ME-syke har en dårligere livskvalitet enn andre syke, og det ikke å bli trodd er ofte det pasientene opplever som det verste. Når selv en del fagfolk beskylder den ME-syke for å være en god skuespiller, så kan det gå ut over selvtilliten for pasientene, for ikke å snakke om at hjelpetilbudet påvirkes. Derfor er det spennende det som skjer på forskingssiden i disse tider.

Invest in Me konferansen i London i juni bekreftet at det skjer mye spennende, og nå kan ikke lenger noen snakke om at sykdommen kan ha et psykisk opphav. Nå går forskerne nemlig mer inn på detaljer, og flere og flere mener at svaret kan ligge i metabolismen.  Andre forskere viser til endringer i hjernen, og en ny studie fra Stanford mener å ha funn som kan brukes i en diagnostisk test. Ennå er det et stort puslespill, men nå begynner man å se et bilde, og mange av de forskjellige funnene kan knyttes til hverandre.  Og det kan nok vente Nobelpriser i fremtiden på en eller annen av forskerne.

Her hjemme har det vært sommer og kontoret til ME-foreningen har hatt et avbrekk på samme måte som andre i Norge. Nå står Arendalsuken for døren, og fredag den 18.august kl.14.00 braker det løs med foredrag fra professor Sommerfeldt fra Haukeland Sykehus og Olaug Bollestad fra KRF og deretter med debatt hvor noen stortingspolitikere deltar. Se program. I år skal vi også prøve ut noe nytt med en «idekafé» etter debatten. Der skal kreativiteten blomstre og gi oss nye ideer om hvordan man kan forbedre situasjonen for ME-syke. Bli med hvis du har lyst!

Det er snart valg, og alle partier har sine løfter om hva de skal gjennomføre de neste fire årene. Spørsmålet vil alltid være hva de kommer til å gjennomføre i praksis. Før sommeren spurte ME-foreningen de fleste partiene om de kunne svare på noen spørsmål om ME for våre medlemmer. Svarene fra partiene finner du på nettsiden vår. Disse svarene er også viktig å ta med oss etter valget, og da skal vi følge opp hver stortingspolitiker som er valgt inn. Det er her kampen også står for vår del: Det å få alle politikere uansett parti med oss i å forbedre situasjonen for de ME-syke.

I november er det Landsmøte og likepersonseminar og allerede nå forbereder vi oss på programoppsett slik at vi får et kvalitetsmessig opplegg. Vi vokser hver dag og er nå 4100 medlemmer – og flere skal vi bli. Derfor kan ikke ingen politikere eller fagfolk prøve å ignorere oss lenger.

I November er det også 30-års markering for forenin gen, og fra en oppstart i 87 med hardt arbeid av de som startet foreningen, er vi nå blitt en sterk landsdekkende forening som skal gjøre sitt beste for at ME-syke for en mer verdig behandling av de offentlige aktører. Godt valg!

Olav