Hva er ME?
«ME er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse»
Dette var konklusjonen fra en stor, offentlig, amerikansk rapport fra 2015. Rapporten var utarbeidet av prestisjetunge Institutes of Medicine (nå Academies of Science) på bestilling fra amerikanske helsemyndigheter, og var en sammenfatting av mer enn 9000 artikler om ME – hele forskningslitteraturen på det tidspunktet.
Denne seksjonen av ME-foreningens nettside inneholder informasjon om hva ME er, sammen med en beskrivelse av symptomer.
Det er mye diskusjon og forvirring rundt diagnosekoder og navne på sykdommen, så denne seksjonen inneholder også kort informasjon om denne problemstillingen
Hvordan klassifiserer WHO ME?
Myalgisk encefalopati defineres i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom. ME gir mange symptomer fra alle kroppens systemer. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.
- Oppstår akutt i ca. 80 % av tilfellene
- Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon
- ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader
- Opptrer både epidemisk, enkelttilfeller og i små grupper
- Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag
- Rammer voksne og barn av begge kjønn
I «International Classification of Diseases», WHOs systematiske oversikt over diagnoser, er ME klassifisert som en nevrologisk sykdom. I ICD 10 hadde ME kode ICD 10 G93.3. I ICD 11, som kom i 2018, er ME fremdeles klassifisert under «Diseases of the nervous system» – nevrologiske lidelser – med kode 8E49.
Her kan du lese mer om diagnosekoder.
For lite forskning
Det foregår dessverre ikke på langt nær nok forskning på ME, men det foreligger likevel overbevisende vitenskapelig dokumentasjon på at det er en biologisk sykdom. En offentlig, amerikansk gjennomgang av hele forskningslitteratuern på ME, på det tidspunktet vel 9000 artikler, slo i 2015 fast at ME er en fysisk sykdom, særlig kjennetegnet av anstrengelsesutløst symptomforverring i tilegg til utmattelse, kognitive problemer og søvnvansker.
ME oppstår i mange tilfeller etter en influensalignende sykdom. Alison Williams’ sykehistorie er typisk i så måte.
Selv om ME er klart definert, finnes det fremdeles deler av det medisinske miljøet i mange land som nekter for at dette er en sykdom, eller som mener det er en psykiatrisk eller psykososial lidelse. Dette har ført til at mange pasienter har opplevd problemer både med å bli tatt alvorlig og med å få riktig hjelp og pleie.
ME forklart på ca fire minutter
I det engelske filmklippet under forsøker en gruppe ME-pasienter å forklare hva ME er.
Er det mer du vil vite? Klikk her for å komme til vår side for ofte stilte spørsmål:
I denne seksjonen av nettsiden vil du finne informasjon om sykdommen ME, og om symptomer, diagnose, behandling og prognose.
For hvert tema vil du finne en kortfattet oppsummering, i første rekke beregnet på pasienter.
Hver seksjon vil også inneholde mer detaljert informasjon, i tillegg til lenker til forskningsartikler og annet stoff som i større grad er beregnet på helsepersonell.
Det er ikke egne seksjoner for pasienter og helsepersonell, siden det ville bety å duplisere mye informasjon.
Se menyen til høyre på siden (på PC) eller under (på mobil) for underkategorier.
Vil du vite mer om ME?
Hvis du ønsker å sette deg inn i hva ME er, er dokumentene under nyttig lesing.
Den mest besøkte siden på nettsiden er «korte fakta om ME» – her finner du en kort oversikt over det du trenger å vite om ME.
Hvis du ønsker å gå i dybden, er den amerikanske rapporten Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome fra 2015 ikke å komme utenom. Den er en gjennomgang av hele forskningslitteraturen på ME, og gir omfattende informasjon om sykdommen.
Nasjonal veileder for CFS/ME inneholder informasjon om hvordan ME utredes i Norge.
NICE guidelines fra 2021 fra Storbritannina bygger på den nyeste forskningen når det gjelder utredning, behandling og mestring. Her finner du også omfattende dokumentasjon for bakgrunnen for anbefalingene.
