Nyhetsbrev 13

Åpen fagdag 21 november, landsmøte, webinar og gode forskningsnyheter fra USA.

Åpen fagdag om å utdanne helsepersonell i ME

På stiftelsesdagen til Norges ME-forening, 21 november, fortsetter vi vår årelange tradisjon med å invitere til åpen fagdag i regi av foreningen. Nytt av året er at det også er mulig å delta på livestream, for at dette skal bli et arrangement for mange flere ME-syke, pårørende, helsepersonell og andre som kan dra nytte av det.

Årets tema er ME i utdanning av helsepersonell. Mange ME-syke blir feilbehandlet, og blir sykere av det som skal være hjelp. Men må det være sånn? Vi har invitert fagfolk fra ulike medisinske profesjoner, som jobber med undervisning og formidling om ME, om hvordan man kan skape gode leger, fysioterapeuter, sykepleiere og ergoterapeuter.

Nina Muirhead fra Doctors for ME og Irma Pinxterhuis, førsteamanuensis i ergoterapi på OsloMet deltar fysisk, og holder sine presentasjoner i auditoriet. Michelle Bull fra Physios for ME og Amy Mooney, ergoterapeut med ME, Fibromyalgi og Ehler Danlos som spesiale, deltar via Zoom.

Etter innledningene blir det panelsamtale med representanter fra de ulike profesjonene.

Billettprisen i år er 150 for medlem, 300 for ikke-medlem, og 100 for digial deltakelse.

Påmelding finner du her: Lokalet er mindre i år enn vi har pleid å ha det, så hvis du vil delta fysisk, meld deg på tidlig!

Arena360 - Fagdag 21 november 2023

Rødt banner, fagdag 2023 med bilder av innledere.

Arena360 - Åpen fagdag 21 november 2023

Påmelding - Åpen fagdag

Les mer

arena360.no

Gruppebilde av deltakere på likepersonsseminar og landsmøte

Gruppebilde fra likepersonsseminaret.

Landsmøte med viktige veivalg

Foreningen har hatt likepersonsseminar og landsmøte på Dyreparken hotell i Kristiansand. Delegater fra hele landet vedtok viktige endringer i organiseringen av foreningen. Blant annet er det vedtatt at det skal opprettes et landsråd, hvor alle ledere for fylkes- og regionlag skal sitte. Dette blir et rådgivende organ, som forhåpentligvis vil styrke samarbeidet mellom regionlagene, og forankre avgjørelsene i sentralstyret. Sentralstyret skal bli mindre, og ha en mer overordnet rolle. Det ble også vedtatt at det må være minst én person i styret som har ME. Dette har vært praksis i dag, men for en voksende organisasjon, som også skal ha et mindre styre, er det viktig å vedtektsfeste.

Det ble valgt to nye representanter til sentralstyret, Kjersti Skilbred Langerød og Rolf Rønning. Langerød har sittet som vara i denne perioden, men er nå fast medlem. Rolf Rønning er professor emeritus på Høgskolen i Innlandet, og velferdsforsker. Han ble engasjert i ME-saken gjennom sitt arbeid som forsker og er det første styremedlemmet i Norges ME-forening som ikke er pasient eller pårørende.

Det ble også vedtatt at man allerede fra neste år skal ha landsmøte på våren, og ikke sammen med likepersonsseminaret i oktober. Det vil gjøre at det blir mer tid til likepersonsseminar, og selvsagt gjøre det mulig å ha forskjellige representanter.

I år var de imidlertid sammen, og det ble en informativ og nyttig helg, med foredrag, gruppearbeid og presentasjon av foreningens pågående prosjekter.

Hva kan ME-foreningen gjøre for barn og unge?

Dagen før årets landsmøte i Kristiansand var det de unges tur. Forum for barn og unge avholdt sitt årlige fysiske møte, og hadde arbeidsseminar og workshop med barn og unge-kontaktene i foreningen.

Programmet startet med en nyttig presentasjon fra Lill Jeanette Holmen i Stoffskifteforbundet, som snakket om hvordan de gikk fram for å starte egen forening for de unge. Her fikk man spurt om ulike aspekter av å danne egen ungdomsforening, og diskutert med Holmen og hverandre. I tillegg var det gruppearbeid og planlegging av prosjekter som skal settes igang i løpet av 2024.

Landsmøteresolusjon – Norges ME-forening 2023 - Norges ME-forening

Les mer

www.me-foreningen.no

Ingen behandlingsråd som ikke tar hensyn til PEM!

Helsedirektoratet og andre ansvarlige instanser skal nå revidere veilederen om utredning, behandling og pleie. I årets landsmøteresolusjon oppfordrer vi dem om å gjøre endringene i tråd med nyere internasjonal forskning og praksis.

