Søndag:
«Mamma, kan vi ha familiebursdag her neste søndag? Så slipper du på tirsdag?»
Min umiddelbare reaksjon, svimmel i horisontalen, var: «Nei, det tror jeg ikke jeg klarer, vennen min, det blir for mye lyd og styr,»
Hjertet mitt gråt over den tapre gutten som ikke viste skuffelse men heller trøstet mammaen sin.
Mandag:
Gutten avgårde på leirskole, mammatankene slipper ikke taket i bursdagsfeiringen, ønsket om å glede gutten, kombinert med maktesløsheten av å knapt orke å sitte oppreist.
Men likevel, bare som tankespinn om ikke annet, hvor mye skal egentlig til? Hvor mange og hvilke gjester er det snakk om?
Skrive lister, drømmeplanlegge.
Tirsdag:
Jo, jeg klarer det. Jeg vil klare det, bare jeg får til forberedelsene kan jeg i verste fall legge meg på soverommet mens moren min overtar vertinnerollen, det er nær slekt vi snakker om her.
Søren heller, jeg inviterer.
Felles sms sendes ut, kakemiks, gelé, brus og pølser bestilles på nett.
Takk og lov for netthandel, ære være levering på døra!
Og alle mine tidligere kritiske tanker til kakemiks og ferdiggelé er forlengst trukket tilbake, bare så det er sagt.
Onsdag:
Jeg baker. Sjokoladekake av miks, selv om det går fort tar det hele dagen:
Frem med miksmaster, bolle og visper.
Pause.
Hvor er springformen? Der ja, innerst i hjørnet nederst i skapet, ned på kne. Jeg blir der litt før det kjennes trygt å reise meg.
Pause.
På med stekeovnen, hvor varmt? Veldig liten skrift, mer lys, sette meg for å finne konsentrasjonen.
Måle opp olje, telle egg.
Hørselvern, jeg må ha hørselvern før miksmasteren kan settes på.
Pause.
Opp i bollen med alt som skal til, lese gjennom en gang til for sikkerhets skyld, på med miksmasteren.
Smøre formen, seså, oppi med røra, den bollen er da mye tyngre enn den var før, må ikke glippe den nå!
Inn i ovnen, på med alarm, be komfyrvakta om ekstra tid – puh, ordentlig pause, men må ikke sovne så jeg ikke hører alarmen.
Kaka ble fin og kan stå og kjølne helt alene til i morgen.
Torsdag:
Litt usikker på hvordan dette skal gå, men det /skal/ gå.
Brus og innpakket kake ut på balkongen, det er ikke plass i kjøleskapet.
Må til naboen og få månedens B12-sprøyte, tre trapper ned går greit. Er kjempeflink og husker å ta med papirsøpla samtidig, og får en kaffe og litt skravlings på kjøpet.
Tre trapper opp, det går det også.
Merkelig følelse i beina resten av dagen, tør ikke å stole helt på bæreevnen. Får strikket litt, med beina godt plassert på krakken.
Natten ble ikke god, de beina ville ikke være på lag. Jaja, det kommer flere netter.
Fredag:
Små økter med rydding av bord. Ett bord, som har samlet diverse siden jul. Bort med røde lysmansjetter, en halv fjærboa, diverse garnnøster, papirer av ymse slag, et par penner og en teskje. Blant annet.
Gutten strålende fornøyd og stemmeløs hjem fra leirskole.
Gleden i ansiktet hans når han skjønner at familiebursdagen likevel blir noe av er verdt alt, og jada, han skal rydde rommet sitt uten at jeg trenger å mase.
Lørdag:
Pynter kake. Får ikke til de kremrosene som ser så lette ut på YouTube, flat krem funker helt fint.
Minner gutten om løftet om romrydding 20-30 ganger, frustrert og lei.
Likevel, det er bra nok, til og med støvsuget og vasket, til middag. Sen middag, riktignok.
Søndag:
Setter frem servise, gjør klar pølsegryte.
Setter på mopperoboten så kattehårene ikke dominerer.
Fullstendig hvile frem til gjestene kommer.
Det gikk bra!
Fem gjester med stort og smått, jeg var med hele tiden og bursdagsbarnet tok seg av servering med hjelp av gjestene.
Fire timer familiehygge!
Nå dirrer jeg, har prøvd å roe kroppen i badekaret og krysser fingrene for at reaksjonen blir mild og kortvarig, men har ikke særlig tro på en god natts søvn. Ikke denne natten, kanskje neste.
En svært fornøyd og trøtt nestentenåring har nettopp lagt seg, og mamnahjertet fryder seg.
(Og til dere som lurer: Bortsett fra å spise og strikke, var ovennevnte alt som ble gjort den uka. Samt mye tankevirksomhet rundt hvor ryddig og rent det egentlig trenger å være.)
Klem, Liv Cecilie

