Nyhetsbrev 11
I høstens første nyhetsbrev kan du lese om foreningens Instagram-samarbeid med Marie Murby, en episode av podcasten Leve med ME, om en barndom med ME, og spennendende konferanser du kan se på live stream.
Marie Murby har tatt over ME-foreningens Instagram-konto
Følger du ME-foreningen på Instagram, har du kanskje lagt merke til at Marie Murby har tatt over ansvaret for ME-foreningens konto. Ideen var Maries egen, og vi er selvsagt veldig glade for at hun har lyst til å bruke sin kunnskap og virketrang hos oss. Murby har de siste årene gjort seg bemerket som klesdesigner, med dristige farger og mønstre på klær og tilbehør. I tillegg er hun svært aktiv og godt kjent på plattformen Instagram. I tillegg er hun ME-syk, og ønsker på denne måten gjerne bidra til ME-saken, og til folkeopplysning om ME. Hun har allerede gjort en viktig innsats i flere år, på egen profil, i intervjuer, og med å samle inn penger til ME-forskning. Følg oss og se!
En barndom med ME – mistrodd og isolert
Anja Vesterhus Knustad møtte ikke forståelse verken i helsevesenet, skolekamerater eller store deler av sin egen nærmeste familie, da hun fikk ME som åtteåring. I denne podcastepisoden forteller hun om sine erfaringer i barndommen og ungdomstida. Om hva hun savnet, og litt om hvordan vi kan gjøre det bedre for andre barn og unge som får ME.
Knustad bor i Lyngdal, er aktiv i Norges ME-forening, og er en del av Instagramkollektivet UngmedME
Når trumfer egentlig retten til forsvarlig helsehjelp kommunens selvråderett?
Assisterende generalsekretær Trude Schei skriver i dette debattinnlegget om mangelen på forsvarlig helse- og omsorgstjenester for sengeliggende ME-pasienter. Hun etterlyser flere spesialiserte tilbud, men også en statlig føring som gjør at det ikke er så store forskjeller i tilbudet mellom ulike kommuner, som det er i dag. Hun beskriver situasjonen på Røysumtunet, der nå over halvparten av pasientene betaler selv. Folk oppretter spleis, tar opp lån, og selger huset for å få plass på et omsorgstilbud som noen kommuner i Norge betaler – og andre ikke.
Andre igjen, er henvist til helsehus, sykehjem og annet helsetilbud som ikke kan ta vare på ME-syke. De fleste som kan, ender derfor med å ta brorparten av omsorgsbyrden selv. Kommunen skal ha mye frihet i prioriteringene av eget budsjett. Men vi har også en lov som gir innbyggere i Norge rett på forsvarlig helsehjelp. Det får mange av de sykeste ikke nå.
:quality(70)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/mentormedier/2TX2HKSLDJHEPAFU6L7FWWYTUQ.jpg)
Fagdag i Bodø 25 september – påmeldingsfrist 20 september
Fellesnordisk forskningskonferanse – frist for påmelding 5 oktober
Se debatten om pleie av alvorlig ME-syke fra Arendalsuka
På årets Arendalsuke arrangerte ME-foreningen, i samarbeid med regionlagene i Vest- og Aust-Agder, debatt om pleie av ME-syke. Til debatten kom både det lokale pasientombudet, og representanter fra Høyre og Arbeiderpartiet lokalt. Her kan du se opptaket av debatten, og innledningene fra Professor emeritus Ola Saugstad, og rådgiver for barn og unge og de sykeste, Mette Schøyen.
Britiske forskere kan ha utviklet en blodprøve for ME
En forskergruppe ved Oxford-universitetet i Storbritannia har utviklet en ny blodprøve for ME, som skal være 91 prosent treffsikker. Den har blitt testet i en studie med ca 100 deltakere, og kan brukes til å skille ME-syke fra friske kontroller. Ved bruk av spektroskopi av blodprøve og kunstig intelligens kan de identifisere endringer i immuncellene på de syke. Nå venter forskerne på at det skal komme flere studier som vil validere resultatene. Metoden er også 84 prosent treffsikker for å bestemme alvorlighetsgrad av sykdommen.
Science for ME krever at Cochrane trekker tilbake ME-gjennomgang
De ansvarlige for forumet Science for ME har sendt et åpent brev til sjefsredaktør og flere andre i Cochrane, ett internasjonalt nettverk og non-profit, som er kjent for gjennomganger i medisinsk forskning. De krever at deres gjennomgang av treningsbehandling for ME/CFS fra 2019, skal bli trukket tilbake. Gjennomgangen har blitt sterkt kritisert for å være utdatert, og basert på dårlig utført forskning.
Cochranes sjefsredaktør gav kritikerne rett i at gjennomgangen var utdatert, men ville ikke trekke den tilbake. Istedenfor kom det en lovnad om en revidert versjon innen to år. Prosessen har stoppet opp, og fire år senere har det fremdeles skjedd svært lite. Derfor sier Science for ME nå at det er på tide å skrote hele gjennomgangen. Treningsterapi har i mellomtiden blitt frarådet i retningslinjene for behandling av ME i britisk helsevesen, og det har kommet flere studier som viser risiko for skade og forverring på ME-pasienter av metoden.
Dette brevet har nå også blitt en underskriftskampanje, som du kan skrive under på, hvis du vil støtte saken.
