ME-foreningen tilbyr modererte likepersonsgrupper for ulike pasientgrupper. På denne siden finner du generelle regler som gjelder for alle gruppene. Hver gruppe har også egne regler som gjelder hvem som kan være medlem i gruppen.

Vi gjør alt vi kan for at disse gruppene skal være trygge og gode steder å være, men gruppene er så store at de juridisk sett er offentlige rom. Vi har også begrensede muligheter for å sjekke bakgrunnen til dem som blir medlemmer. Det er viktig å vise nettvett i hva man deler om seg selv eller andre. Ikke del noe du ikke  er komfortabel at “alle” vet.

Mange i gruppene har store erfaringskompetanse, men det er viktig at man ikke lar svar eller råd i gruppene erstatte besøk hos lege. Ingen i gruppen er kvalifisert til å si noe om andres diagnose eller gi medisinske råd på nett.

Felles regler for alle gruppene

Bakgrunn

ME-pasienter opplever et stort behov for å snakke sammen og dele erfaringer om å leve med alvorlig kronisk sykdom, men mange er for syke til fysisk å møte andre pasienter. ME-foreningens modererte facebookgrupper er et tilbud om en sosial arena for ME-syke i Norge. De ulike gruppene har litt ulik målgruppe. Under ligger regler som gjelder for alle foreningens grupper.

Retningslinjer

Retningslinjer og regler for gruppen fastsettes av ME-foreningens styre.

Regler

Kardemommeloven gjelder i hovedsak: «Du skal ikke plage andre, du skal være grei og snill, og for øvrig kan du gjøre det du vil.»

ME-pasienter har ofte kognitive vansker. Vi ber alle ta høyde for det når de leser og skriver. Les nøye gjennom det andre skriver, og les en gang til før du legger noe ut – så unngår vi misforståelser. Legg godviljen til.

Vi ber alle følge disse anmodningene:

  • Ikke fjern eller steng tråder. Mange kan ha deltatt i en tråd og lagt ned arbeid i den, eller det kan være andre som fremdeles har noe viktig å komme med. Ønsker du å fjerne eller stenge en tråd, ta kontakt med admin.
  • Sletting av egne kommentarer vil ofte føre til at det blir vanskelig for andre å følge med i en diskusjon da andre kan ha svart på kommentaren som er slettet. Vi anbefaler derfor at man heller oppklarer ev misforståelser i egen kommentar. Dersom man ønsker å slette en kommentar, bør man ta kontakt med administrasjonen slik at disse kan slette andre kommentarer for å gjøre diskusjonen forståelig.
  • Bruk søkefunksjonen før du spør. Det kan være ditt spørsmål har vært tatt opp før.
  • Vis kildekritikk før du deler.
  • Bloggere kan dele sine innlegg, men bes om å skrive hovedbudskapet i innlegget. Bloggere som selger tjenester eller produkter via bloggen kan ikke dele sine blogger.
  • Av hensyn til pasienter med kognitive vansker anmoder vi om at man ikke skriver på dialekt eller bruker GIFer som kommentar. Bruk gjerne et ekstra linjeskift mellom avsnitt for å gjøre teksten lettere å lese.
  • Vi anmoder om at man holder seg til tema i kommentarene, start evt. en ny tråd.
  • Diskuter sak, ikke person
  • Vis nettvett i det du skriver om deg selv, og ikke legg ut sensitive opplysninger om andre.
  • Ikke forsøk å stille diagnose på nett. Ikke la svar i gruppen komme i stedet for legebesøk.
  • Ikke del stoff fra gruppen uten tillatelse

Alternative behandlinger

Det er tillatt å dele egne erfaringer, men ikke å anbefale medisiner, terapier, kosttilskudd eller behandlinger. Før du deler erfaringer, ber vi om at du husker på at dine erfaringer ikke nødvendigvis er gyldige for andre, og at det kan være vanskelig å tolke egner erfaringer. Man vet ikke hva som hadde skjedd om man ikke gjorde det man gjorde, man kunne blitt bedre / dårligere uansett, eller det kunne vært noe annet som virket, eller det kan ha vært placeboeffekt.

Selv om du er uenig i det noen skriver om erfaring med alternative behandlinger, vær høflig.

Noen alternative behandlinger er svært kontroversielle og skaper stort engasjement, særlig såkalte “mentaltreningsbehandlinger”, som Lightning Process. Før du legger ut noe eller spør, vær så snill å lese ME-foreningens nettside om alternative terapier.