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

 

Skjermbilde fra Aftenposten, 29.02.2016

Hei Knut Olav, 

Du kjenner ikke meg, men jeg er en av de mange kronisk syke som er litt «bortgjemt», slik du skriver om i kronikken din i Aftenposten i dag 29. februar 2016.

Jeg vil takke deg for denne kronikken, for du setter på dagsorden et viktig tema. Veldig viktig, for meg og mange andre.

Den siste uken har jeg og andre debattert holdningene til langtidssyke, kronisk syke og sykemeldte her i landet. I følge en undersøkelse som Ipsos MMI har gjennomført for bladet Kamille, mener 64% av de spurte at langtidssykemeldte burde skjerpe seg, og at de sikkert kan jobbe litt.

Friske folk sitter altså hjemme i stuene sine og overprøver legers og spesialisters vurderinger om oss som er syke. Og uttalelsene mange kommer med om oss er så negative, at flere blir enda mer isolert av det. Det burde ikke være sånn at en som er ufør ikke vil gå ut av huset uten å ha med seg en apotek-pose i hånda, for å ha en «legitim grunn» til å klare å være utenfor huset, hvis man møter kjentfolk.

Jeg er også en av de som har hatt sånn uflaks at jeg har fått sykdommen ME – myalgisk encefalopati (også kalt «kronisk utmattelsessyndrom», et meget misvisende navn). En sykdom som faller langt ned på sykdomshierarkiet, og som enda er omgitt av kontroverser, kunnskapsløshet og masse fordommer.

Det er helt sant det du siterer i din kronikk: Denne sykdommen tar ikke livet av deg, men den tar livet fra deg. 

Som deg, har jeg også hørt folk som har vært syke i en begrenset periode si at «at de tross alt er glad for erfaringen, som har lært dem så mye og fått dem til å se livet på en ny måte». Men du har helt rett når du skriver at dette er ikke like lett når man kjemper med sykdom år etter år, tiår etter tiår. Takk for at du påpeker dette! Det tærer mer enn det lærer egentlig, selv om vi likevel er helt nødt til å prøve å se de små gledene og finne ro og aksept i det lille vi har igjen av liv.

«Frihet er å være frisk»

Det sitatet… Jeg er glad for at du fant det, Knut Olav. Det er virkelig sant. Det er ingen frihet i å være husbundet av sykdom, det er i alle fall sikkert. Når smertene rir kroppen og det eneste jeg kan gjøre er å ligge i mørket, kjenner jeg at kroppen er et kjøttfengsel.

«Kroniske tilstander som usynlige folkesykdommer» skriver du. Og det har du helt rett i. Ikke bare er det vanskelig å vite hvor mange som er rammet av slike «usynlige» sykdommer, men de som er rammet av dem blir også rett og slett «de bortgjemte». Jeg vet ikke om du har lest boken «De Bortgjemte» av Jørgen Jelstad, men den kan jeg virkelig anbefale. Jeg tror du vil få deg et sjokk når du leser om ME-pasienter som ligger i åresvis uten legetilsyn, pleiet av utslitte pårørende som desillusjonerte har gitt opp å få hjelp av «hjelpeapparatet». Her er det stort rom for forbedring.

Du skriver videre om legemiddelstanden som utvikler medisiner for symptomlindring, men som ikke tjener like mye på å utvikle en kur for kroniske sykdommer. Det tror jeg dessverre du har helt rett i. Visste du at i USA så bruker de mer penger på å forske på hvorfor menn blir skallet, enn hvorfor folk får ME?

Her i Norge har vi ME-syke nå et håp om en medisin som kan hjelpe. På Haukeland forskes det på medisinen rituximab, som har gitt flere ME-syke et friskt liv igjen. Det har de vist i 2 studier (Fase I og II), og nå er en stor studie med flere sykehus og 152 pasienter godt i gang. (Fase III). Kanskje er ikke dette løsningen for alle med ME, men samfunnsøkonomisk vil det være lønnsomt om bare 1/2 eller 2/3 som får medisinen opplever bedring og kan komme tilbake i arbeid. Håper at du vil støtte oss når vi sier at det er fra forskningen håpet om et bedre liv kommer.

