Rettssak om uføretrygd ved alvorlig ME

Det har nettopp vært ført en sak i Gulating lagmannsrett, om hvorvidt en ung mann, 23 år gammel og med ME, Kolbjørn, oppfyller Navs vilkår for å få uføretrygd.

Saken ga skremmende perspektiver på Nav syn på ME, og på kompetanstjenestens definisjonsmakt – og hvor grusomme følgene er for de syke.

Jeg fulgte saken fra tilskuerbenken, og skal forsøke å gi en kort oppsummering av mine inntrykk og reaksjoner, og hva jeg bet meg merke i.  Det var mye som ble sagt, og mye jus som gikk over mitt hode. Jeg skal forsøke å gi en så god beskrivelse som mulig – men det er umulig å få med alt. Jeg håper jeg ikke har gjort noen feil – men har jeg gjort det, ber jeg om unnskyldning på forhånd, både til advokater og vitner! Jeg retter gjerne opp om jeg har misforstått noe!

Mine reaksjoner er sist i innlegget

Trude Schei

Bakgrunn

Det er egentlig en veldig enkel sak:

Er det utsikter til at en ung mann med alvorlig ME, som har vært syk siden han var fire år, og ikke engang gjennomført barneskolen, og er avhengig av hjelp til alt, skal bli bedre og komme i jobb i overskuelig fremtid – eller skal han få uføretrygd?

Folketrygdloven 12.5 sier at all «hensiktsmessig» behandling skal være gjennomført før en person skal få uføretrygd. Funksjonsnedsettelsen må også være «varig». Dermed blir hva som er prognosen for ME og hva slags behandling som evt. kan bedre arbeids- eller inntektsevnen til ME-syke, helt sentrale spørsmål. Det blir også hva som ligger i begrepene «hensiktsmessig» og «varig». Saken blir derfor viktig prinsippielt.

Kolbjørn har tidligere fått avslag på uføretrygd, og trygderetten har sagt seg enig, fordi de mener at man ikke har gjort nok forsøk på behandling. Kolbjørn selv, og familien mener de har forsøkt det som er mulig og tilgjengelig.

Universell tilgang til offentlige bygg

Det hadde snødd om natten, og det var høye brøytekanter utenfor tinghuset, noe som skulle vise seg å skape store problemer for Kolbjørn å være med i retten. Brøytekantene gjorde det umulig å sette av rullestolen og komme inn i bygget, men da de ble informert om det så dommerne så ut som de tenkte: «Dette er da ikke vårt problem», og da ME-foreningens generalsekretær, Grethe Reinhardtsen, minnet vakten i resepsjonen om lov om universell tilgjengelighet (TEK17) i offentlige bygg, var de heller ikke behjelpelige. Til slutt måtte Kolbjørns far og BPA måke fortauet, slik at det ble atkomst.

Innledning fra advokatene

Mens måkingen pågikk hadde begge parters advokater innledninger, der de beskrev sine utgangspunkt, og hvilke dokumenter de støttet seg på, både når det gjaldt jus, kunnskap om ME generelt og om Kolbjørns sykehistorie.

Innledning fra Kolbjørns advokat

Kolbjørns advokat sa at det var lang varighet på sykdommen, liten eller ingen utsikt til bedring, og at den syke hadde forsøkt all tilgjengelig behandling. Lett fysioterapi i hjemmet måtte avbrytes på grunn av forverring, og han hadde fått avslag på alle andre henvisninger på grunn av alvorlighetsgrad. Prognosen er ikke god for pasienter som er så syke, og uansett – selv om Kolbjørn skulle frisk i morgen, har han en hel barn- og ungdomstid av praktiske og sosiale ferdigheter han må tilegne seg, før man i det hele tatt kan tenke på arbeidsrettede tiltak.

