Marjon Wormgoor(t.v) og Sanne Rodenburg. Bilde – privat.
Anerkjennelse av PEM er sentralt for behandlingsutfall
En ny vitenskapelig artikkel viser at flere blir sykere av utredning og behandling på rehabilieteringssenter eller sykehus som ikke tar hensyn til PEM.
Mange flere pasienter blir sykere av behandling på rehabiliteringssenter og sykehus hvor man ikke anerkjenner PEM. Dette er konklusjonen av en statistisk analyse av behandlingsutfall, gjort av Marjon Wormgoor i Vestfold regionlag og Sanne C Rodenburg ved universitetet i Utrecht. De har brukt svarene fra to surveyundersøkelser gjort av Vestfold regionlag. Undersøkelsene omfattet tilsammen 788 rehabiliteringsopphold, 86 sykehuskonsultasjoner, og 89 sykehusbehandlinger.
Formålet var å sammenlikne kvaliteten på tjenestene ME-pasienter som hadde mottatt i spesialisthelsetjenesten i Vestfold og i Telemark. En viktig konklusjon i rapporten som fulgte, var at tilbudet i Telemark var bedre enn i Vestfold, fordi de i stor grad anerkjenner betydningen av PEM. Blant annet så man at de institusjonene som ikke anerkjente PEM i Vestfold, valgte behandlingsformer som medfører risiko for forverring.
Focus on post-exertional malaise when approaching ME/CFS in specialist healthcare improves satisfaction and reduces deterioration
This study aims to evaluate to what extent ME/CFS patients experienced focus on PEM in specialist healthcare practice and its significance for outcome and care quality.
Wormgoor og Rodenburg har i artikkelen forsøkt å generalisere funnene fra Vestfold og Telemark, ved å flytte fokus fra regional tilknytning av tilbudet, til nettopp anerkjennelse/ ikke-anerkjennelse av PEM, og sett på hvor stor effekten på anerkjennelse av PEM er statistisk. For rehabiliteringsopphold og behandling på sykehus gikk risikoen for å få symptomforverring opp med henholdsvis 23, 1 og 22,8 prosentpoeng. Altså vil omtrent 23 flere pasienter per 100 bli iallefall midlertidig sykere av intervensjoner hvor PEM ikke er anerkjent av behandlerne.
Et annet interessant funn er hvor mange som opplever symptomforverring av behandlingen man blir tilbudt i spesialisthelsetjenesten uansett innfallsvinkel. Selv der man anerkjente PEM ble 40,1 prosent av pasientene sykere av rehabiliteringsopphold, og 22,4 prosent etter sykehusbehandling.
