Strikketøy, kopp og blomster

I vår ba Forskningsrådet om innspill fra brukerne – pasienter og behandlere – om hva slags forskningsprosjekter de mente det var behov for. Det har blitt lagt 30 millioner kroner i potten for forskningsprosjekter på ME.

DU kan lese mer om saken på ME-foreningens nettside.

Det kom inn over 700 ulike innspill fra både pasienter og helsevesen. En komité ledet av Forskningsrådet, og med med medlemmer fra brukerorganisasjonene, har siden arbeidet med å lage en utlysningstekst. I løpet av helgen ble teksten publisert. Den kan leses i sin helhet her.

ME-foreningen mener det er en god tekst, som vi har stor tro på  vil resultere i gode og nyttige forskningsprosjekter. Foreningen setter særlig pris på den vekten som blir lagt på bruk av smale diagnosekriterier.

Fristen for å sende inn prosjektsøknader i første runde er 23.11.16

Det har hittil vært vanskelig å få rettferdige utbetalinger for ME-syke barn og unge under barne- og ungdomsforsikringer hvor utbetalingen er knyttet til Varig Medisinsk Invaliditet (VMI). Det har, så langt foreningen kjenner til, ikke vært aktuelle dommer på området, og familiene har vært henvist til å kjempe mot forsikringsselskapene uten støtte i rettspraksis. Les mer

13407510_10153589736991680_1471669952_n

Tirsdag 27.9.16 blir det Millionsmissing. Arrangementet er foran Stortinget i Oslo, og varer fra 15 til 17. Det vil bli musikk og apeller, bl.a. av ME-foreningens generalsekretær, Oalv Osland.

Programmet kan lastes ned her

ME-pasienter fra hele landet har sendt inn sko til aksjonen, og skene skal settes fram for å markere hvor mange pasienter som ikke er der de ønsker å være – i arbeide, på skole eller i fritidsaktiviteter.

dsc_1531

Aksjonen har også sin egen facebookside og arrangementet har sin egen side.

Vi håper mange haranledning til å komme!

Dagen etter, onsdag 28.09.16 vises danseforestillingen Please Body Follow i Oslo.

Medlemmer av ME-foreningen har nettopp mottat et nytt medlemsblad. I bladet har Advokat Olav Legræid fra Advokatfirmaet Legalis AS skrevet artikkelen «Avslag på uføretrygd – hva nå?». Dessverre har det sneket seg inn en feil i e-postadressen til advokatfirmaet.
Riktig adresse er: me@legalis.no.
ME-foreningens medlemmer får en gratis førstehenvendelse til Legalis, og deretter en fordelaktig timepris. 
Alle medlemmer i foreningen får Nyhetsbrevt enten i posten eller på epost. Siden artikkelen sikkert interesserer mange legger vi den også ut her.