Kjære Statsminister,
Det nærmer seg ett år siden fjorårets Internasjonale ME-dag og du, på nyhetene på NRK, viste ME-pasienter forståelse for den urett som pasientgruppen har blitt utsatt for i årtier. Vi var mange som gråt en skvett da. At landets øverste autoritet anerkjenner at pasientgruppen er blitt forsømt og feilbehandlet av helsevesenet var av enorm betydning, og ikke mist gav det håp for en bedre fremtid. Også for våre utenlandske med-pasienter.
– Det er egentlig en skandale, sa du. «Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»
Håp er for mange av oss det eneste som holder oss i live. Dessverre var håp ikke nok for flere av våre medpasienter som var så syke og situasjonen som pasient så uutholdelig, at de valgte å avslutte livet.
Hva har skjedd dette året?
Helsedirektoratets veileder for CFS/ME gjelder fremdeles en sammenblanding av ME og andre utmattelsestilstander. Da den ble lagt ut på høring i 2012 bad flere tusen pasienter om at ME skilles ut som en egen sykdom. Denne sammenblandingen fører til feil diagnoser og dertil feil behandling. CFS, Chronic Fatigue Syndrome eller Kronisk utmattelsessyndrom, er ikke en registrert diagnose men en samlebetegnelse på uforklart utmattelse. Det er ikke det samme som ME.
Psykiater Fredrik Ulrik Malt, som er professor ved det Medisinske Fakultet i Oslo er forfatter av boken «Psykiatri». Boken er pensum for medisinstudenter og der står det at ME er det samme som nevrasteni. ME har diagnosekode G93.3 i kapittelet for nevrologiske sykdommer. Nevrasteni har koden F48.0 i gruppen psykiske lidelser. Malt har uttalt om ME at: «Felles for denne type sykdommer er at de blir en slags ”epidemier” eller ”motesykdommer” som sprer seg via sosial ”smitte”». Malt fjerndiagnostiserer for øvrig også terrorister via media.
Forskning
De fire regionale helseforetakene har samarbeidet om å lage en rapport om forskning og innovasjon på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet.
«Forskning og innovasjon er en forutsetning for at pasienter skal kunne motta en kunnskapsbasert helsetjeneste av høy kvalitet, som er i takt med den seneste utviklingen internasjonalt.»
De fire helseforetakene erkjenner at det er faglig strid om ME, men velger likevel å fokusere på psykosomatiske hypoteser og trekker frem Vegard Bruun Wyllers Klonidin-studie.
Studien, der Klonidin ble gitt til ungdom med «uforklart utmattelse i mer enn tre måneder» har høstet alvorlig kritikk i både inn- og utland, bl.a. fordi det var uklart om forsøkspersonene hadde ME og fordi Klonidin ikke er anbefalt til personer under 18 år.
Wyller har forsket på barn og unge i mer enn 15 år. Hans hypotese går bl.a. ut på at det finnes egen ME-personlighet og at sykdommen egentlig er en opphengt stressrespons. Inklusjonskriteriene i studiene hans er «uforklart utmattelse i mer enn 3 måneder.» Det kan være hva som helst. Enorme summer er brukt på forskning som ikke har ført til nevneverdige resultater eller hensiktsmessig behandling av ME-pasienter. Wyllers hypoteser påvirker i stor grad hvordan ME-pasienter blir møtt i helsevesenet og Nav.
Nå er Wyller i gang med en studie der han paradoksalt nok skal behandle pasientene med musikkterapi. Et av kjernesymptomene ved ME er lyd-intoleranse.
«I den første delen av behandlingsprogrammet vil hovedvekten ligge på musikkterapi (figur 1), med en kombinasjon av musikalsk improvisasjon, sangskriving, musikklytting, samt utvikling av egne spillelister til bruk i mot slutten av behandlingsperioden blir dette den dominerende behandlingsformen.»
PACE-studien, som bl.a. Helsedirektoratet og Vegard Bruun Wyller referer til når de anbefaler kognitiv terapi og gradert trening, er avslørt som juks og er muligens en av tidenes største forskningsskandaler.
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har en psykosomatisk tilnærming til sykdommen og utreder og behandler ME-pasienter etter utdaterte hypoteser. Det er lite som tyder på at kompetansetjenesten holder seg oppdatert på ny, internasjonal forskning. ME-pasienter har heller ingen tillit til denne tjenesten.
Kompetansetjenesten skal holde en konferanse den 18. april. ME-foreningen og ME-nettverket i Norge uttrykker bekymring over innholdet i seminaret.
Hovedtaler, Trudie Chalder, er hovedforfatter av den nevnte PACE-studien.
Trudie Chalder skal også holde foredrag ved Regionsenter for barn og unges psykiske helse, R-BUP, den 15.april.
R-BUP drives bl.a. på oppdrag fra Helsedirektoratet.
Live Landmark, en privat aktør i den alternative bransjen, tilbyr et tre-dagers kurs i mental trening til den nette sum av 17.000 kroner. På den internasjonale ME-dagen i fjor uttrykket hun at ME-syke barn kan bli friske dersom foreldrene klarer å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse.
Lightning Process er et særnorsk fenomen med potensielt store skadevirkninger.
R-BUP gav Landmark i oppdrag å holde kurs ved R-BUP den 13. april. Underteksten var: «Treningsprogrammet brukes blant annet i behandling av ME.» Kurset ble avlyst.
Landmarks umiddelbare reaksjon var å hevde at hennes ytringsfrihet dermed er blitt begrenset. Landmark er journalist, forfatter, foredragsholder, blogger for Tidsskriftet for den norske legeforening, skribent jevnlig publisert i Dagens Medisin, NRK og VG, yndet intervjuobjekt i ukepressen, og med twitter, facebook og sin egen hjemmeside.
I England er det forbudt å hevde at Lightning Process kan behandle ME. Der er det også stadfestet at Lightning Process ikke er det samme som kognitiv terapi/gradert trening.
Det finnes ingen vitenskapelig dokumentasjon på at Lightning Process har positiv effekt ved ME.
Utredning ved Stavanger Universitetssykehus er den samme i dag som da jeg ble utredet i 2012. Overlege ved infeksjonsmedisinsk avdeling, Jon Sundal, avfeier konsekvent pasientenes ønsker om biomedisinske undersøkelser og anbefaler i stedet kurset Lightning Process og rehabilitering ved Frihamnsenteret.
Det er opptil 1 års ventetid på poliklinikken ved CFS/ME-senteret på Aker sykehus. Utredningsprosedyrene er veldig krevende for pasientene og mange må takke nei til tilbudet.
Flere av tilbudene er ikke tilrettelagt for pasientene og mange opplever at de blir sykere av opphold på rehabiliteringssentre. Det stilles krav til å følge aktivitetsskjema, pasientene utsettes for støy og opplever ofte forverring pga. lang reisevei. I tillegg er det veldig lange ventetider.
Ett eksempel er Frihamnsenteret ved Skånevik som drives av psykiater Bjarte Stubhaug. Stubhaug uttalte under et foredrag for helsepersonell om ME-pasienter at: «Setter du fyr på sengelakenet så skal du se de får fart på seg». ME-pasientene intervjues i forkant i et kontor i 3. etasje uten heis. Behandlingen består i bl.a. «skriveøvingar og turgåing». Stubhaug er for øvrig representant i Regionalt kompetansenettverk for CFS-ME i Helse Vest.
Barnevernet fortsetter sine overgrep og fjerner alvorlig ME-syke barn fra deres familier og trygge rammer.
