Generalsekretærens blogg: Er hjelpeapparatet blitt for teknokratisk?

I vår moderne verden har vi bygd opp et samfunn med eksperter på de fleste områder. Det er meningen ekspertisen skal være til nytte for politikere som tar beslutninger for samfunnet og for oss andre som skal ha nytte av de tjenester samfunnet legger til rette for. Men gjør ekspertene jobben sin – eller har noe forsvunnet i denne utviklingen?

Ja, mener jeg.

Det er for meg ubegripelig at politikere og aktører kan sitte og se at det skjer urett uten å gjøre noe. Det er for meg ubegripelig at aktører i samfunnet kan sitte å se på det de alvorligste syke ME-pasienter og dens familier må oppleve uten å ta i et skikkelig tak for å forbedre situasjonen for denne gruppen.

Man kan begynne å lure på om aktørene er fullstendig handlingslammet.

Det er for eksempel svært alvorlig når deler av spesialisttjenestene sier at de ikke har kapasitet eller ressurser til å følge opp de alvorligst syke hjemme – da snakker vi om pasienter som ikke klarer reisen til sykehuset eller fastlegen. Det burde jo vært høyeste prioritet i helsevesenet å få fulgt opp de som er mest alvorlig syk. Noe skurrer fælt på dette området.

«Så de vet om dem, men prioriterer ikke?».

Mange i det offentlige har forhåpentligvis sett filmen «De bortgjemte» i sin egen stue – eller var den for sterk for dem? Det burde jo være obligatorisk for helsepersonelll å få besøkt «de bortgjemte» – eller er profesjonen deres bare til pynt? Paal Schaatun har uansett laget en meget god dokumentar som også tar opp utfordringene man har med å vite så lite om sykdommen ME, og filmen viser behovet for enda mer ressurser til forskning på sykdommen fra det offentlige. Innsamlingsaksjonen til Pål på Facebook var et fantastisk initiativ, og den viste at folk der ute skriker etter mer forskning og dette bør politikerne merke seg.

Høsten nærmer seg etter en varm sommer. ME-foreningen vil også i år ha det travelt denne høsten fra Landsmøte i oktober, til holdningskampanje og eventuelt fagseminar i november. Vi er også i dialog med Helsedirektoratet vedrørende utvikling av et pakkeløp for ME-pasienter. Når den tid kommer vil vi også dra med alle medlemmer inn i en prosess der de kan få si sin mening om hvordan et pakkeløp skal være. Vi har også fått en ny medarbeider på plass i administrasjonen, Elin Myklebust, som vil være en god tilleggs ressurs for oss på kontoret med hennes faglige innsikt og erfaring med organisasjonsarbeid.

I dag er dagen viet de sykeste ME-pasientene. Dagen er til minne om Sofia Mirza, som døde av ME i 2005.  Man regner med at 25% av ME-syke har en alvorlig eller svært alvorlig ME. Det finnes i dag ikke en skikkelig oversikt over hvor mange som har denne tilstanden. Likeledes vet vi heller ikke nok om hvordan hverdagen deres arter seg. ME-foreningen har etter utallige søknader til diverse aktører endelig fått midler fra Helsedirektoratet til å kartlegge situasjonen når det gjelder sykdomsbyrde og hjelpetilbud for de aller sykeste. Spørreundersøkelsen ligger ute på nett nå, og vil være der til 1.10.18.  

Vi vet vi ikke kan nå alle med en slik undersøkelse, og at det krever krefter fra pårørende og pasienter å svare. En stor takk til alle som deltar! Vi håper at svarene som kommer inn vil danne et bilde som kan gi grunnlag for en dialog med helsemyndighetene – og for mer forskning. Midlene strekker nok bare til å få en viss peiling på hvordan disse pasientene har det, men det er en start og vil kunne legge grunnlag for flere oppfølgingsprosjekter vedrørende denne gruppen.

Invest in ME konferansen i London gikk av stabelen 1.juni også i år og metabolismen er det som har størst fokus blant forskere nå. Det er mye som tyder på at forskerne nærmer seg løsningen på ME-gåten og det gir håp for de millioner av ME-syke som kjemper hver dag. ME-foreningen skal i alle fall gjøre sitt i kampen for en bedre hverdag og kommer aldri til å gi opp. Derfor fortsetter vi å samle inn penger til biomedisinsk forskning, derfor har vi kontakt med både helseaktører, politikere og departementer for å informere dem om den vanskelige situasjonen ME syke befinner seg i og derfor gjennomfører vi prosjekter/undersøkelser for å få gode dokumentert informasjon. «Det alternative» er ikke for oss da bare med god kunnskap og dokumenterte fakta og viten kan verden gå videre.

Hilsen Olav