Gi innspill til ME-foreningens høringssvar!
ME-foreningen inviterer alle med ME og Long Covid, deres pårørende, helsepersonell og andre med interesse for ME-saken til å gi innspill som vil brukes i å utarbeide et høringssvar fra foreningen. Data vil også bli delt med ME-foreldrene.
Undersøkelsen inneholder både generelle spørsmål om hva som bør stå i en retningslinje om PEM og mestring, og spørsmål om de konkrete anbefalingene i utkastet. Det vil være mulighet for korte svar i fritekst – 200 tegn per svar, så skriv gjerne stikkord. Vi gjør det slik fordi analyse av fritekst er ekstremt krevende, og vi vil ha begrenset tid til å bearbeide svarmaterialet. Vi håper på forståelse for dette!
Frist for innlevering er 22.03.26 ved midnatt.
Alle med ME og Long Covid, deres pårørende og andre interesserte kan svare
Helsedirektoratet har lagt ut utkastet til nye retningslinjer for «langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS» på offentlig høring.
Vi inviterer alle med ME eller Long Covid, de som tror de har ME eller Long Covid, deres pårørende, og alle andre interessert til å gi innspill til Helsedirektoratets høringsutkast til nye nasjonale retningslinjer for langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS.
Svarene vil bli samlet og brukt som grunnlag for foreningenes høringsinnspill, og kan også inngå som bakgrunn i foreningens videre arbeid.
I spørreskjemaet bruker vi betegnelsen «ME/LC» som en samlebetegnelse for ME/CFS og long covid. Der det er relevant for spørsmålet, presiserer vi «ME/LC med PEM», som viser til personer som opplever anstrengelsesutløst symptomforverring (post-exertional malaise).
Tre-delt skjema
Skjemaet består av tre deler:
1. Hvem svarer?
Kort om hvem du er (f.eks. pasient, pårørende, sykdomsvarighet).
2. Til alle
Hva du mener bør inngå i en nasjonal retningslinje.
Du trenger ikke å ha lest høringsutkastet for å svare på denne delen.
3. For deg som har lest hele eller deler av utkastet
Din vurdering av konkrete kapitler og anbefalinger i retningslinjen.
Du kan hoppe over spørsmål eller kapitler du ikke har kapasitet til å svare på.
Noen praktiske opplysninger
Om gjennomføring
For å gjøre det lettere å sortere og analysere svarene, er spørsmålene organisert tematisk eller etter strukturen i høringsutkastet. Vi ber om korte og presise svar der det er fritekst. Lengden på fritekstsvar er begrenset til 200 tegn — skriv gjerne stikkord.
Høringsutkastet
Vi anbefaler at du leser høringsutkastet før du svarer på Del 2.
Du finner dokumentet her: Lenke til høringsutkast (scroll ned for PDF / utskriftsversjon)
Det kan være en fordel å skrive ut utkastet, slik at du har det tilgjengelig mens du svarer.
Personvern og anonymitet
Undersøkelsen er anonym. Vennligst ikke oppgi informasjon som kan identifisere deg selv eller andre. Svar som inneholder personidentifiserbare opplysninger må dessverre ekskluderes.
Det er mulig å gå inn og ut av skjemaet underveis (så lenge du ikke sletter cookies på enheten) frem til du sender inn.
Undersøkelsen er begrenset til ett svar per enhet.
Vi er klar over at mange har begrenset kapasitet. Tar gjerne pauser og svar gjerne kun på de delene du har overskudd til.
Frist for innlevering er 22.03.26 ved midnatt.
Det er viktigere enn noen gang at vi står sammen og snakker med en felles stemme. Vis at du støtter det arbeidet ME-foreningen gjør, og meld deg og familien din inn i dag!
Medlemskontingent er foreningens viktigste inntektskilde, og medlemstall gir også offentlig støtte – men viktigst av alt er det at vi er sterkere sammen.
