I disse corona-tider…

I disse Corona tider er det viktigste at vi alle følger myndighetenes råd og påbud. Dette er meget viktig for å få kontroll på viruset og for å redusere smittefaren. Det er viktig at spesielt risikogrupper beskyttes og at vi alle sørger for at det skjer i praksis. Erfaringsmessig opplever mange med ME at ME-symptomene forverres, ofte i lang tid, i forbindelse med infeksjonssykdom. Det er særlig viktig at alle som er i kontakt med de sykeste tar særlige hensyn for å unngå smittespredning.

Hjemmekontor

Norges ME-forening satser i disse tider mest mulig på hjemmekontor, da oppgavene foran oss fremdeles er store. Når coronavirus-situasjonen har stabilisert seg, er vi forberedt til å ta fatt på større arrangementer, holde årsmøter, ha møter med diverse aktører, osv. for å kjempe for ME pasientenes rettigheter.

Vi som har kunnskap om ME, som arbeider med ME-saken eller har ME selv vet at dette ikke er en «motesykdom» eller en sykdom der man kan tenke seg frisk, om man bare vil.

ME i media

Vi blir mange ganger fortvilet over hvordan personer i offentlig verv, ofte i maktposisjoner der de bestemmer over syke menneskers tilgang til hjelp og ytelser, kan uttale seg nedsettende om ME-syke. Vi blir fortvilet når det kreves at ME-pasienter presses til å gjennomføre behandlinger  som i beste fall ikke virker og som ofte gjør dem sykere. Pasientene har sagt fra, gjennom kronikker i aviser og svar på spørreundersøkelser. Det er fortvilende når de som har ansvar flytter fokus til en debattens form i stedet for å ta tak i innholdet. En «bent debatt», et «polarisert klima» blir brukt som stråargumenter for å ikke lytte til pasientenes stemme.

Foreningen er opptatt av at våre argumenter har hold i hva ME pasientene opplever. De siste årene har vi produsert rapporter om pasientenes erfaringer med hjelpeapparatet, NAV, rehabilitering, og om barn og unge og de sykeste pasientene. Disse rapportene viser tydelig at det er et stort gap mellom hva enkelte offentlige aktører hevder og hva pasientene erfarer. Hvorfor er det slik? Når man ikke har et sikkert og garantert kvalitetsmessig behandlingstilbud for ME-pasienter, hvorfor henvender ikke myndighetene seg da til dem som vet hvor skoen trykker og som kan gi verdifull informasjon?

Planer framover

Dette året vil bli fullt av større arrangementer som Arendalsuken, Rogaland fylkeslag store konferanse i september og foreningens kunnskapskampanje i november – med forbehold om at man får kontroll på Coronaviruset.

Så kjære alle ME pasienter! Vær forsiktig, følg myndighetenes råd og påbud, og viktigst av alt: Ikke ta for mange turer ut i det offentlige rom for dere som har vært vant til det, dersom det ikke er av stor betydning.

Ta vare på hverandre!