Er det én ting jeg er sikker på, så er det at løsningen på ME-gåten kommer ikke fra en alternativ-behandler, en mirakelkur eller mental trening. Løsningen vil komme fra de store forskningsmiljøene verden over som nå får mer midler til biomedisinsk forskning enn tidligere, og hvor lovende prosjekter er i gang på anerkjente institutter påStanford i USA, Charité i Tyskland og vårt hjemlige Haukeland i Bergen, for å nevne noen få.

Jeg nevnte tidligere at ME er en sykdom som havner langt ned på sykdomshierarkiet. Det skriver du også i din kronikk, Knut Olav. «Kroniske sykdommer er knyttet til lav prestisje.» Kan du tenke deg hvordan det er å gå fra å være en aktiv arbeidstaker, prosjektleder for internasjonale prosjekter, ha en stor venneflokk og mange interesser, til å ligge alene dag ut og dag inn? Det blir ikke mye prestisje eller anerkjennelse av det nei.

«Kroniske sykdommer må bare følges opp rutinemessig fra år til år, tiår til tiår, uten blålys og sirener. Ikke rart at mange kronikere blir slitne og lei av at sykdommen, sykehuset og legene får en så stor plass i livet deres over så lang tid.»

Jeg er fryktelig lei av alt pasientarbeidet, Knut Olav. Det er så mye å følge opp, at jeg rekker ikke over alt med de få kreftene jeg har. Jeg kunne fylt alle mine oppegående timer i døgnet med pasientarbeid, men det klarer jeg ikke. Elendighetsbeskrivelsene jeg til stadighet må produsere, er med på å tappe meg for krefter og tærer på meg psykisk.

Jeg føler at du virkelig har sett oss kronisk syke og en del av det vi sliter med i kronikken din! 

Jeg skrev en gang en post som har blitt en av bloggens mest leste: Velkommen til livet som langtidssyk. En slags guide.  Hvis du har tid til å lese den ville jeg blitt veldig glad.

Jeg fikk tårer i øynene da jeg leste disse setningene du skrev:

«Og midt i alt dette endrer og preger det ikke bare livet til kronikeren, men også til partner, familie og andre som står ham eller henne nær.

En kronisk tilstand krever selvsagt noe av dem også – og det er et faktum som kan skape både skyld og skam for mange kronikere, som ofte reagerer med bare å ville være alene og «ikke plage noen».»

Det er så veldig, veldig sant, og samtidig så utrolig trist å tenke på. Det går virkelig ut over de pårørende! Flere studier viser at den psykiske belastningen kan være større hos de pårørende enn hos de sykeblant annet på grunn av hjelpesløsheten når man ikke kan gjøre noe for å lindre smerten til den man elsker.

Og hvordan tror du det er, Knut Olav, når jeg får høre at folk har sagt at mannen min bør skille seg fra meg, for hvordan orker han å være sammen med meg som er syk? Tror du jeg føler meg verdifull da? Nei, akkurat som du skriver om så får jeg lyst til å gjemme meg, være alene og ikke plage noen, ikke være en byrde lenger. Ja, noen ganger har jeg faktisk tenkt at det ville vært bedre om jeg tok livet av meg.

Heldigvis har jeg en mann som har valgt meg om igjen og om igjen – og jeg ham, på tross av de enorme utfordringene vi har hatt. Den kjærligheten er det største og viktigste for meg. Jeg vet at jeg er heldig og priviligert. Ikke bare tar han vare på meg på veldig mange måter, han har også reddet livet mitt to ganger da jeg holdt på å dø av komplikasjoner i forbindelse med ME. Det er dessverre ikke sant at ME ikke kan ta livet av deg, folk dør av ME og sykdommens komplikasjoner. Det kunne jeg fortalt deg mer om en annen gang.

Ja, mange av vi kronisk syke er ganske ensomme til tider. Det skriver du veldig bra om. Det ervanskelig å opprettholde livslyst og glede når hverdagen består av husarbeid, pasientarbeid, smerter og mange andre plager. For meg har sosiale medier, familie og gode venner som ikke gir opp (selv om de må spørre fem ganger før vi klarer å få til ett besøk), vært redningen.

