Hvor begynner jeg…..
Med å fortelle at de fleste innbyggere i kommunen min antagelig har et mye dårligere sikkerhetsnett rundt seg enn de tror?
At det ikke dreier seg om meg eller enkeltmennesker – med dårlig timing budsjettmessig eller uhell med en saksbehandler.
Nei, det er en policy som kommer fra avdelingens øverste hold, som likevel ikke kan stå skriftlig noe sted fordi policyen overskrider selv en gråsone. Dette er noe du gradvis finner ut etter eviglang, unnvikende og tidskjøpende saksbehandling. Når du er helt svimmel og lurer på om det er sant – ja, da kan det hende du får en muntlig innrømmelse. Uten vitner. Ditt ord mot mitt.
Eller skal jeg fokusere på mine konsekvenser av denne policyen?
Det vil du ikke lese i denne ene bloggposten. Det krever innholdsfortegnelse og kapitler! Men her og nå er konsekvensen feber, muskelverk, øresus, og pumpet på adrenalin sov jeg ikke i natt. Jeg kom til en korsvei i går, der reisen i snevert perspektiv tok 1,5 år.
Møte med kommunen.
Selv jeg med min realistiske holdning må jeg si at jeg ble paff! Jeg trodde fylkesmannens ord ble tatt på alvor. At kommunen hadde satt seg inn i svaret og hadde anmerkningene friskt i minne. Det var ikke tilfelle overhodet. Jeg skulle avvæpnes! Prates rundt med generelt pisspreik. Individet var ikke viktig, men rammene i systemet.
Etter en alt for kort natt og de sedvanlige «kontorturene» tett opptil møte viste jeg at selv et lettbeint møte ville gi høy rente. Men med dette utfallet fikk jeg en tildels kraftig immunrespons. Snart to døgn har passert og jeg fått et veldig tydelig svar på min lille spire til tvil. Manglet jeg selvinnsikt som søkte kommunen om bistand? Den lille stemmen spurte om veien dit var på et tynt grunnlag. Spiren fikk et balltreslag til svar!
Jeg trenger ikke bæres ut av en seng (ennå) da armer og bein er inntakt, jeg tenger ikke fremmede hender til å vaske meg. Derfor trenger jeg heller ikke hjelp til noe annet….mener kommunen. Det er bare å bruke inntakte armer til det som er mest prekært. Som for eksempel sovende i en seng fordi du har feber, eller på toalettet i timesvis fordi du har en unormal fordøyelse. At de inntakte armene ikke kommer seg ut i butikken for å plukke spesialmat, som gjør at du ikke får enda lengere dobesøk, er en prioritering. Det er også mulig å prioritere å lage mat på venteboller, bortløpne harer og luftsuppe, mens du prioriterer vekk soving og toalettbesøk.
På hyllen min står en rekvisisjon på blodprøver som kanskje kunne gi svar var på hvorfor jeg er slappere enn jeg pleier. I måneder har mine inntakte armer også latt dette skjema stå i fred. Blodprøvene har blitt prioritert vekk for meg, så der slapp jeg i grunn være så løsningsorientert. Det fantes ikke rom for å komme seg til laboratoriet i prioriteringen mellom søvn, hvile, toalett, mat og hygiene. Det faller ikke inn under kommunens ansvar at en av innbyggerne blir sykere av å ikke klare seg med nymoppede gulv en gang i måneden. Noe jeg selv takket nei til – og dermed kan ha det så godt? Kun fast vaskehjelp er forenlig med helsen, hvilket kommunen ei heller kan tilby derfor har vi ordnet dette privat.
Min kommune har helt klart latt være å levere ut informasjon om reelle tildelingskriterier av omsorgstjenester. Hvorfor?
Fordi det ikke står seg i forhold til loven. Som en kulisse blir noen tiltak vedtatt. Tiltak som ikke gjør seg spesielt bemerket i deres budsjetter, men som er totalt skivebom for bruker. En av tjenestene hadde endog egenandel langt over markedspris, samt tjenestevilkår som gjorde ordet ‘hjelp’ mindre relevant. Men med slike uthulede vedtak skumpes søkere rundt i en eviglang, uforståelig og utmattende saksbehandling. På falske premisser, fordi de ikke kan være ærlige i sine hensikter om å sno seg unna. Prioriteringen er å stelle pent med stramme budsjetter, mens tåkelagt og kryptisk saksgang skal holde fylkesmannen unna i tilfelle søker ikke faller av i utmattelsestaktikken.
La oss si at kommunen har anledning til å holde på som de gjør. Jeg ville ikke søkt! Jeg ville ikke klaget! Behovet for hjelpen var jo – og er der mer enn noen gang. Det var uansvarlig og egoistisk å ikke søke på en tjeneste som jeg mener jeg har rett på, da min helsetilstand går ut over og ikke minst stadig «reddes» av mine pårørende. Min mann er mitt sikkerhetsnett og både han og min datter må forsake mye. Dette til tross for at fylkesmannen klart og tydelig svarte min kommune at min mann ikke har omsorgsplikt.
