Lederen for Nasjonal kompetansetjeneste fro CFS/ME, desember 2022. Ved senere presentasjoner har hun, etter oppmodning fra ME-foreningen, utelatt bombene.
Vi går ut fra at «noen fagmiljøer» inkluderer Verdens helseorganisasjon, NIH, CDC og Academies of Science fra USA, og NICE fra Storbritannia, blant annet.

Synsing skader

I en artikkel i Nettavisen 25.02 Uttaler lege Maria Pedersen at hun ønsker å ta et oppgjør med «ME-holdninger». Hun sier «Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert. De føler det bagatelliserer sykdommen»

Nei, vi ME-syke blir ikke provosert over at noen sier at det er stor sannsynlighet for at vi blir friske, selv om jeg personlig begynner å miste troen etter 25 år med sykdommen. Det vi blir provosert over er at representanter for nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, for Rikshospitalets barneavdeling og for Folkehelseinstituttet synser om en alvorlig sykdom. Vi blir irritert når de konsekvent nekter å ta til seg nyere forskning og brede, godt dokumenterte pasienterfaringer, som sier noe annet enn det synser. Vi blir forbannet når synsingen får praktiske konsekvenser i folks liv. Når Nav tror på den, får ikke de syke uføretrygd fordi «spontan bedring kan forekomme», og foreldre meldes til barnevernet hvis bedring ikke kommer. Myndighetene tar ikke ME på alvor, for «de fleste blir jo friske». Personer som jeg, møter folk som kaller oss snyltere fordi vil angivelig ikke «vil bli friske». Dette bidrar til depresjon og fortvilelse. Synsing om prognose er ikke bagatellisering, det er mye verre.

Vi vet ikke nok om prognose

Noen ME-syke blir friske, og noen blir bedre, og mange opplever store svingninger eller bare forverring. Mer vet vi ikke, så da bør man si det.

I Norge må man ha anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), utmattelse, kognitive problemer, søvnforstyrrelser, nevrologiske og immunologiske symptomer for å få ME-diagnose. Det finnes én eneste studie som følger opp denne pasientgruppen over tid, og den fant at 8% ble bedre og 4% ble bra. Én studie så på arbeidsdeltagelse, og fant at de fleste ikke kom tilbake. En Australsk studie fant at rundt 60% av barna ble friske, men hadde ingen klar definisjon av hva frisk betydde, og mange av de som sa de var friske, hadde dårligere funksjon enn de som sa de ennå var syke. Studien inkluderte også bare barn som var å friske at de kunne reise til en klinikk i utgangspunktet. En nyere studie fra Tyskland fulgte barn og unge et år etter at de fikk ME, og fant at barna ofte ble bedre, mens de unge voksne ble sykere. Andre studier er ikke på ME, men utmattelse, en mye større og mer sammensatt pasientgruppe. I forskningssammenheng er dette lille antallet studier som musa som pisser i havet. For at resultater skal være pålitelige må man se på godt definerte, store grupper, og gjøre mange studier. I dag vet vi slett ikke hva som er prognosen for ME, eller hva som er et normalt sykdomsforløp.

Klinisk erfaring

Helland og Pedersen sier de bygger sine uttalelser på klinisk erfaring. Men – hva tror en lege når en pasient ikke kommer tilbake? Er pasienten frisk? Eller har pasienten gått et annet sted, fordi de fikk dårlige råd? Hva ville vi fått vite om vi spurte pasientene om deres opplevelse?

ME-foreningen har gjennomført en rekke store brukerundersøkelser blant ME-syke på områder der det ikke finnes offentlige tall eller forskning. I 2019 fortalte bl.a. 5822 ME-syke om hvordan de hadde opplevd sine forløp, og om faktorer som hadde hatt positiv eller negativ innvirkning. Dette er det størst materialet i verden av sitt slag. Undersøkelsen kan ikke si noe om hvor mange som blir friske, men det den fant mye interessant om dem som fremdeles var syke. Det var flere som fortalte om store svingninger og forverring over tid enn som fortalte om bedring, og mange hadde vært syke i mer enn 10 år, ofte i 30 eller 40 år. Det var 50% flere som mente helsevesenet hadde påført dem forverring enn som hadde fått god hjelp. Lang tid fra de ble syke til de fikk diagnose, og feil råd, blant annet om å øke aktivitet, var noen av de vanligste årsakene til forverring. Ingen rapportert om nytte av kognitiv terapi, som Flottorp mener kan gjøre ME-syke «helt friske», og trening var skadelig.

FAFO og ME-foreningens rapporter viser mye av det samme

I prosjektet «Tjenesten og MEg fant FAFO lignende resultater. ME-syke opplevede verken kognitiv terapi eller treningsterapi som nyttig. Studien er ikke en effektstudie, men det ville være absurd om deltagerne klaget på behandling som virket. I 2012 fant ME-foreningen lignende resultater. Også Nasjonal Veileder sier at disse behandlingene ikke er noen kur, og påpeker at man ikke har kunnet påvise effekt på arbeidsdeltagelse eller mottak av trygdeytelser. FAFO fant også omfattende stigmatisering og et nesten ikke-eksisterende helsetilbud.

Kompeatnsetjenesten skal implementere «kunnskapsbasert praksis»

I følge Forskrift om nasjonale tjenester skal en nasjonal kompetansetjeneste bla. «Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis» Kunnskapsbasert praksis er en trebent krakk, og baseres på forskning, klinisk erfaring og, ikke minst, brukererfaringer. Man skulle tro at ME-foreningens rapporter ville være en gave til kompetansetjenesten, i en situasjon der det er lite forskning og lite dokumentert klinisk erfaring, særlig tatt i betraktning for at tjenesten i 2018 fikk skarp kritikk av Helsedirektoratet for å ikke ha gjennomført egen kartlegging.

Dessverre viser undersøkelsene noe helt annet enn det kompetansetjenesten liker å synse om ME, og de vil ikke høre. Når FAFOS forskning kommer og underbygger det foreningen sier, legger ikke kompetansetjenesten seg flat, men forøker å pirke hull i studien. Flottorp kalte den bl.a. «aktivistisk», og hun har ved andre anledninger gått bakveier for å fremme sitt syn eller kneble meningsmotstandere. Dette skal altså være toppen av ekspertise på ME i Norge.

Oppfyller kompetansetjenesten sitt mandat?

ME-foreningen var glade i 2012 da kompetansetjenesten ble opprettet, etter at SINTEF hadde dokumentert «manglende kunnskap i alle ledd i helsevesenet». Vi har imidlertid opplevd en tjeneste som fremmer et egen synsing på tvers av pasienterfaringene, og som har gjort vondt verre. Tilliten har lenge vært på et bunnivå. Foreningen har i mange år forøkt å få til samarbeide, og til at pasientstemmen blir hørt og tatt hensyn til. Uten pasienterfaringene er kunnskapsbasert praksis uoppnåelig, og tjenesten kan ikke oppfylle sitt mandat.

Olav Osland, generalsekretær

Trude Schei, assisterende generalsekretær

Click here to add your own text

Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.

ME logo standard
Bjørn Wold, Rune Hoddevik, Richard Simpson, Trude Schei, INvest in ME 2023

Assisterende generalsekretær Trude Schei (th) er lei av at helsetoppene synser om ME-prognoser heller enn å ta initiativ til forskning på ME-pasientene. Bildet er fra forskningskonferansen Invest in ME i Storbritannia i 2023.