Innlegg/kommentarer som IKKE er tillatt i gruppen

  • Salg eller promotering av produkter eller tjenester
  • Pengeinnsamling eller konkurranser som ikke er i regi av/til inntekt for ME-foreningen eller ME-forskning. Pengeinnsamlinger til andre formål kan godtas dersom innsamlingen er i tråd med foreningens formål og innlegget er godkjent av AU eller styret. Henvendelse sendes: post@ME-foreningen.no
  • Anbefalinger av terapier, behandlinger, medisiner, kosttilskudd osv.
  • Underskriftskampanjer som ikke er godkjent av AU eller styret, henvendelse sendes post@ME-foreningen.no
  • Det er ikke tillatt å bruke gruppen til å rekruttere deltakere til studier med mindre det er avtalt med ME-foreningen først. Henvendelse sendes post@ME-foreningen.no
  • Innlegg som er uhøflige i tone eller innhold. Det er mulig å være høflig og uenig.
  • Innlegg som diskuterer slettede eller stengte tråder, gruppens regler eller oppførsel i gruppen
  • Innlegg som kan ses som mobbing, ærekrenkelse eller trakassering. Her kan du lese mer om hva som regnes for personangrep og trakassering.
  • Det er ikke lov å dele innlegg som er skrevet i gruppen, ut av gruppen uten at det er gitt klarsignal til dette fra trådstarter. Det er kun lov å dele selve innlegget og ikke kommentarer under innlegget. Siden gruppa er lukket, vil bare medlemmer av gruppa kunne se innlegg som er delt fra gruppa. Dersom du ønsker at andre også skal kunne lese innlegget, må du derfor, med trådstarters uttrykkelige godkjennelse, kopier linken eller teksten i innlegget.
  • Det er ikke lov å ta skjermdump fra innlegg eller kommentarer i gruppa og dele det i andre grupper, uten at det er gitt eksplisitt tillatelse til dette fra de som omfattes av skjermdumpen. Oppdages det at dette er gjort uten tillatelse, vil den som har tatt skjermdumpen bli utelukket fra gruppa. Det er lov å ta skjermdump av ting til eget bruk eller for å kontakte administrasjonen i gruppa.

Brudd på regler

Dersom et medlem ser innlegg/kommentarer som man mener er i strid med regelverket, varsler man administrasjonen ved enten å tagge moderatorbrukeren, skrive en PM til moderatorbrukeren eller rapportere innlegget. I det siste tilfellet, bør man også skrive PM til moderatorbrukeren for å angi hvorfor man har rapportert et innlegg. Vi lover å lytte, sette oss inn i saken, og skal gjøre vårt beste for å lage en god gruppe for så mange som mulig.

Behandling av brudd – hvem bestemmer hva og når

Admin kan fjerne innlegg eller kommentarer som er imot gruppens regler uten varsel.

Personer som ikke retter seg etter gruppens regler vil utestenges fra gruppen.

Personer som ikke retter seg etter Admins henstillinger vil utestenges fra gruppen.

Et medlem som blir utestengt fra gruppa har en karantene på 1 måned før vedkommende kan søke om medlemskap på nytt.

Et medlem som søker om medlemskap, men som ikke svarer på henvendelser fra administrasjonen eller åpenbart ikke hører til i gruppa, avvises.

Klager

Personer som har synspunkter på reglene eller forslag til endringer kan kontakte ME-foreningen på post@ME-foreningen.

Klager på moderering i gruppen sendes til post@ME-foreningen.no

Klagen vil oversendes generalsekretæren, som vurderer om klagen skal oversendes styrets arbeidsutvalg.

Gruppene

Likeperson

En likepersonsgruppe der voksne ME-syke kan møtes for å snakke med andre i samme situasjon, et slags virtuelt kafetreff. Her skal man kunne snakke om løst og fast, dele gleder og sorger, og deler erfaringer rundt sykdommen.  Dette er en gruppe med stor takhøyde, preget av toleranse, høflighet og hjelpsomhet.

Kriterier for medlemskap: Medlemmer skal være voksne ME-pasienter over 20 år, eller voksne personer som er underutredning for ME.

Unge voksne

En likepersonsgruppe der unge voksne ME-syke kan møtes for å snakke med andre i samme situasjon, et slags virtuelt kafetreff. Her skal man kunne snakke om løst og fast, dele gleder og sorger, og deler erfaringer rundt sykdommen.  Dette er en gruppe med stor takhøyde, preget av toleranse, høflighet og hjelpsomhet.

Kriterier for medlemskap: Unge voksne ME-pasienter (18 – 35 år), og personer under utredning. Medlemmer skal være unge voksne (18 – 35) som enten har ME-diagnose eller som er under utredning for ME.

Pårørende

En gruppe der pårørende til ME-syke kan søke hjelp og støtte fra andre i samme situasjon.

Kriterier for medlemskap: Voksne over 18 år som er pårørende til ME-syke.

Samfunn og forskning

Gruppen er ment å være et forum for å spre forskning på ME, faglig diskusjon om ME-relaterte saker og dagsaktuelle ME-saker. Diskusjon skal i så liten grad som mulig omhandle egne helseproblemer. Diskusjon av alternative behandlingsformer er forbudt, og slike tråder vil bli vurdert slettet.

For andre diskusjoner viser vi til ME-foreningens andre grupper.

Kriterier for medlemskap: Medlemmer skal ha diagnosen ME eller være nær pårørende til en alvorlig ME-syk person og/eller en mindreårig ME-syk.  (Unntak kan godtas, men da må admin vite riktig ID). Forskere som har interesse for biomedisinsk forskning kan også søke om medlemskap. Facebook-profilen man søker om medlemskap fra, må følge Facebook sine regler for navn.

Pårørende til ME-syke barn og unge

Denne gruppen er for foresatte til barn og ungdom (under 25 år) med ME. Andre som har primæromsorgen for barn og ungdom med ME kan også bli medlemmer.
Gruppen skal være en møteplass og en kontaktflate hvor man kan utveksle egne erfaringer, støtte hverandre og gi praktiske tips og råd, spørsmål, diskusjon og frustrasjon, gleder og sorger, nyheter og forskning innen ME. Ingen i gruppen er allikevel kvalifisert til å si noe om andres familie eller gi
medisinske råd på nett. Informasjon i denne gruppen må aldri erstatte legebesøk.

Norges ME-forening – gruppe for menn

Lukket gruppe for menn med ME.