Søkeprosessen har medført et betydelig funksjonsfall som jeg ikke hadde råd til. Kommunen lot juridiske hensyn gå foran ærlighet ovenfor bruker. Nebb og klør ble tatt ut av kommunens redskapsbod for å ri et prinsipp ut i uendeligheten. Men det er ganske sikkert at fylkesmannen ikke får øye på det i sakspapirene. Ei heller at det såkalte hjelpetilbudet har gjort så mine inntakte armer og ben må prioritere mellom nødvendigheter enda hardere.
Det er så skremmende at jeg mener det bør belyses! Noe må være galt hvis lovfestede rettigheter fungerer slik, at når behovet krever en rettighet utløst, er risikoen betydelig for at søker blir sykere? Når kommuner slalåmkjører innbyggere til de gir opp, mister oversikten, troen, ikke har flere krefter igjen, så hadde det nesten vært bedre om de pliktene og rettighetene ikke var der. Det sitter faktisk mennesker og hever lønn for denne «hjelpen».
Nei, fy flaten tjenestekontoret i denne kommunen burde bytte navn til innsparingskontoret. Det er ikke mye myk omsorg å spore her, den falske fanen de seiler under spiller puss med hodet til brukere. Her møtes du av fungerende økonomer som veksler mellom og være sleipe åler, ordknappe unnasluntrere og pitbuller.
Det var en lettelse å fortelle kommunens tjenestekontor at jeg ikke ville ha mer med dem å gjøre i denne sammenheng. Det er ikke bare kommunen som har rammer. Jeg har også mine rammer. Kommunen har unngått å gå utenfor de rammene de ønsker å holde seg til, men jeg går regelmessig utenfor mine rammer. Mine helsemessige rammer er for trange til at det er forenlig med «å ha et liv». Jeg skyver nesten hele tiden konsekvenser foran meg, men forsøker å ikke være helt overstadig. Men i kontakten med kommunen har rammene mine nærmest blitt til pinneved.
«Det er beklagelig at du føler det sånn, men du har dessverre endt opp som en prinsippsak»
Hvordan kan det for en sjef for omsorgstjenester være en prinsippsak å ikke hjelpe noen på en måte som faktisk er hjelp?
Ja, jeg er klar over at selv en som er genuint opptatt av å levere gode tjenester ikke kommer utenom penger og budsjettrammer. Det må være igjen penger til de som trenger hjelp aller mest. Sånn sett er valutakursen som lyser i øya på saksbehandleren ikke feil. Men hvordan kan de vite at den de har framfor seg ikke er blant de som trenger det mest? Det er her jeg tror det er diskriminering oppstår. Helseproblematikk som ikke er konkret i et øyeblikks skue, blir ikke brukt tid på å forstå. Gjennom valutakursen får de kanskje øye på inntakte armer og ben, lunger som puster av seg selv, men ikke andre hindringer.
Hvordan hindre ansvarspersoner med mulighet til å hjelpe fra å se en annen vei?
Bør papirdokumentasjon byttes ut med videodokumentasjon fra hverdagen? Eller kanskje medbrakt termometer, oksymetri og blodtrykksapparat gjør susen i møte med papirryttere blendet av valutakurs.
Tekst: Ella
Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.
Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.
#millionsmissing til Oslo i september
Millionsmissing kommer til Oslo 27. september, og danseforestillingen Please body follow blir satt opp i Oslo 28. september i sammenheng med aksjonen dagen før.
10. juni ble det arrangert en #millionsmissing aksjon i Bergen. Det var strålende vær, og over 80 par sko ble satt ut på Festplassen i Bergen. Mange forbipasserende stoppet opp og leste lappene på skoene, og hadde mange spørsmål, både om aksjonen og o sykdommen ME. En rekke ME-pasienter og pårørende delte ut flyveblader, og tok seg god tid til å forklare og til å svare på spørsmål. Det ble en stillferdig men gripende aksjon som gjorde inntrykk.
Kvelden etter demonstrasjonen viste den ME-syke dansekunstneren Kristne Nilsen Oma forestillingen «Please body follow», en gripende og dypt personlig forestilling om kjærlighet og sykdom, og å finne nytt liv og ny mening i livet. Forestillingen fikk velfortjent stående applaus. Etter forestillingen holdt ME-foreningens assisterende generalsekretær en kort apell.
27. september 2016 går del 2 av den globale aksjonen #millionsmissing av stabelen, og det vil bli arangert en demonstrasjon i Oslo.
Alle skoene fra skjonen i Bergen har blitt tatt vare på, og lederne av aksjonen i Norge fortsetter innsamling av sko til demonstrasjonen, og inviterer alle som ønsker å delta på ulike måter til å bli med.
Innsending av sko: Fyll ut dette skjemaet og send inn et par sko med en lapp med navn på til:
Per Rutledal
Litleåsvegen 110
5132 Nyborg.Hvis noen ønsker å hjelpe til på andre måter, f.eks. ved å dele ut flyveblader på aksjonsdagen, ta kontakt med Per Rutledal, eller med #millionsmissingnorway på facebook.