Du skriver:

«Men det banale ordtaket «Det kommer ikke an på hvordan du har det, men på hvordan du tar det», er ikke alltid en trøst når du er kroniker på kanskje tredje tiåret.»

Jeg måtte le høyt da jeg leste dette. ? Du tar det virkelig på kornet! Du skulle bare visst hvor utrolig lei og oppgitt vi langtidssyke er av å få servert slike klisjéer. Nei, det er ikke noen trøst!

Samtidig, vi skal ikke bare fokusere på problemene, selv om jeg er glad for at du skriver om dette, Knut Olav.

Du skal vite at vi som er kronisk syke tross alt klarer å krafse til oss et liv, innenfor de begrensningene sykdommen setter for oss. Vi lærer oss å sette pris på de små gleder – som blir store gleder for oss. Vi samler gode minner som vi tærer på i harde tider. Mange finner kreative sider ved seg selv de tar i bruk. Sosiale medier er ofte vår fremste sosiale arena, og vennskap dannes og kunnskap deles der. Familielivet er kanskje redusert, men vi får virkelig skjønne at menneskene rundt oss er det viktigste i livet.

Som jeg tidligere har sagt om livet som langtidssyk:

«Det er hverken enkelt eller vakkert, men det er et liv det også.»

Som direktør i Fritt ord og spaltist i Aftenposten har du makt, Knut Olav. Du kan sette dagsorden, og jeg er veldig takknemlig for at du nå har valgt å sette oss kronisk syke på dagsorden. Takk for at du SER oss. 

Alle syke jeg kjenner har et stort HÅP om å komme tilbake. Tilbake til arbeidslivet, familielivet, samfunnslivet, det sosiale livet. Mange har et stort ønske om å få tilbake helsa og bruke erfaringene de har fått som syke til å hjelpe andre. Her ligger det mange, store ressurser! Mange av oss prøver å gjøre det allerede, gjennom sosiale medier for eksempel. Pasientfellesskap er en stor ressurs.

Vi trenger at folk som deg, som har makt og mulighet til å nå ut til mange, snakker om oss. Jeg håper mange, mange leser og deler kronikken din i dag! 

Vi trenger at våre sykdommer får komme på dagsorden, og at du og andre med makt er med på å få manglende forskning, pleie og omsorg frem i lyset. Det er mye som kan gjøres for de syke, selv om man ikke har en kur. Dette kunne jeg ha snakket med deg om i flere timer. Hvem vet, kanskje vi møtes en gang? Knut Olav, hvis du har lest helt hit: Du er hjertelig velkommen til å besøke meg en dag, få en kaffe (eller to!) og snakke mer om dette temaet. Jeg kan gi deg ideer og stoff til 10 kronikker – MINST! ? 

Jeg skal avslutte her. Dette brevet til deg har allerede blitt alt for langt. Jeg håper bare at du leser det, for i dag rørte du virkelig ved noe viktig. Og JEG ble rørt, av det du skrev. 

Igjen, tusen takk for kronikken din. Det betyr mer enn du aner at noen som deg tar opp dette temaet.

Jeg ønsker deg en riktig god dag, og takker deg for at du gav meg en så fin begynnelse på en ny uke.

Med vennlig hilsen

signatur_cew

 

 

 

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

 

Man hører noen prater, forventer de et svar.
Man stirrer ut i luften og føler seg litt rar.
Så vanskelig å forklare, så mye å forstå.
Hva skjer med med alt i morgen?
Bør jeg tenke på det nå?

Et øyeblikk så vakkert og full av gode minner,
Blir byttet ut med tårer og timer som forsvinner.
Alt man skulle gjøre, alt man vil få til.
Må vente noe lenger, man får ikke gjort det man vil.

Man vrir seg rundt i sengen, med smerter ingen kjenner.
Hodet kjennes tungt og man har svake hender.
Hver lyd i rommet føles som knivstikk mot din kropp.
Når skal dette ende, når skal det bli stopp?

Man lærer seg å nyte, små øyeblikk så god,
så må man holde fast og fortsette å tro.
At en dag blir det bedre, en dag skal vi bli fri.
Da skal nok vi få nyte hva livet har å gi.

