Nav-spørsmål
  • Nyhetsbrev
  • Resolusjoner

Archive

  • mai 2025
  • april 2025
  • mars 2025
  • februar 2025
  • januar 2025
  • desember 2024
  • november 2024
  • oktober 2024
  • september 2024
  • august 2024
  • juni 2024
  • mai 2024
  • april 2024
  • mars 2024
  • februar 2024
  • januar 2024
  • desember 2023
  • november 2023
  • oktober 2023
  • september 2023
  • august 2023
  • juli 2023
  • juni 2023
  • mai 2023
  • april 2023
  • mars 2023
  • februar 2023
  • januar 2023
  • desember 2022
  • november 2022
  • oktober 2022
  • september 2022
  • august 2022
  • juli 2022
  • juni 2022
  • mai 2022
  • april 2022
  • mars 2022
  • februar 2022
  • januar 2022
  • desember 2021
  • november 2021
  • oktober 2021
  • september 2021
  • august 2021
  • juli 2021
  • juni 2021
  • mai 2021
  • april 2021
  • mars 2021
  • februar 2021
  • januar 2021
  • desember 2020
  • november 2020
  • oktober 2020
  • september 2020
  • august 2020
  • juli 2020
  • juni 2020
  • mai 2020
  • april 2020
  • mars 2020
  • februar 2020
  • januar 2020
  • desember 2019
  • november 2019
  • oktober 2019
  • september 2019
  • august 2019
  • juli 2019
  • juni 2019
  • mai 2019
  • april 2019
  • mars 2019
  • februar 2019
  • januar 2019
  • desember 2018
  • november 2018
  • oktober 2018
  • september 2018
  • august 2018
  • juli 2018
  • juni 2018
  • mai 2018
  • april 2018
  • mars 2018
  • februar 2018
  • januar 2018
  • desember 2017
  • november 2017
  • oktober 2017
  • september 2017
  • august 2017
  • juli 2017
  • juni 2017
  • mai 2017
  • april 2017
  • mars 2017
  • februar 2017
  • januar 2017
  • desember 2016
  • november 2016
  • oktober 2016
  • september 2016
  • mai 2016
  • desember 2015
  • oktober 2015
  • juni 2015
  • mars 2015
  • november 2014
  • april 2014
  • januar 2013

Våre samarbeidspartnere

ME-foreningen har flere viktige samarbeidspartnere i advokatfirmaet Legalis og ME-enheten på Røysumtunet. Klikk på bildene for å få mer informasjon. Røysumtunet har Norges eneste ME-enhet, med tilpasset pleie for alvorlig ME-syke. ME-foreningens medlemmer får medlemsfordeler i Legalis.

Kontakt oss

Norges ME-forening
Nedre Slottsgate 4
0157 Oslo
Vi holder til i 3. etg.
Telefon: (+47) 21 68 81 50

Kontaktinformasjon og eposter

Bli medlem
Støttetelefonen
Bestill bøker mm
© Kopirett - Norges ME-forening - Enfold WordPress Theme by Kriesi
  • Facebook
Scroll to top

Denne nettsiden bruker cookies. Ved å fortsett å bruke nettsiden, godtar du bruk av cookies.

OKLær mer

Cookie and Privacy Settings



How we use cookies

We may request cookies to be set on your device. We use cookies to let us know when you visit our websites, how you interact with us, to enrich your user experience, and to customize your relationship with our website.

Click on the different category headings to find out more. You can also change some of your preferences. Note that blocking some types of cookies may impact your experience on our websites and the services we are able to offer.

Essential Website Cookies

These cookies are strictly necessary to provide you with services available through our website and to use some of its features.

Because these cookies are strictly necessary to deliver the website, refusing them will have impact how our site functions. You always can block or delete cookies by changing your browser settings and force blocking all cookies on this website. But this will always prompt you to accept/refuse cookies when revisiting our site.

We fully respect if you want to refuse cookies but to avoid asking you again and again kindly allow us to store a cookie for that. You are free to opt out any time or opt in for other cookies to get a better experience. If you refuse cookies we will remove all set cookies in our domain.

We provide you with a list of stored cookies on your computer in our domain so you can check what we stored. Due to security reasons we are not able to show or modify cookies from other domains. You can check these in your browser security settings.

Google Analytics Cookies

These cookies collect information that is used either in aggregate form to help us understand how our website is being used or how effective our marketing campaigns are, or to help us customize our website and application for you in order to enhance your experience.

If you do not want that we track your visit to our site you can disable tracking in your browser here:

Other external services

We also use different external services like Google Webfonts, Google Maps, and external Video providers. Since these providers may collect personal data like your IP address we allow you to block them here. Please be aware that this might heavily reduce the functionality and appearance of our site. Changes will take effect once you reload the page.

Google Webfont Settings:

Google Map Settings:

Google reCaptcha Settings:

Vimeo and Youtube video embeds:

Other cookies

The following cookies are also needed - You can choose if you want to allow them:

Privacy Policy

You can read about our cookies and privacy settings in detail on our Privacy Policy Page.

Personvernerklæring
Accept settingsHide notification only