Gjestebloggen: Å trenge hjelp i hverdagen – en prinsippsak
Hvor begynner jeg…..
Med å fortelle at de fleste innbyggere i kommunen min antagelig har et mye dårligere sikkerhetsnett rundt seg enn de tror?
At det ikke dreier seg om meg eller enkeltmennesker – med dårlig timing budsjettmessig eller uhell med en saksbehandler.
Nei, det er en policy som kommer fra avdelingens øverste hold, som likevel ikke kan stå skriftlig noe sted fordi policyen overskrider selv en gråsone. Dette er noe du gradvis finner ut etter eviglang, unnvikende og tidskjøpende saksbehandling. Når du er helt svimmel og lurer på om det er sant – ja, da kan det hende du får en muntlig innrømmelse. Uten vitner. Ditt ord mot mitt.
Eller skal jeg fokusere på mine konsekvenser av denne policyen?
Det vil du ikke lese i denne ene bloggposten. Det krever innholdsfortegnelse og kapitler! Men her og nå er konsekvensen feber, muskelverk, øresus, og pumpet på adrenalin sov jeg ikke i natt. Jeg kom til en korsvei i går, der reisen i snevert perspektiv tok 1,5 år.
Møte med kommunen.
Selv jeg med min realistiske holdning må jeg si at jeg ble paff! Jeg trodde fylkesmannens ord ble tatt på alvor. At kommunen hadde satt seg inn i svaret og hadde anmerkningene friskt i minne. Det var ikke tilfelle overhodet. Jeg skulle avvæpnes! Prates rundt med generelt pisspreik. Individet var ikke viktig, men rammene i systemet.
Etter en alt for kort natt og de sedvanlige «kontorturene» tett opptil møte viste jeg at selv et lettbeint møte ville gi høy rente. Men med dette utfallet fikk jeg en tildels kraftig immunrespons. Snart to døgn har passert og jeg fått et veldig tydelig svar på min lille spire til tvil. Manglet jeg selvinnsikt som søkte kommunen om bistand? Den lille stemmen spurte om veien dit var på et tynt grunnlag. Spiren fikk et balltreslag til svar!
Jeg trenger ikke bæres ut av en seng (ennå) da armer og bein er inntakt, jeg tenger ikke fremmede hender til å vaske meg. Derfor trenger jeg heller ikke hjelp til noe annet….mener kommunen. Det er bare å bruke inntakte armer til det som er mest prekært. Som for eksempel sovende i en seng fordi du har feber, eller på toalettet i timesvis fordi du har en unormal fordøyelse. At de inntakte armene ikke kommer seg ut i butikken for å plukke spesialmat, som gjør at du ikke får enda lengere dobesøk, er en prioritering. Det er også mulig å prioritere å lage mat på venteboller, bortløpne harer og luftsuppe, mens du prioriterer vekk soving og toalettbesøk.
På hyllen min står en rekvisisjon på blodprøver som kanskje kunne gi svar var på hvorfor jeg er slappere enn jeg pleier. I måneder har mine inntakte armer også latt dette skjema stå i fred. Blodprøvene har blitt prioritert vekk for meg, så der slapp jeg i grunn være så løsningsorientert. Det fantes ikke rom for å komme seg til laboratoriet i prioriteringen mellom søvn, hvile, toalett, mat og hygiene. Det faller ikke inn under kommunens ansvar at en av innbyggerne blir sykere av å ikke klare seg med nymoppede gulv en gang i måneden. Noe jeg selv takket nei til – og dermed kan ha det så godt? Kun fast vaskehjelp er forenlig med helsen, hvilket kommunen ei heller kan tilby derfor har vi ordnet dette privat.
Min kommune har helt klart latt være å levere ut informasjon om reelle tildelingskriterier av omsorgstjenester. Hvorfor?
Fordi det ikke står seg i forhold til loven. Som en kulisse blir noen tiltak vedtatt. Tiltak som ikke gjør seg spesielt bemerket i deres budsjetter, men som er totalt skivebom for bruker. En av tjenestene hadde endog egenandel langt over markedspris, samt tjenestevilkår som gjorde ordet ‘hjelp’ mindre relevant. Men med slike uthulede vedtak skumpes søkere rundt i en eviglang, uforståelig og utmattende saksbehandling. På falske premisser, fordi de ikke kan være ærlige i sine hensikter om å sno seg unna. Prioriteringen er å stelle pent med stramme budsjetter, mens tåkelagt og kryptisk saksgang skal holde fylkesmannen unna i tilfelle søker ikke faller av i utmattelsestaktikken.