Det betyr at man må ta utgangspunkt i forskning der inklusjonskriteriet er PEM, for å unngå anbefalinger om skadelig og uvirksom behandling. Alle behandlingsformer og tiltak som gjør det umulig med aktivitetsavpassing må eksplisitt frarådes.

Sissel Sunde og Nina Steinkopf er årets Ildsjeler

På landsmøtet ble som alltid prisen for årets ildsjel annonsert. I år er vinnerne Sissel Sunde og Nina E. Steinkopf. De er to viktige stemmer i ME-debatten, enten det er markeringer, egen blogg, sosiale medier, aviser, tidsskrift eller dagsnytt 18.

Her er begrunnelsen for årets tildeling:

«Med intelligens, sterk rettferdighetssans og stor omtanke for ME-pasienter har de begge bemerket seg over flere år som tydelige, uavhengige og sterke stemmer i ME-feltet.

De har tilegnet seg enorm kunnskap om ME, både om forskning og samfunnsdebatten rundt diagnosen.

Begge er detaljorienterte, og går de beste gravejournalister i næringen med å avdekke det som ikke er helt på stell når det gjelder behandlingen av vår pasientgruppe. Det har dessverre vært nok å ta av.

De kontakter myndigheter, media, beslutningstakere, helsemyndigheter, informerer om og holder oversikt over store og detaljerte sakskomplekser.

De deler informasjon til et stort publikum fra hver sine blogger, «ME-livet» og «Life with ME by Sissel” samt på sosiale media. Begge har stilt opp flere ganger i media.

Nina har i tillegg skrevet en rekke kronikker og organisert en stor underskriftkampanje for å skifte ut ledelsen ved det nasjonale kompetansetjenesten. Sissel har stått bak flere store og flotte arrangementer i anledning den internasjonale ME-dagen 12. mai.

Dette er to kvinner som kjemper for at kunnskap og solid forskning skal være ledetråder i behandling av ME-pasienter.

De bruker mye av sin knappe kapasitet for vår pasientgruppe og er med å gjøre en stor forskjell til det bedre for vår sak.

Vi er mange som er takknemlige for innsatsen de legger ned og glad for denne muligheten til å gi dem en oppmerksomhet og få vist hvor mye vi setter pris på dem begge.»

BPA- rett, plikt og loven, hva kan jeg forvente?

ME-foreningen hadde webinar med Ingrid Thunem, styreleder i unge funksjonshemmede, om BPA, 23.10. Nå ligger det tilgjengelig her, på YouTube, og Facebook, for de som ikke fikk det med seg, eller vil se det igjen.

Thunems presentasjon var informativ og konkret både om positive og negative sider av ordningen. Hun gikk i detalj inn på hvordan man skal gå fram for å få oppfylt rettighetene sine til BPA, og om hvordan man kan bruke ordningen. Det ble også stilt spørsmål underveis, og gitt svar som mange kan ha nytte av.

Ingrid Thunem er styreleder i Unge funksjonshemmede, og har lang og bred erfaring med BPA-ordningen.

News! OMF’s First Clinical Trial & Active 3x Donation Match! - Open Medicine Foundation

Learn about OMF’s First Clinical Trial on LDN and Mestinon and have your donation tripled until November 28, 2023!

Les mer

www.omf.ngo

Ny studie på effekten av Mestinon og LDN på ME

Open Medicine Foundation(OMF) lanserer nå sin første kliniske studie på behandling av ME, og har valgt å studere to medisiner som allerede er i bruk for noen pasienter med ME. David Systrom fra Harvard og Jonas Bergquist fra Uppsala skal studere effekten av medisinen Mestinon (Pyridostigmine), behandling med lavdose Naltrexon (LDN), og en kombinasjon av de to.

Medisinene brukes i dag som «off label» behandlinger i dag, og demper symptomene for mange av de som har tilgang på dem. «off label», betyr at disse medisinene ikke har en offentlig godkjenning for bruk på ME-symptomer. Det gir legen et spesielt ansvar, og mange vegrer seg derfor for å gjøre det. I tillegg er ikke medisinen på blå resept når den er off label. Med en studie som denne vil medisinene kunne få nettopp denne godkjenningen, og bli langt lettere å få tilgang til, for de som har nytte av dem.

I tillegg til å måle utfall, skal de også studere mekanismen i behandlingen, altså hvordan den letter symptomene, ved å undersøke cellene. Meningen med dette er at de også skal kunne forutsi hvilke pasienter som vil ha nytte av behandlingen.