ME-foreningen har blitt bedt om å informere om at ImmunoME-studien ved Oslo universitetssykehus rekrutterer pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME. Dette er en viktig studie, og foreningen håper mange vil vurdere å delta.

Vil du delta i forskning?

Rekruttering av pasienter med alvorlig ME til ImmunoME-studien ved Oslo Universitetssykehus.

Hva er ImmunoME-studien?

Formålet med ImmunoME er å forstå sykdommen ME bedre fra et genetisk og biologisk perspektiv. Vi ønsker særlig å undersøke om immunsystemet har en rolle i utviklingen av ME. Vi vil gjøre en grundig kartlegging av gener som er sentrale for immunsystemet for å se etter forskjeller mellom ME-pasienter og kontrollpersoner. Vi vil også undersøke forekomst av antistoffer hos ME-pasientene. Vi ønsker nå å rekruttere pasienter med den mest alvorlige formen for ME. Analysene vil bli gjort på gruppenivå, og det kan derfor ikke gis individuell tilbakemelding til deltakerne.

 Du kan delta hvis:

  • Du er over 18 år
  • Du har ME-diagnosen etter Canada-kriteriene
  • Du har eller har hatt den mest alvorlige formen for ME­

Med den mest alvorlige­ formen for ME mener vi at du er sengeliggende stort sett hele døgnet, og er ute av stand til å arbeide eller utføre dagligdagse aktiviteter.

Du kan inkluderes om du pr. i dag har denne alvorlige formen for ME eller om du tidligere har hatt den sammenhengende i minst to år.

Deltakelse innebærer:

  • Å få tilsendt informasjons- og samtykkeskriv og signere dette
  • Å svare på et spørreskjema for kliniske opplysninger
  • Å avgi blodprøve

Pårørende kan hjelpe til med å fylle ut skjemaet. For svært syke pasienter vil blodprøvetaking kunne være belastende, og vi vil etterstrebe at dette gjøres så skånsomt som mulig. Hjemmebesøk vil kunne være aktuelt.

Godkjenning

Studien er godkjent av Regional forskningsetisk komité (2015/1547 REK sør-øst B). I utformingen av prosjektet har vi samarbeidet med et brukerpanel bestående av pasienter og pårørende.

Kontakt

Vennligst ta kontakt dersom du ønsker mer informasjon eller er interessert i å delta.

 Studiegruppen ved Oslo Universitetssykehus består av

Prosjektleder og professor Benedicte A. Lie Avdeling for medisinsk genetikk
Professor og overlege Ola Didrik Saugstad Pediatrisk forskningsinstitutt
Professor og overlege Torstein Egeland Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin
Postdoktor Marte K. Viken Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin
PhD-stipendiat og lege Asgeir Lande Avdeling for medisinsk genetikk

Nå blir det enda enklere å støtte ME-foreningens arbeid for ME-syke i Norge – ME-foreningen har fått Vipps.

Foreningens   Vippsnummer er 22609 Norges ME-forening.

ME-foreningen arbeider for å bedre forholdene for alle ME-syke i Norge. Foreningen driver utstrakt informasjonsarbeid, og arbeider aktivt både mot politikere, helsevesen og Nav. I tillegg har vi fylkeslag i de fleste fylker, og har likepersonsaktiviteter lokalt i fylkene. Mange ME-pasienter er bundet til huset, og ME-foreningen tilbyr også nettbaserte likepersonsgrupper.

Foreningen baserer seg i stor grad på frivillig innsats, men ser at medlemmenes helsesituasjon i stor grad forhindrer dem i å delta aktivt. For å kunne ha det aktivitetsnivået vi ønsker, er foreningen derfor avhengig av å ha ansatte og å kjøpe tjenester. Til dette trenger vi en solid og god økonomi.

Alle bidrag mottas med stor takk! Mange små bidrag blir fort til noe stort.

ME-foreningen skal gjennomføre en spørreundersøkelse om hvordan barn og unge med ME møtes av skole, kommunalt hjelpeapparat, helsevesen og barnevern. Foreningen håper at så mange som mulig  foresatte til barn og unge med ME vil ta seg tid til å svare på undersøkelsen.

I nasjonal veileder for CFS/ME står det:

«Erfaringer fra og kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner viser at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer, og i for liten grad ivaretas godt av et samlet tjenesteapparat.»