La oss si at kommunen har anledning til å holde på som de gjør. Jeg ville ikke søkt! Jeg ville ikke klaget! Behovet for hjelpen var jo – og er der mer enn noen gang. Det var uansvarlig og egoistisk å ikke søke på en tjeneste som jeg mener jeg har rett på, da min helsetilstand går ut over og ikke minst stadig «reddes» av mine pårørende. Min mann er mitt sikkerhetsnett og både han og min datter må forsake mye. Dette til tross for at fylkesmannen klart og tydelig svarte min kommune at min mann ikke har omsorgsplikt.
Søkeprosessen har medført et betydelig funksjonsfall som jeg ikke hadde råd til. Kommunen lot juridiske hensyn gå foran ærlighet ovenfor bruker. Nebb og klør ble tatt ut av kommunens redskapsbod for å ri et prinsipp ut i uendeligheten. Men det er ganske sikkert at fylkesmannen ikke får øye på det i sakspapirene. Ei heller at det såkalte hjelpetilbudet har gjort så mine inntakte armer og ben må prioritere mellom nødvendigheter enda hardere.
Det er så skremmende at jeg mener det bør belyses! Noe må være galt hvis lovfestede rettigheter fungerer slik, at når behovet krever en rettighet utløst, er risikoen betydelig for at søker blir sykere? Når kommuner slalåmkjører innbyggere til de gir opp, mister oversikten, troen, ikke har flere krefter igjen, så hadde det nesten vært bedre om de pliktene og rettighetene ikke var der. Det sitter faktisk mennesker og hever lønn for denne «hjelpen».
Nei, fy flaten tjenestekontoret i denne kommunen burde bytte navn til innsparingskontoret. Det er ikke mye myk omsorg å spore her, den falske fanen de seiler under spiller puss med hodet til brukere. Her møtes du av fungerende økonomer som veksler mellom og være sleipe åler, ordknappe unnasluntrere og pitbuller.
Det var en lettelse å fortelle kommunens tjenestekontor at jeg ikke ville ha mer med dem å gjøre i denne sammenheng. Det er ikke bare kommunen som har rammer. Jeg har også mine rammer. Kommunen har unngått å gå utenfor de rammene de ønsker å holde seg til, men jeg går regelmessig utenfor mine rammer. Mine helsemessige rammer er for trange til at det er forenlig med «å ha et liv». Jeg skyver nesten hele tiden konsekvenser foran meg, men forsøker å ikke være helt overstadig. Men i kontakten med kommunen har rammene mine nærmest blitt til pinneved.
«Det er beklagelig at du føler det sånn, men du har dessverre endt opp som en prinsippsak»
Hvordan kan det for en sjef for omsorgstjenester være en prinsippsak å ikke hjelpe noen på en måte som faktisk er hjelp?
Ja, jeg er klar over at selv en som er genuint opptatt av å levere gode tjenester ikke kommer utenom penger og budsjettrammer. Det må være igjen penger til de som trenger hjelp aller mest. Sånn sett er valutakursen som lyser i øya på saksbehandleren ikke feil. Men hvordan kan de vite at den de har framfor seg ikke er blant de som trenger det mest? Det er her jeg tror det er diskriminering oppstår. Helseproblematikk som ikke er konkret i et øyeblikks skue, blir ikke brukt tid på å forstå. Gjennom valutakursen får de kanskje øye på inntakte armer og ben, lunger som puster av seg selv, men ikke andre hindringer.
Hvordan hindre ansvarspersoner med mulighet til å hjelpe fra å se en annen vei?
Bør papirdokumentasjon byttes ut med videodokumentasjon fra hverdagen? Eller kanskje medbrakt termometer, oksymetri og blodtrykksapparat gjør susen i møte med papirryttere blendet av valutakurs.
Tekst: Ella
«Takket være roboten har Emil fått med seg mer skole på ei uke enn på et helt år»
Vi har tidligere skrevet om mastergradprosjektet som prøver ut roboter som lar syke barn være virtuelt til stede på skolen.
Nylig hadde Østlandsposten en artikkel om en niendeklassing som fikk prøve ut en robot. Han og foreldrene er strålende fornøyd, og sier roboten har latt ham være mer til stede på skolen på en uke enn han har vært det siste året.
ME-foreningen har fått tillatelse fra Østlandsposten til å dele artikkelen her på nettsiden i pdf-format.
Dette er et lovende prosjekt som har potensiale til å bringe barn og unge med ME ut av isolasjonen, og la dem få være med jevnaldrende innenfor rammer den ME-syke selv kan styre.
Roboter kan la ME-syke ungdommer være virtuelt til stede på skolen
Firmaet NO isolation har gitt robotene til studien Foto: Marius Vabo
Vi har tidligere skrevet om mastergradsstudent Jorun Børsting og hennes veileder, Alma Culen ved UiO, som har startet opp et spennende prosjekt om ME og teknologi. Prosjektet ser på hvordan IT-teknologi kan hjelpe barn og unge med alvorlige sykdommer som kreft, alvorlige skader og ME. I prosjektet får ungdommene en egen robot som kan være på skolen i stedet for dem. Les mer omprosjektet her.
Det er firmaet NO isolation som har gitt robotene til studien.