Nav har fremdeles lite kunnskap om ME. ME-pasientenes leger blir overprøvd og det kreves at pasientene skal på tiltak og arbeidsutprøving i årevis før mer permanente støtteordninger vurderes. ME-foreningen har utarbeidet en rapport om ME-pasientenes møte med Nav.
En ny, norsk studie indikerer at så mange som 82 % av de som henvises til utredning viser seg å ikke ha ME men andre lidelser.
Artikkelen fikk bl.a. følgende kommentar av spesialist Terje Neraal: «Mine egne erfaringer med disse tilstandene går i retning av at det som regel dreier seg om mennesker med spesielt høye krav til seg selv. Ofte befinner de seg i situasjoner med oppofring for andre (f.eks. pleieyrker), der deres idealer vanskelig lar seg innløse.» Jeg tillater meg å minne om at MS i sin tid ble ansett som «hysteri».
Haukeland-studiet, professor Øystein Fluge og Olav Mellas forskning på det immunsupprimerende medikamentet Rituximab, som har vist god effekt ved ME, er delvis finansiert av pasientene selv. Det finnes nå et privat tilbud der man kan få behandling med Rituximab til den nette sum av 210.000 kroner. Det er selvsagt umulig å få til på arbeidsavklaringspenger og det gis ingen økonomisk støtte fra staten til å dekke noen av utgiftene.
Til tross for omfattende biomedisinsk forskning som bekrefter at ME er en fysiologisk sykdom fortsetter den faglige striden. Vi som pasienter har i realiteten ikke noe valg. Psykosomatikerne sitter på definisjonsmakten og viktige avgjørelser blir tatt over hodene på oss. Det finnes store mengder biomedisinsk forskning, f.eks. oversikten over mer enn 500 fagfellevurderte, publiserte forskningsartikler som viser et bredt spekter av fysiologiske abnormaliteter hos ME-pasienter.
Hva vi egentlig behøver
Skandalen har som du ser, fortsatt ufortrødent også det siste året. Til tross for at kunnskapen finnes blir ME-pasienter fremdeles forsømt og feilbehandlet i helsevesenet.
I fjor utgav det amerikanske Institute of Medicine, IOM, en omfattende rapport om ME/CFS.
IOM-rapporten er utarbeidet av 15 tungvektere innen forskning og de har gjennomgått mer enn 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter. Rapporten slår fast følgende:
«Årsaken til ME/CFS er ukjent, men symptomer kan utløses av en infeksjon eller andre prodromale hendelser som immunisering, bedøvelsesmidler, fysiske traumer, eksponering for miljøgifter, kjemikalier og tungmetaller og, sjelden, blodoverføringer.»
Ikke med ett eneste ord nevnes muligheten for at ME kan ha psykiske årsaker eller at kognitiv terapi eller gradert trening er effektiv behandling.
Jeg ber om at det etableres en forpliktende plan for gjennomføring av følgende praktiske tiltak:
- Helsedirektoratet må skille ME fra andre utmattelsestilstander og anerkjenne ME som en egen, selvstendig sykdom. En egen veileder må etableres.
På spørsmål om midler til forskning har Helse- og omsorgsdepartementet henvist til at Regjeringen har prioritert forskning på langvarige smerte- og utmattelsestilstander og muskel- skjelettlidelser, både i regi av Norges forskningsråd og innenfor styrkingen av klinisk forskning i helseforetakene. Her ser vi igjen at ME blandes sammen med andre tilstander. ME hører ikke inn under denne gruppen lidelser. ME er ikke MUPS.
Helse- og omsorgsdepartementet skriver i sitt tilsvar til ME-registerets henvendelse i fjor:
«Pasienter uten klare sykdomsbilder har opplevd mistillit og avvisning. Å gi helsetjenester til brukere som ikke har en klar og entydig anerkjent årsak til sin sykdom, stiller store krav til faglig kvalitet, profesjonalitet og utøvelse av tjenestetilbudet.»
Langt fra alle sykdommer har en «klar og entydig anerkjent årsak». Årsaken til sykdommen må ikke være kjent for å kunne gi god behandling. Jeg er enig i at det må stilles «store krav til faglig kvalitet, profesjonalitet og utøvelse av tjenestetilbudet».
Ny, internasjonal forskning og erfaringsbasert kunnskap må implementeres i alle ledd i helsevesenet for å sette en stopper for feildiagnostisering og påfølgende feilbehandling.
- Opplæringsmateriell og lærebøker for helsepersonell må oppdateres.
- Det må gjøres en gjennomgang av resultater og tilfriskningsprosent ved de forskjellige rehabiliteringssentrene, gjerne ved hjelp av pasientundersøkelser. Deretter må det iverksette tiltak for tilrettelegging.
- Pasientenes erfaringer og behov må tas på alvor.
ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2013 viser at trening, Lightning Process og opphold på rehabiliteringssenter er det som fører til størst forverring. Best resultat oppnås ved aktivitetsavpassing. I tillegg har mange behov for tilrettelagt, praktisk hjelp og hjelpemidler.
Helseminister Bent Høie sa følgende da han åpnet Pasientsikkerhetskonferansen i 2014:
– Pasienter og pårørende er like viktige som fagfolk og politikere. Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienter og pårørende. De vet hvor skoen gnager, og den kunnskapen må vi fange opp.
ME-foreningen representerer pasientene og de forskjellige faglige instansene må lytte til, og respektere foreningens innspill. Foreningen har også oversikt over hvilke leger som har erfaring med, og den forståelse for sykdommen som pasientene kjenner seg igjen i. Kunnskapen og erfaringene foreningen har opparbeidet er uvurderlige.
- Det må gjøres en evaluering av Barnevernets håndtering av saker der barn er rammet av ME. Ledelse og saksbehandlere ved barnevernet må utdannes, og det må utarbeides nye retningslinjer som bidrar til at familier rammet av ME får hjelp og støtte i stedet for ytterligere belastning.
- Leger og saksbehandlere ved Nav må utdannes, og prosedyrene som gjelder for alle Nav-kontorer må oppdateres.
- Helsedirektoratet må ikke være oppdragsgiver for kommersielle aktører og behandlingsmetoder som kan skade pasientene og som det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon for.
- Live Landmarks rolle må etterforskes, også hennes samarbeid med Barnevernet. Det kan ikke medføre riktighet at en kommersiell aktør skal være premissleverandør for en allerede utsatt pasientgruppe.
- I tillegg må det bevilges midler til biomedisinsk forskning i størrelsesorden tilsvarende andre, like store pasientgrupper, f.eks. HIV/Aids og MS.
Kjære Statsminister, den 12. mai er det igjen den internasjonale ME-dagen.
Håp for fremtiden og anerkjennelse for våre lidelser er verdifullt. Men; det er bare praktiske tiltak som kan gjøre fremtiden bedre.
Jeg håper at du kan gi oss noe konkret i år. Det haster.
Vennlig hilsen
Nina E. Steinkopf
ME-pasient
Kopi:
Helse- og omsorgsminister Bent Høie
Helsedirektoratet
Arbeids- og sosialdepartementet
Stig Slørdahl Administrerende direktør Helse Midt-Norge RHF
Lars H. Vorland Administrerende direktør Helse Nord RHF
Cathrine M. Lofthus Administrerende direktør Helse Sør-Øst RHF
Herlof Nilssen Administrerende direktør Helse Vest RHF
- Jeg gjør oppmerksom på at dette brevet er lagt ut på bloggenwww.melivet.comDS.
Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.
Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.
Gjestebloggen: Å leve med ME
dag 8. mars 2016 | 0 Comments
Tekst og foto: Kristina Vedel Nielsen
Jeg er en av de heldige som har gått fra alvorlig til mild grad over tid. Jeg ønsker å fortelle litt om min vei i denne prosessen, hva som har bidratt til at jeg mest sannsynlig er i mild grad i dag.
Først må jeg si at jeg fikk tidlig diagnose slik at jeg raskt kunne innhente kunnskap. For det andre hadde jeg brå innsykingsperiode, som noen forskere mener kan spille inn på at man har litt større sjanse for å oppnå bedring. Det er også viktig for meg å få fram at noen ikke blir bedre uansett hva de gjør. To ME- pasienter kan forsøke de samme tingene, men få ulikt utfall.
Så tilbake til hvordan jeg lever så godt jeg kan med ME. Jeg var alvorlig syk, stort sett sengeliggende og med store smerter i ett års tid. Ble så gradvis mer og mer oppegående, og i dag fungerer jeg ca.50% på gode dager.
Hvordan har min vei vært;
Jeg søkte kunnskap da ingen i helsevesenet hadde noe å komme med. Heldigvis for at jeg higer etter kunnskap, for gudene skal vite hvor jeg hadde vært i dag helsemessig om jeg skulle lyttet til alle de (sikkert velmenende, men skadelige) rådene jeg har fått på min vei.
Kunnskap førte til at jeg raskt kunne bli min egen «ekspert», og gjøre det som gjorde meg stabil, og etterhvert bedre, nemlig å aktivitetsavpasse. Mye av kunnskapen jeg benytter meg av har jeg fra ME-foreningen. Jeg tenkte hvem vet best om hva som fungerer og ikke fungerer, jo, andre ME-syke.
Hvile, hvile, hvile, Dr. Charles Shepard som selv har hatt ME siden 70- tallet, og har arbeidet utrettelig for å vinne aksept for ME som en alvorlig fysisk sykdom har uttalt følgende:
”uten hvile vil tilfriskning ikke kunne skje” (sitat fra boken Living with ME)
Så dette sitatet sier alt om hvor viktig hvile er. Helingshvile er det som har gjort meg gradvis litt bedre. Helingshvilen er den hvilen jeg forsøker å benytte meg mest av, det er den hvilen man tar når man allerede er uthvilt. Den bringer en et skritt videre og man blir bedre enn man var før man begynte forrige aktivitet.
De fleste holder på med en aktivitet til de blir slitne og hviler deretter til de føler seg bedre for så å begynne på en ny aktivitet. Dette er en naturlig måte å gjøre det på, som jeg også gjorde i starten inntil jeg leste om helingshvile i en artikkel av Ingebjørg Midsem Dahl, som nå har kommet med boken aktivitetsavpassing.
Sette grenser er også en viktig ting å lære seg for å ha mulighet til å kunne bli bedre. Det å sette grenser overfor andre er faktisk å vise omsorg fordi du da er en tydelig person som viser hvordan de skal omgås og kommunisere med deg. Husk at den beste formen for hjelp, er å vise hvordan de kan hjelpe deg. Man blir også nødt til å prioritere. Det har også vært viktig for meg å si nei til ting jeg vet gjør meg dårligere. Det handler ikke om å være negativ når man sier nei, det handler om å ta ansvar for seg selv og egen helse.
Jeg har også jobbet hardt med å finne nye gleder i livet, finne nye veier å gå. Erstatte det jeg tidligere gjorde med andre ting. Slik som jobb har blitt til litt skriving. Terrengsykling har blitt til små gåturer. Fjellturer (Gud som jeg savner de) har blitt til små gåturer på stranden (har lært meg til å elske disse små turene).
Jeg forsøker å ikke tenke på alt jeg ikke kan (for det er mye) og tenker på det jeg fortsatt kan (det er ganske mye når man har fokus på små ting). Så tenker jeg hvor heldig jeg er som har gått fra alvorlig til mild grad.
Hadde noen intervjuet meg kunne jeg nesten funnet på å si at jeg kjenner meg «frisk» sammenlignet med hvordan jeg var tidligere da jeg var alvorlig syk. I tillegg er jeg nå så vant til min nye hverdag at jeg ikke går rundt å tenker på at jeg er syk.
Men så kommer nedturene med jevne mellomrom, også i den milde graden, og man forstår jo da at man fortsatt er syk. Alt avhengig av hvor mye jeg har gjort over hvor lang tid så kan jeg bli sengeliggende fra 1-6 dager på et mørkt rom uten å klare noe stimuli, så tenker jeg, har jeg mild grad? Ja det har jeg fordi jeg fungerer 50%, og for en som har vært i alvorlig grad og fungert omtrent 5% så kjennes 50% som om jeg har fått livet tilbake, selv om jeg vet at det også betyr at 50 % av livet har ME «tatt» fra meg.
Men jeg velger å tenke at jeg skal leve så godt jeg kan med de 50% jeg har til rådighet, og jeg har livskvalitet i bøtter og spann.
Gjestebloggen: Det er ikke bare-bare å venne seg til tanken på rullestol
Det er ikke bare-bare å venne seg til tanken på å trenge rullestol, langt mindre å gå til det skritt å bestille og å ta den i bruk.
Terskelen er nok høyere for oss som tross alt kan gå litt, selv om erfaringen tilsier at vi blir så himla mye dårligere av å bruke beina som fremkomstmiddel.
For min del var det langvarig køståing på Gardermoen som brøt grensen; jeg sto og sto og sto, klamret meg til koffert og de sperrebåndstativene jeg fant og så med misunnelse og tåreblanke øyne på heldiggrisene som satt i rullestol.
Neste gang jeg skulle fly hadde jeg undersøkt litt, og bestilte assistanse på flyplassen.
For en lettelse!
Å bli trillet forbi det som var av køer, å få hjelp til innsjekking av bagasje, å være sikret sitteplass enten det var på kafé eller ved gaten – kjempedeilig!
Og mye mindre flaut enn jeg hadde vært redd for.
Først ombord i flyet, og sist av. Hjelpende hender overalt, jeg trengte ikke engang plukke bagasjen min fra bagasjebåndet selv.
(Tips: Ta bilde av kofferten med telefonen og vis til hjelperen.)
Jeg var en gang testfører på nye trikker i Oslo, kjørte kilometer på kilometer for å avdekke eventuelle feil før de ble satt i drift.
Denne erfaringen og tankegangen har jeg nok tatt med meg i min tilnærming til synlige hjelpemidler.
Når jeg kjører i nærområdet med elektrisk scooter, benytter assistanse på flyplasser eller har med den sammenleggbare elektriske rullestolen til et sjeldent kjøpesenterbesøk, er det inne i hodet mitt en slags kartlegging av tilgjengelighet, fordeler og ulemper.
Det gjør det atskillig lettere å akseptere at det faktisk er jeg som sitter i dette rullende hjelpemiddelet, og noen ganger er jeg superflink og sender klager eller forslag til rette instanser – brøyting, døråpningsknapper som ikke virker/mangler/er håpløst plassert, høye fortauskanter mm – noen få barrikader klarer jeg fortsatt å rope fra.
Men altså, terskelen.
Den mentale terskelen det var å vise meg synlig handikappet, rett og slett.
Det var mange runder med meg selv først, samtaler med sønnen min (ville han synes at det var flaut? Heldigvis ikke.), og godt innblikk i andres erfaring via ME-grupper på Facebook ikke minst, før jeg var klar.
