Nyhetsbrev 3 2024

Vi har en ny undersøkelse om hvor lang tid det tar å få diagnose, og hvilke faktorer som betyr mest for tiden det tar. Den håper vi mange svarer på! Ellers har den hektiske vinteren gått over i en hektisk vår.

Ny undersøkelse om utredning og diagnose

I dag (8 mars) la foreningen ut en spørreundersøkelse om hvor lang tid det tar før ME-syke får diagnose.

Dette er svært viktig informasjon, fordi stadig flere mener at den første tiden etter symptomene begynner er sentrale for forløpet av sykdommen. Diagnose har også stor betydning for tilgang til ulike rettigheter, og er bra for den psykiske helsen, fordi pasienten slipper usikkerhet.

Vi ønsker å finne ut hvilke faktorer som er mest sentrale. Er det alder eller kjønn, hvilket helseforetak du tilhører, eller hvordan sykdommen starter, eller handler det om kompetanse hos fastlegen? Vi tror opplysningene kan bli viktige når foreningens skal komme med innspill til ny retningslinje for ME.

Målgruppen til undersøkelsen er alle som har ME, eller ME-liknende tilstander etter Covid uansett om du har diagnosen eller ikke.

Erfaring med utredning og diagnose for ME

Informasjonsfilm om undersøkelsen.

Lederen for Nasjonal kompetansetjeneste fro CFS/ME, desember 2022. Ved senere presentasjoner har hun, etter oppmodning fra ME-foreningen, utelatt bombene.
Vi går ut fra at «noen fagmiljøer» inkluderer Verdens helseorganisasjon, NIH, CDC og Academies of Science fra USA, og NICE fra Storbritannia, blant annet.

ME-foreningen reagerer på kompetansetjenestens synsing

Olav Osland og Trude Schei har skrevet i generalsekretærens blogg om uttalelsene til blant annet leder i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, Ingrid Helland i Nettavisen forrige uke.

Helland lytter ikke til pasientene, og synser om prognose heller enn å ta initiativet til å samle inn kunnskapen. Dette skader pasienter og pårørende, som får problemer med NAV, barnevern, og andre offentlige instanser, når den ventede bedringen ikke kommer.

LP -diskusjon i Nettavisen

Norges ME-forening har vært forsiktig med å gi LP franchiseeier Live Landmark gratis reklame, men denne gangen var vi nødt til å svare ja da hun bød opp til dans.

Assisterende generalsekretær Trude Schei har i to tilsvar svart saklig på alt fra grove beskyldninger mot foreningen til uredelig framstilling av resultater fra foreningens spørreundersøkelser. I tillegg har pasient Gunnar Gran skrevet et godt og tankevekkende innlegg om sin erfaring med LP til Nettavisens lesere.

ME er en reell sykdom

I Norge ser vi hver dag hvordan ME-syke skades, og hvordan et syn på ME som psykisk betinget bidrar til skaden.

En diskusjon om ME ender ofte opp med å handle om Lightning Process

Det er synd, fordi de reelle problemene ME-syke møter drukner i alt oppstyret.

Assisterende generalsekretær Trude Schei.

Skriver om helsevesenets mistro til mor

I anledning den internasjonale kvinnedagen, har Laagendalsposten bedt Gro Mesna Andersen om å skrive et innlegg om mistroen hun og andre mødre til barn med ME har blitt møtt med i helsevesenet, og andre offentlige instanser.

Andersen er styremedlem i ME-foreningen og pårørende til to unge voksne med ME.

Om sjukdom og status før og nå

Når et barn ble sykt, så skulle da Norge stille opp med leger og fagkunnskap slik at den syke fikk hjelpen hen trengte. Men sånn er det ikke, skriver Gro Mesna Andersen.

Ny møterunde med politikere

I fjor møtte Generalsekretær Olav Osland og assisterende generalsekretær Trude Schei representanter fra de fleste partiene på stortinget. Da var det oppfølgingen av NAV-vedtaket som var høyest på agendaen. Dette er dessverre enda ikke en sak som er løst, men denne runden handler også om klinisk forskning og forskning på årsaken til ME. Først ut var Frps Bård Hoksrud og Morten Wold, før turen gikk til Høyres nestleder Henrik Asheim.

Olav og Trude med Bård Hoksrud og Morten Wold

Olav Osland t.v. Morten Wold, Bård Hoksrud og Trude Schei.

Olav Osland t.v. Trude Schei og Henrik Asheim.

Snapchatkode og intruksjon på blå bakgrunn

Hvis du vil følge ME-foreningens dag er det bare å søke på MEogMeg, eller bruke koden.

Følg oss på MEogMeg!

Tirsdag 12 mars, skal ME-foreningen, ved kommunikasjonsrådgiver Margrethe Gustavsen, gjeste Snapkontoen MEogMeg, for å fortelle om foreningen, og svare på spørsmål folk måtte ha. Spørsmål kan stilles anonymt. Vi har kontoen hele tirsdagen!

MEogMEg er et snapkollektiv som består av ME-syke. Dette sier de om seg selv:

«Vi er en liten gjeng som snapper om hverdagen vår med ME og de utfordringene det byr på.

Her snakker vi om ting som opptar oss i hverdagen, hvordan vi takler sykdommen, tips og triks for en enklere hverdag, og mye mer.»

Tilbakeviser NICE-kritikk

Dr Peter Walter Barry, lederen for komiteen bak de britiske retningslinjene for ME, har sammen med kolleger i NICE skrevet et godt svar på en nylig publisert kritikk av retningslinjene i Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.

Siden de kom i 2021 har fagpersoner som ønsker at kognitiv terapi og gradert trening skal være en del av retningslinjene kritisert rådene, men også prosessen. Her viser Barry et al. nok en gang at retningslinjene er basert på et solid stykke arbeid.

NICE guideline on ME/CFS: robust advice based on a thorough review of the evidence

Bildet er tatt fra nettbutikken knusbart.no

Kjørte hjem til kunde med ME

Våre venner i Knusbart har lagt ut en ny kolleksjon med vulvakunst, og pengene fra salget 8 mars går til kurset ME og skole. I tillegg skaper de oppmerksomhet og sprer kunnskap om ME på sosiale medier. Det er mange glade for, og flere har kjøpt av kunsten allerede.

Knusbart er et familiefirma, som drives av mor og datter. I går, midt i en intens promoteringsrunde for den nye kolleksjonen deres dro de hjem til en kvinne med ME som hadde lyst til å kjøpe vulvakunsten, men ikke kunne hente den. Takk til Knusbart!

Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.

Innmelding