Vi har nå fått første oppdatering fra prosjektet. Jorun skriver:
A
ME-syke barn og unge skal teste ut egne roboter i forskningsprosjekt om ME og teknologi
Mastergradsstudent Jorun Børsting og hennes veileder, Alma Culen ved UiO starter opp et prosjekt om ME og teknologi. Foreningen var på et møte før jul, og deres prosjekt er spennende og spenstig. Noe nytt og positivt og langt unna helsefag. Det spennende er at i denne studien ser de på barn med alvorlige sykdommer som kreft, alvorlige skader og ME. Slik settes ME i gruppe med andre alvorlige anerkjente sykdommer hvilket er bra.
ME-foreningen synes dette er en glimrende mulighet til å sette fokus på behovene til barn og unge med ME.
Rekruttering til studien er nå ferdig, og studien starter i februar. ME-foreningen har fått lov å legge ut denne mailen med informasjon om studien.
«Vi står nå ovenfor et nytt år med mye spennende som skal skje i prosjektet vårt relater til ME & teknologi. Vi ønsker her å gi dere en beskrivelse av utviklingen i prosjektet, med fokus på hva som er planen for videre arbeid vår/sommer 2016.
Vi vil starte med å fortelle at vi har fått en unik sjanse til å være med på en studie som er knyttet til et startup firma tilknyttet en av Alma sine tidligere studenter, som sluttet i oljeselskapet de jobbet i for å lage roboter til syke barn i stedet.
Alma er en person med enorm lidenskap for syke barn. Hun har samarbeid med Corneliastiftelsen, Sunnaas sykehus, St. Olavs hospital, samt rådfører seg med Datatilsynet, for å ivareta barnas behov best mulig i utprøving og bruk av det ferdige produktet. Hun har tilbudt oss å bli med i de første undersøkelsene for å utforske nytteverdien av produktet de jobber med. En av de tingene vi liker spesielt godt med prosjektet, er at behovene til barn med ME her likestilles med barn med andre alvorlige sykdommer som kreft eller barn med mer akutte skader som hindrer dem å møte opp på skolen mens de er under behandling. Vi synes dette sender ut et viktig signal om at behovene til barn med ME må tas på alvor. For å spesifisere vil dette for oss være en god mulighet for å begynne å kartlegge behovene til barn og unge med ME og hvordan ulike teknologier kan tilføre verdi i deres hverdag. Parallelt vil vi fortsette en uavhengig bredere og mer generell kartlegging av behovene til barn og unge med ME og andre ulike teknologiske løsninger, det vil si jobbe videre med ulike ideer som ble foreslått og diskutert i møtet med dere, samt avdekke nye muligheter.
Produktet som utvikles av startup-firmaet er en liten robot som er et kommunikasjonsverktøy for syke barn, som er tenkt å sikre barns tilstedeværelse der de må utebli pga. sykdom. Slik som i sitt eget hjem når de er på sykehuset, i klassen med vennene sine osv. Da er tanken at roboten kan møte opp for barnet og slik kan barnet delta på egne premisser. Studien gjennomføres fra februar til juni 2016. Alle barna får og beholder sin egen robot også etter studien. Forsøket går ut på å avdekke om produktet egner seg for syke barn og kan tilføre verdi til deres hverdag, i situasjoner hvor de på grunn av sykdom må utebli fra ting de selv ønsker å være med på. Roboten skal også designes slik at den vil oppfattes som kul av barn og unge. Vi er blitt fortalt at på spellemann prisen i januar, vil en jente med kreft få muligheten til å ha sin robot backstage og på konserten.
Det vi ønsker å se i første gruppe er:
Er den nyttig for barn med ME? Oppfattes den som kul? Hva kan de gjøre med roboten? Og hva ønsker de å gjøre med den? Initierer den til mer fysisk kontakt eller ikke. F.eks. får de mer besøk av venner etter skolen?
Alma og jeg vil være de som står for uttestingen av roboten med barn og unge med ME, derfor vil også eventuelle innspill fra dere påvirke uttestingen av roboten. Vi gjennomfører også studien i samsvar med KULU prosjektets kjerneverdier. For oss er det aller viktigst at testingen ikke tilfører stress eller ekstra arbeid for de med ME. At roboten gjør nytte for seg, og spesielt viktig er det at ingen blir sykere på noen som helst måte. Derfor vil alt avsluttes øyeblikkelig dersom det er noe som helst tegn på at roboten kanskje har negativ påvirkning i forhold til sykdoms symptomer. Det er også viktig å understreke at barnet selv velger å bruke/ ikke bruke roboten helt fritt og kan når som helst skru av roboten og slutte å bruke den. Roboten lagrer ingenting, noe som gjør at det ikke er problematisk i forhold til personvern. Det vil på en måte være Skype uten opptak, men med kulere design (basert på hva barn synes ser kult ut). Om den er på eller av vil indikeres av et lys som vil være på i bruk og av når roboten ikke er i bruk.»