Nesten klar.
Det tok sin tid fra første telefon til ergoterapeut til mine egne hjul var på plass, det tok en vinter hvor jeg stort sett satt inne og så lengselsfullt ut på verden. Ventetiden gjorde meg mye klarere, det var en sann fryd å endelig kunne bevege seg uten hjelp da scooteren endelig ankom.
Og hva møter jeg, hva sier naboer, venner, klasseforeldre?
Noen spør, selvsagt. Hvorfor?
(Fordi jeg blir sykere av å gå mer enn et par hundre meter, svarer jeg.)
Men de aller fleste jubler med meg, viser tydelig glede over at jeg kan komme meg ut og rundt på egenhånd.
Og jeg får hjelp overalt. Butikkansatte flytter stativer, henter varer, legger dem i pose og henger den på scooteren eller rullestolen for meg, og gjør sitt ytterste for at jeg skal rekke bort til betalingsterminalen, helt overveldende noen ganger.
Terskelen min var jo bare tull!
Ankomst Spania, venninnen min venter på meg bak sperrebåndet, hopper og veiver med armene når hun ser meg.
Jeg reiser meg fra rullestolen og vinker tilbake.
«Un milagro!» (et mirakel) gauler hun, og jeg kan ikke være dårligere og brøler «Halleluja, halleluja!» – og en herlig venninneferie startet, med god hjelp av forserte terskler og flyplassassistanse.
Fakta om hjelpemidler:
Hjelpemidler lånes ut gratis fra Hjelpemiddelsentralen.
Kontakt kommunens ergoterapeut (se kommunens hjemmesider) for å få kartlagt behov og søke. Legeerklæring på funksjonsnivå kan være nødvendig.
Flyplassassistanse bestilles sammen med flybillettene, eller via flyselskapet senest 48 timer før avreise.
Tekst og foto: Liv Cecilie Hauge
Gjestebloggen: Den stolte nordmann
Fra vi er ganske små, blir vi opplært til å være selvstendige og sterke. Vi skal ikke klage om vi møter motstand. Og vi skal bite tennene sammen og kjempe oss videre. Vi er stolte av å være fra Norge, vi er ikke noen pyser.
Hva skjer så når en av oss får sykdommen ME? Jo vi klager ikke. Vi prøver i det lengste å fortsette som om ingenting hadde hendt. Og terskelen for å be om hjelp er høy. Vi strever oss videre, og sier lite om hvor mye dette koster oss av krefter.
Akkurat dette er katastrofalt om du har ME. Om du trosser kroppens signaler, vil du bli stadig sykere. Det kan gå så langt at du til slutt ikke greier noen ting. Du ligger det meste av døgnet, og greier knapt å få i deg noe å spise.
En frisk person kan presse seg, og dermed på sikt øke sin kapasitet. Med ME er det motsatt. Om du bruker mer krefter enn du har, vil din kapasitet bli stadig lavere.
Men hvorfor er det ikke noen som har sagt dette til meg? Både min fastlege og fysioterapeuten sier jeg må komme meg ut, at jeg må trene.
Beklageligvis er det mye uforstand også blant fagpersoner som vi kunne forventet hadde mer kunnskap. Hva gjør jeg så om jeg får ME, hvilke råd skal jeg lytte til?
Har du fått diagnosen ME, er det viktig å ta hensyn til dette snarest mulig. Du må i mange tilfeller bli din egen ekspert. Du kjenner din egen kropp best.
– Først og fremst må du få dekket dine primærbehov, som mat og søvn.
– Dernest prøve å fungere sammen med nær familie.
– Fungerer du på de to første punktene, kan jobb vurderes.
– Skal du trene, begynn i det små. Det å fungere i daglige gjøremål er mer enn nok trening for mange med ME.
– Det du ikke har kapasitet til, be om hjelp.
En stolt nordmann som trosser sin ME-sykdom, vil bli stadig sykere. Så gi slipp på din stolthet, og be om hjelp. Forklar legen din akkurat slik det er. Slutt å jobbe om det går på helsen løs. Vær ærlig med dine nærmeste. Om du skjuler din sykdom, hvordan skal noen kunne hjelpe deg?
En klok nordmann erkjenner sin manglende kapasitet, og ber om hjelp!
Presiserer at dette er mine betraktninger hvordan forholde seg til en ME-diagnose. Du må finne din vei, som kanskje er helt annerledes enn min. Lykke til!
Tekst: Geir Berge
Gjestebloggen: Skandalene fortsetter, fru Statsminister
Kjære Statsminister,
Det nærmer seg ett år siden fjorårets Internasjonale ME-dag og du, på nyhetene på NRK, viste ME-pasienter forståelse for den urett som pasientgruppen har blitt utsatt for i årtier. Vi var mange som gråt en skvett da. At landets øverste autoritet anerkjenner at pasientgruppen er blitt forsømt og feilbehandlet av helsevesenet var av enorm betydning, og ikke mist gav det håp for en bedre fremtid. Også for våre utenlandske med-pasienter.
– Det er egentlig en skandale, sa du. «Pasientene har møtt en mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»
Håp er for mange av oss det eneste som holder oss i live. Dessverre var håp ikke nok for flere av våre medpasienter som var så syke og situasjonen som pasient så uutholdelig, at de valgte å avslutte livet.
Hva har skjedd dette året?
Helsedirektoratets veileder for CFS/ME gjelder fremdeles en sammenblanding av ME og andre utmattelsestilstander. Da den ble lagt ut på høring i 2012 bad flere tusen pasienter om at ME skilles ut som en egen sykdom. Denne sammenblandingen fører til feil diagnoser og dertil feil behandling. CFS, Chronic Fatigue Syndrome eller Kronisk utmattelsessyndrom, er ikke en registrert diagnose men en samlebetegnelse på uforklart utmattelse. Det er ikke det samme som ME.
Psykiater Fredrik Ulrik Malt, som er professor ved det Medisinske Fakultet i Oslo er forfatter av boken «Psykiatri». Boken er pensum for medisinstudenter og der står det at ME er det samme som nevrasteni. ME har diagnosekode G93.3 i kapittelet for nevrologiske sykdommer. Nevrasteni har koden F48.0 i gruppen psykiske lidelser. Malt har uttalt om ME at: «Felles for denne type sykdommer er at de blir en slags ”epidemier” eller ”motesykdommer” som sprer seg via sosial ”smitte”». Malt fjerndiagnostiserer for øvrig også terrorister via media.
Forskning
De fire regionale helseforetakene har samarbeidet om å lage en rapport om forskning og innovasjon på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet.
«Forskning og innovasjon er en forutsetning for at pasienter skal kunne motta en kunnskapsbasert helsetjeneste av høy kvalitet, som er i takt med den seneste utviklingen internasjonalt.»
De fire helseforetakene erkjenner at det er faglig strid om ME, men velger likevel å fokusere på psykosomatiske hypoteser og trekker frem Vegard Bruun Wyllers Klonidin-studie.
Studien, der Klonidin ble gitt til ungdom med «uforklart utmattelse i mer enn tre måneder» har høstet alvorlig kritikk i både inn- og utland, bl.a. fordi det var uklart om forsøkspersonene hadde ME og fordi Klonidin ikke er anbefalt til personer under 18 år.
