Nyhetsbrev 15
Ny studie om behandling for ME og PEM, ME-fondet støtter to viktige prosjekter, og en juridisk gjennomgang av en trygderettssak.
Anerkjennelse av PEM er sentralt for behandlingsutfall
Marjon Wormgoor i Vestfold regionlag er medforfatter på en vitenskapelig artikkel om betydningen av håndteringen av PEM for behandlingsutfall. Materialet som er analysert er en spørreundersøkelse regionlaget utførte blant pasienter som hadde fått utredning og behandling i Vestfold og Telemark.
Mer kan dere lese i artikkelen på me-foreningen.no, og vi anbefaler alle interesserte å lese artikkelen på frontiersin.org.
Wormgoor (t.v.) og Rodenburg.
Kristian Sommerfelt fra en informasjonsvideo om prosjektet FUNCAP
Norsk funksjonsskjema skal brukes i stor ME-studie
Funksjonsskjemaet FUNCAP, utviklet av assisterende generalsekretær i ME-foreningen og professor emeritus og barnelege Kristian Sommerfelt, skal brukes i den store «Lift-studien».
Studien ble annonsert 2 november, og skal måle klinisk effekt av medisinbehandling med Mestinon og LDN, hver for seg og i kombinajon. Funksjonsskjemaet skal brukes sammen med måleapparater for puls, blodtrykk og aktivitet, som et objektivt mål på effekten på funksjonsnivået til pasientene, men også for å se på hvilke funksjonsområder og symptomer behandlingen påvirker.
FUNCAP er helt nyutviklet av Schei og Sommerfelt, i samarbeid med flere tusen ME-pasienter. Pasientene ble rekruttert i sosiale medier, og har kommet med inspill og testet ulike versjoner av skjemaet underveis. Det er veldig spennende at FUNCAP allerede er i bruk i store kliniske studier internasjonalt, og vi håper dette bare er begynnelsen!
Les mer om FUNCAP, og se presentasjon her.
Gjennomgang av trygderettsdom viser fortsatt diskriminerende praksis i hele trygdesystemet
Jusstudent Viktor Håland har skrevet en gjennomgang av en sak han har vørt involvert i, i trygderetten. Den viser diskriminerende praksis ovenfor ME-syke, også for de som tar saken sin dit.
I denne saken om Ung ufør- tillegg legges det til grunn at man skal bedømme funksjonsnivået til ME-syke strengere, basert på en vurdering av ME som en mindre alvorlig sykdom enn den er. Konsekvensen er at man må ha mye lavere funksjonsnivå enn andre som blir tilkjent dette tillegget. Personer med ME som er fullstendig husbundne vil ikke få tillegget, hvis de ikke i tillegg er sengeliggende nesten hele dagen.
MEforeldrenes logo.
Forsker i Fafo – Anne Kielland har tidligere vært sentral i forskningsprosjektet Tjenesten og MEg. Det var første gang hun forsket på ME, men heldigvis ikke siste.
ME-fondet delte ut penger til to viktige prosjekter på stiftelsesdagen
ME-fondet pleier hvert år å ha tildeling av forskningsmidler i forbindelse med ME-foreningens stiftelsesdag 21 november.
«Prognoser for ME-syke»
Forskning på pleietilbudet på Røysumtunet
Bidra til bedre kunnskap om diskriminering og hatefulle ytringer
Fafo og Nova gjennomfører en ny studie om vold, trakassering og hatefulle ytringer mot funksjonshemmede. Prosjektet er en forlengelse og fornyelse av en studie som ble gjennomført i 2016 der Vedeler, Olsen og Elvegård slo fast at 1 av 3 funksjonshemmede blir utsatt for hatytringer.
Forskningsinstituttene har tatt kontakt med pasientforeningene, blant annet Norges ME-forening, for å rekruttere flere respondenter til sin online undersøkelse, og de trenger både de som har opplevd det man kaller «hverdagsdiskriminering» og hatprat, og de som ikke har opplevd dette.
Dette er en viktig undersøkelse for oss som kjemper for rettighetene til personer med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer.
Undersøkelsen varer i ca 15 minutter, og fristen for å svare er 31 desember. Trykk på lenken nedenfor for å svare:
ME-foreningens juletips
I desember i fjor samlet vi inn juletips, og fikk vite mer om hva ME-syke pleier å gjøre for å få litt julestemning, og julehygge, med minst mulig PEM. Det kom enorm respons, og vi fikk tips fra personer med vidt forskjellig funksjonsnivå. Her er de igjen, håper mange vil ha glede av dem i år også.
Dessverre er det ikke bare egne behov som styrer alltid, og det er ikke alle nære og kjære som forstår hvorfor man ikke kan gjøre som før, eller hvorfor man må avlyse på kort varsel. Derfor er dette juleønsket ME-foreldrene skrev i 2016 så viktig. Det kan ikke spres for mange ganger!
Kjøp Emilies musikk, og støtt ME-fondet!
Aristen EMILIE (Emilie Brandshaug), sanger og ME-syk, har sluppet to låter i høst, med musiker og sanger Inge Berge. Det er vakre coverversjoner av sangene Shine On You Crazy Diamond og Wayfaring Stranger. Overskuddet fra salget fra 1 desember til 24 desember går til ME-fondet.
Emilie hadde flere år svært alvorlig grad av ME. Hun kan fremdeles ikke gå, men nå har hun fått tilbake evnen til å snakke og synge. Musikken er derfor spilt inn på rommet hennes, fra senga.
Musikkvideoen til Wayfaring Stranger ligger på YouTube, og ble tatt opp i Brandshaugs hage, en fin sommerdag, hvor hun ble båret ut av assistentene sine:
Er du glad i fysiske formater eller kjenner noen som er det, kan du kjøpe den på VINYL til 200 kroner. Er du derimot lovlig sent ute, som de fleste av oss kan være, så er låtene også tilgjengelig for 49 kroner digitalt. Begge deler kjøper du på nettsiden hennes, som vi har lenket til nedenfor.
Kjøp bok om en ungish kvinnes kaoshormoner og støtt ME og Skole!
«Som en forvirret kombinasjon av «Ally McBeal» og «Bridget Jones», skrider kvinnen i Kaoshormoner frem. Lenge var hun svært trofast med aftenbønn og Gud signe maten, stillferdig i fremferd, omsorgsfull og snill. Men, når pus kommer inn i livet – en ekte fe, med flat nese og primadonnanykker kl. 05.00 – begynner store ting å skje.»
Boka Kaoshormoner ble utgitt i 2012, og er morsomme betraktninger over en livskrise. En slags selvbiografi, med en god del kunstnerisk frihet. Med boka kommer et nyskrevet kapittel, og visejazz skrevet og sunget av forfatteren, Anette S Bjørke. Den finnes også på SoundCloud for oss som ikke lenger eier CD-spiller.
Og ikke minst: Boka blir solgt i Bjørkes «prosjekt restlager». Det betyr at alle inntekter fra salget går til ME og Skole.
Les mer om boka, prosjektet og ikke minst, kjøp boka her:
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
Musea i Sogn og Fjordane CC BY-SA 4.0