Innldning fra NAVs advokat

Navs advokat hevdet at prognosen for ME var god, og at bedring fra ME handlet om tro og håp og motivasjon. Advokaten gikk langt i å insinuere at det lave funksjonsnivået skyldtes familiens fokus på aktivitetsavpassing, og at de mente at ME var en biomedisinsk sykdom (ifølge advokaten en oppfatning bare delt av en liten, sær gruppe, og i strid med «allmenn oppfatning») som gjorde at de ikke oppsøkte dokumentert virksom behandling i offentlig helsevesen, og bare «alternative» behandlere som Lillestrømklinikken. Personer som tror på biomedisinsk modell venter bare på en pille, hevdet han, og de er ikke åpne for andre tilnærminger, eller motivert til å forsøke. «Fortsetter de som nå, blir han aldri frisk!»

Kolbjørn i retten

Først senere på dagen ble det mulig for Kolbjørn å komme inn i bygget. Han ble trillet inn, liggende i rullestol, og med maske på for å skjerme seg mot lys. Han snakket sakte og famlende, og lette tydelig etter ord, langt inne i hjernetåken, men forklarte seg om hvordan dagen hans var. Det var et høydepunkt om han klare å åpne døren til verandaen og slippe hunden ut om morgenen. Resten av dagen var han stort sett i sengen. Han forklarte at det var ingen ting han ønsket mer enn å bli frisk.

Navs advokat mente visst fremdeles at det handlet om motivasjon: «Er du klar over at det er mange som har vært mye sykere enn deg som har blitt helt friske?» ropte han. «Hva tenker du om det?»

«… det … er fint … for dem» svarte Kolbjørn med svak stemme.

Det var hjerteskjærende å se og høre, og helt utrolig at det stilles spørsmål ved om han kvalifiserte til uføretrygd!

Sakkyndige vitner for Kolbjørn

Sakkyndige vitner fra Kolbjørns side var Kristian Sommerfelt, Ketil Jakobsen, Ola Didrik Saugstad og Anne Kielland.

Saugstad og Sommerfelt

Saugstad, og Sommerfelt redegjorde for sin forståelsesmodell for ME – den biomedisinske – som nå er internasjonalt akseptert, og at den biopsykososiale forståelsen er på vei ut, og nevnte bl.a. det nylige tyske initiativet som ga 500 millioner Euro til biomedisinsk forskning på ME og Long Covid.

Begge var enige om at det dessverre ikke var en god prognose for ME, etter å ha møtt mange hundre pasienter hver. Sommerfelt påpekte fravær av populasjonsbaserte oppfølgingsstudier på dem som ble syke som barn, og at studier på små, tilfeldige utvalg er upålitelige. (Bortsett fra Anne Kiellands studie på inntekt før og etter G93.3 diagnose, er det ingen studier som ser på prognose på et representativt utvalg av pasienter.) Det er ikke grunnlag for å si at det er sannsynlig at Kolbjørn blir frisk. Flere studier støtter at de som ble syke tidlig er overrepresentert blant de som har alvorlig sykdom.

Sommerfelt påpekte at det var klinisk erfaring for at gjentatt PEM kan føre til varig forverring, og at de behandlingene som ble foreslått kunne føre til et dårligere liv for Kolbjørn.

Saugstad snakket om Røysumtunet, der erfaringen var at aktivitetsavpassing kunne bidra til noe bedring hos noen. Han mente kognitiv adferdsterapi eller LP ikke hørte hjemme som behandlinger for ME.

Ketil jakobsen

Ketil Jakobsen fortalte hvordan han opprinnelig hadde hatt tro på kognitiv terapi og LP, men måtte innse at det ikke fungerte – pasientene ble i stedet sykere. Han hadde ingen tro på at disse behandlingene ville føre til bedre funksjonsnivå for Kolbjørn, eller få ham nærmere arbeidslivet. Han sa det var viktig å la Kolbjørn ha et verdig liv, og ta vare på hverdagen og det livet han har, han frarådet arbeidsutprøving, kognitiv terapi og trening – det er risiko for å rive ned det han har nå hvis han blir tvunget inn i behandling over toleransegrense.

Anne Kielland

Anne Kielland redegjorde for sin forskning på registerdata, som fant at uhyre få som hadde fått en G93.3 diagnose kommer tilbake til en inntekt som tilsier at de er i jobb.

