8 august – På tide å stille kommunepolitikerne til ansvar

En hilsen fra styreleder Linda Bringedal

Vi har igjen kommet til 8 august, dagen vi markerer i solidaritet med alvorlig og svært alvorlig ME-syke. For mange er dette en tung dag.

8 august 1973 ble Sophia Mirza født i Storbritannia. Hun døde i 2005 bare 32 år gammel, av feilbehandling og det som vanskelig kan kalles noe annet en ren mishandling, fra de som skulle hjelpe. Dagen markeres på hennes fødselsdag, for å minnes Sophia, og alle andre alvorlig og svært alvorlig ME-syke rundt i verden.

Fremdeles risikerer alvorlig ME-syke grov feilbehandling, med dårligere livskvalitet og helsetilstand som resultat. Og de aller fleste får ikke den pleien og avlastningen de trenger for å ikke bli sykere. De er fremdeles overlatt til seg selv, eller utslitte og fortvilte pårørende. Det snakkes mye om forskning på ME. Men hva hjelper det, hvis den kunnskapen man har sittet på lenge uansett ikke tas i bruk?

Noe av det vanskeligste med å skrive denne hilsenen hvert år er å komme på noe nytt å si. Det er dessverre ikke sånn at det har kommet store endringer på et år. Det som ikke fungerte i fjor, er som oftest ikke så mye bedre i år. Så hvordan kan vi tro på endring? Svaret kan bare være at vi setter en fot foran den andre. Fortsetter å snakke om, og dokumentere den uretten som blir begått, om livene som kunne sett annerledes ut. Jobber for å avlive skadelige myter om ME-syke, og sykdommen. Jobber for, og samler inn penger til, forskning på ME. Alt for ofte fra mennesker som har for lite fra før. Du blir ikke rik av å være syk.

Hvert fjerde år er det lokalvalg, det er det også i år. Valgkampen er kanskje den beste sjansen vi har til å stille politikere til ansvar for det de har gjort, og ikke gjort, i sin periode som folkevalgte i norske kommuner og fylker.

Neste uke, skal derfor foreningen arrangere debatt på Arendalsuka om behandling og pleie av ME-syke. Dit kommer lokale politikere fra AP og Høyre. De to partiene med størst makt, og størst ansvar. Det sparker i gang en valgkamp der vi trenger alle gode krefter for å få situasjonen for de sykeste opp på agendaen. Vi kommer også til å distribuere forslag til spørsmål som burde besvares av alle kandidater ved årets valg, enten det er på epost, eller på stand. De kan brukes direkte eller som inspirasjon til alle i fylkes- og regionlag som vet hva som er det viktigste i deres kommuner.

Det er kommunepolitikere som prioriterer ressursene som bevilges til BPA, behandlingsplasser, og det meste av helt nødvendige tjenester for alvorlig ME-syke. Målet er at kommunepolitikere i hele Norge skal konfronteres med at det på deres vakt står så dårlig til med behandlingstilbud og pleietilbud.

Hvorfor får så mange avslag på BPA, eller forsvinnende få timer? Hvorfor finnes det kun ett spesialisert pleietilbud i hele Norge for de alvorligste syke, og hvorfor får så mange ikke den økonomiske støtten fra kommunen til å dra dit? Hvorfor feilbehandles ME-syke av hjemmesykepleie, på sykehjem og helsehus, uten at man bruker ressurser på opplæring og tilstrekkelig bemanning? Hvorfor får selv svært alvorlig syke unge beskjed om at det ikke engang er vits i å søke om uføretrygd?

Og ikke minst – Hvorfor skal noen av oss stemme på kandidatene som frir til oss, hvis de ikke klarer å endre på det?

Vi bruker dagen i dag til å hedre de som ikke overlevde, som Sophia, og andre som i dag ikke får det livet de skulle hatt. I morgen er det igjen tid for kamp.