Tildeling av forskningsmidler fra ME-foreningens innsamlingsaksjon 12.mai 2020

Det er fortsatt et stykke fram til diagnosetest og behandling av ME, men forskningen gjør store fremskritt. Vi vet i dag veldig mye mer om de biomedisinske prosessene i kroppen til ME syke enn hva var tilfelle for noen år siden. To norske forskningsprosjekter er med på å øke kunnskapen. ME-foreningens innsamlingsaksjon gir støtte nå i 2020 til to viktige forskningsprosjekter,

En systemisk sykdom

Stadig flere forskningsrapporter finner tegn på at ME er en systemisk sykdom.

Teamet på Haukeland er et av mange som forsker på energiomsetning på cellenivå, og som har funnet ting som tyder på manglende evne til å produsere nok energi. Forskere har funnet unormal bakterieflora i tarmen hos ME-syke, og studerer hvilken effekt det kan ha på sykdommen. Man har funnet unormal produksjon av meleksyre, et unormalt fungerende immunsystem, tegn på inflammasjon i hjernen, og en «X-faktor» i ME-sykes blod som påvirker friske cellers energiproduksjon.

Forskerne er også i ferd med å pusle bitene sammen og studere hvordan svikten i de ulike biologiske systemene kan henge sammen.

Pasienter og pårørende finansierer forskning

Forskningsrådet bidro med forskningsmidler gjennom BEHOVME og med støtte til RituxME-studien. Kavli-fondet fortsetter å støtte ME-forskningen på Haukeland. Men det er likevel langt på vei den store «ME-familien» med ME-pasienter, pårørende og kjente som igjen bidrar til å finansiere videre forskning på ME. Før vårens utdeling av forskningsstøtte hadde ME-foreningens innsamlingsaksjon 2 ½ millioner kroner til ME-forskning.

Dette har gjort det mulig å gi støtte nå i 2020 til to viktige forskningsprosjekter.

Prosjekter som får støtte

The comeback study – fekaltransplantasjon som behandling for ME

Vi har bevilget kr 330.000 til «The Comeback Study» hos Universitetet i Nord-Norge (Harstad og Tromsø). Denne fekaltransplantasjon-studien ble støttet av Forskningsrådet under BEHOVME-programmet. Studien fikk ikke så mye penger som det ble søkt om, og studien ble noe forsinket. Men det gjorde det mulig å etablere et solid samarbeid med britiske kollegaer på Norwich Univ. og slik sikre utvidet analyse av alle fecalprøvene. Vår støtte bidrar til dette samarbeidet og sikrer samtidig en noe større faglig innsats på studien.

For støtten til The Comeback Study finner dere en grundigere begrunnelse i et eget vedlegg under denne generelle presentasjonen.

Her kan du lese en hilsen fra forskerne bak studien, lese mer og se en video om prosjektet.

Identifisering av undergrupper av ME

Mye tyder på at det finnes undergrupper av ME, og for å kunne finne effektiv behandling er det viktig å kunne identifisere hvem som kan ha effekt.

Miljøet på Haukeland har gjennomført flere studier med immunmodulerende behandling av ME. Fase 3-studien for utprøving av antistoffet Rituximab hos ME-pasienter, RituxME-studien, kunne ikke bekrefte at behandling med Rituximab ga bedre effekt enn placebo hos en gruppe ME-pasienter utvalgt etter de canadiske konsensuskriteriene. Den åpne fase 2-studien CycloME, som undersøkte effekten av behandling med cellegiften cyklofosfamid, er nå publisert i en engelsk fagartikkel. En omtale på norsk ligger på Kavlifondets hjemmesider.

Hvis det skal gjøres nye studier med immunmodulerende ME behandling, kreves det en solid dokumentasjon av hvordan man kan måle utfallet på en objektiv måte. Mye tyder på at det finnes flere undergrupper av ME, og kanskje finnes det en autoimmun mekanisme hos noen ME-pasienter. Ulike undergrupper kan ha ulik effekt av behandling. Derfor er det avgjørende å kunne identifisere de undergruppene som kan ha nytte av immunmodulerende behandling. Haukeland er allerede i gang med dette arbeidet, i samarbeid med andre forskerteam både i Norge og internasjonalt. Men her kreves videre innsats.

I fjor støttet vi arbeidet med å prøve ut og dokumentere hvordan aktivitetsarmbånd kan brukes til å måle utfallet av en intervensjon. I år fortsetter vi støtten til Haukeland med vekt på arbeidet med å identifisere undergrupper av ME-pasienter som kan ha nytte av immunmodulerende behandling. Støtten er på kr 200.000.

Comeback study verktøy
Øystein Fluge Ingrid Rekeland

Øystein Fluge og Ingrid Rekeland

En hilsen fra forskerne på Haukeland

Vi vil gjerne rette en takk til hver enkelt som har bidratt med midler til ME-foreningens kronerulling til inntekt for forskning. Dette er et uttrykk for stort engasjement blant pasienter, pårørende og støttespillere! Forskningsgruppen for ME/CFS ved Haukeland Universitetssjukehus/Universitetet i Bergen setter stor pris på at ME-foreningen også i år har valgt å støtte vårt langsiktige arbeid for å forstå og forklare sykdomsmekanismer og bidra til et evidensbasert behandlingstilbud til mennesker med ME. Vi vil også gjerne benytte anledningen til å gratulere med den internasjonale ME-dagen, og håper at den tross korona-restriksjonene som preger hele samfunnet, blir markert på godt og meningsfylt vis.

Logoen til innsamlingskontrollen