ME-foreningen har fått bevilget midler fra helsedirektoratet til å gjennomføre undersøkelsen.
Les mer

image1

Blir løftet på en bølge inn mot land, dratt ut til havs av den samme bølgen, løftet inn på land, dratt tilbake til havs igjen, løftet inn mot land, håp!! Håpet om at en dag vil bølgene avta, og at den siste bølgen ikke har kraft til å dra meg tilbake med sin virvlende understrøm.

Kari Johansson, teskt og bilde

 

 

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

Dette er slides og notater fra et foredrag av Trude Schei og Mette Schøyen på en konferanse 18.4.16 om de aller sykeste ME-pasientene. Konferansen var i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Lysbilde1

Jeg heter Trude Schei, og jeg er assisterende generalsekretær i Norges ME-forening.

Det er en utfordring å skulle stå her i dag og snakke til en forsamling av fagpersoner – jeg er jo «bare» en pasient.

Skjønt bare – i mitt yrkesaktive liv var jeg arkitekt, med beskyttet yrkestittel og bokstaver bak navnet mitt… og jeg har vært med på å tegne noen av de største byggeprosjektene i Norge. I disse prosjektene sto brukermedvirkning sentralt. Det var brukerne av sykehus og laboratoriebygg som visste hvordan de skulle bruke bygget, hvilke behov de hadde – og som kjente på kroppen hvordan resultatet ble. Uten å lytte til brukerne ville det være umulig å lage et velfungerende bygg.

Nå er det jeg selv som er bruker. Jeg er ikke lege – men jeg er ekspert på å bo i min egen kropp – en kropp som nå i 17 år har hatt ME. Jeg har opparbeidet meg anselig erfaring – på samme måte som tusenvis av andre ME-pasienter og deres pårørende.

Det som forundrer meg er hvor vanskelig det til tider er å nå fram med brukererfaringen til fagmiljøene. I stedet for at de bygger det bygget vi pasienter forteller vi trenger, bygges det et helt annet hus, stikk i strid med pasientenes erfaringer – et bygg av hypoteser og påståtte behandlingsmetoder som går på tvers av de pasientene forsøker å formidle at de opplever.

Lysbilde3

Lysbilde4

Øystein Sunde skrev en gang i tiden en sang om at man skulle ikke «komme her og komme her», og dette beskriver hva mange ME-pasienter opplever møte med deler av helsevesenet: Vi skal ikke «komme her og komme her» og tro at brukererfaringen er verdifull – det er fagfolkene som kan noe, og om det de sier ikke stemmer med det vi pasienter opplever, så er det synd men leit.

Vi opplever at det er et ensidig fokus på fatigue, men ME er så mye mye mer, og fatigue er ikke en gang det mest fremtredende symptomet.

Selvsagt skal vi pasienter respektere at det er forskningen som til slutt vil gi svar på ME-gåten. Det tar tid å finne ut av denne sykdommen.

MEN … Inntil forskningen finnes  og man har et entydig svar må fagmiljøene respektere og lytte til pasientenes erfaringer, slik at de ikke gjør skade.

Lysbilde5

Vi opplever det omtrent som om vi sitter og ser ut over Drammensfjorden og legene gir oss et kart over Serbia – kartet stemmer ikke med det terrenget der vi er.

Lysbilde6

En del av de behandlingsråd som gis til ME-pasienter stemmer ikke med pasientenes erfaringer, og noen av dem gjør skade .

For å illustrere vil jeg vise noen tall fra ME-foreningens brukerundersøkelse i 2012. Vel 1100 pasienter deltok, bare  ca. halvparten av dem var medlemmer i foreningen.

Kognitiv terapi holdes fram som en trygg og virksom behandling for ME-pasienter, det samme gjelder gradert trening. Brukernes erfaringer stemmer ikke med det som hevdes i enkelte fagmiljøer. Rødt og gult representerer at brukerne ble sykere, blått representerer bedring.

Tallene samsvarer med lignende undersøkelser i andre land.

Lysbilde7

Når det skjer skade, er det ofte fordi man ikke har tatt hensyn til fenomenet PEM.

Da vi i samme undersøkelse spurte pasientene hvilket symptom de opplevde som mest belastende, svarte de ikke «fatigue», men «anstrengelsesutløst symptomforverring – også kjent som PEM. Pasientene opplever at når de gjør for mye blir de dårlige av det – og forskningen har vist at de har rett.