I mellomtiden må vi prøve det å ha,
det fint med alt vi greier og det som gjør oss glad.
Å nyte øyeblikket som er der her og nå,
Hverdagslige gleder man ikke tenker på.

Jeg skjønner det er vanskelig for de som ikke vet,
Det beste du kan gjøre er å vise kjærlighet.
Ensomhet er grusom og ingen som vil kjenne,
Sammen kan man håpe og se et lys der fremme.

Jeg holder fast ved alt det gode livet gir
Familie og venner, som alltid hos meg blir.
Som tørker snørr og tårer, som sier alt bli bra.
Som sammen med meg smiler og gjør meg trygg og glad.

For selv om det er tøft og noen ganger dumt,
Så har jeg lært så mye om meg selv og mange rundt.
Ta en dag av gangen, det kommer bedre dager.
Uten mye smerter og uten mye plager.

TusenTankeriOrd

Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

Ikke alle dager er like med ME, det er stor variasjon i hverdagen. En dag fylt med lege og fysioterapi er for meg en dag med mer enn nok innhold. Jeg er en jente på 25 år, som studerer til å bli sosionom. Mens andre i klassen fokuserer alt de har på Bachelor-oppgaven og et liv ved siden av, har jeg ganske mange andre utfordringer i hverdagen. Her om dagen resulterte de utfordringene i en tekst som jeg så gjerne ønsker å dele. Teksten skildrer mine tanker og følelser rundt det å ha ME. Være ung med ME, være student med ME.

Diagnosen ME er det verste som kunne hendt meg. En aktiv 20-åring, som så lyst på fremtiden. Nå fem år etter, akkurat i dag, ser livet mørkt ut. Jeg har vondt i alle leddfester i hele kroppen. Musklene verker 24/7. Kroppen visner. Hode dunker. Kvalmen kryper opp halsen. Følelsen av å være bakfull og å ha influensa på samme tid tar opp mye av hverdagen. Livet er urettferdig. Livet som ung med ME, er urettferdig.

Jeg vil gjøre, som alle andre. Jeg vil være, som alle andre. Jeg vil løpe like mye rundt, som alle andre. Jeg vil danse på dansegulvet, som alle andre. Jeg vil stå på ski, som alle andre. Jeg vil klatre i klatreveggen, som alle andre. Jeg vil le, som alle andre. Jeg vil ha en aktiv hverdag, som alle andre. Jeg vil være sosial, som alle andre. Jeg vil reise jorden rundt, som alle andre. Jeg vil rett og slett være den jeg en gang var. ME har tatt over livet mitt.

Dette oppsummere hvordan jeg har det og hva jeg føler stort sett hver dag. Selv med alle disse ”vondtene” og følelsene har jeg snart fullført min Bachelor på Høgskolen i Sogn og Fjordane. Jeg er stolt. Jeg er stolt over alt jeg får til. Det går ut over mye annet, det handler om prioritering. Prioritere er et ord jeg er lei. Jeg er lei av å hele tiden måtte planlegge. Planlegge om jeg orker å gå til skolen og ha forelesning. Planlegge om jeg orker å lage middag, eller må noen komme å gjøre det for meg. Planlegge om jeg orker å i det hele tatt stå opp i dag, eller om sengen er det beste. Sengen har blitt en stor del av livet mitt. Sengen er blitt min ufrivillige bestevenn de siste fem årene. Sengen tar vare på kroppen min, når jeg ikke klarer det selv. Jeg er lei av å ligge i sengen. Lei av å se mange ta ting forgitt. For jeg skulle så gjerne ønske det var meg som løp opp det fjellet, var sosial hver helg eller padlet over fjorden.

Sogndal er et sted i Norge hvor friluftsliv settes høyere enn noe annet. Jeg ser på fjellet og drømmer meg bort hver dag på vei til skolen. På vei hjem igjen holder jeg på å svime av, opp den korte bakken hjem. Livet i Sogndal er et liv fylt med oppoverbakker. Oppoverbakker jeg ser på som en kamp. Men jeg klarer. Jeg klarer det, så lenge jeg tar pauser. Samt en god lang pause i sengen når jeg kommer hjem. Jeg kan klare alt jeg vil, så lenge jeg får gjøre det på mitt nivå. Mitt nivå er ikke høyt. Et kjedelig nivå for mange, men akkurat passe for kroppen min.