Wyller har forsket på barn og unge i mer enn 15 år. Hans hypotese går bl.a. ut på at det finnes egen ME-personlighet og at sykdommen egentlig er en opphengt stressrespons. Inklusjonskriteriene i studiene hans er «uforklart utmattelse i mer enn 3 måneder.» Det kan være hva som helst. Enorme summer er brukt på forskning som ikke har ført til nevneverdige resultater eller hensiktsmessig behandling av ME-pasienter. Wyllers hypoteser påvirker i stor grad hvordan ME-pasienter blir møtt i helsevesenet og Nav.
Nå er Wyller i gang med en studie der han paradoksalt nok skal behandle pasientene med musikkterapi. Et av kjernesymptomene ved ME er lyd-intoleranse.
«I den første delen av behandlingsprogrammet vil hovedvekten ligge på musikkterapi (figur 1), med en kombinasjon av musikalsk improvisasjon, sangskriving, musikklytting, samt utvikling av egne spillelister til bruk i mot slutten av behandlingsperioden blir dette den dominerende behandlingsformen.»
PACE-studien, som bl.a. Helsedirektoratet og Vegard Bruun Wyller referer til når de anbefaler kognitiv terapi og gradert trening, er avslørt som juks og er muligens en av tidenes største forskningsskandaler.
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har en psykosomatisk tilnærming til sykdommen og utreder og behandler ME-pasienter etter utdaterte hypoteser. Det er lite som tyder på at kompetansetjenesten holder seg oppdatert på ny, internasjonal forskning. ME-pasienter har heller ingen tillit til denne tjenesten.
Kompetansetjenesten skal holde en konferanse den 18. april. ME-foreningen og ME-nettverket i Norge uttrykker bekymring over innholdet i seminaret.
Hovedtaler, Trudie Chalder, er hovedforfatter av den nevnte PACE-studien.
Trudie Chalder skal også holde foredrag ved Regionsenter for barn og unges psykiske helse, R-BUP, den 15.april.
R-BUP drives bl.a. på oppdrag fra Helsedirektoratet.
Live Landmark, en privat aktør i den alternative bransjen, tilbyr et tre-dagers kurs i mental trening til den nette sum av 17.000 kroner. På den internasjonale ME-dagen i fjor uttrykket hun at ME-syke barn kan bli friske dersom foreldrene klarer å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse.
Lightning Process er et særnorsk fenomen med potensielt store skadevirkninger.
R-BUP gav Landmark i oppdrag å holde kurs ved R-BUP den 13. april. Underteksten var: «Treningsprogrammet brukes blant annet i behandling av ME.» Kurset ble avlyst.
Landmarks umiddelbare reaksjon var å hevde at hennes ytringsfrihet dermed er blitt begrenset. Landmark er journalist, forfatter, foredragsholder, blogger for Tidsskriftet for den norske legeforening, skribent jevnlig publisert i Dagens Medisin, NRK og VG, yndet intervjuobjekt i ukepressen, og med twitter, facebook og sin egen hjemmeside.
I England er det forbudt å hevde at Lightning Process kan behandle ME. Der er det også stadfestet at Lightning Process ikke er det samme som kognitiv terapi/gradert trening.
Det finnes ingen vitenskapelig dokumentasjon på at Lightning Process har positiv effekt ved ME.
Utredning ved Stavanger Universitetssykehus er den samme i dag som da jeg ble utredet i 2012. Overlege ved infeksjonsmedisinsk avdeling, Jon Sundal, avfeier konsekvent pasientenes ønsker om biomedisinske undersøkelser og anbefaler i stedet kurset Lightning Process og rehabilitering ved Frihamnsenteret.
Det er opptil 1 års ventetid på poliklinikken ved CFS/ME-senteret på Aker sykehus. Utredningsprosedyrene er veldig krevende for pasientene og mange må takke nei til tilbudet.
Flere av tilbudene er ikke tilrettelagt for pasientene og mange opplever at de blir sykere av opphold på rehabiliteringssentre. Det stilles krav til å følge aktivitetsskjema, pasientene utsettes for støy og opplever ofte forverring pga. lang reisevei. I tillegg er det veldig lange ventetider.
Ett eksempel er Frihamnsenteret ved Skånevik som drives av psykiater Bjarte Stubhaug. Stubhaug uttalte under et foredrag for helsepersonell om ME-pasienter at: «Setter du fyr på sengelakenet så skal du se de får fart på seg». ME-pasientene intervjues i forkant i et kontor i 3. etasje uten heis. Behandlingen består i bl.a. «skriveøvingar og turgåing». Stubhaug er for øvrig representant i Regionalt kompetansenettverk for CFS-ME i Helse Vest.
Barnevernet fortsetter sine overgrep og fjerner alvorlig ME-syke barn fra deres familier og trygge rammer.
Nav har fremdeles lite kunnskap om ME. ME-pasientenes leger blir overprøvd og det kreves at pasientene skal på tiltak og arbeidsutprøving i årevis før mer permanente støtteordninger vurderes. ME-foreningen har utarbeidet en rapport om ME-pasientenes møte med Nav.
En ny, norsk studie indikerer at så mange som 82 % av de som henvises til utredning viser seg å ikke ha ME men andre lidelser.
Artikkelen fikk bl.a. følgende kommentar av spesialist Terje Neraal: «Mine egne erfaringer med disse tilstandene går i retning av at det som regel dreier seg om mennesker med spesielt høye krav til seg selv. Ofte befinner de seg i situasjoner med oppofring for andre (f.eks. pleieyrker), der deres idealer vanskelig lar seg innløse.» Jeg tillater meg å minne om at MS i sin tid ble ansett som «hysteri».
Haukeland-studiet, professor Øystein Fluge og Olav Mellas forskning på det immunsupprimerende medikamentet Rituximab, som har vist god effekt ved ME, er delvis finansiert av pasientene selv. Det finnes nå et privat tilbud der man kan få behandling med Rituximab til den nette sum av 210.000 kroner. Det er selvsagt umulig å få til på arbeidsavklaringspenger og det gis ingen økonomisk støtte fra staten til å dekke noen av utgiftene.
Til tross for omfattende biomedisinsk forskning som bekrefter at ME er en fysiologisk sykdom fortsetter den faglige striden. Vi som pasienter har i realiteten ikke noe valg. Psykosomatikerne sitter på definisjonsmakten og viktige avgjørelser blir tatt over hodene på oss. Det finnes store mengder biomedisinsk forskning, f.eks. oversikten over mer enn 500 fagfellevurderte, publiserte forskningsartikler som viser et bredt spekter av fysiologiske abnormaliteter hos ME-pasienter.
Hva vi egentlig behøver
Skandalen har som du ser, fortsatt ufortrødent også det siste året. Til tross for at kunnskapen finnes blir ME-pasienter fremdeles forsømt og feilbehandlet i helsevesenet.
I fjor utgav det amerikanske Institute of Medicine, IOM, en omfattende rapport om ME/CFS.
IOM-rapporten er utarbeidet av 15 tungvektere innen forskning og de har gjennomgått mer enn 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter. Rapporten slår fast følgende:
«Årsaken til ME/CFS er ukjent, men symptomer kan utløses av en infeksjon eller andre prodromale hendelser som immunisering, bedøvelsesmidler, fysiske traumer, eksponering for miljøgifter, kjemikalier og tungmetaller og, sjelden, blodoverføringer.»
Ikke med ett eneste ord nevnes muligheten for at ME kan ha psykiske årsaker eller at kognitiv terapi eller gradert trening er effektiv behandling.