«Hvis minst 5000 har gått på LP og noen har blitt bra, hvorfor finner jeg ikke de friske i registerdata? Hadde de ikke G93.3, som Kolbjørn?» Hun nevnte at Flottorps sakkyndigrapport refererer til 2012-studien FITNET (CBT), og gjorde retten oppmerksom på at den ble replikert av Esther Crawley, publisert i fjor, med helt andre resultater, og intervensjonen ble frarådet av forfatterne. Hun viste til at det refereres til Coperiostudien i sakkyndiguttalelse, og at en av forfatterne har uttalt i Dagbladet at halvparten av deltakerne hadde normal fysisk fungering året etter – hun finner folk med Kolbjørns diagnosekode i registrene, og som er oppført å ha vært ved dette senteret, men ingen har i nærheten av en medialinntekt året etter, de aller fleste har ingen inntekt i det hele tatt.» Sistnevnte tall har hun ikke publisert på, men tok dette med å forklare hvorfor hun finner det vanskelig å tro på konklusjonene i den studien. Hun sa også «Vi må regne med at de mange tusen G93.3-pasientene vi finner i registrene er nokså gjennombehandlete med det offentlige tilbudet vi har i dag. Likevel er så og si ingen tilbake i normal jobb. Jeg mener det gir et krystallklart svar på om det gjenstår hensiktsmessig behandling. Behandlingen vi har å tilby er åpenbart ikke hensiktsmessig.»

Behandlere

Dag Gundersen Storla og Kolbjørns fastlege redegjorde for tilstanden hans, oppfølging og behandling. Fastlegen har fulgt opp med hjemmebesøk og telefonkontakt siden Kolbjørn var barn, og sa at pasienten tålte ikke ytterligere behandling, selv om den foregikk i hjemmet. Det var ikke tilbud i kommunen for så syke pasienter. Mestringskurs er for personer som nylig har blitt syke, og de hadde fått avslag på rehabilitering.

Familien hadde f.eks. søkt om kognitiv terapi hos DPS, fått avslag, anket og fått avslag på ny, anket til Statsforvalteren, og fått endelig avslag. Hvordan skal de kunne benytte tilbud som ikke finnes?

Navs rådgivende lege,

Navs rådgivende lege, Ingvild Damskog, redegjorde for Navs syn. Hun gjentok at Nav forholde seg til «allmenn oppfatning av ME» som definert av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og NEL. Hun mente Nasjonal veileder for CFS/ME ga kompetansetjenestene mandat til å følge med på forskning på ME og informere om den, og at NAV måtte gå ut fra at det som sto på nettsiden til kompetansetjenesten var riktig. Hun mente at aktivitetsavpassing ikke fungerer, de ser ikke effekt av det (og har dermed gått glipp av poenget at det er en mestringsstrategi, ikke en behandling). Hun mente at det er «mange» som blir friske. Da Anne Kielland spurte om hvorfor disse friske ikke var synlige i statistikken, kunne hun ikke svare.

Hun snakket mye om «motivasjon», og at mangel på tro på behandling vil føre til at den ikke virker. Jeg oppfattet det som om hun mente at familien og Kolbjørn ikke hadde motivasjon, og det var derfor han fremdeles var syk.

Hun sa at absolutt alt som i det hele tatt kan tenkes å føre til bedring skal være forsøkt. Man må være åpen for andre teknikker og måter å tenke på, når det man allerede har forsøkt ikke når frem, sa hun. Det kan skje raske forandringer når den syke blir nysgjerrig på nye måter å tenke på sykdommen på. De må gå bort fra at aktivitet er farlig, og heller si at aktivitet er nødvendig og viktig, det gir trygg utforsking av aktivitet, i stedet for at det kjennes farlig. Alvorlighetsgrad betyr ingen ting for å gjennomføre behandling.

Hun mener at det finnes behandlere som kan hjelpe overalt i helsevesenet, så det er ikke noe argument at behandling ikke er tilgjengelig.