«De første barn/ungdom i denne gruppen vil få utdelt roboten i starten av februar 2016. Vi ønsker kun å møte og intervjue barnene/ungdommene et begrenset antall ganger for å høre om roboten var nyttig for dem. Alle som er med i studien mottar en robot gratis og den får de også beholde etter studien er ferdig. Alle kan trekke seg når som helst fra studien og vil være helt anonymisert i vår forskning.
Vennlig hilsen
Alma og Jorun»
Avatar-roboter lanseres i dag – syke barn kan være på skolen mens de er hjemme
For noen uker siden skrev vi om ME-syke Emil som hadde vært mer på skolen i løpet av en uke enn hele det siste året. AV1, som roboten heter, er et kommunikasjonsverktøy som fungerer som en stedfortreder for barn og unge som ikke selv kan delta. Den har kamera, høyttaler og mikrofon integrert, samt batteri og ubegrenset 4G. Hodet og kropp beveger seg opp og ned, og 360 grader rundt. I dag lanseres AV1, og i den forbindelse er det laget en film om roboten.
AV1 har vært en del av forskningsprosjektet til Jorun Børsting, som fokuserer på ME og teknologi. Jorun har møtt barn som bruker roboten, og foreldrene deres regelmessig. Tilbakemeldingene hun har fått er oppløftende. En forelder sier om sønnen sin: ”Han føler seg ”mer med”, og at han hører mer til klassen”. En annen kunne meddele at, ”roboten var på skolen og ble flittig brukt. Det var stor stas både på skolen og her hjemme” da AV1 ble tatt i bruk. Barna, på sin side, fortalte at ”[jeg] har hatt stor glede av den. [Jeg] har lært noe nytt [fra pensum] og føler at jeg er med”.
Intensjonen med AV1 er å hindre at sykdom fører til isolasjon og frafall fra samfunnet. Den veier litt under en kilo og kan tas med hvor det er 4G-dekning. Det hjemmeværende barnet følger med via nettbrett eller mobil. Karen Dolva er CEO i selskapet bak AV1, No Isolation. Hun forteller at det er mange som kan tenke seg en robot, og anbefaler interesserte å sette seg på venteliste så fort som mulig: ”Vi har et begrenset opplag klare til 22. august, altså skolestart. Hvis man setter seg på venteliste kommer vi til å ringe deg for å ta en prat, så det er helt uforpliktende. Men vi opererer med førstemann til mølla-prinsippet”, forteller hun.
For å sette seg på venteliste og få mer informasjon om denne roboten, gå inn her.
Generalsekretærens blogg august 2016
Norges ME-forening baser sin kamp for medlemmene på forskning. Foreningens oppfatning har lenge vært at ME er en fysisk sykdom med fysiske årsaker, og ser med stor glede at flere og flere forskere ser ut til å dele vår oppfatning. Jakten på biomarkører er i gang. Det er også gledelig at pasientene begynner å bli hørt. Både National Institutes of Health (NIH) i USA og Norges Forskningsråd har bedt pasientene komme med innspill til hvilken retning forskning på ME skal ta i framtiden.
Det er stort behov mer forskning, og for at det skal bli mer forskning må det bevilges penger til å utføre forskningen. Forskning på ME har vært nedprioritert i mange år, og god forskning har vært en mangelvare. Mangelen på klare forskningsreaultater har gitt grobunn for mye synsing rundt ME, og for en rekke mer eller mindre alternative behandlere som mener de kan kurere ME. Løftene om bedring skaper kanskje håp en kort stund, men vi er redd mange som er ME-syke kan bli lurt av noen lettvinte behandlingsmetoder uten dokumentasjon og betale dyrt for det både helsemessig og økonomisk.
Også innenfor enkelte medisinske miljøer eksisterer det holdninger og meninger som ikke stemmer overens med det pasientene opplever, og pasienter opplever å bli syker, ikke friskere av den behandlingen de blir tilbudt.
Dette kan ikke fortsette. Selv om pasientene begynner å bli tatt på alvor, har vi fremdeles en meget lang vei å gå før at hjelpeapparatet forstår. ME-foreningen vil derfor fremdeles kjempe og stå på for medlemmene våre selv om enkelte såkalte eksperter ikke liker det. Vi er til for medlemmene og den dagen medlemmene ikke liker det vi gjør, så sier de i fra, eller velger et nytt styre.
ME-foreningen er ellers i gang med et nytt prosjekt som heter: Unge ME sykes erfaringer med hjelpeapparatet. Foreningen har fått midler fra Helsedirektoratet til å gjennomføre en spørreundersøkelse, og intensjonen er at vi innen slutten av året skal få samlet erfaringer de unge har, og bruke det som dokumentasjon ovenfor myndigheter og andre interesserte. En prosjektleder er ansatt for å ta seg av det.
Arendalsuken står for tur og sammen med fylkeslaget i Aust Agder har vi snekret sammen et lite program på onsdag 17.8 kl. 17.00. Professor Ola Didrik Saugstad og ME-foreningens kontaktperson for barn og unge,Mette Schøyen, skal innlede og flere stortingspolitikere skal delta i en påfølgende debatt. ME-foreningen tror det er viktig å være tilstede på slike nasjonale events.