Jeg skulle så gjerne ønske, ønske at det fantes en kur. En kur som gjorde meg frisk. Jeg skulle så gjerne ønske at andre forsto, forsto hvor tøft jeg har det hver eneste dag. Jeg skjønner det ikke er lett å forstå, for det er utenkelig. Utenkelig å ha det slik jeg har det nå. Kanskje det hadde vært mer forståelig om jeg sa jeg hadde det sånn i èn dag, eller to. En periode eller tre. Men sannheten er at jeg strever, strever hver eneste dag. Sannheten er at jeg så gjerne skulle ønske at noen kunne gjøre meg frisk.

Jeg må se på det positive. Det positive i hverdagen. Hver gang jeg mestrer, er et positivt øyeblikk. Hver gang jeg orker noe er positivt. Dager hvor jeg smiler og ler, er en positiv dag. Smilet om munnen er ikke alltid ekte. For sannheten er at jeg har det skikkelig tungt. Jeg er blitt en mester i å lyve med utstråling. Men, det positive er at jeg har det greit. Jeg bor i Norge, med tak over hode, gode venner, en fantastisk kjæreste og en herlig familie. Jeg har det godt!

Jeg håper dagen i dag snart er omme, og at i morgen kan kanskje kroppen orker å bevege seg litt.

Silje

Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

Når man har jobbet med nettsider siden 1999, men så plutselig får hjernetåke og kognitiv treghet som en av mange bivirkninger av en kreftbehandling, og dermed sliter med å forstå seg på nye nettsider og konsepter. #Denfølelsen.

Jeg er glad for at det i juli 2015 kom en ny lov om «universell utforming» slik at alle offentlige nettsider skal oppfylle tilgjengelighetskrav for å ikke diskriminere*. Det kommer alle til gode. Nettsider bør testes på bl.a. folk med kognitive utfordringer. Klarer man å navigere nettsidene med voldsom hjernetåke så er nettsidene enklere å bruke for alle. Jeg har ikke spesielle behov. Jeg har samme behov som alle andre, men nettsider må være tilpasset for å kunne klare å møte de behovene.
Les mer

Av gammel vane snakker jeg om ferien som årets høydepunkt. Jeg er med på familiens drømmer om fjerne reisemål og spennende opplevelser.
Men i mitt sinn tenker jeg andre tanker. Jeg tenker på timene med avslapping, uten noe program. Jeg tenker på at vi kan komme til dekket bord, slippe å bruke krefter på matlaging.
Jeg tenker på de dagene der familien er på utflukter, og jeg blir hjemme. Når jeg kan ligge ved et basseng, ikke måtte gå ned til stranden. Og når jeg blir sliten av å gjøre ingenting, da går jeg på rommet mitt, og fortsetter med å gjøre ingenting.Liker jeg ikke lenger å reise, å treffe nye folk, å oppleve spennende ting? Liker jeg ikke å gjøre noe sammen med familien?
Les mer

«Kan du skrive noe om ME og ferie?»

Ja, jo, det kan jeg sikkert, jeg kan i hvert fall prøve!

Man trenger ikke å være ME-syk eller kroniker på noen måte for å grue seg litt eller mye til ferie – ikke selve ferien, som i mitt hode betyr å ha fri fra det daglige og gjøre noe annet, helst noe gledesfylt og behagelig, men andres ferie, særlig barnas.

For barna har skikkelig mange dager fri etter hverandre, ikke sant, og enten de (og vi) har forventninger om at det skal skje mye hele tiden eller de (og vi) foretrekker rolige dager hvor humla suser og livet leker i sakte tempo, så er de der. Hele dagen, de skal ha mat, oppmerksomhet, kanskje penger. Man vil så gjerne at de skal ha det fint, oppleve noe hyggelig, sanke minner. Om man er så heldig å ha nettverk som kan ta med seg barna noen dager, skal det planlegges, pakkes, organiseres.
Les mer

10. april kom nyheten om at Norges forskningsråd ønsket innspill fra pasientene angående hvilke områder det bør satses på i forskningen på ME. Pasientene kan sende inn sine innspill gjennom et skjema påforskningsrådets hjemmesider. Skjemaet vil være åpent fram til 3. mai.

Lenke til skjemaet.

Dette er en unik sjanse for pasientene til å fortelle hva slags forskning de opplever det er behov for. ME-foreningen håper det kommer mange gode forslag, og mye god forskning ut av initiativet.