ME-pasienter tåler ikke å presse seg ut over egen tålegrense, men hvor grensen går er individuelt. For de sykeste kan det være nok å puste og at hjertet slår – for meg betyr det å gå en tur på 20 minutter. Hvor mye som er «for mye» må ses i forhold til kapasitet. For en svært syk pasient kan det være like ille å bli bedt om å sitte i sengen som det er for meg å skulle løpe maraton. Begge ville oppleve en dramatisk forverring.

Det er bra å være så aktiv som man tåler – men man må ikke gjøre mer enn man trygt tåler. Kunnskap om PEM bør ligge til grunn for all tilnærming til personer med ME.

IKKE GJØR SKADE!

Lysbilde9

Fenomenet PEM er etter hvert godt dokumentert.

I februar 2015 publiserte amerikanske IOM en rapport – Beyond Chronic Fatigue and Myalgic Encephalomyelitis  – redefining an illness. Rapporten er basert på HELE forskningslitteraturen på ME, over 9000 artikler. Anbefalt lesing for alle her. IOM-rapporten foreslår å bytte navn på sykdommen til Systemic Exertion Intolerance Disease, og trekker fram PEM som det mest karakteristiske symptomet. De viser til en rekke artikler med objektive funn.

Lysbilde10 Lysbilde11

Bare et raskt eksempel på hva som skjer når de pårørende ikke blir hørt.

(1)Denne kurven skal vise et «typisk» sykdomsforlsøp for ME. Ustabil start, så stabilisering og så – som et påstått resultat av gradvis økende aktivitet, sansetilvenning m.m. –  gradvis bedring- ME-foreningen kjenner til tilfeller der helsevesenet med utgangspunkt i denne kurven legger skylden på foreldrene når

(2) et sykt barn ikke blir bedre.

Man påstår at det er pårørende som overfokuserer på sykdom, at pårørende er for kontrollerende, og at det hindrer bedring. Fastlegen truer med å melde til barnevernet. Foreldrene pålegges tiltak  – aktivisering og sansestimulering – som foreldrene vet vil gjøre barnet verre – og når barnet BLIR verre, fortsetter barnevern, sykehus, lege – alt helsepersonell som er involvert – å legge skylden på de pårørende og pasienten selv for at bedring ikke skjer. Det kan jo ikke være helsepersonellets eller rådene deres som er feil, kan det vel?

Jeg trenger vel ikke å beskrive foreldrenes fortvilelse eller hvor traumatisk dette var for barnet.

ME er uforutsigbart! Disse kurvene viser to reelle sykdomsforløp – mitt og en annen ME-pasient.

Det er ingen forskning på prognose på de sykeste pasientene. Bells oppfølging av pasienter viste at de som var alvorlig/svært alvorlig syke stort sett var det også 25 år etter.

Det er vanskelig å beskrive den påkjenningen det er på pårørende å ikke bare se sin kjære bli sykere og sykere – men også oppleve at de institusjoner som er der for å hjelpe i stedet påfører skade, og gir de pårørende skylden.

Lysbilde12

Hvorfor mener noen at forskningen viser at man kan behandle ME-pasienter med kognitiv terapi og gradert trening, mens andre viser til en objektiv målbar forverring når pasientene anstrenger seg ut over tålegrensen?

Det kan i det hele tatt være vanskelig å vite om all forskning på ME ME/CFS, CFS/ME, CFS SEID er på pasienter med samme sykdom.

Det brukes vidt forskjellige diagnosekriterier, med vidt forskjellig prevalens.

Oxford-kriteriene krever bare 6 mnd. utmattelse og gir en prevalens på rundt 3 %.

CDC eller Fukudakriteriene krever utmattelse og fire eller fler av en liste tilleggssymptomer. Studier på prevalens viser alt fra 6 promille til 2,6 %.

Canadakriteriene stiller strengere krav til symptomer, bl.a. PEM.

Studier viser at Canadakriteriene velger ut sykere pasienter med flere og mer alvorlige symptomer, men det er bare en studie på prevalens – den viste 1 promille.

Generelt sagt, kan man si at de som bruker en biopsykososial forklaringsmodlel (og kognitiv terapi og gradert trening) foretrekker vide diagnosekriterier, mens forskning på medisinske årsaker til ME foretrekker smale diagnosekriterier.

ME-foreningen har i mange år arbeidet for bruk av smale diagnosekriterier, og Canada-kriteriene er de som anbefales av Helsedirektoratet, evt. sammen med Fukudakriteriene.

Når man leser om forskning på ME er det derfor essensielt å vite hva som er inklusjonskriteriene – man kan si at diagnosekriteriene er selve kjernen i debatten om ME.

