Jeg spør stadig hvilke rettigheter man har som ME-syk, især for de sykeste hvor mangel på rettssikkerhet og tilhørende trygghet kan bli ekstrem.

Jeg blir fortvilet og rystet over uvett og spredning av feilinformasjon som resulterer i manglende hjelp, avslag på søknader om assistanse, hjelpemidler og trygd, over arroganse og nedlatenhet, over helse- og pleieforhold som kan være langt utenfor hva som er forsvarlig. Pasienter utsettes for tvang uten vedtak, og igjen og igjen blir klager henlagt eller avvist. Pårørende kan utsettes for de mest fantasifulle og vonde beskyldninger uten å ha mulighet til å bli hørt. De opplever seg forhåndsdømt og rettsløse. Dyktige arbeidere, også innen legestanden, ser ut til å bli skvist til taushet. Pårørende til de sykeste kan bønnfalle om pasienten deres kan få lindrende behandling som for eksempel saltvann intravenøst.

Begrunnelser man hører gitt for avslag, er at det ikke anbefales sentralt. Lindringen er ikke forskningsmessig bevist, heter det. Da spør en seg om ikke også erfaring skal få telle hvis en kan gi noe som kan lindre og som ikke er beviselig skadelig? Det sies også at det hevdes at det kan være uheldig å gi lindrende hjelp eller behandling fordi det kan være med å underbygge pasientens egenoppfatning av å være fysisk syk. Hvem har da bestemt at pasienten ikke er fysisk syk? Man synes å omgå Verdens Helseorganisasjons klassifisering av ME som en fysisk sykdom, ved å hevde at det er en fysisk sykdom hvor manglende bedring eller forverring er psykisk betinget. – eller ME-diagnoser gjøres om. Barn synes å være spesielt utsatte for omdiagnostisering hvor de gis andre diagnoser hvor psykiatri gjøres sentral.

Hvor er ens rettigheter? Hvor er rettssikkerheten? Hva skjer med ens rett til å klage når klageinstansene flere steder synes å være gitt og ha adoptert de samme holdningene hvor pasienten selv er skyldig. Ny kunnskap, eksisterende kunnskap som strider med enkeltes rådende psykiatriske oppfatninger, blir ikke spredt. Den kan ikke bli det fordi den i stor grad glimrer med sitt fravær.
Mye tyder på at det snart vil være historie å bli behandlet og mishandlet som om pasienten selv ønsker å være syk. Dette fordi det skjer mye god forskning både i Norge og på verdensbasis. Nesten daglig foreligger det nye forskningsresultater.

Takk til politikere som setter ME på dagsordenen! Men – det eksisterende misforholdet må tas på alvor og ha konsekvenser hvis pasienter skal bli ivaretatt og få hjelpen en ønsker å gi dem. Det hjelper lite å ha rett til BPA eller lindrende behandling, hvis den eller de som tar avgjørelsene avslår og har støtte hos de som skal veilede for sine avslag.

Jeg mener at vi foran forespeilte pakkeløsninger eller andre tiltak hvor ME-pasienter skal få hjelp, trenger en grundig gjennomgang hvor helsepersonells og andres praksis avdekkes.
Da kan vi kanskje oppnå
– at personer i sentrale posisjoner som gjentagende forfekter og viderefører sin egen overbevisning som den eneste sannsynlige sannhet, kan fratas sitt ansvar fordi det misligholdes,
– at pasienter som feiler annet som ligner, kan få hjelpen de skal ha,
– og at ME-pasienter vil få hjelp i henhold til ME-sykdommens egenart og dens forferdelige evne til å ta hele livsinnholdet smertefullt i eie.
Først da kan en pakkeløsning – hvis en pakkeløsning kan fungere for denne pasientgruppen – være velkommen.