Oslo Maraton har fått en løper som samler inn penger til ME Research UK, vi har noen endringer på kontoret, og Finnmark regionlag har avholdt en informativ og viktig fagdag for helsepersonell, ME-syke og pårørende i Alta.
Løper Oslo Maraton for ME-forskning
Isabelle Dugdale, fra London, løper i morgen, 17 september, Oslo maraton til inntekt for ME research UK. Dugdale har en kjæreste med ME, og vil løpe for å minske stigmaet rundt sykdommen, og samle inn penger til forskning på årsaker og behandling.
– Kjæresten min har vært syk siden han var ti, og har møtt så mange leger og til og med egen familie som ikke tror på at han er syk, sier hun.
Hele intervjuet med Isabelle kommer i medlemsbladet i oktober.
Her kan du gi til innsamlingen til Dugdale.
Endringer på kontoret
Ellers fortsetter organisasjonen og vokse, og det er nå ansatt en ny kontormedarbeider. Den nye ansatte vil bli presentert når de begynner i oktober.
A fortnight to go before Isabelle Dugdale will be running the Oslo Marathon in support of ME Research UK. Thanks Isabelle – hope training going well! Donate here – https://t.co/LI9LOVFupN #Oslo #fundraising pic.twitter.com/k7AddOjZbp
— ME Research UK (@MEResearchUK) September 5, 2022
Vellykket fagdag i Alta
Etter en kjempeinnsats med promotering og personlige invitasjoner ved styret i Finnmark regionlag, kom over hundre fagfolk og pårørende til Alta for å delta på fagdagen. Programmet var tettpakket, og ble innledet med en presentasjon av helsetilbudet for ME-syke i Finnmark. Dette ble etterfulgt av assisterende generalsekretær Trude Schei som presenterte rapporten om de sykeste, som ble komplimentert av en viktig video av Elisabeth Gleine som selv beskrev hvordan det var å være småbarnsmor bundet til sengen med ME. Senere fikk vi blant annet presentert en oversikt over forskningen på Long Covid, en presentasjon fra prosjektet Tjenesten og MEg, foredrag om mestring og hjelpemidler, og en presentasjon av prosjektet MEogskole, for å nevne noe.
Flere av disse foredragene, inkludert Gleines film, vil bli tilgjengelige på vår YouTube-kanal utover høsten.
Selv naturen var på vår side denne gangen.
Forskningskonferansen 2022
Mandag 21 november og tirsdag 22 november går årets forskningskonferanse av stabelen på Folkehelseinstituttet. Det er rabatterte priser for de som kjøper billett før 30 oktober og studenter.
Bekreftede programposter:
- Presentasjon Caroline Kingdon (NICE-kriteriene, medlem av komiteen)
- Presentasjoner BehovME-studiene med flere.
- Presentasjon av gjennomførte studier / prosjektideer basert på innsendte abstracts
- Paneldebatt med Signe Flottorp og Ola Didrik Saugstad
Vi tar også imot abstracter fram til 30 oktober. For å sende inn abstract krysser du av «jeg sender inn abstract» på påmeldingsskjemaet.
Caroline Kingdon
Røysumtunet kan vise til gode resultater
Omsorgstilbudet for alvorlig ME-syke på Røysumtunet har nå vært åpent i et år, og har nå 12 plasser. Selv de ikke gir behandling utover det mange med ME allerede gjør hjemme, har flere blitt bedre etter oppholdet. Omsorgstilbudet er individuelt tilpasset, alle har opptil 1-1 bemanning, for å minimere anstrengelse for beboerne.
– Vi har hatt flere beboere som er blitt friskere og har kunnet reise hjem, så vi føler at vi er inne på et rett spor på Røysumtunet, sier professor emeritus Ola Saugstad til TV2. Han har en 5 prosent stilling på Røysumtunet, som ledd i kunnskapsinnhenting og kvalitetssikring av tilbudet.
Unge funksjonshemmede reagerer på at ME-syke bor ufrivillig på sykehjem
Ingrid Thunem skriver i et innlegg i Dagens Medisin om hvordan kommuner og bydeler bryter menneskerettighetene når de tvinger Aurora Kobernus og andre ME-syke inn på helsehus og sykehjem mot sin vilje.
BPA er en ordning som fungerer godt for alvorlig ME-syke, men flere kommuner og bydeler har nektet ME-syke dette. Thunem problematiserer at det nå er så tilfeldig hvem som får nyte godt av slike ordninger, og etterspør handling fra helseminister Ingvild Kjerkol. Hun beskriver sin egen erfaring med BPA slik:
– For meg har det betydd at jeg kan jobbe, reise, være politisk engasjert og – ikke minst – holde meg friskere. Fordi jeg bor i riktig kommune, har jeg mulighet til å leve et likestilt liv.
DecodeME er igang
Mange har snakket om det store prosjektet DecodeME hvor forskere blant annet skal kartlegge genmaterialet til mange tusen ME-pasienter i Storbritannia, for å finne ut om det er noen genetiske markører. Med et budsjett på 3,2 millioner pund har den større budsjett enn det aller meste som er gjort av ME-forskning, og den går vidt ut. Nå er datainnsamlingen i gang. Mer om studien finner du på hjemmesiden til DecodeME.