Jeg utfordrer alle som snakker her i dag til å gjøre helt klart hvilke diagnosekriterier som ligger til grunn for den forskningen de presenterer.

Lysbilde13

 

Lysbilde14

Lysbilde15

Sintefrapporten fra 2011 dokumenterte mangel på kunnskap på alle nivåer i helsevesenet. Det har vært en liten økende interesse for ME siden det, og det har skjedd en viss positiv utvikling, men det meste er det samme.

Det er i dag enorm mangel på sykehjemsplasser tilrettelagt for ME-pasienter, og mangel på kunnskap om ME på mange av sykehjemmene der det bor ME-syke. Det er ingen tilrettelagte sykehusplasser for de sykeste. Alle som har ligget på sykehus vet at det er lyd og lys døgnet rundt, en mengde ulike personer å forholde seg til – alt store belastninger for de sykeste.

Enda verre enn mangelen på plasser er mangelen på god kunnskap om ME. Her burde brukererfaringene få komme til sin rett … Men det gjør de ikke.

Lysbilde16 Lysbilde17 Lysbilde18 Lysbilde19

Det er på en måte et paradoks å skulle snakke på en forskningskonferanse om de aller sykeste ME-pasientene, fordi det finnes så godt som ingen forskning på disse pasientene.

Husk at ME har diagnosekode G 93.3! ME er en egen, klart definert sykdom – ikke bør ikke settes inn i en «smerte- og utmattelseslidelse med ukjent årsak» – sekk.

De aller fleste studier på ME-pasienter er utført på pasienter som er så friske at de kan besøke de stedene der studiene foregår. Man møter ikke de sykeste, de er for dårlige til å ha besøk, kan ikke snakke, blir sykere av alle ekstra belastninger. De deltar ikke i studier – mange familier har hatt traumatiske opplevelser med helsevesenet, og tar ikke kontakt om de ikke må.

Vi vet ikke om forskningsresultater basert på studier av pasienter med mild eller moderat grad av ME kan overføres på de sykeste pasientene.

 

Lysbilde22

Jeg heter Mette Schøyen, og er mor til Kristine (video).

Jeg er pårørendekontakt i foreningen gjennom 14 år, har sett mange av de aller sykeste, også barn, og har hatt kontakt med ganske mange av deres pårørende gjennom lang tid.

IOM rapporten (Institute of Medicine), sier ME er en alvorlig, kompleks, kronisk, systemisk sykdom. Med andre ord somatisk. Noe pasientene og pårørende har visst i en årrekke.
De av oss som har fulgt de alvorlig syke tett, ser at ME er nettopp dette, alvorlig, skremmende og farlig. Når det først går nedover, kommer en kaskade av symptomer fra alle kroppens systemer. Begrepet «utmattelse», er her svært lite dekkende.  

Kardinalsymptomet ved ME er intoleranse for sansestimuli og aktivitet utover den enkeltes tålegrense, og sykdomsforverring når grensene overskrides.
For de aller sykeste er denne grensen allerede nådd ved kun det å leve og overleve. Det er svært alvorlig å presse noen i denne gruppen til noe som helst.

Ideen om at det å påtvinge og utsette den syke for stimulering med for eksempel lys, lyd, snakk, og aktivitet, at dette skaper bedring, er feil.
Dette stemmer ikke med brukernes egen erfaring. Det gir forverring, oppleves som tortur og er et overgrep. «Overgrep i omsorgens navn» kalte en mor det.
På samme måte som ideen om at man «velger å legge seg til», oppleves respektløst som Kristine sa, og viser manglende og også feil kunnskap.

Grensene for hva som tåles, er det kun den syke som kjenner. Og ingen kan forutsi hvor langt ned en forverring tar pasienten.

Lysbilde23

Det finnes ingen studier på de aller sykeste, heller ingen dokumentert behandling. MEN DET FINNES MYE BRUKERERFARING! Fra de sykeste selv, nære pårørende, samt klinisk erfaring fra pleiere og leger som har fulgt syke tett og har pasientenes tillit.
Og stemmer ikke kart og terreng, da er kartet feil.
Terreng trumfer alltid kart.

Søk så tidlig som mulig, å avlaste maksimalt, tilrettelegge, skjerme. symptomlindre, skap ro og trygghet. Det skaper best mulig utgangspunkt for stabilisering og bedring.
Dette kan ta lang tid, det finnes ingen løfter om at dette snur, men vit at for mange gjør det det

Ikke pålegg den syke skam og ansvar hvis bedring ikke skjer! Det er forståelig nok, skremmende og også utfordrende for hjelpere i en slik situasjon. 

