Hva er ME?
«ME er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse»
Dette var konklusjonen fra en stor, offentlig, amerikansk rapport fra 2015. Rapporten var utarbeidet av prestisjetunge Institutes of Medicine (nå Academies of Science) på bestilling fra amerikanske helsemyndigheter, og var en sammenfatting av mer enn 9000 artikler om ME – hele forskningslitteraturen på det tidspunktet.
Denne seksjonen av ME-foreningens nettside inneholder informasjon om hva ME er, sammen med en beskrivelse av symptomer.
Det er mye diskusjon og forvirring rundt diagnosekoder og navne på sykdommen, så denne seksjonen inneholder også kort informasjon om denne problemstillingen
Hvordan klassifiserer WHO ME?
Myalgisk encefalopati defineres i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom. ME gir mange symptomer fra alle kroppens systemer. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.
- Oppstår akutt i ca. 80 % av tilfellene
- Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon
- ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader
- Opptrer både epidemisk, enkelttilfeller og i små grupper
- Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag
- Rammer voksne og barn av begge kjønn
I «International Classification of Diseases», WHOs systematiske oversikt over diagnoser, er ME klassifisert som en nevrologisk sykdom. I ICD 10 hadde ME kode ICD 10 G93.3. I ICD 11, som kom i 2018, er ME fremdeles klassifisert under «Diseases of the nervous system» – nevrologiske lidelser – med kode 8E49.
Her kan du lese mer om diagnosekoder.
For lite forskning
Det foregår dessverre ikke på langt nær nok forskning på ME, men det foreligger likevel overbevisende vitenskapelig dokumentasjon på at det er en biologisk sykdom. En offentlig, amerikansk gjennomgang av hele forskningslitteratuern på ME, på det tidspunktet vel 9000 artikler, slo i 2015 fast at ME er en fysisk sykdom, særlig kjennetegnet av anstrengelsesutløst symptomforverring i tilegg til utmattelse, kognitive problemer og søvnvansker.
ME oppstår i mange tilfeller etter en influensalignende sykdom. Alison Williams’ sykehistorie er typisk i så måte.
Selv om ME er klart definert, finnes det fremdeles deler av det medisinske miljøet i mange land som nekter for at dette er en sykdom, eller som mener det er en psykiatrisk eller psykososial lidelse. Dette har ført til at mange pasienter har opplevd problemer både med å bli tatt alvorlig og med å få riktig hjelp og pleie.
ME forklart på ca fire minutter
I det engelske filmklippet under forsøker en gruppe ME-pasienter å forklare hva ME er.
Er det mer du vil vite? Klikk her for å komme til vår side for ofte stilte spørsmål:
KORTE FAKTA OM MYALGISK ENCEFALOMYELITT
• Betegnelsen myalgisk encefalomyelitt/encefalopati (ME) oppsto i 1956 og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg. Tilstanden er beskrevet langt tilbake i tid under en rekke navn. Betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom kom først i 1988.
• ME har siden 1969 vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom med diagnosekode ICD-10 G93.3, og ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket (NAV) i 1995.
• Det finnes ingen diagnosespesifikk test eller helbredende kur. Utredning består av en rekke undersøkelser for å avdekke om det er andre sykdommer som kan forklare sykdomsbildet.
• I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, 70 – 80 % er kvinner. Sykdommen opptrer i epidemisk, endemisk og familiær form.
• ME rammer mennesker i alle aldre, begge kjønn og alle etniske grupper.
• Epidemiologiske studier i utlandet tyder på at ME rammer 0,2 – 0,4 % av befolkningen. Det utgjør 10.000 – 20.000 tilfeller i Norge.
• ME kjennetegnes spesielt ved anstrengelsesutløst symptomøkning og sykdomsfølelse når kroppens fysiske og kognitive tåleevne overskrides. Restitusjonstiden for gjenvinning av muskelstyrke, fysisk og kognitiv energi samt intellektuell kapasitet er unormalt lang. Tilstanden kan svinge i intensitet fra time til time, dag til dag eller uke til uke.
• Vanligste symptomer: fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet samt regnevansker og ordletingsproblemer m.m.
• ME kan være svært invalidiserende, og alvorlighetsgraden varierer.
• Pasientene kan ikke trene seg bedre, men må lære mestringsteknikker som aktivitetsavpasning (balanse mellom hvile og aktivitet) og energiøkonomisering. Diverse hjelpemidler kan være nyttige.
• Fullstendig tilfriskning er sjelden, men de fleste blir over tid noe bedre enn de var i akutt fase. Noen opplever alvorligere forløp.
• Årsaken til ME er ukjent. Det er påvist funksjonsforstyrrelser i en rekke organsystemer. Biomedisinsk forskning pågår over hele verden for å avdekke årsaksforhold og finne frem til ulike behandlingsalternativer.
Internasjonalt brukes betegnelsene ME (Myalgisk Encefalopati/-myelitt), PFVS (Post Viral Fatigue Syndrome), CFIDS (Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome) og CFS (Chronic Fatigue Syndrome) om hverandre. Imidlertid refereres det til ICD-10, diagnosekode G93.3, under avsnittet om nevrologiske sykdommer.