ME-foreningen vil også levere inn forslag, og under ligger en oversikt over de områdene foreningen prioriterer. Spørsmålene er de samme som i forskningsrådets skjema.

På hvilket område trenger vi ny forskning når det gjelder CFS/ME?

Utgangspunkt i mest mulig homogene diagnoser (evt supplert med vide/ gamle definisjoner som CDC/Fukuda og for barn Jason 2006): ICC, SEID) inklusive B-celler, T1/T2-celler, NK-celler, andre lymfocytter/ muliger biomarkører for ME, virus, forverring ved anstrengelse, sykkeltest/ restitusjonsperiode, POTS, utløsende faktor (EBV osv)

Forskningen framover bør fokusere på:

  • Somatisk behandling av ME: Rituximab, Cyclofosfamid og annen immunmodulerende terapi, Valecyte, Immunglobulin
  • Somatisk behandling av ME-symptomer: Ampligen, LDN, nitroglyserin/ l-Arginin/ l-Citrollin, saltvannsinfusjon mot POTS, aktivitetsavpasning innenfor 70% av kapasitet
  • Spørreskjemaundersøkelser på effekten av ulike former for behandling (både bedring/ ingen effekt/ forverring) i utvalg av NPR-registeret og respondentdrevne landsrepresentative utvalg
  • Aktivitetsavpasning dvs grense for aktivitet 70% av antatt grense, grense satt av pasienten

Hvilke konkrete spørsmål bør undersøkes nærmere?

  • Somatisk behandling: Rituximab og Cyclofosfamid (også alvorlig syke) og annen immunmodulerende terapi: vanlig og vedlikeholdsbehandling. Valecyte (hvis virus), immunglobulin etter norsk og amerikansk protokoll. Både samtidige kombinasjoner og for non-respondere.
  • Somatisk behandling av symptomer: LDN, mineralbalanse, hvis POTS: saltvannsinfusjon, nitroglyserin, l-Arginine og l-Citrollin
  • Spørreskjemaundersøkelser: Diagnosehistorie, hvordan møtt av fastlege/ spesialisthelsetjenesten/ private tilbud, behandlingshistorie bl a hvilke tilbud de har fått, har bedt om men ikke fått (f eks immunglobulin), hvilke gjennomført, hvilken effekt (både bedring/ ingen effekt/ forverring), hvilke tilbud de ønsker seg
  • Aktivitetsavpasning innenfor 70% av pasientens kapasitet. Pasienten setter mål men får tilbud: Utvikling av kognitiv og fysisk kapasitet. Subjektive og objektive indikatorer (pulsklokke, søvnregistrering, aktivitets- og symptomdagbok)

Hvorfor er dette viktig for denne pasientgruppen?

ME tar kanskje ikke direkte livet av pasientene, men skyver dem ut i mørket i mange år. Her må eksperimentell behandling til. ME-pasientene har ofte kun HÅPET igjen.

I ME-foreningens brukerundersøkelse viste svarene at alle de somatiske behandlingsformene hadde hjulpet noen, at ingen hadde hjulpet alle, men også at ingen hadde blitt verre. Derfor er det viktig med forskning på et spekter / kombinasjoner av behandlingsformer for ulike undergrupper f eks etter utløsende faktor slik at legene kan gi den enkelte pasient et tilpasset tilbud.

Vi vet også fra ME-foreningens brukerundersøkelse at kognitiv terapi koblet sammen med gradert treningsterapi har gjort mange ME-pasienter verre eller også mye verre. Kognitiv terapi med gradert treningsterapi (CAT/GET) må derfor kun gis til pasienter som IKKE oppfyller de strenge ME-diagnosene.

Hvorfor er dette viktig og nyttig for behandlerne (helsetjenesten)?

Fortvilte fastleger kan få noe annet å tilby enn å vise til kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi som vi vet har ført til forverring og kræsj for en vesentlig andel.

Helsevesenet kan spare store midler. Multisenterstudien koster om lag kr 200.000 pr pasient. Det er bare halvparten av vanlig NAV-støtte pr år.

Helsevesenet kan spare store summer. Det er knyttet store kostnader for samfunnet i form av stønader fra NAV (sykemeldinger, AAP, trygd osv), utgifter til pleie, pårørende som må slutte å jobbe, tapte skatteinntekter osv.

