Nyhetsbrev 6
Oppdatering av NAVs rundskriv til folketrygdloven kommer i mai, samtidsdans for ME i Bergen, med appeller og foredrag I ny «Leve med ME» har vi med Mike Harley fra Mike’s EU Marathons som skal til Bergen og løpe for ME-forskning.
Mike Harley – Det har gitt mening til livet mitt
Mike Harley løp 28 maraton på syv år i Mike’s EU Marathons har snakket med ME-foreningen i vår podcast «Leve med ME». Lørdag 29 april løper han Bergen Maraton. Vi håper alle som er friske nok til å møte opp kommer for å heie Mike fram på lørdag!
Du kan lese om Mikes prosjekter, og høre podcasten her:
https://www.me-foreningen.no/2023/04/22/mike-harley-gjester-me-foreningens-podcast/
NAV kommer med ny tekst om ME til rundskriv i mai
I november 2022 vedtok Stortinget at NAV måtte endre praksis for arbeidsavklaring av ME-syke. Siden den tid har det vært en frustrasjon over at vedtaket ikke har ført til endringer i praksis, og at det heller ikke har kommet noen oppdateringer om det var satt igang arbeid med å oppdatere NAVs rundskriv til folketrygden, etter intensjonen av vedtaket.
Nå har Seher Aydar (Rødt), som var en av forslagsstillerne av representantforslaget som førte til vedtaket, har derfor stilt Arbeids- og inkluderingsminister Marte Mjøs Persen(AP) om status for arbeidet. Persen har nå svart, og antydet både at de skal gjøre endringer i rundskrivet, ikke bare på bakgrunn av vedtaket, men også etter gjennomgang av nyere ankesaker av avslag på uføretrygd for ME-syke.
Ministeren skriver blant annet dette:
«Direktoratet har opplyst meg om at de ser behov for å gjøre enkelte justeringer. Videre arbeides det også med gjennomgang av nyere rettspraksis for å vurdere om denne tilsier ytterligere justeringer eller presiseringer i rundskrivet.»
Årsmøtene er fullført i nesten alle fylkes- og regionlag
Hittil i april har både Vestfold, Vestland, Telemark og Troms gjennomført sine årsmøter, og da er det bare tre igjen:
Nordland fylkeslag har digitalt årsmøte tirsdag 25 april, kl. 19:00, på Zoom. Møtet krever påmelding, send epost til nordland@me-foreningen.no. Rogaland fylkeslag har årsmøte 27 april, kl 18-19:30 i lokalene til FFO i Sandnes. Buskerud regionlag har årsmøte 31 mai, kl. 13-16 med påmelding innen 24 mai. Møtet inkluderer middag på Fruene Haugestad.
Burde friske mennesker være brukerrepresentanter i helsevesenet?
I innlegget Pasientorganisasjon med forbud for pasienter? i Dagens medisin, problematiserer ME-pasientene Benedikte Monrad-Krohn, Jørn Tore Haugen, Øistein Jansen, Beate Kristiansen og Marit Skotheim at organisasjonsen Recovery Norge gis en rolle i brukermedvirkning i medisinsk forskning og behandling.
Organisasjonen ble stiftet i 2017, og er ofte omtalt som, og regnet som, en ME-forening, selv om ME bare er en av mange ulike tilstander som kan være utgangspunkt for medlemsskap. Utgangspunkt, fordi Recovery Norge er en organisasjon for de som har blitt friske av ulike teknikker for å endre tankemønstre el. og ikke somatisk behandling, diett etc.
Både at medlemmene ikke nødvendigvis har hatt ME, og at de er friske mener forfatterne strider med intensjonen om brukerrepresentasjon, da poenget er at pasientene, de som er målgruppen for forskningen eller behandlingen, og/eller deres nærmeste, skal ha påvirkning på fagpersonenes arbeid. Deres utgangspunkt er et annet enn de som fremdeles er syke, sier de.
«Når man velger å bruke Recovery Norge som brukermedvirker på bekostning av oss som fortsatt er syke, mister vi vår stemme.»
ME som samtidsdans i Bergen 12 mai!
Nå er politikere fra de fleste partiene i bystyret representert på et stort arrangement på Carte Blanche i Bergen 12 mai. Koreograf Kristine Nilsen Oma har ME, og ønsker å bruke sin kunst til å formidle sin opplevelse av å være ME-syk på en måte som gjør at publikum kan leve seg inn på en annen måte enn et foredrag. I Karantena 3 ligger derfor publikum, mens dansere fra hele verden danser rundt dem.
Etter forestillingen skal professor og barnelege Kristian Sommerfelt snakke om symptomtrykket ved ME, og politikere fra hele det politiske spekteret holder apeller.
Arrangementet koster det man kan avse, og betales på Vipps. Pengene går uavkortet til ME-fondet.
Her er snakker Oma om prosjektet på TV Vest:
Kvinnehelsepodcast om ME
Livmødrene er en podcast om kvinnehelse i Studentradioen i Bergen. I denne episoden snakker de med nettopp koreograf og ME-syke Kristine Nilsen Oma, om livet, og opplevelsene med ME-sykdom.
Kan mange av symptomene i long covid komme av for mye syre i kroppen?
Flere endringer er funnet i kroppen på Long Covid-pasienter, men mange av symptomene mangler ennå en forklaring. Nå har Research-Aid Networks lansert en hypotese om at de kommer av metabolsk acidose. Det er en tilstand hvor kroppen har for lav PH. Andre sykdommer som kan gi metabolsk acidose er for eksempel nyresvikt, sjokk, infeksjoner, og kanskje mest kjent for denne komplikasjonen, diabetes. PH-verdien kan undersøkes ved en blodgassundersøkelse. Man har allerede funnet ut at 73 prosent av innlagte pasienter med covid 19 har unormal PH-verdi på blodet. Det kan både være enten for høyt eller for lavt. Hypotesen til forskerne er at personer med Long Covid også kan gå mellom disse ytterpunktene.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