Men husk da, det er ikke pasienten som er vanskelig. Det er sykdommen som er vanskelig; først og fremst for pasienten selv!

Lysbilde24

Vår fastlege sa: Jeg skjønner meg ikke på denne sykdommen, ikke får hun liggesår, lungebetennelse eller blodpropp. ME kan jeg ikke no` om, da må vi jo bare gjøre det hun sier er best for henne. Han ble vår livredder!

”Det er noe rart med denne sykdommen: når sykdommen snur, begynner alt å komme tilbake”.Ord fra en lege og ME-pasient som var totalt pleietrengende i flere år.
Øket toleranse for lys, lyd, samtale, bevegelse mat­­­­-, kommer automatisk. Om det er resultat av medisiner eller at sykdommen snur av seg selv. Det er svært viktig at den som er syk ikke presses, men har kontrollen selv og får ta alt i eget tempo. Trenger han hjelp, må det være for å holde tilbake!

Flere av dere i hjelpeapparatet, vil også møte alvorlig syke med til dels store traumer som følge av tidligere vonde møter med hjelpeapparatet. Denne kunnskapen er det viktig at dere har slik at dere kan møte den syke på en skånsom måte, respektfull og med en stor dose empati. Dere kan reparere det som er ødelagt, og langsomt skape ny trygghet og tillit.

Vit at dere er viktige, og som Kristine sa i videoen, dere kan utgjøre et hav av forskjell!

Takk for meg!

 

Forskere fra Center for Infection and Immunity ved Columbia universitet i USA har identifisert klare forandringer i ME-pasienters immunsystem. De fant også at det var forskjeller mellom ME-pasienter som hadde hatt sykdommen i mindre enn tre år, og de som hadde vært syke lenger.

Mady Hornig forteller om funnene i videoen under.

 

Nyheten har blitt plukket opp av flere aviser og nettsteder. I Norge har Forskning.no en kort artikkel. Ellers kan man lese om dette blant annet i The Telegraph og på BBC sine nettsider.

Mange ME-pasienter har lenge ment at musklene deres ikke fungerer som de skal. Medlemmene i ME-foreningens voksengruppe forteller ofte om verkende og stive muskler, som kjennes som om de er «fulle av melkesyre».
Nå ser det ut som om en ny studie fra Newcastle University viser at det pasientene opplever faktisk skjer; ME-pasienters muskler oppfører seg annerledes enn musklene til friske personer.
I denne studien ble det tatt muskelbiopsier fra både ME-pasienter og friske kontroller. Muskelcellene ble utsatt for «trening» ved at elektrisk strøm fikk muskelcellene til å trekke seg sammen.
I konklusjonen for studien står det:

«Vi fant fire hovedforskjeller i dyrkede muskelceller fra ME-pasienter; økt uttrykk av myogenin i ubehandlede kulturer, svekket aktivering av AMPK, svekket stimulering av glukoseopptak, og redusert utskillelse av IL-6. At disse forskjellene var beholdt i muskelceller dyrket i kultur tyder på en genetisk/epigenetisk mekanisme, og gir oss et system for å indentifisere nye områder for terapi.»

Og hva er så rollen til disse proteinene?

  • Myogenin er involvert i bygging av muskelfibre, altså overgangen fra enkeltceller til fibre. Forfatterne tror økt mengde myogenin kan ha negativ effekt på hvor godt musklene tåler trening.
  • AMPK er et enzym som har mange forskjellige roller i energiomsetningen i kroppen, blant annet i muskler. AMPK skal normalt øke ved muskelaktivitet, for å bedre energinivået når det trengs.
  • Glukose er en energikilde for cellene. Opptaket (transport av glukose inn i cellen) skal normalt øke ved aktivitet. Denne effekten var redusert i cellene fra pasienter. Insulin skal og øke opptaket av glukose, og denne effekten var ikke endret i pasientceller.
  • IL-6 er et signalstoff som brukes mye av immunsystemet. IL-6 kan og produseres av muskelceller, og mengden vil normalt øke ved muskelbruk. IL-6 og AMPK påvirker hverandre.