Jeg ber om at det etableres en forpliktende plan for gjennomføring av følgende praktiske tiltak:
På spørsmål om midler til forskning har Helse- og omsorgsdepartementet henvist til at Regjeringen har prioritert forskning på langvarige smerte- og utmattelsestilstander og muskel- skjelettlidelser, både i regi av Norges forskningsråd og innenfor styrkingen av klinisk forskning i helseforetakene. Her ser vi igjen at ME blandes sammen med andre tilstander. ME hører ikke inn under denne gruppen lidelser. ME er ikke MUPS.
Helse- og omsorgsdepartementet skriver i sitt tilsvar til ME-registerets henvendelse i fjor:
«Pasienter uten klare sykdomsbilder har opplevd mistillit og avvisning. Å gi helsetjenester til brukere som ikke har en klar og entydig anerkjent årsak til sin sykdom, stiller store krav til faglig kvalitet, profesjonalitet og utøvelse av tjenestetilbudet.»
Langt fra alle sykdommer har en «klar og entydig anerkjent årsak». Årsaken til sykdommen må ikke være kjent for å kunne gi god behandling. Jeg er enig i at det må stilles «store krav til faglig kvalitet, profesjonalitet og utøvelse av tjenestetilbudet».
Ny, internasjonal forskning og erfaringsbasert kunnskap må implementeres i alle ledd i helsevesenet for å sette en stopper for feildiagnostisering og påfølgende feilbehandling.
ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2013 viser at trening, Lightning Process og opphold på rehabiliteringssenter er det som fører til størst forverring. Best resultat oppnås ved aktivitetsavpassing. I tillegg har mange behov for tilrettelagt, praktisk hjelp og hjelpemidler.
Helseminister Bent Høie sa følgende da han åpnet Pasientsikkerhetskonferansen i 2014:
– Pasienter og pårørende er like viktige som fagfolk og politikere. Ingen viktige beslutninger skal tas over hodet på pasienter og pårørende. De vet hvor skoen gnager, og den kunnskapen må vi fange opp.
ME-foreningen representerer pasientene og de forskjellige faglige instansene må lytte til, og respektere foreningens innspill. Foreningen har også oversikt over hvilke leger som har erfaring med, og den forståelse for sykdommen som pasientene kjenner seg igjen i. Kunnskapen og erfaringene foreningen har opparbeidet er uvurderlige.
Kjære Statsminister, den 12. mai er det igjen den internasjonale ME-dagen.
Håp for fremtiden og anerkjennelse for våre lidelser er verdifullt. Men; det er bare praktiske tiltak som kan gjøre fremtiden bedre.
Jeg håper at du kan gi oss noe konkret i år. Det haster.
Vennlig hilsen
Nina E. Steinkopf
ME-pasient
Kopi:
Helse- og omsorgsminister Bent Høie
Helsedirektoratet
Arbeids- og sosialdepartementet
Stig Slørdahl Administrerende direktør Helse Midt-Norge RHF
Lars H. Vorland Administrerende direktør Helse Nord RHF
Cathrine M. Lofthus Administrerende direktør Helse Sør-Øst RHF
Herlof Nilssen Administrerende direktør Helse Vest RHF
Gjestebloggen: Tanken MIN for friskhet!
Jeg skal bli frisk!
Jeg skal ta alle vitaminene og medisinene mine.
Jeg tar arginin, urter og mer til.
Jeg tar en renselse kur.
Spiser sundt.
Jeg hviler. Er flink å sette grenser for aktivitet.
Jeg er i gang!
Jeg er SÅ glad.
Fikk energi av disse positive tankene og handlingene mine.
Så….
Jeg er aktiv med familien.
Støtter dem som trenger.
Lager middag, vasker klær, rydder. Hviler innimellom.
JA dette var en god dag med gode tanker, håp og forventninger.
Som våren!
Det spirer og gror, den gir håp om en god tid og kanskje noe bedre.
JA! Likte dette.
BANG!!!
Så ligger jeg her i senga!
Rullegardinene er nede.
Øreproppene er i.
Det verker i hele kroppen.
Kroppen kjennes lam ut.
Hodet er bare grøt.
Tankene surrer som en karusell.
Ordene sitter fast i munnen.
Kroppen lever sitt eget liv.
Hvor var tankene mine?
Hva skjer?
Jeg vil ha livet mitt tilbake!
Jeg vil ha Vår!
Jeg vil ha håpet!
Jeg vil bli frisk!
Tekst: Elisabeth-S. Olsen
Foto: Trude Schei
Gjestebloggen: Livet med barnebursdag og med ME
Gjestebloggen: Takk, Knut Olav
Skjermbilde fra Aftenposten, 29.02.2016
Hei Knut Olav,
Du kjenner ikke meg, men jeg er en av de mange kronisk syke som er litt «bortgjemt», slik du skriver om i kronikken din i Aftenposten i dag 29. februar 2016.
Jeg vil takke deg for denne kronikken, for du setter på dagsorden et viktig tema. Veldig viktig, for meg og mange andre.
Den siste uken har jeg og andre debattert holdningene til langtidssyke, kronisk syke og sykemeldte her i landet. I følge en undersøkelse som Ipsos MMI har gjennomført for bladet Kamille, mener 64% av de spurte at langtidssykemeldte burde skjerpe seg, og at de sikkert kan jobbe litt.
Friske folk sitter altså hjemme i stuene sine og overprøver legers og spesialisters vurderinger om oss som er syke. Og uttalelsene mange kommer med om oss er så negative, at flere blir enda mer isolert av det. Det burde ikke være sånn at en som er ufør ikke vil gå ut av huset uten å ha med seg en apotek-pose i hånda, for å ha en «legitim grunn» til å klare å være utenfor huset, hvis man møter kjentfolk.
Jeg er også en av de som har hatt sånn uflaks at jeg har fått sykdommen ME – myalgisk encefalopati (også kalt «kronisk utmattelsessyndrom», et meget misvisende navn). En sykdom som faller langt ned på sykdomshierarkiet, og som enda er omgitt av kontroverser, kunnskapsløshet og masse fordommer.
Det er helt sant det du siterer i din kronikk: Denne sykdommen tar ikke livet av deg, men den tar livet fra deg.
Som deg, har jeg også hørt folk som har vært syke i en begrenset periode si at «at de tross alt er glad for erfaringen, som har lært dem så mye og fått dem til å se livet på en ny måte». Men du har helt rett når du skriver at dette er ikke like lett når man kjemper med sykdom år etter år, tiår etter tiår. Takk for at du påpeker dette! Det tærer mer enn det lærer egentlig, selv om vi likevel er helt nødt til å prøve å se de små gledene og finne ro og aksept i det lille vi har igjen av liv.
Det sitatet… Jeg er glad for at du fant det, Knut Olav. Det er virkelig sant. Det er ingen frihet i å være husbundet av sykdom, det er i alle fall sikkert. Når smertene rir kroppen og det eneste jeg kan gjøre er å ligge i mørket, kjenner jeg at kroppen er et kjøttfengsel.
«Kroniske tilstander som usynlige folkesykdommer» skriver du. Og det har du helt rett i. Ikke bare er det vanskelig å vite hvor mange som er rammet av slike «usynlige» sykdommer, men de som er rammet av dem blir også rett og slett «de bortgjemte». Jeg vet ikke om du har lest boken «De Bortgjemte» av Jørgen Jelstad, men den kan jeg virkelig anbefale. Jeg tror du vil få deg et sjokk når du leser om ME-pasienter som ligger i åresvis uten legetilsyn, pleiet av utslitte pårørende som desillusjonerte har gitt opp å få hjelp av «hjelpeapparatet». Her er det stort rom for forbedring.