Norsk medisinsk forskning får stor internasjonal anerkjennelse for Rituximab-gjennombruddet. Viktig at vi utnytter potensialet.

Norge og Norden har i global sammenheng et unikt pasientregister i Norsk Pasient Register fra 2008. Viktig å bruke disse når det er mulig, gjerne i et nordisk samarbeid.

Mest mulig landsrepresentative surveyundersøkelser kan gi helsetjenesten er grunnlag for å vurdere aktuelle tilbud til sine pasienter.

Dette utdraget av ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 kan være til nytte for pasienter i dialog med helsepersonell og hjelpeapparat.

Innlegget kan også lastes ned som PDF.

Nytten av behandlingstilbud for ME-syke

Oppdatert utdrag fra ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt Bortgjemt?» av mai 2012.

 

skjermbilde4

Bruken av ulike diagnosekriterier og diagnosekoder, sammen med manglende kompetanse blant helsepersonell(jfr. SINTEF-rapport, Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge, SINTEF 2011), bidrar til at pasienter som skulle hatt ME-diagnose ikke får det og til at noen pasienter med diagnosen er feildiagnostisert. Det var derfor vanskelig å trekke ut et representativt pasientutvalg for undersøkelsen. I stedet valgte vi å gå bredt ut og rekruttere deltagere til brukerundersøkelsen gjennom en åpen invitasjon på egen nettside og på Facebook.

I alt er 1.096 ME-syke med i denne brukerundersøkelsen. Bare omlag halvparten av respondentene er medlem av Norges ME-forening.

Det finnes ikke noe godkjent kurativt behandlingstilbud for ME-syke, og tilbudet om oppfølging og behandling er mangelfullt. Mange av ME-pasientene hadde likevel prøvd ut en rekke tilbud om symptomlindrende behandling både innenfor skolemedisin og fra alternativ praksis. I gjennomsnitt hadde de prøvd ut nesten 7 forskjellige tilbud.

Over 2 av 3 som hadde prøvd behandling ved de private, somatisk orienterte ME-behandlingstilbudene hos prof. Kenny de Meirleir og Strømmen medisinske senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk) mente at de hadde fått en forbedring av sin situasjon. 2 av 3 vurderte også at de hadde fått en forbedring gjennom ulike former for aktivitetsavpasning og avslapningsteknikker. To grupper av behandling ble derimot vurdert å ha gitt forverring eller stor forverring: Ulike former for gradert treningsterapi og Lightning Process ga forverring hos over halvparten av dem som prøvde behandlingene. Behandling hos Rikshospitalets barneklinikk samt kognitiv atferdsterapi ga også forverring, men da bare hos rundt 1 av 4 som har prøvd ut tilbudet. Undersøkelsen inkluderte ikke behandling med Rituximab på Haukeland universitetssykehus eller hos Open Medicine Institute i San Francisco, siden svært få hadde prøvd denne behandlingen i 2012.

Under gjengir vi grafisk hvordan brukerne rangerte de tilbudene som var prøvd av minst 100 ME-syke. Merk at aktivitetsavpasning ikke må forveksles med «gradert aktivitetstilpasning», som er en blanding av aktivitetsavpasning og gradert trening.

Funnene må selvsagt tolkes med alle mulige forbehold. Men så lenge man mangler en entydig biomarkør for diagnostisering vil alle undersøkelser av ME-syke og av behandlingen av dem måtte tolkes med forbehold, og undersøkelsen gir et viktig innblikk i hvordan de syke selv opplever nytten av ulike behandlingstilbud. Våre funn er dessuten i tråd med funnene i undersøkelsen «Managing my M.E. What people with ME/CFS and their carers want from the UK’s health and social services» som the ME Association publiserte i mai 2010. Deres undersøkelse omfattet 4.217 personer. Flertallet av de som svarte på undersøkelsen var ikke medlemmer av the ME Association. ME Association gjennomførte en ny brukerundersøkelse i 2015, «No decisions abot me without me» med tilsvarende resultat.

Noen av funnene i undersøkelsen til the ME Association er gjengitt i grafikken på side 3. «Pacing» er det engelske ordet for aktivitetsavpasning, Cognitive behaviour therapy/CBT er Kognitiv adferdsterapi/KAT og Graded exercise therapy/GET er gradert treningsterapi.

For flere opplysninger viser vi til de respektive brukerundersøkelsene.

skjermbilde2

Skjermbilde3