Sakkyndig vitne for Nav

Signe Flottorp

Signe Flottorps sa mye av det samme som Navs rådgivende lege, men snakket også om forskning på ulike forståelsesmodeller, og forsøkte å plassere ME inn under MUPS. Hun nevnte forskning som støttet hennes syn, men lot være å nevne noe som motsa det. Hun nevnte f.eks. FITNET studien som eksempel på at kognitiv terapi har god effekt – men når hun siden ble spurt om hun kjente til repliseringen av FITNET studien (internettbasert kognitiv terapi for ungdom) og at repliseringen ikke gjorde samme funn som originalen, og ikke er effektivt, eller at en annen studie fant at gradert trening ikke fungerte, svarte hun ikke kjente til det.

Hun mente også at det var viktig for bedring å lese historier på Recovery sine siderom personer som har blitt friske, men at ME-foreningens brukerundersøkelser kunne man ikke stole på, de var nok manipulert for å vise de resultatene foreningen ønsket.

Hun hevdet også at «mange blir friske».

På spørsmål fra Saugstad om hun hadde møtt alvorlig syke ME-pasienter, kom det fram at hun bare hadde møtt én, men at hun mente hun kunne ekstrapolere fra det hun kjente til pasienter med moderat ME.

Alle de sakkyndige vitnene fra Kolbjørns side beskrev Flottorps skriftlige erklæring som dårlig, sammenrasket og ubalansert. Anne Kielland karakteriserte innlegge som et partsinnlegg, ikke en sakkyndig erklæring.

Mine reaksjoner på Flottorps innlegg

Min egen oppfatning er at Flottorp hadde drevet utstrakt «cherrypicking» der hun bare tok med det som underbygget hennes syn, og så bort fra alt som sa noe annet. Jeg opplever en slik holdning merkelig hos en som har som arbeid å lage oppsummeringer av forskning for FHI, og gjør meg skeptisk til kvaliteten på det hun har levert før.

Jeg er også mildt sagt forbannet over at hun under ed om å snakke sant hevder at ME-foreningens brukerundersøkelser er manipulert. Det er de ikke – og skal hun påstå ting som setter foreningens og min integritet under tvil, burde det være et krav at hun kan legge frem bevis.

Sluttprosedyre

Kolbjørns advokat

Sluttprosedyrene fra advokatene gikk i stor grad ut på å vise til tidligere rettspraksis i hvordan Navs behandlilngskrav skulle tolkes, og hvordan man skulle forholde seg til alvorlighetsgrad, og utsikter til bedring eller forverring. Også Sivilombudets uttalelse om at Nav ikke kunne pålegge behandling når det var fare for forverring, ble diskutert. Dette er alt for komplisert til å gjengi her.

Kolbjørns advokat mente at man måtte innvilge uføretrygd fordi sjansen for å komme i inntektsgivende arbeid noen gang var så liten. Behandling kunne bare ses som hensiktsmessig hvis den bedret inntektsevnen, hevdet han, og her var det ikke sjanse for det.

Hvis man definerer behandlingskravet så strengt at det aldri er tilfredsstilt så lenge det finnes en hypotetisk sjanse for bedring, og hevder at behandling skal foregå over lang tid, fratar man i praksis ME-syke retten til uføretrygd. (Og sannsynligvis flere andre pasientgrupper!)

Navs advokat

Navs advokat mente behandlingskravet burde tolkes så strengt som overhodet mulig. Han sa at NAV ikke behøvde å forholde seg til Sivilombudets uttalelse fordi NAV gikk ut fra at all behandling levert av norsk helsevesen var forsvarlig, og at man derfor ikke kunne bli sykere av den. PEM var bare noen timers ubehag. Trygderetten hadde dessuten mer medisinsk kompetanse enn Sivilombudet. Han mente også at det ikke var NAVs ansvar å finne ut hva som var tilgjengelig av behandling, at den syke ikke hadde klart å finne den var ikke NAVs problem, NAV måtte stole på at det som ble nevnt i veilederen eksisterte.