Forsøkene er gjort på celler i kultur, og dyrkningsbetingelsene er like for cellene fra pasienter og cellene fra kontrollpersoner. Når cellene likevel oppfører seg forskjellig tyder det på ar det ikke er miljøet som er årsaken, men heller genene. Det kan da enten være en klassisk genetisk endring, dvs. en endring av baserekkefølgen i selve DNAet. Eller det er en epigenetisk endring, som f.eks. en langvarig endring i hvilke gener som er aktive og hvilke som ikke er det.

Professor Julia Newton, en av forskerne bak studien, forteller i denne videoen kort om noen av eksperimentene bak studien. Hun og teamet hennes har også uført mer forskning på ME, POTS og det autonome nervesystemet, og hun forteller om det i en serie med videoer. Videoene kan sees på ME-foreningens nettside.

Professor Julia Newton har snakket om samme tema i et intervju med The Naked Scientist, et nettsted drevet av forskere fra Cambridge. Intervjuet kan leses eller lastes ned som podcast.
En omtale av studien kan leses på nettstedet ME Research UK.

I løpet av det siste året har ME-foreningen forhandlet fram en rekke medlemsfordeler, og vi arbeider videre med å skaffe medlemmene flere fordeler. I dag kan medlemmene få:

  • En time gratis veiledning hos advokatfirmaet Legalis. Legalis har advokater med stor erfaring fra trygdesaker, bl.a. erfaring som dommer i trygderetten. ME-foreningens medlemmer kan imidlertid få veiledning i alle typer saker.
    Kontaktskjema og mer om innholdet i avtalen finner du her.
  • Rabatt på opphold på Finnskogstoppen velværehotell. Finnskogtoppen tilbyr rolige og naturskjønne omgivelser, god og sunn mat, og tilbud om ulike aktiviteter, bl.a. avspenningstimer. Kjøkkenet er flinke til å lage mat tilpasset spesielle behov eller allergier / intoleranser. Her kan man slappe helt av og ikke gjøre noen ting, eller delta i aktiviteter eller få spabehandlinger etter ønske. Tykke, hvite frottemorgenkåper ligger på rommet, og er akseptabelt antrekk hele oppholdet.
  • Støttestrømper 15 % hos Color4Care. Color4Care har støttestrømper i friske farger og mønstre i tillegg til de vanlig sorte eller hvite.
  • Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har avtale om rabatt for medlemmene i alle medlemsorganisasjonene på hotellkjedene Choice, Scandic og Thon
  • Rabatt på medlemskap hos Onlineyoga.no. Onlineyoga.no har treningsvideoer for alle nivåer, og også avspenningsvideoer, slik at vi håper mange vil finne noe som passer.
  • Alle medlemmer får tilsendt informasjon om aktiviteter i foreningens fylkeslag og lokalgrupper.
  • Alle medlemmer får foreningens Nyhetsbrev i posten.

Alt henger sammen med alt. Fordi så mange av medlemmene er syke, kan foreningen i liten grad basere seg på frivillige, og er avhengige å ha ansatte på kontoret. For å lønne ansatte, trenger vi mange medlemmer, og vi tror at medlemsfordelene vil få flere til å melde seg inn. Mange medlemmer og flere ansatte vil gi oss større mulighet til å hjelpe alle ME-syke – også de som trenger det mest, som de sykeste og de enslige.

Meld deg inn i foreningen og få gode medlemsfordeler, og støtt foreningens arbeid!
Les mer om medlemskap

Meld deg inn her

13522000_1722115511384183_3700657027791470432_n

Millionsmissing kommer til Oslo 27. september, og danseforestillingen Please body follow blir satt opp i Oslo 28. september i sammenheng med aksjonen dagen før.

DSC_1531
10. juni ble det arrangert en #millionsmissing aksjon i Bergen. Det var strålende vær, og over 80 par sko ble satt ut på Festplassen i Bergen. Mange forbipasserende stoppet opp og leste lappene på skoene, og hadde mange spørsmål, både om aksjonen og o sykdommen ME. En rekke ME-pasienter og pårørende delte ut flyveblader, og tok seg god tid til å forklare og til å svare på spørsmål. Det ble en stillferdig men gripende aksjon som gjorde inntrykk.

Kvelden etter demonstrasjonen viste den ME-syke dansekunstneren Kristne Nilsen Oma forestillingen «Please body follow», en gripende og dypt personlig forestilling om kjærlighet og sykdom, og å finne nytt liv og ny mening i livet. Forestillingen fikk velfortjent stående applaus. Etter forestillingen holdt ME-foreningens assisterende generalsekretær en kort apell.

