Utvikling av skjemaet FUNCAP

Bakgrunn

I fjor stilte Nav spørsmål til Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse om skjemaer som kunne brukes til å vurder funksjonsevnen hos ME-syke. Nav ønsket særlig et verktøy som kunne brukes når pasientene var husbundet, og ikke kunne delta i arbeidsutprøving. Det var flere skjemaer som ble foreslått, bl.a. Norsk funksjonsskjema og SF 36. Problemet med disse skjemaene var at de spurte om man «kan» gjøre noe. ME-syke «kan» ofte gjøre noe en gang, men vil ikke kunne klare å gjøre samme tingen flere dager på rad. ME-syke opplever også forverring av symptomer og nedsatt kapasitet i lang tid hvis de anstrenger ut over egen tålegrense. Dette fanges ikke opp når man bare spør «kan du»?

ME gir spesielle funksjonsnedsettelser

ME kjennetegnes av anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) og utmattelse, men pasientene har også en rekke andre symptomer som kan hindre dem i å være så aktive som de ønsker. Mange av disse problemene fanges heller ikke opp av eksisterende skjemaer. Dette gjelder blant annet overfølsomhet for lyd og lys, som i seg selv kan være fullstendig invalidiserende. Hvis et «normalt» lydnivå oppleves som om noen slår deg i hodet med grytelokk, og innebelysning gjør vondt – da er det svært begrenset hvor man kan være og hva man kan gjøre.

Hjernetåke kan også begrense hvor mye man kan klare å gjøre. Det kan være vanskelig å lese, forstå eller huske tekst, eller konsentrasjonen kan være dårlig. Mange med ME har også ortostatisk intoleranse, og kan ha vanskelig for å stå eller sitte særlig lenge.

Det er viktig at man fanger opp alle disse tingene når man skal vurdere funksjonsnivå, eller kan man få et helt feil bilde.

Hva har vi gjort så langt?

Til å begynne med lurte vi på om det var mulig å lage et skjema der vi spurte: «Hvor ofte..?» for å synliggjøre at selv om man «kunne» en dag, betydde ikke det at man «kunne» ofte. Vi testet ut skjemaet gjennom en rask spørreundersøkelse, og ba de som svarte om å bedømme skjemaet. Det ble fort klart at det var vanskelig for dem som svart å huske hva de hadde gjort – de har jo hjernetåke. Frekvensen for mange av aktivitetene kunne også avhenge av familiesituasjon, om man hadde hjelp av annet slag, og av preferanser. Grunnen til at man ikke leste kunne jo være at man ikke likte å lese.

Vi endret derfor måten å spørre på, og spør nå om hva konsekvensen er av å gjøre en aktivitet. Er det uproblematisk, eller må du redusere hva annet du gjør samme dag? Ville du bli svært dårlig av å forsøke, eller kan du rett og slett ikke gjøre aktiviteten i det hele tatt? Vi testet dette skjemaet i en ny runde med spørreundersøkelse, og fikk mye positiv tilbakemelding, selv om mange hadde kommentarer til hvilke aktiviteter vi spurte om, og til formuleringer. Vi har lest hver eneste tilbakemelding!

Her er det viktig å si TUSEN TAKK til alle som har svart så langt om som svarer i denne runden. Deres hjelp er uvurderlig, og svært viktig for at skjemaet skal bli bra!

Vi satte oss end med skjemaet igjen, og pusset på det. Vi presiserte noen spørsmål, fjernet noen og la til noen andre. Så la vi det ut igjen – og denne gangen ba vi både ME-syke og friske om å svare. Vi ser at vi kan skille veldig godt mellom friske og ME-syke, og på gruppenivå mellom ulike alvorlighetsgrader.

Sammenligne med eksisterende skjemaer

Vi har fortsatt å finpusse på skjemaet, og mener at vi nå har noe som er så godt som ferdig. Før et slikt skjema kan tas i bruk, trenger vi å teste det opp mot andre skjemaer som er mye brukt.  Rand SF-36, måler livskvalitet, og DePaul Symptom Questionnaire, short form (DSQ-SF)  ser på symptomer og symptombyrde, er ofte brukt i studier på ME. Vi ba ME-syke om å fylle ut alle tre skjemaene, og så fortelle oss hvor enkelt hvert skjema var å fylle ut, hvor lett det var å forstå, og hvor godt du følte du fikk fortelle om din sykdomssituasjon.

Vi har kommet langt med analyse av dataene fra denne siste runden, og vil nå arbeide for at skjemaet blir publisert og tatt i bruk. Vi har allerede opplevd interesse fra forskere som ønsker å bruke skjemaet i  klinisk forskning, og fått positive signaler fra Nav.

det siste vi trenger å gjøre nå, er å teste skjemaet mot seg selv, og derfor ber vi nå ME-syke og friske å fylle ut skjemaet to ganger med to ukers mellomrom.

Test/retest FUNCAP 55

Vi har gjennomført en test-retest av FUNCAP.

I mai ble skjemaet presentert på Invest in ME konferansen, og vi møtte stor interesse, og flere forskningsteam sa de var interessert i å bruke skjemaet som utfallsmål i forskning. I forskningsøyemed er det imidlertid ønskelig med kortere skjemaer, og etter å ha sett på det, ser vi det er mulig å lage en kortversjon med 27 spørsmål. Vi er nå i ferd med å kjøre en test-retest på dette skjemaet også.

Vi arbeider også med å skrive en artikkel som kan publiseres i et tidsskrift.

Tusen takk til alle som har svart!

Vi kunne ikke gjort dette uten en helt utrolig innsats fra alle som har svart og kommentert. Vi vet hva det koster for mange. Dette prosjektet hadde ikke vært mulig uten dere!

Under kan du se en video fra ME-foreningens fagdag i november 2022. Her presenterer ME-foreningens assisterende generalsekretær, Trude Schei, de første rundene av spørreundersøkelsen, hvordan vi har jobbet og hva vi har kommet fram til så langt.