Kunnskap er vårt viktigste verktøy

Norges ME-forening er opptatt av at kunnskapen om ME må øke i samfunnet, og spesielt hos aktører som har direkte kontakt med ME-pasienter. Kunnskap kan endre holdning, kunnskap kan forbedre omsorgen for pasientene og kunnskap kan gi mer forståelse for den situasjonen ME-pasienter befinner seg i.

Hvert år i november gjennomfører vi et krafttak for å få dette ordet ut. Årets kunnskapskampanje handler om barn og unge, og de utfordringer som møter dem og deres pårørende fra skole, helsevesen og kommunale tjenester.

Dette året går kunnskapskampanjen over hele måneden, og vi har fått flere profesjonelle aktører fra forskjellige felt med på laget. Ikke uventet stopper dessverre pandemien oss å holde fysiske arrangement. Men hell i uhell er at webinarer på nett medfører at folk fra hele landet vil kunne delta. Dette er innhold som de aller fleste vil dra nytte av!

Webinar med anerkjent professor

Vi starter opp med podcast der to mødre, Tina og Tonje, forteller om sine erfaringer (lytt til episoden i avspilleren til høyre). Flere andre temaer skal belyses med webinarer på nett, fra tilrettelagt undervisning i skolen til utfordringer ved å være pårørende. Den 24.11 har vi vært så heldige å få tak i Peter Rowe, professor i pediatri ved Johns Hopkins Universitet i USA. Rowe skal snakke om sin kliniske erfaring med oppfølging av barn og unge med ME. Programmet for kampanjen er tilgjengelig for alle, og du kan finne mer informasjon på www.me-foreningen.no.

Samtidig som vi setter i gang med denne kampanjen, er Norges ME-forening også i ferd med å etablere et nasjonalt forum for barn og unge. Dette håper vi kan bli en arena der vi får enda flere temaer belyst og som er viktige for målgruppen. Derfor har vi også tatt steget og meldt oss inn i Unge funksjonshemmede for å stå sammen med andre organisasjoner for å ta opp kampen for barn og unges rettigheter. Det er helt nødvendig at vi er med på å motarbeide diskriminering av denne målgruppen. Barn og unge må tas på alvor.

Andre nyheter fra foreningen

Skoleprosjektet, utviklet av Rogaland fylkeslag, har fått ros både i innland og utland for sin verktøykasse for tilrettelagt undervisning. Under kunnskapskampanjen vil vi gi også verktøykassen oppmerksomheten den fortjener, fordi vi mener at denne vil bidra til å bedre skolehverdagen for barn med ME. For å spre denne kunnskapsbanken til resten av landet har ME-foreningen ansatt en person til å ta av seg noe av infoarbeidet som skal gjennomføres.

Lørdag 24. oktober gjennomførte Norges ME-forening sitt landsmøte digitalt. Selv om digitale møter aldri vil kunne erstatte den stemningen man har når man møtes fysisk, var gjennomføringen vellykket. Jeg vil spesielt nevne en resolusjon vi fikk vedtatt, om at vi nå vektlegger at «et avgjørende skille går mellom diagnosekriterier som inkluderer Post Exertion Malaise – PEM (sykdomsforverring og økt trettbarhet etter fysiske og mentale anstrengelser, med lang patologisk restitusjonstid) og de som ikke gjør det». Denne kunnskapen skal også ut og vi kommer til å markere dette sterkt i alle ME-relaterte fora vi deltar i.

Hele teksten på resolusjonen kan leses ved å følge denne lenken.

Med det håper vi at kunnskapskampanjen kan gi dere litt mer innsikt på feltet barn og unge. Send oss gjerne tilbakemeldinger på hvordan dere opplever de forskjellige webinarene, både ros og ris.

Koronaen er her fremdeles. Husk å ta vare på hverandre, og la oss håpe at resten av høsten blir bra!

Med hilsen fra generalsekretær i ME-foreningen, Olav Osland