Du skriver videre om legemiddelstanden som utvikler medisiner for symptomlindring, men som ikke tjener like mye på å utvikle en kur for kroniske sykdommer. Det tror jeg dessverre du har helt rett i. Visste du at i USA så bruker de mer penger på å forske på hvorfor menn blir skallet, enn hvorfor folk får ME?
Her i Norge har vi ME-syke nå et håp om en medisin som kan hjelpe. På Haukeland forskes det på medisinen rituximab, som har gitt flere ME-syke et friskt liv igjen. Det har de vist i 2 studier (Fase I og II), og nå er en stor studie med flere sykehus og 152 pasienter godt i gang. (Fase III). Kanskje er ikke dette løsningen for alle med ME, men samfunnsøkonomisk vil det være lønnsomt om bare 1/2 eller 2/3 som får medisinen opplever bedring og kan komme tilbake i arbeid. Håper at du vil støtte oss når vi sier at det er fra forskningen håpet om et bedre liv kommer.
Er det én ting jeg er sikker på, så er det at løsningen på ME-gåten kommer ikke fra en alternativ-behandler, en mirakelkur eller mental trening. Løsningen vil komme fra de store forskningsmiljøene verden over som nå får mer midler til biomedisinsk forskning enn tidligere, og hvor lovende prosjekter er i gang på anerkjente institutter påStanford i USA, Charité i Tyskland og vårt hjemlige Haukeland i Bergen, for å nevne noen få.
Jeg nevnte tidligere at ME er en sykdom som havner langt ned på sykdomshierarkiet. Det skriver du også i din kronikk, Knut Olav. «Kroniske sykdommer er knyttet til lav prestisje.» Kan du tenke deg hvordan det er å gå fra å være en aktiv arbeidstaker, prosjektleder for internasjonale prosjekter, ha en stor venneflokk og mange interesser, til å ligge alene dag ut og dag inn? Det blir ikke mye prestisje eller anerkjennelse av det nei.
Jeg er fryktelig lei av alt pasientarbeidet, Knut Olav. Det er så mye å følge opp, at jeg rekker ikke over alt med de få kreftene jeg har. Jeg kunne fylt alle mine oppegående timer i døgnet med pasientarbeid, men det klarer jeg ikke. Elendighetsbeskrivelsene jeg til stadighet må produsere, er med på å tappe meg for krefter og tærer på meg psykisk.
Jeg føler at du virkelig har sett oss kronisk syke og en del av det vi sliter med i kronikken din!
Jeg skrev en gang en post som har blitt en av bloggens mest leste: Velkommen til livet som langtidssyk. En slags guide. Hvis du har tid til å lese den ville jeg blitt veldig glad.
Jeg fikk tårer i øynene da jeg leste disse setningene du skrev:
Det er så veldig, veldig sant, og samtidig så utrolig trist å tenke på. Det går virkelig ut over de pårørende! Flere studier viser at den psykiske belastningen kan være større hos de pårørende enn hos de syke, blant annet på grunn av hjelpesløsheten når man ikke kan gjøre noe for å lindre smerten til den man elsker.
Og hvordan tror du det er, Knut Olav, når jeg får høre at folk har sagt at mannen min bør skille seg fra meg, for hvordan orker han å være sammen med meg som er syk? Tror du jeg føler meg verdifull da? Nei, akkurat som du skriver om så får jeg lyst til å gjemme meg, være alene og ikke plage noen, ikke være en byrde lenger. Ja, noen ganger har jeg faktisk tenkt at det ville vært bedre om jeg tok livet av meg.
Heldigvis har jeg en mann som har valgt meg om igjen og om igjen – og jeg ham, på tross av de enorme utfordringene vi har hatt. Den kjærligheten er det største og viktigste for meg. Jeg vet at jeg er heldig og priviligert. Ikke bare tar han vare på meg på veldig mange måter, han har også reddet livet mitt to ganger da jeg holdt på å dø av komplikasjoner i forbindelse med ME. Det er dessverre ikke sant at ME ikke kan ta livet av deg, folk dør av ME og sykdommens komplikasjoner. Det kunne jeg fortalt deg mer om en annen gang.
Ja, mange av vi kronisk syke er ganske ensomme til tider. Det skriver du veldig bra om. Det ervanskelig å opprettholde livslyst og glede når hverdagen består av husarbeid, pasientarbeid, smerter og mange andre plager. For meg har sosiale medier, familie og gode venner som ikke gir opp (selv om de må spørre fem ganger før vi klarer å få til ett besøk), vært redningen.
Du skriver:
Jeg måtte le høyt da jeg leste dette. ? Du tar det virkelig på kornet! Du skulle bare visst hvor utrolig lei og oppgitt vi langtidssyke er av å få servert slike klisjéer. Nei, det er ikke noen trøst!
Samtidig, vi skal ikke bare fokusere på problemene, selv om jeg er glad for at du skriver om dette, Knut Olav.
Du skal vite at vi som er kronisk syke tross alt klarer å krafse til oss et liv, innenfor de begrensningene sykdommen setter for oss. Vi lærer oss å sette pris på de små gleder – som blir store gleder for oss. Vi samler gode minner som vi tærer på i harde tider. Mange finner kreative sider ved seg selv de tar i bruk. Sosiale medier er ofte vår fremste sosiale arena, og vennskap dannes og kunnskap deles der. Familielivet er kanskje redusert, men vi får virkelig skjønne at menneskene rundt oss er det viktigste i livet.
Som jeg tidligere har sagt om livet som langtidssyk:
Som direktør i Fritt ord og spaltist i Aftenposten har du makt, Knut Olav. Du kan sette dagsorden, og jeg er veldig takknemlig for at du nå har valgt å sette oss kronisk syke på dagsorden. Takk for at du SER oss.
Alle syke jeg kjenner har et stort HÅP om å komme tilbake. Tilbake til arbeidslivet, familielivet, samfunnslivet, det sosiale livet. Mange har et stort ønske om å få tilbake helsa og bruke erfaringene de har fått som syke til å hjelpe andre. Her ligger det mange, store ressurser! Mange av oss prøver å gjøre det allerede, gjennom sosiale medier for eksempel. Pasientfellesskap er en stor ressurs.
Vi trenger at folk som deg, som har makt og mulighet til å nå ut til mange, snakker om oss. Jeg håper mange, mange leser og deler kronikken din i dag!
Vi trenger at våre sykdommer får komme på dagsorden, og at du og andre med makt er med på å få manglende forskning, pleie og omsorg frem i lyset. Det er mye som kan gjøres for de syke, selv om man ikke har en kur. Dette kunne jeg ha snakket med deg om i flere timer. Hvem vet, kanskje vi møtes en gang? Knut Olav, hvis du har lest helt hit: Du er hjertelig velkommen til å besøke meg en dag, få en kaffe (eller to!) og snakke mer om dette temaet. Jeg kan gi deg ideer og stoff til 10 kronikker – MINST! ?
Jeg skal avslutte her. Dette brevet til deg har allerede blitt alt for langt. Jeg håper bare at du leser det, for i dag rørte du virkelig ved noe viktig. Og JEG ble rørt, av det du skrev.
Igjen, tusen takk for kronikken din. Det betyr mer enn du aner at noen som deg tar opp dette temaet.
Jeg ønsker deg en riktig god dag, og takker deg for at du gav meg en så fin begynnelse på en ny uke.
