Fredag 29.10.21 publiserte National Institute of Health and Care Excellence (NICE) endelig de nye retningslinjene for diagnose, behandling og oppfølging av ME. Publikasjonen er et resultat av en fire år lang prosess der NICE har innhentet innspill fra forskere, klinikere og pasienter og har gjort en stor gjennomgang av forskningslitteraturen. Pasientene gleder seg over at retningslinjene er publisert.

Kontrovers

ME-syke har i mange år klaget på de gamle retningslinjene fra 2007. De anbefalte kognitiv terapi og gradert trening som kurative terapier for ME. I de nye retningslinjene tar man nå klar avstand fra disse behandlingsformene.

På tross av den grundige prosessen har de nye retningslinjene vakt stor debatt, og publikasjonen har blitt forsinket. Nå er de imidlertid publisert, og det kan bety endringer i hvordan ME syke møtes og behandles også utenfor England og Wales.

Les mer om forhistorien her .

Hvorfor er NICE guidelines viktige i Norge?

NICE er en stor og svært anerkjent organisasjon, og de retningslinjene de produserer har stor innflytelse på hvordan andre land behandler ulike sykdommer. Norge støtter seg f.esk. ofte på NICE og amerikanske kunnskapsgjennomganger når de lager egne retningslinjer.

En viktig side ved de nye retningslinjene fra NICE gjør det helt klart at PEM må være til stede for at man skal gi en ME-diagnose, og de har tatt konsekvensen av dette i kunnksapsgjennomgangen av behandling, og sett bort fra studer der PEM ikke er en del av inklusjonskriteriene. Dette er et problem i den Nasjonal veileder fro CFS/ME, der man sier at PEM er et kardinalsymptom, men samtidig viser til forskning på pasienter uten PEM. Retningslinjene fra NICE kan få betydning for en evt. oppdatering av den norske veilederen.

Hva står i de nye NICE guidlines?

Retningslinjene begynner med å si at «alle må være klar over at ME er en «kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker mange ulike systemer i kroppen og at det pågår forskning for å finne årsaker og virkemekanismer» Sykdommen varierer i alvorlighetsgrad, og svingninger i symptomer er vanlig, og påvirker både pasienten og familien rundt.

Retningslinjene åpner også med å anerkjenne at ME-syke har blitt stigmatisert og kan ha mistet tiltroen til helesvesenet.

ME-syke trenger rask og riktig diagnose, og jevnlig oppfølging. Råd om aktivitetsregulering bør gis med en gang man mistenker ME, mens man fortsetter med videre utredning.

Diagnose

Retningslinjene sier at man skal mistenke ME ved fatigue som ikke bedres av hvile, PEM, søvnforstyrrelser og kognitive vansker. Andre symptomer som er assosiert med ME, men som ikke bare opptrer ved ME, er autonome forstyrrelser, overfølsomhet for sansestimuli, smerte, influensafølelse, intoleranse fro alkohol.

Med en gang legen mistenker ME, skal hen gi råd om aktivitetsavpassing og å unngå PEM, samtidig som videre utredning foregår.

Behandling

Retningslinjene er svært tydelig på at trening og kognitiv terapi ikke er en kur for ME. Det står at man ikke skal tilby noen form for trening som en kur for ME, heller ingen form for treningsterapi som går ut fra hypotesen om at ME forårsakes av inaktivitet. Retninglinjene sier også i klartekst at LP ikke skal tilbys ME-syke.

DO NOT OFFER:

• any therapy based on physical activity or exercise as a cure for ME/CFS
• any programme that does not follow the approach in recommendation 1.11.13 or that uses fixed incremental increases in physical activity or exercise
• physical activity or exercise programmes that are based on deconditioning and exercise avoidance theories as perpetuating ME/CFS.
• Do not offer the Lightning Process, or therapies based on it, to people with ME/ CFS.

Kognitiv terapi som støttebehandling, ikke kurativ

Nye NICE guidleines er tydelige på at kognitiv adferdsterapi (KAT) ikke er en kur for ME, og de tar avstand fra hypotesen om at «feil tanker om sykdommen»  og inaktivitet forårsaker og vedlikeholder ME. Kognitiv terapi kan derimot brukes som en hjelp i å takle hverdagen med sykdom, og sorg og tap som sykdommen fører med seg.

Retningslinjene gir fornuftige råd om aktivitetsregulering. Pasienter bør, i samarbeid med behandler, lage en bærekraftig plan for aktivitet. Planen bør justeres og revideres relativt ofte.

Retningslinjene anerkjenner i stor grad hvor syke de sykeste ME-pasientene er, og sier at helsepersonell må snakke med de pårørende til de aller sykeste pasientene. Planen skal «hjelpe ME-syke å bruke den energien de og samtidig redusere risikoen for PEM og å forverre symptomer gjennom å gå ut over egne grenser»

Er alt bra nå?

De nye retningslinjene betyr et enormt framskritt.

• Retningslinjene definerer PEM som kardinalsymptom.
• De tar avstand fra den biopsykososiale modellen (der man mente at feil tanker om sykdommen og inaktivitet er årsaker til sykdommen) for ME og de behandlingene som sprang ut av den modellen(kognitiv terapi og gradert opptrening).
• Pasienter skal får råd om aktivitetsavpassing ved mistanke om ME
• Man anerkjenner at ME-syke har blitt møtt på en dårlig måte før

Selv om retningslinjene er publisert vil det ta lang tid å implementere dem, og de har blitt møtt med motstand. Det er mange klinikere og forskere som i mange år har «eid» sannheten om ME, og som har store mengder prestisje investert i paradigmet om feil tankemønster, inaktivitet, kognitiv terapi og gradert trening.

Motstand

Den britiske legeforeningen har publisert en uttalelse der de mener de nye retningslinjene for ME «undergraver bevisstheten om sammenhengen mellom fysiske og psykiske symptomer» og at slik retningslinjene definerer «gradert trening» ikke reflekterer de «persontilpassede stegvise treningsprogrammene som brukes i helsetjenesten, og som kalles GET» . Andre foreninger, som den britiske foreningen for ergoterapeuter, hilser imidlertid de nye retningslinjene velkommen.

Reaksjoner fra passientforeningene

De britiske pasientforeningene ønsker de nye retningslinjene velkommen, blant dem ME Association. De trekker fram de mange positive tingene i retningslinjene, men slutter med å si: «Den neste utfordringen er å utdanne og trene alle helsepersonell i å diagnostisere og mestre ME, og å sette opp et fullt nettverk av poliklinikker der fastleger kan henvise pasienter for mer hjelp.»

Invest in ME påpeker også at det er 14 år siden de forrige, dårlige retningslinjene ble publisert, og at man i den tiden burde ha kunne kommet fram til nye, bedre behandlinger. I stedet er alt de nye retningslinjen kan gjøre å fjerne det som var feil, det er lite nytt å tiby.

Det vil ta tid før ting endrer seg både i Storbritannia og i Norge, og det vil nok enda være en tid med tautrekking om hva ME er, hvordan det skal defineres og behandles, men disse nye retningslinjene er et stort steg i riktig retning.