Generalsekretærens juleblogg

«Psykosomatikerne» virker litt sure på foreningen for tiden. Det ser ut som de syns vi ødelegger for deres virke når vi kjemper for pasientenes rett til å bli tatt på alvor. Vi har sett negative kommentarer fra det miljøet gjennom hele året, selv om ME-foreningen forholder seg til det som finnes av vitenskapelig dokumentasjon om ME, både når det gjelder sykdomsmekanismer og behandling.

Det er en lang kamp som står foran oss, og derfor er det så viktig at vi heier videre på de som gjør biomedisinsk forskning. At ME er en kompleks, fysisk og kronisk sykdom er jo allerede slått fast, og hvorfor norske myndigheter ikke kan legge det til grunn i enda sterkere grad i dag er for meg en gåte.

Året for foreningen sentralt har bestått av mange aktiviteter, fra deltakelse i Arendalsuken,  til kunnskapskampanje og fagdag med David Tuller. Det har også vært mange aktiviteter i mange av fylkeslagene, men vil nevne spesielt Rogaland fylkeslag dette året som har gjort en god jobb med utvikling av et stort skoleprosjekt.  Vi sentralt har også vært på besøk i de fleste fylker fra turne i Nordland til fagdag i Molde.

Foreningen sentralt har også vært litt involvert i arbeidet med å lage en reklamesnutt som skal vises på TV2 den 26.12 (reklamefrie dager) og er satt sammen av samme byrå som har laget videosnuttene Rogaland fylkeslag bruker i sitt skoleprosjekt. Så har du tid innimellom julebesøkene, prøv å få med deg snutten dersom TV’en står på.

ME-foreningen har fått på plass et nytt styre og planleggingen for 2019 foregår helt frem til nyttår.

Ellers blir det interessant å se på hva som skjer med Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME. I høst begynte en evaluering av tjenesten, og mange aktører, også ME-foreningen, har sagt sin mening. ME-foreningen skrev:

«Vi erfarer at nåværende NKT dessverre ikke oppfyller sitt mandat, ved at de ikke sørger for gode og trygge helsetjenester til våre medlemmer med ME etter strenge diagnosekriterier. ME-foreningen erfarer dessverre at nåværende NKT er på feil kurs, og kanskje derved gjør mer skade enn gavn for ME-syke etter smale diagnosekriterier. Vi ønsker sterkt en snuoperasjon, men vi ser dessverre ingen tegn til kursendring. Vi er derfor svært usikre på om NKT bør fortsette i sin nåværende organisering.»

Hvordan bør framtiden for kompetansetjenesten være? Kanskje er det bedre å ikke ha en NKT for CFS/ME enn en som ikke gjør jobben sin godt nok? Eller bør man ha en egen NKT for ME og skille tydelig mellom ME og CFS?

ME-foreningen har alltid vært tydelig i sitt syn på ME, og har fremmet krav om god forskning på ME. Derfor var det bare rett og rimelig at vi trakk oss som arrangør fra forskningsdagene som gikk av stabelen fra 26-27.11. De andre arrangørene, Folkehelseinstituttet og Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME inkluderte et innlegg der en kommersiell aktør, en leverandør av alternativterapi, presenterte en egen metaststudie om sitt produkt. Forskningsetisk hører dette ikke hjemme på en seriøs konferanse. Norges ME-forening ønsker velkommen en åpen og kritisk debatt om effekten av ulike behandlinger, men vi er imot at en forskningskonferanse skal brukes som arena for å markedsføre og legitimere kommersielle og til dels skadelige alternative behandlinger.

ME-foreningen har allerede sendt en bekymringsmelding til Helsetilsynet om at mange offentlige aktører anbefaler alternativ behandling for ME.

Men nå må vi se fremover. Jeg har håp for amerikanske forskere finner ut til slutt på hva som er årsaken til ME, og jeg har selv stor tro på det Ron Davis holder på med.

Når rett før jul går våre tanker først og fremst til alle de pasientene som ikke får oppleve en skikkelig jul. De som lider og har en håpløs tilværelse som ME syk – og det er mange av dem.

Og til dere andre som klarer å lese bloggen: Håper alle for en god jul og et godt nyttår. Vi er nå blitt 4750 medlemmer og det betyr mye når kampen fortsetter.

Hilsen, Olav