Råd til nysyke.

Igjen reagerer jeg på ting som er sagt her de siste dagene og enda en gang klarer jeg ikke å tie, selv om jeg er fullstendig klar over at resultatet antagelig blir at jeg antagelig går over egne tålegrenser enda en gang. Men om ett menneske trenger å lese dette er det så viktig at jeg bare må.

Man sier ikke til nysyke at «joda, man kan presse seg litt». Her er man kastet ut i en ny, skummel sykdom der alt er nytt, alt er stikk motsatt av hva man har lært før. Leger og helsepersonell anbefaler ut på tur, anbefaler aktivitet når det bare gjør alt mye verre. Man sier ikke til noen som nettopp har fått diabetes at «joda, du kan spise hva du vil når du vil, du bare regulerer med medisiner»? Nei, i starten kan man ikke spise det man vil. Da må man bli kjent med egne reaksjoner, med egen blodsukkerstigning og med en ny sykdom. Når man har fått sykdommen bra regulert derimot kan man spise mer og annerledes, skeie ut en skjelden gang fordi da vet man hvordan man medisinerer utskjeielsen bort. Men det er diabetes for viderekomne!

På samme måte trenger ikke en nysyk å høre at klart man kan presse seg, gjøre noe lystbetont, man må bare holde seg innenfor egne tålegrenser. Det er ME for viderekomne! Det første man må lære som nysyk er at alt er stikk motsatt av hva man er vant til. Man må gi slipp på alle mestringsmetoder brukt før for å finne egen bunnlinje og forhåpentligvis sørge for at sykdommen stopper med å utvikle seg videre og at man blir sykere. Mange av oss finner aldri ut hvor 70% grensen går eller om man i det hele tatt har noe å gå på. En nysyk kan ikke kjenne igjen når melkesyra kommer og det er på tide å stoppe opp, for mange som har vært syke i mange år kjenner det fortsatt ikke igjen.

ME for viderekomne er overhodet ikke for dem som fortsatt lurer på hva som er galt med dem. ME for viderekomne er slett ikke for alle. Punktum! At noen er så heldige at de har funnet grensene sine og klarer å leve fint innenfor dem betyr ikke at rådene kan overføres videre, spesielt ikke til nysyke.

Med en så alvorlig sykdom, med en helt ny livssituasjon der ingenting er som det var eller burde må man være så utrolig forsiktig med hvilke råd man gir og når. Hadde jeg fått råd om at det går bra å presse seg litt hadde jeg vært mye sykere enn jeg er nå. For da hadde jeg presset meg mer enn jeg gjorde.

Til dere som er nysyke: Dette er en vanskelig sykdom å lære å leve med. Men det er ikke umulig. Og det er også mulig dere blir blant dem som kan presse seg – etterhvert. Men ikke gå rett på den delen, vær så snill. Mange her har presset seg sykere enn nødvendig og ønsker virkelig å advare andre mot å gjøre det samme. Det viktigste er at aktiviteter i hverdagen reduseres til et nivå der man ikke får symptomøkninger og kræsjer. SÅ kan kanskje noen av oss teste grenser ved å presse seg litt, velge ut aktiviteter man trenger og ønsker for å få bedre livskvalitet. Det vil vise seg etter at man er stabil og gjelder ikke alle.

Det som gjelder absolutt alle er nødvendigheten av å sette på alt man har av nødbremser og stoppe opp. For det kan bli verre, mye verre, om man fortsetter å presse seg. Denne sykdommen er ille nok uten at feil råd skal kunne være årsak til dramatisk og langvarig, kanskje permanent, forverring.

Tekst: Kristin Lyslo Pedersen