Han forsøkte å undergrave kredibiliteten til Kolbjørns vitner: «De hører alle til samme syn». Igjen ble et biomedisinsk syn fremstilt som useriøst og perifert.

Han stilte både pasientens, fastlegens og familiens motivasjon i tvil. En behandling måtte være bevist nytteløs før man avskrev den, selv om den «neppe» ville gi bedring, skulle den være forsøkt.

De inntrykkene jeg sitter igjen med

Farlig arroganse fra NAV

Jeg sitter igjen med et inntrykk av et farlig arrogant Nav som totalt mangler bakkekontakt, både når det gjelder kunnskap om ME, om hva som er realitetene i norske helsevesen, og hva som er effekten av de tiltakene de krever skal være gjennomført.

Jeg har tidligere sittet i møte med sjefslegen i Nav, og etterspurt tall på effekt av de tiltakene de krever for ME-syke, og har blitt fortalt at Nav ikke har slike tall. ME-foreningen har lagt fram tall for Nav om at mer enn halvparten mener de er lenger unna arbeidslivet enn før behandlingene, noe som stemmer godt med Kiellands data. Nav lytter ikke. Det fremstår for meg som om deres syn på hvilke behandlinger ME-sykes skal gjennom er ren ideologi: De nekter å lytte til de syke om forverring, de nekter å forholde seg til forskning som finner at ingen kommer i jobb… Da mangler bakkekontakten, og det de gjør kan bare kalles maktmisbruk.

Jeg lurer også på om Nav spekulerer i at få mennesker med ME har råd eller krefter til å føre en slik sak, og bare gir opp. Jeg føler dyp beundring for familien som orker å stå i dette. De har opprettet en spleis for å betale for rettsaken.

Vrangforestillinger om tilgjengelig behandling

Holdningen om at det finnes behandlingstilbud i offentlig helsevesen for ME er en vrangforestilling. Rehabiliteringsstedene tar bare imot pasienter med mild og lett moderat grad av ME, kommunale tilbud med ME-kompetanse finnes ytterst sjelden. ME-syke har ikke krav på kognitiv terapi fra DPS, og havner helt bakerst i en allerede for lang kø. Når Nav sier at dette ikke har noe med dem å gjøre, havner de syke i en helt Kafkaesk situasjon. Det er på overtid at noen gir Nav en realitetsorientering.

Den såkalte «kompetansetjenesten» gjør skade

Saken setter også i relieff hvilken enorm skade Nasjonal (in)kompetansetjeneste for CFS/ME gjør med sitt ensidige fokus på en «psykososial» forklaring på ME («bio» mangler helt og fullstendig på tjenestens nettside). Tjenesten fasiliteter Navs maktmisbruk når den underslår den store mengden biomedisinsk forskning som foreligger, og ikke redegjør for den. Tjenestens konsekvente vegring for å lytte til pasientene og ta deres opplevelse på alvor er bare et eksempel på hvordan de ikke oppfyller sitt mandat. Det kan i dag ikke være tvil om at biologiske mekanismer finnes, og ved å la være å opplyse om dette hindrer tjenesten at syke mennesker får forsvarlig helsehjelp.

Nye retningslinjer må gi klare, entydige anbefalinger

Saken understreker også hvor viktig det er at en ny retningslinje er tydelig på hva den faktisk anbefaler, på hva som er forventet prognose, at den ikke omtaler behandlingsalternativer som ikke eksisterer, og at den er klinkende klar om den helt reelle risikoen for varig forverring ved alvorlig/gjentatt PEM. Vi ME-syke trenger en retningslinje som beskytter oss mot overgrep.

Jeg ønsker alt det beste for Kolbjørn og familien hans

Jeg klarer ikke å få bildet av Kolbjørn i retten ut av hodet, og klarer heller ikke å se på denne saken som annet enn et grovt overgrep fra Nav. Jeg håper inderlig at han vinner frem, og at han får ro rundt seg, og en forutsigbar hverdag og økonomi.