Ellers jobber vi med en ny strategiplan for de neste tre årene. Den kommer opp som eget punkt på Landsmøte i november. Vi har flere møter med forskjellige aktører i månedene som kommer og ser frem til en travel høst.
Mvh,
Olav Osland
Gjestebloggen: «Farlige» pasientfora og ekte sosiale nettverk
Skrevet av Liv Cecilie Hauge, foto: Kari Johansson
Når du er i full jobb og aktiv med diverse fritidsinteresser snakker du gjerne om dette, ikke sant? Fordi det er det som fyller dagene og tankene dine, livet ditt, du snakker om det, deler erfaringer og stiller spørsmål på pauserommet på jobben, i møte med venner, sammen med familie.
Internett med sosiale nettverk og pasientfora er pauserommet til de alvorlig syke.
Mange kronisk syke, og kanskje særlig ME-syke, har sitt eneste sosiale liv på nettet.
I våres skrev en av de alvorlig ME-syke et innlegg i et pasientforum hvor hun fortalte at siden hyttekommunen ikke vil gi henne tilsvarende hjelp som hun er innvilget – og trenger – i hjemkommunen, ville det ikke bli noen befriende hyttesommer på henne i år.
Det var ikke vanskelig å skjønne hvorfor dette ble en så stor skuffelse.
Når man ikke kan ta fri fra sykdom og smerter, er det enda viktigere med variasjon.
Når hjemmet etter hvert føles som et fengsel av trapper og bratte bakker, er det lett å forstå hvor befriende en trinnløs tilværelse hvor gress under tærne er en mulighet, ikke en fjern drøm.
Når vi i tillegg har fått vite hvor mange gode minner som knytter seg til hytta – at en hyttesommer ville vært ren rekreasjon, var selvsagt.
Og da skjedde det fine.
Flere mildere rammede medpasienter stilte opp på eget initiativ, med transport, hjelp til matlaging, sosial kontakt, handling osv, alt det kommunen i utgangspunktet skulle gjort og mer til, så damen fikk sin etterlengtede hytteferie.
Hjelperne fikk selvfølgelig hytteferie selv også, en ferie fra sine hverdager som de kanskje ikke hadde hatt råd til eller klart å organisere selv eller hatt lyst til å gjennomføre alene, eller sammen med mennesker som ikke helt forstår hvilke hensyn ME-syke trenger.
Vennskap som så smått oppsto på nett ble forsterket i virkeligheten, vi som ikke har deltatt i vennehjelpsdugnaden selv har blitt varme innvendig av å følge all denne hjertevarmen og medmenneskeligheten fra sidelinjen, etter hvert som damen og hennes nyfunnete venner har delt bilder og anekdoter fra hyttetilværelsen.
Vi fikk være med på turer i fjæra, nyte blomsterfloret i hyttehagen og drikke morgenkaffe mens vi fulgte med på ripsens utvikling med gress mellom bare tær, vi fikk kjenne sommervinden gjennom florlette gardiner og høre fuglekvitteret tidlig om morgenen.
Kveldsstemning med levende lys og en og annen mygg, humler i rosebuskene og markjordbær bak annekset.
Fra en stor skuffelse til en hyttesommer som faktisk har involvert, rørt og gledet et helt nettsamfunn.
Pasientfora er så mye mer enn fokus på symptomer!
Gjestebloggen: Den følelsen…
mars 2016 | Ingen kommentarer »
… å ikke få til å dra på verken barnehageavslutning eller grilldag på skolen.
Av og til er sykdommens stygge ansikt synligere enn ellers. Den knuser et mammahjerte! En ting er at MIN hverdag preges og må tilrettelegges, men når det går utover barna – DEN svir!!!
Når en tur i nabolaget er for mye aktivitet blir man deppa enten man vil eller ikke. Er ikke snakk om mer enn 5-10 minutter, før man innser at man må hjem, for å kunne klare å komme seg hjem…
Nedtur!
Men så kommer da oppturen.
Hjem kommer to overlykkelige sønner som fikk med seg grillmat og litt penger til kaker og saft…
Som fikk styre som de ville på grilldagen, med vennene sine, uten mammas harde hånd som styrer pengebruk og kakespising.
«Du trenger ikke bli med neste år heller mamma»
Noen ganger er det nok verst for mammahjertet, for barnehjerter er velsignet med mindre tankevirksomhet. Så her sitter jeg i sofaen igjen og tenker…
Det ordner seg som regel til slutt.
Tenk at jeg klarte å gå HELT rundt nabolaget?!
Man kan sette seg litt fast innimellom..
Da er det greit med en vekker som viser at det er bedre å fokusere på det man får til, enn det man ikke får til.