27. september 2016 går del 2 av den globale aksjonen #millionsmissing av stabelen, og det vil bli arangert en demonstrasjon i Oslo.
Alle skoene fra skjonen i Bergen har blitt tatt vare på, og lederne av aksjonen i Norge fortsetter innsamling av sko til demonstrasjonen, og inviterer alle som ønsker å delta på ulike måter til å bli med.
Innsending av sko: Fyll ut dette skjemaet og send inn et par sko med en lapp med navn på til:
Per Rutledal
Litleåsvegen 110
5132 Nyborg.Hvis noen ønsker å hjelpe til på andre måter, f.eks. ved å dele ut flyveblader på aksjonsdagen, ta kontakt med Per Rutledal, eller med #millionsmissingnorway på facebook.

Hvor begynner jeg…..

Med å fortelle at de fleste innbyggere i kommunen min antagelig har et mye dårligere sikkerhetsnett rundt seg enn de tror?

At det ikke dreier seg om meg eller enkeltmennesker – med dårlig timing budsjettmessig eller uhell med en saksbehandler.
Nei, det er en policy som kommer fra avdelingens øverste hold, som likevel ikke kan stå skriftlig noe sted fordi policyen overskrider selv en gråsone. Dette er noe du gradvis finner ut etter eviglang, unnvikende og tidskjøpende saksbehandling. Når du er helt svimmel og lurer på om det er sant – ja, da kan det hende du får en muntlig innrømmelse. Uten vitner. Ditt ord mot mitt.

Eller skal jeg fokusere på mine konsekvenser av denne policyen?
Det vil du ikke lese i denne ene bloggposten. Det krever innholdsfortegnelse og kapitler! Men her og nå er konsekvensen feber, muskelverk, øresus, og pumpet på adrenalin sov jeg ikke i natt. Jeg kom til en korsvei i går, der reisen i snevert perspektiv tok 1,5 år.

Møte med kommunen.
Selv jeg med min realistiske holdning må jeg si at jeg ble paff! Jeg trodde fylkesmannens ord ble tatt på alvor. At kommunen hadde satt seg inn i svaret og hadde anmerkningene friskt i minne. Det var ikke tilfelle overhodet. Jeg skulle avvæpnes! Prates rundt med generelt pisspreik. Individet var ikke viktig, men rammene i systemet.

Etter en alt for kort natt og de sedvanlige «kontorturene» tett opptil møte viste jeg at selv et lettbeint møte ville gi høy rente. Men med dette utfallet fikk jeg en tildels kraftig immunrespons. Snart to døgn har passert og jeg fått et veldig tydelig svar på min lille spire til tvil. Manglet jeg selvinnsikt som søkte kommunen om bistand? Den lille stemmen spurte om veien dit var på et tynt grunnlag. Spiren fikk et balltreslag til svar!

Jeg trenger ikke bæres ut av en seng (ennå) da armer og bein er inntakt, jeg tenger ikke fremmede hender til å vaske meg. Derfor trenger jeg heller ikke hjelp til noe annet….mener kommunen. Det er bare å bruke inntakte armer til det som er mest prekært. Som for eksempel sovende i en seng fordi du har feber, eller på toalettet i timesvis fordi du har en unormal fordøyelse. At de inntakte armene ikke kommer seg ut i butikken for å plukke spesialmat, som gjør at du ikke får enda lengere dobesøk, er en prioritering. Det er også mulig å prioritere å lage mat på venteboller, bortløpne harer og luftsuppe, mens du prioriterer vekk soving og toalettbesøk.
På hyllen min står en rekvisisjon på blodprøver som kanskje kunne gi svar var på hvorfor jeg er slappere enn jeg pleier. I måneder har mine inntakte armer også latt dette skjema stå i fred. Blodprøvene har blitt prioritert vekk for meg, så der slapp jeg i grunn være så løsningsorientert. Det fantes ikke rom for å komme seg til laboratoriet i prioriteringen mellom søvn, hvile, toalett, mat og hygiene. Det faller ikke inn under kommunens ansvar at en av innbyggerne blir sykere av å ikke klare seg med nymoppede gulv en gang i måneden. Noe jeg selv takket nei til – og dermed kan ha det så godt? Kun fast vaskehjelp er forenlig med helsen, hvilket kommunen ei heller kan tilby derfor har vi ordnet dette privat.

