De sykeste av de syke

Ute av syne, ute av sinn?

Pleietrengende pasienter, nesten uten evne til å kommunisere. Pårørende som pleier sine syke, oftest uten egnet hjelp, i det de selv kaller en pågående krisesituasjon. Dårlig erfaring med aktører i helsevesenet at de ikke tør ha kontakt. Dette er situasjonen for noen av Norges sykeste pasienter, pasienter med svær alvorlig ME. De er ute av syne, og når det gjelder det offentlige – tilsynelatende ute av sinn, gjemt og glemt i mørke rom.

I fjor publiserte ME-foreningen en rapport fra en spørreundersøkelse om pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME. 580 besvarelser beskrev pasienter og pårørende som sto uten et reelt hjelpetilbud. Tusenvis av fritekstsvar innehold hjerteskjærende beskrivelser av ekstrem sykdomsbyrde, pårørende pleier med en vanvittig omsorgsbyrde og et nesten fraværende hjelpetilbud.

Dersom myndighetene hadde innrømmet at de ikke vet hva de kan gjøre, kunne det kanskje ha vært starten på en mer konkret diskusjon. Men ingen ting skjer.

Vi vet så lite, hvorfor forskes det ikke mer?

Man vet lite om de sykeste. Vi vet ikke hvorfor de er så ekstremt syke, og vi vet ikke en gang hvor mange de er. 25 % av ME-pasienter er et tall som ofte blir brukt, men det er ikke forskning bak. De sykeste pasientene blir svært sjeldent inkludert studier, fordi de er for syke til å reise til undersøkelser og ofte for syke til å ha noen på besøk. Det ligger et enormt reservoar av kunnskap hos de pårørende og de syke, men det er ingen formalisert kunnskap om hva som utgjør best mulig pleie og omsorg.

Det er behov for alt når det gjelder de sykeste ME-pasientene: Politisk vilje til å skape endringer, egnet hjelpetilbud, kunnskap i helsevesenet – og kunnskap om ME generelt.

Øremerkede midler til forskning

Det er derfor igjen et skrik om mer midler til biomedisinsk forskning. Kom med midlene og det vil være interessant for forskerne. Da det ble utlyst øremerkede midler til ME gjennom BehovME-initiativet rant søknadene inn. Det er viktig å bygge opp og vedlikeholde forskningsmiljøer i Norge, og til det trengs det øremerkede midler.

Kanskje enda mer trykk på politikerne vil hjelpe? Kanskje man burde invitere dem med for å besøke noen som ligger på sitt rom dersom familien tillater det, og den syke tåler det?

Ikke gi opp!

Vi må ikke gi opp nå. Men i mellomtiden må vi trykke på slik at ME pasientene blir møtt med verdighet og forståelse.

Dagen i dag er en påminnelse om at det fremdeles er langt frem, og våre tanker går i dag til alle de alvorligste ME syke og deres pårørende. De skal i alle fall vite at vi tenker på dem og at vi vil jobbe videre for å forbedre situasjonen de har havnet i.