Nyhetsbrev 8
Nav har endret rundskrivet til loven om folketrygd, kan dette endelig gjøre ME-pasientenes møte med Nav lettere? En rekke interessante videoer, og Fafo og Unge funksjonshemmede ønsker unge med ME til online spørreundersøkelse om hverdagsdiskriminering.
Særbestemmelser om ME er borte fra Navs rundskriv
I flere år har teksten i NAVs rundskriv til folketrygden inneholdt flere avsnitt spesifikt om ME, som har skapt store problemer for ME-syke som søker om uføretrygd. Blant annet var det nevnt at man burde ha prøvd navngitte og utdaterte behandlinger for ME, noe som både har tvunget pasienter til å risikere varig forverring, kastet bort manges dyrebare tid og krefter til ingen nytte, og vært grunnlag for avslag. Fra 15.05.23 er rundskrivet endret, og ME har ikke lenger særbestemmelser knyttet til seg. Ingen behandlinger er lengre nevnt, og man legger mer vekt på behandlende lege og pasientens egne vurderinger.
Ingrid Hunderi, advokat i Legalis, mener at det hittil ser ut som positive endringer for ME-syke, men at det er for tidlig å si hvor stor endring i praksis dette vil medføre.
– Jeg synes det er bra at de nå er tydelig på at det skal tas hensyn til den enkeltes tåleevne og behandlende leges vurdering av dette. Det er også bra at de trekker frem problematikken rundt varig forverring ved gjennomføring av tiltak. Så får vi bare håpe at de også følger opp dette i vedtakene sine, sier hun.
Panelsamtale etter Karantena del 3
På den internasjonale ME-dagen var det urframføring av danseforestillingen Karantena del 3, etterfulgt av en panelsamtale. Deltakere var blant annet lokalpolitikere fra de største partiene i Bergenspolitikken. Panelsamtalen ble streamet på Facebook, og kan sees her:
Delta i viktig undersøkelse om hverdagsdiskriminering
Fafo og Unge funksjonshemmede kartlegger hverdagsdiskriminering mot unge som har en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom, og helsemessige konsekvenser av dette.
Hjelp dem å kartlegge hverdagsdiskriminering mot personer med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom! Opplever du eller noen du kjenner negative kommentarer, fordommer, vitser eller blikk?
Undersøkelsen retter seg mot unge med synlige og usynlige funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer i alderen 16-35 år. Svarene din er anonyme.
Hvis du har spørsmål kan du kontakte Gunhild Frisell, tlf. 911 31 847 og gfr@fafo.no, eller forskningsleder Terje Olsen, tlf. 911 03 953 og terje.olsen@fafo.no
Kontaktperson hos Unge funksjonshemmede er Maren Hagen Fuglesang, tlf. 482 11 380 og maren@ungefunksjonshemmede.no
Svar på undersøkelsen her: https://url.quenchtec.net/Z5Re3G9r
Marie Murby skriver om konsekvensene av ME-stigma
Britisk helsevesen svikter ME-pasientene på tross av ny veileder
Den nyeste britiske veilederen for utredning og behandling av ME har hatt stor innflytelse på flere nye veiledere siden den kom i 2021. I Norge er jobber foreningen og andre for å endre veilederen i tråd med det omfattende arbeidet som ble lagt ned i forbindelse med utformingen. All publisert forskning på ME ble vurdert etter medisinvitenskapelige kriterier.
Nå melder Sunday Times at tusener av ME-syke ikke får den behandlingen veilederen anbefaler. Gjennom innsynsbegjæringer har organisasjonen Action for ME dokumentert at bare 28 prosent av de britiske helseforetakene har implementert anbefalingene fra veilederen i sitt arbeid.
Fagnyheter
Det har kommet mange spennende artikler, videoer og annet om ME og Long Covid de siste ukene. Her er et knippe av de mest interessante.
Psykologiens historie – og hvorfor den er spesielt relevant for ME-pasienter
David Tuller er en kjent vitenskapsformidler ved universitetet i California og ME-aktivist. I serien med intervjuer med fagpersoner og aktivister om ME og Long Covid, har Tuller intervjuet psykologiprofessor Brian Hughes. Hughes utga nylig boka A Conceptual History of Psychology – The Mind Through Time. I intervjuet snakker de om hvordan historien til både faget, og samfunnsutviklingen har ført oss hit vi er nå. Psykologien brukes ennå til å legitimere privilegier, og som blant annet har ført til psykologiseringen av en rekke sykdommer. Hughes bruker ME som eksempel på dette, både som en fortsettelse av hysteri i den moderne verden, og ideen om at sykdommer man ikke forstår opprinnelsen til, nødvendigvis må være psykologisk betinget.
Leonard Jason om predisposisjon for ME etter kyssesyke
Fra 11-12 mai i år gikk en internasjonal forskningskonferanse på Charité universitetssykehus i Berlin, i regi av Carmen Scheibenbogen. Her presenterte Leonard Jason sin forskning på predisposisjon for ME etter kyssesyke. I tillegg til resultater og lærdommer derfra gikk han gjennom hva som er implikasjonene for forskningen på Long Covid.
Forskningsoversikter fra den britiske ME-foreningen
Britiske ME Association lager jevnlig interessante oppsummeringer av aktuelle forskningsprosjekter gode og dårlige, på sine nettsider. Oversikten er mulig å lese, eller høre på i en medfølgende podcastepisode. Her finner man også en oppdatert index med ME-forskning, alfabetisk etter emne, i tillegg til en kortere liste med oppsummeringer av den mest interessante forskningen til nå.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