Min kommune har helt klart latt være å levere ut informasjon om reelle tildelingskriterier av omsorgstjenester. Hvorfor?
Fordi det ikke står seg i forhold til loven. Som en kulisse blir noen tiltak vedtatt. Tiltak som ikke gjør seg spesielt bemerket i deres budsjetter, men som er totalt skivebom for bruker. En av tjenestene hadde endog egenandel langt over markedspris, samt tjenestevilkår som gjorde ordet ‘hjelp’ mindre relevant. Men med slike uthulede vedtak skumpes søkere rundt i en eviglang, uforståelig og utmattende saksbehandling. På falske premisser, fordi de ikke kan være ærlige i sine hensikter om å sno seg unna. Prioriteringen er å stelle pent med stramme budsjetter, mens tåkelagt og kryptisk saksgang skal holde fylkesmannen unna i tilfelle søker ikke faller av i utmattelsestaktikken.

La oss si at kommunen har anledning til å holde på som de gjør. Jeg ville ikke søkt! Jeg ville ikke klaget! Behovet for hjelpen var jo – og er der mer enn noen gang. Det var uansvarlig og egoistisk å ikke søke på en tjeneste som jeg mener jeg har rett på, da min helsetilstand går ut over og ikke minst stadig «reddes» av mine pårørende. Min mann er mitt sikkerhetsnett og både han og min datter må forsake mye. Dette til tross for at fylkesmannen klart og tydelig svarte min kommune at min mann ikke har omsorgsplikt.

Søkeprosessen har medført et betydelig funksjonsfall som jeg ikke hadde råd til. Kommunen lot juridiske hensyn gå foran ærlighet ovenfor bruker. Nebb og klør ble tatt ut av kommunens redskapsbod for å ri et prinsipp ut i uendeligheten. Men det er ganske sikkert at fylkesmannen ikke får øye på det i sakspapirene. Ei heller at det såkalte hjelpetilbudet har gjort så mine inntakte armer og ben må prioritere mellom nødvendigheter enda hardere.

Det er så skremmende at jeg mener det bør belyses! Noe må være galt hvis lovfestede rettigheter fungerer slik, at når behovet krever en rettighet utløst, er risikoen betydelig for at søker blir sykere? Når kommuner slalåmkjører innbyggere til de gir opp, mister oversikten, troen, ikke har flere krefter igjen, så hadde det nesten vært bedre om de pliktene og rettighetene ikke var der. Det sitter faktisk mennesker og hever lønn for denne «hjelpen».
Nei, fy flaten tjenestekontoret i denne kommunen burde bytte navn til innsparingskontoret. Det er ikke mye myk omsorg å spore her, den falske fanen de seiler under spiller puss med hodet til brukere. Her møtes du av fungerende økonomer som veksler mellom og være sleipe åler, ordknappe unnasluntrere og pitbuller.

Det var en lettelse å fortelle kommunens tjenestekontor at jeg ikke ville ha mer med dem å gjøre i denne sammenheng. Det er ikke bare kommunen som har rammer. Jeg har også mine rammer. Kommunen har unngått å gå utenfor de rammene de ønsker å holde seg til, men jeg går regelmessig utenfor mine rammer. Mine helsemessige rammer er for trange til at det er forenlig med «å ha et liv». Jeg skyver nesten hele tiden konsekvenser foran meg, men forsøker å ikke være helt overstadig. Men i kontakten med kommunen har rammene mine nærmest blitt til pinneved.

«Det er beklagelig at du føler det sånn, men du har dessverre endt opp som en prinsippsak»

Hvordan kan det for en sjef for omsorgstjenester være en prinsippsak å ikke hjelpe noen på en måte som faktisk er hjelp?

Ja, jeg er klar over at selv en som er genuint opptatt av å levere gode tjenester ikke kommer utenom penger og budsjettrammer. Det må være igjen penger til de som trenger hjelp aller mest. Sånn sett er valutakursen som lyser i øya på saksbehandleren ikke feil. Men hvordan kan de vite at den de har framfor seg ikke er blant de som trenger det mest? Det er her jeg tror det er diskriminering oppstår. Helseproblematikk som ikke er konkret i et øyeblikks skue, blir ikke brukt tid på å forstå. Gjennom valutakursen får de kanskje øye på inntakte armer og ben, lunger som puster av seg selv, men ikke andre hindringer.

Hvordan hindre ansvarspersoner med mulighet til å hjelpe fra å se en annen vei?

Bør papirdokumentasjon byttes ut med videodokumentasjon fra hverdagen? Eller kanskje medbrakt termometer, oksymetri og blodtrykksapparat gjør susen i møte med papirryttere blendet av valutakurs.

Tekst: Ella

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.