Med vennlig hilsen
Gjestebloggen: Tusen tanker i ord
Man hører noen prater, forventer de et svar.
Man stirrer ut i luften og føler seg litt rar.
Så vanskelig å forklare, så mye å forstå.
Hva skjer med med alt i morgen?
Bør jeg tenke på det nå?
Et øyeblikk så vakkert og full av gode minner,
Blir byttet ut med tårer og timer som forsvinner.
Alt man skulle gjøre, alt man vil få til.
Må vente noe lenger, man får ikke gjort det man vil.
Man vrir seg rundt i sengen, med smerter ingen kjenner.
Hodet kjennes tungt og man har svake hender.
Hver lyd i rommet føles som knivstikk mot din kropp.
Når skal dette ende, når skal det bli stopp?
Man lærer seg å nyte, små øyeblikk så god,
så må man holde fast og fortsette å tro.
At en dag blir det bedre, en dag skal vi bli fri.
Da skal nok vi få nyte hva livet har å gi.
I mellomtiden må vi prøve det å ha,
det fint med alt vi greier og det som gjør oss glad.
Å nyte øyeblikket som er der her og nå,
Hverdagslige gleder man ikke tenker på.
Jeg skjønner det er vanskelig for de som ikke vet,
Det beste du kan gjøre er å vise kjærlighet.
Ensomhet er grusom og ingen som vil kjenne,
Sammen kan man håpe og se et lys der fremme.
Jeg holder fast ved alt det gode livet gir
Familie og venner, som alltid hos meg blir.
Som tørker snørr og tårer, som sier alt bli bra.
Som sammen med meg smiler og gjør meg trygg og glad.
For selv om det er tøft og noen ganger dumt,
Så har jeg lært så mye om meg selv og mange rundt.
Ta en dag av gangen, det kommer bedre dager.
Uten mye smerter og uten mye plager.
TusenTankeriOrd
Gjestebloggen: Min opplevelse med ME
Ikke alle dager er like med ME, det er stor variasjon i hverdagen. En dag fylt med lege og fysioterapi er for meg en dag med mer enn nok innhold. Jeg er en jente på 25 år, som studerer til å bli sosionom. Mens andre i klassen fokuserer alt de har på Bachelor-oppgaven og et liv ved siden av, har jeg ganske mange andre utfordringer i hverdagen. Her om dagen resulterte de utfordringene i en tekst som jeg så gjerne ønsker å dele. Teksten skildrer mine tanker og følelser rundt det å ha ME. Være ung med ME, være student med ME.
Diagnosen ME er det verste som kunne hendt meg. En aktiv 20-åring, som så lyst på fremtiden. Nå fem år etter, akkurat i dag, ser livet mørkt ut. Jeg har vondt i alle leddfester i hele kroppen. Musklene verker 24/7. Kroppen visner. Hode dunker. Kvalmen kryper opp halsen. Følelsen av å være bakfull og å ha influensa på samme tid tar opp mye av hverdagen. Livet er urettferdig. Livet som ung med ME, er urettferdig.
Jeg vil gjøre, som alle andre. Jeg vil være, som alle andre. Jeg vil løpe like mye rundt, som alle andre. Jeg vil danse på dansegulvet, som alle andre. Jeg vil stå på ski, som alle andre. Jeg vil klatre i klatreveggen, som alle andre. Jeg vil le, som alle andre. Jeg vil ha en aktiv hverdag, som alle andre. Jeg vil være sosial, som alle andre. Jeg vil reise jorden rundt, som alle andre. Jeg vil rett og slett være den jeg en gang var. ME har tatt over livet mitt.
Dette oppsummere hvordan jeg har det og hva jeg føler stort sett hver dag. Selv med alle disse ”vondtene” og følelsene har jeg snart fullført min Bachelor på Høgskolen i Sogn og Fjordane. Jeg er stolt. Jeg er stolt over alt jeg får til. Det går ut over mye annet, det handler om prioritering. Prioritere er et ord jeg er lei. Jeg er lei av å hele tiden måtte planlegge. Planlegge om jeg orker å gå til skolen og ha forelesning. Planlegge om jeg orker å lage middag, eller må noen komme å gjøre det for meg. Planlegge om jeg orker å i det hele tatt stå opp i dag, eller om sengen er det beste. Sengen har blitt en stor del av livet mitt. Sengen er blitt min ufrivillige bestevenn de siste fem årene. Sengen tar vare på kroppen min, når jeg ikke klarer det selv. Jeg er lei av å ligge i sengen. Lei av å se mange ta ting forgitt. For jeg skulle så gjerne ønske det var meg som løp opp det fjellet, var sosial hver helg eller padlet over fjorden.
Sogndal er et sted i Norge hvor friluftsliv settes høyere enn noe annet. Jeg ser på fjellet og drømmer meg bort hver dag på vei til skolen. På vei hjem igjen holder jeg på å svime av, opp den korte bakken hjem. Livet i Sogndal er et liv fylt med oppoverbakker. Oppoverbakker jeg ser på som en kamp. Men jeg klarer. Jeg klarer det, så lenge jeg tar pauser. Samt en god lang pause i sengen når jeg kommer hjem. Jeg kan klare alt jeg vil, så lenge jeg får gjøre det på mitt nivå. Mitt nivå er ikke høyt. Et kjedelig nivå for mange, men akkurat passe for kroppen min.
Jeg skulle så gjerne ønske, ønske at det fantes en kur. En kur som gjorde meg frisk. Jeg skulle så gjerne ønske at andre forsto, forsto hvor tøft jeg har det hver eneste dag. Jeg skjønner det ikke er lett å forstå, for det er utenkelig. Utenkelig å ha det slik jeg har det nå. Kanskje det hadde vært mer forståelig om jeg sa jeg hadde det sånn i èn dag, eller to. En periode eller tre. Men sannheten er at jeg strever, strever hver eneste dag. Sannheten er at jeg så gjerne skulle ønske at noen kunne gjøre meg frisk.
Jeg må se på det positive. Det positive i hverdagen. Hver gang jeg mestrer, er et positivt øyeblikk. Hver gang jeg orker noe er positivt. Dager hvor jeg smiler og ler, er en positiv dag. Smilet om munnen er ikke alltid ekte. For sannheten er at jeg har det skikkelig tungt. Jeg er blitt en mester i å lyve med utstråling. Men, det positive er at jeg har det greit. Jeg bor i Norge, med tak over hode, gode venner, en fantastisk kjæreste og en herlig familie. Jeg har det godt!
Jeg håper dagen i dag snart er omme, og at i morgen kan kanskje kroppen orker å bevege seg litt.
Silje
Meninger som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.
Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.
Gjestebloggen: Bryter Nav loven?
Når man har jobbet med nettsider siden 1999, men så plutselig får hjernetåke og kognitiv treghet som en av mange bivirkninger av en kreftbehandling, og dermed sliter med å forstå seg på nye nettsider og konsepter. #Denfølelsen.
Jeg er glad for at det i juli 2015 kom en ny lov om «universell utforming» slik at alle offentlige nettsider skal oppfylle tilgjengelighetskrav for å ikke diskriminere*. Det kommer alle til gode. Nettsider bør testes på bl.a. folk med kognitive utfordringer. Klarer man å navigere nettsidene med voldsom hjernetåke så er nettsidene enklere å bruke for alle. Jeg har ikke spesielle behov. Jeg har samme behov som alle andre, men nettsider må være tilpasset for å kunne klare å møte de behovene.
Les mer