Tekst og foto: Kathrine Nilsen
Gjestebloggen: Å leve med ME
dag 8. mars 2016 | 0 Comments
Tekst og foto: Kristina Vedel Nielsen
Jeg er en av de heldige som har gått fra alvorlig til mild grad over tid. Jeg ønsker å fortelle litt om min vei i denne prosessen, hva som har bidratt til at jeg mest sannsynlig er i mild grad i dag.
Først må jeg si at jeg fikk tidlig diagnose slik at jeg raskt kunne innhente kunnskap. For det andre hadde jeg brå innsykingsperiode, som noen forskere mener kan spille inn på at man har litt større sjanse for å oppnå bedring. Det er også viktig for meg å få fram at noen ikke blir bedre uansett hva de gjør. To ME- pasienter kan forsøke de samme tingene, men få ulikt utfall.
Så tilbake til hvordan jeg lever så godt jeg kan med ME. Jeg var alvorlig syk, stort sett sengeliggende og med store smerter i ett års tid. Ble så gradvis mer og mer oppegående, og i dag fungerer jeg ca.50% på gode dager.
Hvordan har min vei vært;
Jeg søkte kunnskap da ingen i helsevesenet hadde noe å komme med. Heldigvis for at jeg higer etter kunnskap, for gudene skal vite hvor jeg hadde vært i dag helsemessig om jeg skulle lyttet til alle de (sikkert velmenende, men skadelige) rådene jeg har fått på min vei.
Kunnskap førte til at jeg raskt kunne bli min egen «ekspert», og gjøre det som gjorde meg stabil, og etterhvert bedre, nemlig å aktivitetsavpasse. Mye av kunnskapen jeg benytter meg av har jeg fra ME-foreningen. Jeg tenkte hvem vet best om hva som fungerer og ikke fungerer, jo, andre ME-syke.
Hvile, hvile, hvile, Dr. Charles Shepard som selv har hatt ME siden 70- tallet, og har arbeidet utrettelig for å vinne aksept for ME som en alvorlig fysisk sykdom har uttalt følgende:
”uten hvile vil tilfriskning ikke kunne skje” (sitat fra boken Living with ME)
Så dette sitatet sier alt om hvor viktig hvile er. Helingshvile er det som har gjort meg gradvis litt bedre. Helingshvilen er den hvilen jeg forsøker å benytte meg mest av, det er den hvilen man tar når man allerede er uthvilt. Den bringer en et skritt videre og man blir bedre enn man var før man begynte forrige aktivitet.
De fleste holder på med en aktivitet til de blir slitne og hviler deretter til de føler seg bedre for så å begynne på en ny aktivitet. Dette er en naturlig måte å gjøre det på, som jeg også gjorde i starten inntil jeg leste om helingshvile i en artikkel av Ingebjørg Midsem Dahl, som nå har kommet med boken aktivitetsavpassing.
Sette grenser er også en viktig ting å lære seg for å ha mulighet til å kunne bli bedre. Det å sette grenser overfor andre er faktisk å vise omsorg fordi du da er en tydelig person som viser hvordan de skal omgås og kommunisere med deg. Husk at den beste formen for hjelp, er å vise hvordan de kan hjelpe deg. Man blir også nødt til å prioritere. Det har også vært viktig for meg å si nei til ting jeg vet gjør meg dårligere. Det handler ikke om å være negativ når man sier nei, det handler om å ta ansvar for seg selv og egen helse.
Jeg har også jobbet hardt med å finne nye gleder i livet, finne nye veier å gå. Erstatte det jeg tidligere gjorde med andre ting. Slik som jobb har blitt til litt skriving. Terrengsykling har blitt til små gåturer. Fjellturer (Gud som jeg savner de) har blitt til små gåturer på stranden (har lært meg til å elske disse små turene).
Jeg forsøker å ikke tenke på alt jeg ikke kan (for det er mye) og tenker på det jeg fortsatt kan (det er ganske mye når man har fokus på små ting). Så tenker jeg hvor heldig jeg er som har gått fra alvorlig til mild grad.
Hadde noen intervjuet meg kunne jeg nesten funnet på å si at jeg kjenner meg «frisk» sammenlignet med hvordan jeg var tidligere da jeg var alvorlig syk. I tillegg er jeg nå så vant til min nye hverdag at jeg ikke går rundt å tenker på at jeg er syk.
Men så kommer nedturene med jevne mellomrom, også i den milde graden, og man forstår jo da at man fortsatt er syk. Alt avhengig av hvor mye jeg har gjort over hvor lang tid så kan jeg bli sengeliggende fra 1-6 dager på et mørkt rom uten å klare noe stimuli, så tenker jeg, har jeg mild grad? Ja det har jeg fordi jeg fungerer 50%, og for en som har vært i alvorlig grad og fungert omtrent 5% så kjennes 50% som om jeg har fått livet tilbake, selv om jeg vet at det også betyr at 50 % av livet har ME «tatt» fra meg.
Men jeg velger å tenke at jeg skal leve så godt jeg kan med de 50% jeg har til rådighet, og jeg har livskvalitet i bøtter og spann.